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說故事的照片:服藥、幻聽、住院、想家,和疾病和平共處/蓮心康家成果展

陪孩子環島自學,我也練習成為懂得傾聽的爸爸。孩子們專注在喜歡的事,討論中學會合作。我看見,給他們空間,他們就能自在成長。

我在治療血小板低下症的病情時好時壞,心境既焦慮又難熬。還好身旁有家人和寵物的陪伴,他們的愛和溫暖給予我在治療路上好多的支持。

我報名且錄取旅行社的日文小導遊,活動當天卻被主辦方以「坐電動輪椅」為由,臨時拒絕。我希望我是最後一個案例,希望他們往後在遇到身心障礙者時,可以有更好的因應。

離開職場全職照顧孩子和罹病的母親,我曾經非常不上手,甚至感到憂鬱。然而,陪伴孩子們長大的過程,我覺得我最大的收穫是獲得了第 2 個童年,而且是跟自己小時候非常不一樣的童年。

精神議題有生理、心理,也有社會的。在藥物能力有限的現在,從心理與社會面去著手更實際。精神病人的心理狀態源自於社會生活的困難,精神病不等於壞人,但精神病的處境,要維持善良很艱辛。

如果人只有一種標準,就無法迎來多元帶來的不同可能性。痛苦要處理,醫療可以幫上忙,但更需要修正社會文化和減低暴力壓迫的問題。

腎臟病後的人生,最大的改變就是不能改變。我會沮喪、低落,找不到地方可以發洩。許多人藉由吃發洩情緒,我不能隨意亂吃。我撐下去的唯一信念,是盡可能延緩開始洗腎時間,能去參加外婆喪禮。

洗腎後 5 年,我曾突然昏倒送醫、住加護病房,我第一次感受到失去自由的恐懼;聲淚俱下的家人表達自責,覺得沒有照顧好我,我開始理解家人,想修復以前不好的關係,我覺得我很幸運。

一位穿柬埔寨當地裙子的女人激動朝我走來,當時的我就知道,眼前這位陌生人是我的外婆,她一句話也沒說,直接給我一個擁抱。多年來的思念,在此時全透過一個擁抱傳達。