陪伴精神疾病家人令你痛苦不安？給精神疾病照顧者的 6 張處方箋
編按：伊甸基金會活泉之家在 2015 年推動全臺唯一全國性精神疾病「照顧者專線」。由於精神障礙者在缺乏病識感、幻聽、幻覺等情況下，經常無法自主服藥、自理生活、自發就醫，身邊的親友支持網絡因此格外重要。然而，無數精障家屬，過去往往在社會的汙名、對疾病的不理解，以及種種照顧困難中孤軍奮戰。
活泉之家看見了由家屬陪伴家屬的重要性，訓練同為精障家屬的志工接線，以近似「同儕支持」的方式承接電話，陪伴數千個家庭走過生命中最困苦的一段路。
今年 9 月，由專線主辦「主動就醫困難」的焦點討論會，聊聊各自在協助疾病當事人就醫過程中的經驗。本篇以此為主題，用 5 個提問邀請大家想一想，了解自己在面對精神疾病家人時的狀態。並以專線接線小組口述的親身經歷、精神健康照護資源使用後的省思，整理成 6 張「社會處方箋」。
撰文／范軒昂 精神疾病照顧者專線接線小組家屬夥伴；Right Plus 編整
「我弟弟是一個很固執的人，沒有人可以逼他做他不想做的事，有時覺得自己好像一個僕人，有時因為心太累，閃過那種希望他消失不見的感覺，但是這麼一想，就掉下眼淚」
「我兒子說，人家叫你神經病，你就一定要吃藥嗎？」
「我女兒說，手上握的『藥』對她是懲罰，讓她受傷，我該怎麼辦？」
「我曾經與地段公衛護士聯絡，但護士時常被他拒於門外」
「他不願吃藥、也不看醫生，缺乏病識感，我很擔心他會發病」
上面這些句子來自打電話給專線的家屬，協助疾病當事人就醫時，感到無助、害怕失去當事人信任的複雜心情。
面對外傷，一般想到的是包紮傷口、給予關心。精神疾病是內傷，經歷疾病是不容易的事，會勾動過去人際相處的經驗，引發出愧疚、悲傷、或者憤怒的感受。如何包紮「內傷」，至今我們都在學習及練習。
面對外傷，找出原因，將阻礙移除、做出治療決定；面對內傷，更接近使孤立、絕望的聲音得以調音調頻的過程。從建立醫療共識到尋找合適的復健資源，過程中有許多要溝通、鋪排、打點的地方。
5 個問題，盤點自己的觀察、心情、做法
以下 5 個提問，先邀請你想一想。問題沒有標準答案，可以單選、也可以複選。透過提問整理自己的經驗，可以更了解身為精神疾病者的家人，面對精神疾病時，彼此正處在什麼樣的狀態。
Q1 回想自己當時面對到的是什麼樣的問題？
A. 家人失去工作、找不到適合的工作、難以持續工作等
B. 家人經歷分手、劈腿、找不到適合的對象、感情不斷經歷失敗等
C. 家人之間的口角、舊事重提彼此攻擊
D. 其他：____________
Q2 當時問題的危急、嚴重程度？
A. 家人出現自傷傷人的行為
B. 家人出現自傷傷人的語言
C. 家人不喝水、不吃飯
D. 感受到家人強烈的情緒（憤怒、悲傷、怨恨……）
E. 其他：____________
Q3 當時感到恐懼、或是想避免發生什麼樣的事情？
A. 擔心家人傷害自己
B. 不希望家人變成社會眼中的危險人物
C. 家人在症狀中採取非理性行動，讓破壞生活的行為擴大，做出難以挽回的事情
D. 刷信用卡、借錢
E. 沾上毒品、過度飲酒
F. 其他：____________
Q4 當時所需要什麼樣的客觀資訊？
A. 對家人所服用的藥物，更多的了解
B. 到家裡幫忙的專業人員
C. 對精神疾病有所瞭解、可以教導自己怎麼溝通的知識
D.了解住院流程、哪些醫院最適合自己的家人
E. 治療需要花費多少錢、哪裡有可以補助減輕負擔的資源
F. 其他：____________
Q5 試過哪些方法？哪些方式是有效的、或是沒有用的？主要原因是什麼？
A. 用身體症狀做訴求
B. 吃這個藥可以顧腦
C. 從慢性疾病科、家醫科轉診
D. 將醫生當成精神健康的顧問
E. 其他：____________
與家人相處，我們可能有自己想要解決問題的期待。然而，在急需協助家人就醫的時刻，當我們的期待與家人的期待，以及他內心感受有距離時，困難就發生了。
我們整理出以下 6 張由相關經驗者所敘述的「處方箋」，提供處於相似經驗的你參考，感到不安、不知所措的時候，也可以撥通（文末的）電話，讓我們陪你討論。
處方 1：別否定家人「怪怪」的感覺，撕除「有問題」的標籤
他能感覺到自己那些「怪怪的感覺」，如幻聽、妄想，尤其在疾病的初期，那種因為精神狀態而產生的困難，如果得到的回應是「你是有幻聽喔！」彷彿在說「你的痛苦不正常、而且帶有負面的意涵」。
家屬期待專業人員可以有更多的說明，但過往經驗時常只是被告知，「這個資源沒有了」，也不清楚自己可以向專業人員要求什麼，要求太多會不會被視為難搞的家屬，擔心與專業人員打壞關係。
社會還是充斥著看精神科是「有問題」的標籤。生病的人在生活中其實很常會感受到周遭人對自己負面、不正常的感受。因此在面對這些汙名時，時常會伴隨著「否認」的情緒：「被歸類到精神病患負面形象的人不是我」；另一部分，則是「不要這樣對待我」的受傷感受。
處方 2 ：嘗試了解「疾病」之外的家人，是相處的基礎
專線的志工 C 分享自己的經驗。家屬在尋求治療資源時，常常會需要經歷漫長的等待。例如等待日間病房或護理之家的床位等，有時也需要等待家人改變心意，願意使用醫療資源。
志工 C 建議，這段時間，可以做的事情是，不使用疾病的語言與家人互動、從心理資源的角度介入，例如個別心理諮商或電話諮詢。
了解家人是相處的基礎，也是討論醫療共識的基礎。志工 C 會主動掛號，向身心科醫師說明家人的身心狀況，當醫病關係中有更多可以了解的資訊，且保持良性溝通時，可以減少發生臨時狀況而措手不及。一旦發生緊急狀況，例如自傷或自殺的行為，也能趕緊送急診室。
處方 3 ：換位思考家人需求、避免互相傷害的說詞，撐出溝通的空間
志工 E 曾有家人就醫困難的經驗，因為正在受苦的孩子認為不需要醫療幫助，但家屬認為需要。E 志工的經驗是，試著從她的需要與醫療做連結，每個家庭可能都有自己的連結點。
例如，志工 E 的孩子因為生病，睡眠習慣有很大的改變，他便從生理的需求跟她談。，他也常跟打電話來的家屬說：「可以以生理狀況做為訴求。」例如，「你晚上是不是都睡睡醒醒？」、「隔天是不是想做什麼都沒力氣、情緒很低落？連想看的劇都沒辦法看了。」以此引導他們去尋求就醫協助，而不是一開始就從「病」的角度出發。
他也建議，家屬可以嘗試換位思考，想一想當事人的狀態，如果是自己聽到那些聲音、感受到那些感覺，會是什麼樣的心情？這些體會都能讓自己更有機會了解家人。
志工 E 認為家屬要對疾病有認識，沒有認識不會真正找到解方。其中特別重要的是，學習看待生病的家人對自己說的傷人言語。如果能夠了解家人是因為生病，才會有這樣的表達，也因為了解，身為家人的你才不會去要求他、責怪他，造成負向的循環互動。
過程中，你可能會覺得「為什麼要這樣對我」，會想「撥正」他的想法、認為他錯怪自己。志工 E 的體會是，先閃開來，從那些會令人受傷的語言閃開。自己先穩了，才有空間溝通。
此外，也要留意的是說話的態度，是用「關心」的角度，千萬不要說出：「你有病，你要去看醫師」這樣的話。這句話就把溝通的門關上了。互動中，可以說說你觀察到的「現象」，例如「你看起來疲倦」、「聲音聽起來有點生氣」、「今天吃得比較少」等，把你看到的狀態表達出來。
處方 4：關注精神照護制度的困境，採取行動、取得資源
志工 Y 是一個社政體系的助人工作者，他回想當初協助家人就醫時，仍是手足無措，對於住院過程會經歷什麼，要怎麼預備，從急性病房到復健病房到日間留院，需要多久時間？感覺自己就是一直等一直等。
他希望入院時，有人可以告訴家屬即將經歷的醫療客觀資訊，並且提供衛教。否則，那時候的他，只知道要趕快將家人送進醫院，讓醫師看病。可是回家後，在家裡互動狀況沒有改變的情況下，該怎麼辦？
家人可能還是很亂，不知道怎麼啟動溝通，也沒有人可以討論。既有的精神照護體系結構中有種種限制，身為工作者通常會採取「任務導向」的服務模式（僅解決眼前的單一問題），服務結束後，家屬也無法再向同一個工作者尋求服務，時常卡在一種絕望感。
期盼握有資源的公部門能再多花心力讓家屬了解服務面的資訊，例如，在社區安全網計畫裡，精神照護資源有哪些；一般精神病人出院後，訪視分級後的訪視頻率；精神疾病早期介入方案，能為家屬提供什麼協助。
面對主動就醫的困難，志工 Y 對家屬呼籲，要一起關注制度層面的問題，不要抱著「這些很難、這跟我無關」的想法，要去了解資訊、公部門會怎麼處理資源，讓我們一起參與在這裡面。
處方 5：西醫之外的醫療選擇
志工 K 接聽電話、回撥關心電話時，曾聽過幾個家庭在尋求西醫的協助後，遇到孩子服用藥物、就醫困難，也有聽到實際使用中醫養生、調理身體的方式而改善病況的例子。
這對他而言，也是一個啟發，讓人願意嘗試看看其他類型的治療。
處方 6：有意識的「傾聽」，修復彼此的關係
思考送家人住院後如何修復關係，了解就醫過程彼此對疾病認知的不一致，能更深一層了解家人內心的想法。
在《他不知道他病了》一書中指出，抱持著「患者覺得自己有問題，需要幫助，所以會前往就醫」的假設，很難促進醫療上的合作，於是作者提出「創造治療協議」的建議，其中包括 7 個關於「傾聽」的基本原則。
1. 約定時間：平時就善用特定時間討論特定問題，以及藉著閒晃、一起做任何事，製造沒有壓力、適合談話的時機。當病情攀升時，根本不可能坐下來好好談。
2. 找出雙方都能接受的切入點或議題：要求他談談「感受」，而不是你認為他「應該」如何。例如，如果他對吃藥的反應總是很激動，可以先問問他：「我想知道你為什麼痛恨吃藥，你願意跟我談談嗎？我保證絕不逼你或煩你，只是想了解你的感受。」如果他答應了，你們便一起設定了一個議題（為什麼不喜歡吃藥）。
3. 聽他說他對自己與疾病的想法：了解你所愛的人如何看待自己，以及他是否相信自己生病了，是解除他的疏離、建立同盟關係的重要關鍵。此外，了解他渴望什麼、想要過什麼樣的人生而不加以批判，也很重要。
4. 不要反駁那些聽起來不真實的訴說：沒有什麼事是不可能的，此刻你只想明白他的想法和感受。
5. 讓混亂存在：若對方思緒混亂或言語無章時，可能會花比較久的時間交談，但還是要避免打斷或引導對話，不要強行、急躁的將混亂理出頭緒、不要太過干擾對方話語的含意。
6. 回述你聽到的事：用自己的話簡單複述對方的話。
7. 寫下看到的事件與想法：記錄你與對方在面對疾病與治療時學到了什麼。這也可以幫助正在努力的你，集中更多力量。
〈精神疾病照顧者專線〉 陪伴照顧者走過生命幽谷：
電話：02-2230-8830（來電者支付市話通話費用）
服務時間：週一至週五 13：30-20：30
服務對象：精神疾病經驗者的家人或朋友
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延伸認識「主動就醫困難」：
1. 認識精神疾病病識感、如何與所愛的人溝通：哈維亞．阿瑪多 & 安娜麗莎．強那森（2003）。《他不知道他病了：協助精神障礙者接受治療》，心靈工坊出版。
2. 對於家屬如何面對精神疾病當事人，書中有多層次的描述，寫出其中的心境及可能的歷程：大衛．卡普（2010）。《同情的負荷：精障之照顧者的愛與礙》，洪葉文化事業出版／派屈克．柯瑞根（2003）。《不要叫我瘋子》，心靈工坊出版。
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原文「〈照顧者 Q&A〉主動就醫困難：給精神疾病照顧者 6 張社會處方箋」刊載於精神疾病照顧者專線部落格，Right Plus 獲授權轉載。
