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「身心障礙是一個無法改變的個體差異,公平是讓每個人能透過輔助完成程序;而不是以公平為理由,冷眼旁觀因為身心障礙而在程序上掙扎的人們。」

資源看似很多卻很難申請,各單位有相當多重疊或不完整,浪費資源又累死家長。處處碰壁的過程中,常感覺自己像在乞討幫助,好像需要幫助是我們的不對。重障兒的需求,是被社會遺忘的。

家人擔心失望、欲言又止的神情,對我來說太難了,我無法面對我的愧疚感。我很想念我 85 歲的阿嬤,但是不敢去探望她,我知道每一次騙她說我很好的時刻,她也知道這其實是謊言。

小時候爸爸開著車,載全家人上山追雪、環遊綠島,比手畫腳向路人問路的畫面,歷歷在目。長大後,旅行地點橫跨到了世界,一樣的探索每一個未知,一樣的感受著平凡的幸福。

我不認為任何人有義務要幫助誰,但我已經很努力的應付聽力障礙產生的不便,卻被一些一無所知的長輩質疑我為什麼不努力成為他們所謂正常的模樣。當下,我只感到非常的憤怒。

2017 至 2022 年間,臺灣共 44 起家人不堪長期照顧而殺害身心障礙者,其中半數以上選擇共同赴死或自殺。僵化的長照評估和欠缺自立生活協助,都逼人走上絕路。

輔具的作用是幫助我們聽見聲音,但無法辨別不同聲音的差異,所有聲音會同時發生在我們腦袋中。雖然人們多半懷抱善意,但他們並不能理解我們的困難是以怎樣的方式影響著生活。

Attitude is Everything 設計各個友善活動場地的金銀銅獎評比制度,出版無障礙辦活動 DIY 手冊,甚至提供低成本的變通方法,讓不同需求的群體都能享受各類休閒與社會活動。

我兒子活潑可愛,只因癲癇症狀有時情緒不穩。我曾經歷辛苦、迷失方向,如今更面臨兒子找不到日照中心的困境。但現在的我已經有力量分享故事、說出我正在追逐的夢想。