編按：近年《Right Plus 多多益善》持續經營「經驗者擴大機」書寫計畫，邀請各種生命經驗者回望過去、書寫自己，讓這些原本常被社會忽略的處境，得以被更多人理解與看見。
本文由獨立記者何宇軒採訪撰稿，以受訪者第一人稱自述形式呈現，並於完稿後由口述作者逐一確認。工程師小 Lin 現年 43 歲，在約 1 年半前發生出血性中風，一度處在意識清醒、身體卻無法動彈的「閉鎖症候群」狀態。
在發病後剛開始的 2 個月，他在總分 100 分的巴氏量表（日常生活功能評估量表）中僅有 10 分，領有重度身障證明。後來他逐漸可以動彈，經過持續復健，漸漸擺脫輪椅、助行器，目前已可行走、對話，近期也準備重返職場。
這篇文章，是他回顧中風後重新學習說話、行動與生活的過程，也分享一路走來對復健的理解與經驗。
撰文／何宇軒 獨立記者
口述／小 Lin 工程師
我是在前年（2024） 12 月底中風，當時約 41 歲。那天晚上其實也沒做什麼特別的事。我大約晚上 7 點多回到家，跟太太討論了要去瑞士度蜜月的事。
當時我們已經結婚一年多，因為小孩先出生，所以一直沒去度蜜月。我生病的時候，小孩才 2-3 個月大。
我們那天討論了行程，也處理匯訂金給旅行社之類的事，後來這些事弄一弄，我覺得有點累。平常我大約是凌晨 1 點才睡，那天大約 11 點就想睡。
我回到房間裡想休息一下，坐著坐著，突然感到一陣暈眩，沒辦法坐起來，那種頭暈到好像在坐雲霄飛車一樣，我當下就請太太送我去醫院。
事後我才知道，當時會這麼暈，是因為橋腦出血1，出血量大約有 5-10cc，算是很嚴重的情況。
大腦部位示意圖，其中 pons 即為橋腦。圖／取自 National Cancer Institute 網站
醒來後大腦很清醒，四肢卻完全不能動
被送到醫院之後，我很害怕一睡會醒不過來，所以一直撐到第 2 天早上才睡著。我大概睡了超過一整天，醒來之後才發現，我的大腦很清醒，可是四肢都不能動。
我只能勉強動一下頸部以上的地方，連轉頭都做不到。但當時我的大腦卻比平常任何時候都還清醒，那種感覺其實滿可怕的。畢竟如果是昏迷，反而不會知道自己不能動。
那當下的感覺很不真實，沒想到這種事會發生在我身上，就像一場不會醒的惡夢。後來，我開始認知到自己遇到的這些事情都是真實發生的，心情就變得很害怕，也會擔心自己是不是永遠不會好了。
我那時候的情況是「閉鎖症候群」，彷彿被關在自己的身體裡。我的生理時鐘也全被打亂，不知道什麼時候該睡覺。我擔心睡了之後醒不過來，但醒著的時候也感到很害怕，會覺得：自己怎麼變成這樣子？是不是這輩子都不能動了？這種感覺比死還更可怕。
我每天就是怕著怕著、怕到累了之後才睡著，我也不知道自己究竟睡了多久，可能就突然醒來，累了又繼續睡。
那時候我無法跟外界溝通，只能躺在病床上想事情、看自己的人生跑馬燈。過程其實很無聊，頂多就是聽值班護理師在閒聊。她們可能以為我沒有意識，但其實她們說的話，我都聽得到。
我平常只能看著眼前的天花板。即便周遭有任何動靜，我也沒辦法起身看到底發生什麼事，無法知道身邊正在發生什麼事，這也讓我感到害怕。
有時候，隔壁床的病人「走了」，家屬進來後，會有一些比較激動的情緒反應。我躺在床上聽到這些聲音，也會覺得自己好像很接近死亡。
發病後，我在加護病房待了 7 天，後來轉到普通病房。當時手腳已經慢慢有一些反應，整隻手臂勉強可以動。我從 12 月底發病，一直到隔年的 2 月底，才終於有辦法坐上輪椅，最後在醫院總共待了 5 個月才出院。
發病後在醫院的日子，曾讓我感到害怕、接近死亡。攝／何宇軒
大概到 2 月初，我開始可以講一些話，但只有像我太太這些比較熟我的人才聽得懂，也還沒有辦法寫字或打字。差不多又過了 40 多天，我講話才慢慢變得比較容易讓人聽懂。
那時候我非常想打電話給身邊的人，彷彿想要把之前沒講的話全部補講完，一方面也是要練習講話。當然，那時候別人聽我講話的聲音，還是會覺得很怪異、跟以前不一樣。
中風之後，我才開始把健康警訊當一回事
生病之後，我對很多事情的想法都改變了。發病前，我都還在跟太太討論要去旅遊，之後卻突然遇到中風。這讓我覺得，人生很多事情其實沒辦法掌控，想做的事就要及時行動，也不要對雞毛蒜皮的小事想那麼多。
現在，我也比以前更重視自己的健康。當初會中風，就是因為沒有控制好高血壓。其實之前我都有做健康檢查，即便看到報告上的紅字，我也覺得自己還年輕、不會有事。
我在科技業工作，以前同事之間還會拿健檢有幾個紅字來閒聊，像是：「你有幾個紅字？」、「我全部都是。」、「齁，你少一個紅字，還有一個黑字。」大家都不把健檢當一回事。
我中風生病之後，都會提醒血壓有問題的同事，一定要去看醫生。
對於復健，我覺得最關鍵的就是要建立正確的觀念。如果觀念不正確，就不容易看到進步、覺得自己狀況很嚴重，到後來就會想放棄。
例如在做復健時，每次嘗試新動作會感到困難，是正常的。只要你認為自己會好起來，而且有進步，就會知道：復健本來就會遇到困難。如果沒有遇到困難，有可能代表復健強度太弱，如果又一直維持原本的復健強度，進步會很慢。
我在進行復健的過程。圖／小 Lin
我也看過有些病友會在發病後的前 6 個月，因為很想把握所謂的「黃金恢復期」，拚命自費上各種療程、打藥物，卻沒有先去了解這些項目是否真的有必要、適合自己。結果造成復健一開始就用光錢，之後反而沒有足夠的經費，就乾脆不做復健了。
其實，過了前 6 個月的「黃金恢復期」，反而更需要透過專業復健和輔助療法來刺激大腦，讓自己的身體控制力繼續提升和復原。
相信自己還能進步，才有繼續復健的動力
以我的經驗來說，復健是一段很長的過程，過程中一定要常跟治療師討論，建立正確的觀念。
不過，在臺灣目前的健保制度下，一個治療師同時要帶很多病人，我的感受是，他們不太可能針對每個人的情況一一建立和解釋正確的復健觀念。
如果經濟許可，我的經驗是另外自費請物理治療師再搭配醫院門診復健，在時間比較充足的情況下，一對一的治療師可以精準的追蹤自己的恢復狀況，並解答各種疑問，訂下合理的復健目標。
對我來說，知道「自己為何要做這些復健」非常重要。如果每天只是一直做，卻陷入「不知道為何而做」的情況，很容易產生自我懷疑，就會浪費寶貴的時間成本。
至於無法負擔自費復健的病友，我建議還是可以認識一些積極復健的風友（中風病友之間的稱呼），多學習腦中風和復健相關的知識，並盡可能把握每次健保看診、復健的時間，跟物理治療師討論。
我認為千萬不要閉門造車，否則會花費很大的心力，卻往錯誤的方向前進，或發現方向不適合自己，不但沒有效果，甚至導致持續復健的信心崩潰。
對我來說，維持「自己還可以繼續進步」的想法很重要，因為這會讓我更願意投入復健。能夠透過復健，持續看到自己有一點一點變好，是最快樂的事情。
經過積極復健後，現在的我已經能擺脫助行器行走。攝／何宇軒
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這篇文章收錄於《Right Plus 多多益善》的「經驗者擴大機」專欄，以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易，所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力，才得以完成每一篇文章。
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