賴宗育／被遺忘的颱風假需求：居服員放假重障者怎麼「自立生活」？如何訂定配套？

今年 2 次颱風過境，許多縣市放了 2 天以上的颱風假，你想過有多少重障者是在無法翻身、無法進食、無法如廁的處境下度過颱風假的嗎？

我是一個在臺北市獨居生活 15 年的重度腦性麻痺障礙者，肌肉協調性差、僵直無力、說話也很困難，每天起床、洗澡、上廁所、吃飯等生活大小事都需要有人協助。

你可能會想：像我這樣的重度身障者，獨自生活不是很危險？為什麼不是住在養護機構，或是和家人住在一起比較安全呢？

過去臺灣社會大多數的重度身心障礙者，因為在社區生活的支持不足，照顧責任都仰賴家人，一旦家人無力照顧，不是送到機構等待老死，就是與家人相互拖磨到最後一刻。

許多身障者為了改變這樣的命運，十幾年來努力推動身心障礙的「自立生活」運動，期望消除各種社會環境的阻礙，讓障礙者得以在社區中居住、發展社會參與。

自立生活的概念是應以障礙者的需求為主體，提供障礙者個人化的、彈性的服務，目的是讓障礙者有足夠的生活支持，就能和每個人一樣扮演各種社會角色，例如去探親、訪友，甚至是公共參與。

早在「自立生活」概念被引入臺灣的初期，我受到鼓舞，而鼓起勇氣從彰化老家搬到臺北租屋，參與推動「自立生活支持服務政策」納入《身心障礙者權益保障法》。

到現在十多年來，我堅持獨自生活，然而現行政策給我們的支持仍然不夠，我們拼湊著使用「個人助理」、「居家照顧」的服務時數，撐起一日生活所需。

障礙者社區支持服務不足、颱風天更全面斷線

臺灣目前的政策邏輯是，要求障礙者先使用由長照單位派遣的「居家照顧服務」，這套服務設計是以失能老人為主要服務對象，具有明確的服務空間和範圍限制，例如只在家中服務，並且只提供特定服務項目，主要滿足基本的生理照護需求；

如果居家服務的時數還不足夠支持生活，才能申請各縣市自立生活服務單位派遣的「個人助理服務」。個人助理不只提供障礙者生理需求照護，而是可以依照障礙者個人意願和需求，提供一對一的協助，讓障礙者可以在社區生活中做想做的事情。

然而，無論是居家服務還是個人助理服務，政府目前提供的服務時數，都遠遠不足以滿足重度障礙者的日常生活需求。

以我為例，我每月可以申請 75 小時的居家服務，加上臺北市社會局核定我的 78 小時個人助理服務時數，換算下來，我平均每天可用的時數，不到 6 小時。

從早上，我要起床刷牙洗臉，要洗澡、買飯，也要有人餵我吃飯（因為我無法控制口腔肌肉，導致吞嚥困難時常會嗆到，所以要慢慢吃）；其他日常家務也需要協助，如洗衣服、購物、上廁所、幫電動輪椅充電、協助我出門，或讓我坐在適當的位置使用電腦。

很難想像，人一天的需求要集中在 6 個小時內完成吧？

這樣的時數限制，讓重障者連基本的生理需求都難以維持。因此我通常會盡量壓縮我的生理需求，少吃少喝、憋屎憋尿，這種吃不飽又餓不死的政策，忽視重障者需要長時數的人力支持，也使得「自立生活」的精神很難落實，更別說有尊嚴的進行社會參與。

若遇到颱風天，上述種種服務更可能直接斷線，無疑是在原本就很窘迫的人力之下雪上加霜。

今年 2 次颱風假期間，我打電話詢問 1966（衛福部長照專線）跟 1999（市政服務專線），想了解像我這樣的障礙者，如何確保能在颱風天申請到服務？得到的結果是「沒辦法，目前沒有相關規範強制（居服員在颱風天）維持服務」。

第 1 次是 7 月凱米颱風來襲，臺北市放了 2 天颱風假，居家服務單位基於保障居服員的安全考量而停止服務，我醒來只能尿在床上，整天沒吃東西；我餓到晚上，終於等到個人助理依排定的時間前來，我用短短的 2 小時服務時間吃飯上廁所。

這一次颱風假期間，臺北市自立生活中心有提供使用者必要性服務，並且給予出勤的個人助理計程車資，所以我仍有 2 個小時的個人助理服務。但這樣的做法並未制度化，未來再遇到同樣狀況，是否還會給予障礙者和個人助理什麼配套措施呢？我不得而知。

隨後第 2 次是 10 月山陀兒颱風來襲，臺北市再次放了 2 天颱風假、居服員停止服務，許多重度障礙者和我面臨了同樣的困境。

遇天災如何兼顧障礙者需求、工作者安全？2 項配套建議

臺灣政府近年宣稱要落實《身心障礙者權利公約》（CRPD），如果真要推動障礙者在社區自立生活，豈能忽視颱風天的支持資源？颱風不是今年才有，是政府一再忽視，才完全沒有配套措施。

颱風天讓居服員、個人助理出門工作，確實是暴露在天災風險中，但是勞動者與障礙者之間不該這樣對立起來，應該以「維持重度障礙者的基本生活需求」為底限，兼顧勞動權益。

我十分支持勞工團體所提出的「天災假立法」 —— 於颱風天出勤時明訂加發工資、提供交通協助等安全措施。但同時也應該增加以下配套：

1. 天災時應有人力支持障礙者、讓工作者留宿避免職災：針對獨居、無法因應天災維持生活自理的重障者，政府應提前進行盤點、給予障礙者能維持基本生活需求的人力支持補助；

居服員或個人助理可在服務結束之後，留宿重障者的居所，既能滿足重障者的生活需求，也能避免工作者冒著風雨通勤而發生職災。

2. 擴大「身心障礙者緊急安置」適用範圍：以目前臺北市的「緊急安置身心障礙者試辦計畫」來看，只針對遭到遺棄、虐待等狀況的身心障礙者提供臨時（短期）機構安置，並未把颱風天的狀況納入考量。

我認為應該擴大緊急安置計畫範圍，如果相關服務單位在天災時無法緊急調度照顧人力、維持入戶服務，政府應將障礙者安置在特定場所，給予人力協助。

從地方政府開始推動改革，實現真正的自立生活

近期國會風風火火的在討論《身心障礙權益保障法》修法，但目前衛福部公告的修法草案，對於障礙者在社區自立生活的支持依然遠遠不足（參考多多益善公益雙週報：身權法修法草案缺乏「自立生活專章」、個人助理規定）。

如果要解決這個問題，不一定要等到中央修法，現在就能負起責任，從地方開始試辦上述我提出的 2 項計畫。

我覺得當重障者的社區生活需求被滿足，往往也會幫助一般大眾爭取到更平等、更沒有障礙的生活環境，像是各種無障礙的交通措施，不就讓每個人都更便利、安全了嗎？

颱風假的障礙者人力支持問題，乍看僅占整體照顧政策的一小部分，其實是檢驗身心障礙者能否在社區自立生活的政策試金石！

期望各地方政府都能搶先於中央修法之前推動改革，尤其臺北市又是資源最多的地區，更應該作領頭羊的角色，提出具示範性的試辦計畫，讓獨居的重障者能更安心的生活在社區中。

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延伸身心障礙＆自立生活：
1. 日本漸凍症議員來臺交流：「制度應從人的需求出發，而非強迫人適應」
2. 【自立生活１】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起，生活自主遙不可及
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