撰文／伍仕豪 台北市新活力自立生活協會會員
近 8 年來，臺灣社會共發生了 84 起震驚社會的長照殺人案件。每一則新聞背後，都代表著一個家庭的崩潰，更是對我國長照制度匱乏最嚴厲的控訴。
2025 年 12 月 3 日，一群身心障礙者選擇在寒夜中夜宿行政院前，他們並非為長照殺人的行為開脫，而是要對社會及政府發出最沉痛的警告—— 在支持制度極端匱乏的現狀下，身心障礙者的「生命權」已然被推向了懸崖邊緣。（參考：８年 84 起長照殺人！障團夜宿行政院，爭取「活下去」的權利、盼能在社區自立生活）
12/3 國際身心障礙者日，障礙團體和障礙者上街呼籲《障權法》應盡快修法。攝／曾玉婷
然而，每當悲劇發生，社會輿論總會迅速聚焦、呼喊要執行「安樂死」或所謂的「斷食善終」，彷彿「死亡」是解決苦難的唯一出口。
近期甚至有相關意見領袖在網路上主張，為了減輕照顧者的沉重負擔，應由專業者指導家屬在身心障礙家人「未表達意願」的情況下，為家人停止人工營養及流體餵養1 ，並將這種剝奪生存條件的行為冠上「慈悲」、「斷食善終」之名。
我身為一名重度身心障礙者，看著這些拋棄障礙者的言論日益高漲，心中感受到的不是「解脫」的曙光，而是深不見底的恐懼。
飲食是維護生命尊嚴的底線、善終是自己才能做主的事
許多人在談論「善終」時，往往是在自己身心健康時，預設未來如何優雅的「告別」。然而，對障礙者而言，在談論如何「告別」之前，我們每天必須先面對的是「如何好好的活著」。
以我的日常為例，我每天起床、移位、如廁、盥洗、進食等，全都必須藉由他人協助才能完成。如果早晨沒有人協助我，我連開啟新的一天都沒有辦法。在這樣的生命狀態下，我認為「餵食」不單是提供生理所需的營養，更是維護生命尊嚴的底線。
試想一下，若你無法言語、無法行動，而你最親近及依賴的人，卻因為聽信了某種「慈悲」的說法，單方面認定你「不值得活」，進而決定斷絕你的飲食，甚至終結你的生命。在那一個時刻，並不是在「善終」，而是在被「處決」。
1/2，立委劉建國召開《身心障礙者權益保障法》修法公聽會，許多身心障礙者和團體到場發聲。圖／社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟 fb 粉專
過去我在網路上表達類似觀點時，常被一些不理性的人士譏諷為「衛道者」，因為部分宗教人士會從宗教觀點出發，去批評終結生命的行為，而我對善終議題表達意見時，有時也會被誤認是宗教人士；
甚至我會被冠以「自私」的標籤，他們認為我沒有從照顧者的角度去思考，他們會說出「你們障礙者真自私，照顧者的命就不是命嗎？」這種滑坡式的非理性言論。
我必須強調，我並非不認同「善終」的理念，而是我會選擇透過合法的程序，也就是簽署「預立醫療決定書」，「自主」決定當我未來面臨重症時，是否要停止接受維持生命治療，或人工營養及流體餵養。
「善終」是一個需要自己完整思考並決定的事情，因為自己的生命唯有自己能做主。
忽略病人自主的核心，是對生命殘酷的淘汰
「預立醫療決定」的法源是《病人自主權利法》，這部法的核心精神是「病人自主」，由曾任立法委員的楊玉欣女士倡議，在 2019 年正式上路。
這部法的初衷是確保每個人能在自己意識清楚時，為未來的自己預做決定——
透過簽署「預立醫療決定書」，自主選擇於末期疾病、重症狀態時，要「接受」或「拒絕」維持生命治療／人工營養及流體餵養。
依照法條，只有在以下 5 種特定臨床條件，且當事人曾簽署「預立醫療決定書」的前提下，才能由醫療團隊合法撤除或不施行維持生命治療／停止人工營養及流體餵養：
1. 末期病人
2. 處於不可逆轉之昏迷狀態
3. 永久植物人狀態
4. 極重度失智
5. 其他經政府公告之疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒等情形
前立委楊玉欣致力於推動《病人自主權利法》。圖／楊玉欣 fb 粉專
目前倫理上最大的爭議點在於：若生病的病患，或是需要生活支持的身心障礙者，即使已簽署預立醫療決定，但尚未達到上述 5 種臨床狀態；
或者，根本沒有簽屬預立醫療決定，且因為認知功能障礙，從未清楚表達過自己是否「接受」或「拒絕」生命治療的意願。
在這些情形下，第 3 方（例如家屬、醫師）是否有權代為決定撤除或不施行維持生命治療，或停止人工營養及流體餵養呢？
從法治與人權的角度來看，這樣的做法是不被容許的。若我們容許第 3 方為病患、身心障礙者擅自終止其生命；或者在對方沒有表達自我意願的情況下，代為決定終結生命，這將會開啟危險的滑坡效應——
未來，只要某種生命狀態被社會大眾認定為「過於痛苦」，或帶來的「照護負擔過重」，該生命就可能被合法的剝奪。這不僅違背法治精神，更是對生命權的打擊。
當生命的主動權被強行移轉到第 3 三方手中時，這絕非人道的體現，而是國家與社會在制度失能時，對生命最殘酷的淘汰。
從西班牙案例看「安樂死」，強調個體自主權
在長照殺人事件、斷食善終爭議事件後，我從網路上許多言論中發現，我國民眾對「病人自主」的觀念並不了解；尤其是將長照悲劇簡單的歸咎於臺灣缺乏「安樂死」，更是嚴重的誤解。
在國外有「安樂死」和「協助自殺」制度，「安樂死」執行者為醫師，由醫師為當事人注射致死藥物；「協助自殺」的執行者則為本人，由醫師開立致命藥物處方，讓當事人親自服下藥物，或親自啟動藥物進入體內的開關。
而這 2 種方式都有一個重要的共通點—— 必須由當事人自主決定。
圖／by Owen Beard on Unsplash
以西班牙為例，西班牙於 2021 年將安樂死合法化，但其法條核心，並非賦予他人「處置生命的權力」，而是極度強調「個體自主權」。
西班牙安樂死申請條件設有極高的門檻，嚴防「非自願性」的生命終結，包括以下 5 大條件：
1. 本人才能申請：必須由本人親自提出申請，嚴禁任何人代為申請。
2. 清楚的意志表達：申請者必須在意識清楚、能自主做決定的狀態下，先後至少提交 2 次正式書面申請，間隔至少 15 天。
3. 嚴重的疾病狀態：必須患有「嚴重且不可治癒之疾病」或「嚴重、慢性且使人失能的病況」。
4. 嚴謹的醫療評估：需經由 2 位不相關的醫師審核，並通過「評估委員會」的行政審查。
5. 隨時能夠反悔：申請者在程序中的任何時刻，甚至是最後一刻，都可以撤回請求。
西班牙對安樂死的規範，給了我們極其重要的啟示—— 即便是在法律允許提出結束生命請求、由本人或醫師協助結束生命的社會，「本人意願」依然是不可撼動的基礎，否則會被視為刑事犯罪。也就是說，當「自主權」被抽離，就並非「善終」，而是謀殺。
讓人面對照護折磨的是：長照資源不足、預立醫療門檻過高
回到臺灣，長照殺人事件、非自願斷食善終爭議事件的發生，並非是因為缺乏安樂死制度。我們不可以代為決定終結病人、身心障礙者的生命，而是我們必須承認，目前醫療現場與家庭照護存在著巨大困境，許多家屬在漫長的照護折磨中，確實承受著常人難以想像的壓力。這些因制度缺陷產生的困境包括：
- 預立醫療諮詢門檻高：簽署「預立醫療決定書」之前，需要先進行「預立醫療照護諮詢」，但大多需自費（約臺幣 3000 元上下）。這導致經濟弱勢的家庭，可能沒有機會獲得合法的「善終」保障。
- 政府照顧資源匱乏，人們被迫選擇結束生命，誤以為是「慈悲」： 當政府的照顧資源（例如身心障礙者個人助理服務、長照居家服務）嚴重不足時，家庭往往被迫在「全家同歸於盡」與「加速生病的家人死亡」之間做選擇。
有些人誤用「慈悲」的概念，選擇在未經當事人同意的情況，以「斷食」或其他手段終結生病或身心障礙家人的生命。這實際上是將社會制度導致的社會問題，轉嫁到最脆弱的病人、身心障礙者身上。
2019 年《病主法》上路。圖／台灣安寧照顧基金會
沒有我們的參與，不要替我們做決定
無論是將長照悲劇簡單歸咎於缺乏「死亡選項」（例如「安樂死」），或是同意「非自主終結」病人及身心障礙者生命的方法，都是極其危險且本末倒置的邏輯。
社會真正需要的，不是去設想如何「加速死亡」，而是要反思如何配置資源，讓重症者與障礙者能夠有尊嚴的生存。
障礙者的生命，不應成為他人單方面評估「值不值得活」的對象。唯有國家提供足夠的社會支持，讓我們能夠像人一樣的活著，我們才具備真正談論「善終」的自由。
《身心障礙者權利公約》（CRPD）的核心理念是：「沒有我們的參與，不要替我們決定。」一旦對生命的自主權、是否維持生命的「同意權」，在「慈悲」的名義下消失，文明便已轉向殘酷。
善盡天良【眾聲相 EP53】此生必簽的同意書：守護病人自主權，為尊嚴善終做準備 feat. 台灣生命教育學會
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