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「大人的角度不等於事情的全貌」,一場由身心障礙孩子主動發起的交流大會

14 歲時,我在手語班上獲得了「手語名」,當時並不覺得有哪裡特別,直到大學畢業後進入聾社群,成為一位社會工作者,「你的手語名是什麼?」這樣的問題,才逐漸出現在我的生活中。

我滿喜歡也很接受組織工作者現身,例如在組織錄製的影片中,讓內部人員露面說明工作狀況,以「執行長某某某」、「總編某某某」的方式說話,有個明確的形象,也讓人覺得更親切。

我的班導第一次帶特殊生,但非常願意傾聽我的需求。開學時,她希望大家可以自我介紹。經過此活動,我很感動老師的刻意安排,感覺大家都是獨一無二的,我不是特別怪異的人!

包括無家者、通勤族、流動工人、睡車上的車床族,甚至鄰近無力繳納水費的弱勢貧戶…… 無論身分或狀態,都能在香香澡堂滿足基本需求,並且在這裡自然相遇、洗滌身心。

林君潔摔傷後手腳骨頭斷裂,必須臥床 1 個多月。「真正的悲劇是,像我這樣透過各種方式努力在社會上生活、工作的障礙者,仍然被惡劣的環境與結構侵害,生命與健康都受到威脅。」

工作坊講師大方的授課月經、性愛、避孕等主題,並強調性的多元選擇、以尊重取代禁止。讓原本難以面對自閉症女兒自慰行為的媽媽,開始願意分享、促成更多身心障礙家庭相似經驗的交流。

「身心障礙是一個無法改變的個體差異,公平是讓每個人能透過輔助完成程序;而不是以公平為理由,冷眼旁觀因為身心障礙而在程序上掙扎的人們。」

資源看似很多卻很難申請,各單位有相當多重疊或不完整,浪費資源又累死家長。處處碰壁的過程中,常感覺自己像在乞討幫助,好像需要幫助是我們的不對。重障兒的需求,是被社會遺忘的。

家人擔心失望、欲言又止的神情,對我來說太難了,我無法面對我的愧疚感。我很想念我 85 歲的阿嬤,但是不敢去探望她,我知道每一次騙她說我很好的時刻,她也知道這其實是謊言。