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洗腎後 5 年,我曾突然昏倒送醫、住加護病房,我第一次感受到失去自由的恐懼;聲淚俱下的家人表達自責,覺得沒有照顧好我,我開始理解家人,想修復以前不好的關係,我覺得我很幸運。

一位穿柬埔寨當地裙子的女人激動朝我走來,當時的我就知道,眼前這位陌生人是我的外婆,她一句話也沒說,直接給我一個擁抱。多年來的思念,在此時全透過一個擁抱傳達。

14 歲時,我在手語班上獲得了「手語名」,當時並不覺得有哪裡特別,直到大學畢業後進入聾社群,成為一位社會工作者,「你的手語名是什麼?」這樣的問題,才逐漸出現在我的生活中。

我的班導第一次帶特殊生,但非常願意傾聽我的需求。開學時,她希望大家可以自我介紹。經過此活動,我很感動老師的刻意安排,感覺大家都是獨一無二的,我不是特別怪異的人!

家人擔心失望、欲言又止的神情,對我來說太難了,我無法面對我的愧疚感。我很想念我 85 歲的阿嬤,但是不敢去探望她,我知道每一次騙她說我很好的時刻,她也知道這其實是謊言。

站出來講訴求時,我其實是在恐慌當中,因為我的居留證早已過期。但當時臺灣的法律,確實把我們弄成一個破碎的家庭。如果那時候不去抗爭、講出來的話,我們也都是即將被送回去的人。

小時候爸爸開著車,載全家人上山追雪、環遊綠島,比手畫腳向路人問路的畫面,歷歷在目。長大後,旅行地點橫跨到了世界,一樣的探索每一個未知,一樣的感受著平凡的幸福。

輔具的作用是幫助我們聽見聲音,但無法辨別不同聲音的差異,所有聲音會同時發生在我們腦袋中。雖然人們多半懷抱善意,但他們並不能理解我們的困難是以怎樣的方式影響著生活。

我想促成一個在醫院和家以外的安寧度假村,卻發現社會連談論死亡都還是禁忌。我除了寫企畫遊說企業,我想最重要的是和社會對話,開啟死亡與生命意義的討論,才可能落實善終。