吳懿貞／一輩子的照護長路：重障兒離院返家卻頓失支援，給家長們的 5 個建議
編按：本文由長期支持、服務身障嬰幼兒童家庭的社團法人台灣福佑天使家庭協會，因看到多多益善的「經驗者擴大機」（脆弱主體發聲）系列而來稿。
出生後即重度身障的孩子，是因為生育過程的意外，或者因為患有罕見疾病，而導致呼吸系統、血液循環、免疫系統異常，成為腦性麻痺、全身癱瘓或植物人。
這些孩子從醫院回家後，必須持續使用呼吸器或鼻胃管／胃造廔管等醫療器材，才能維持生活。對於孩子和家長來說，未來的生活樣貌，是辛苦的長照和復健之路。
本篇作者是護理師，同時也是照顧者。他分享自己照護孩子的經驗、觀察，提出重度身障嬰幼兒童家庭缺乏支持的現狀、獨自面臨的困境。同時也提供家長具體建議和提醒。
撰文／吳懿貞 社團法人台灣福佑天使家庭協會祕書長、護理師
夫妻有愛的結晶，是件令人喜悅且受眾人祝福的事。但若發現嬰兒健康狀況有嚴重異常，便馬上讓父母有如從天堂跌入地獄。
在許多真實情境中，這些有特殊狀況的孩子在醫院出生後，醫院的醫生、護理人員，雖然都會向家長初步說明孩子的情況，卻沒有辦法讓家長更進一步了解，孩子未來經醫學治療後，會有什麼樣的結果，以及未來的復健情況、必須面對的長期照顧狀況等。
再加上，家長當下會有很多的情緒，此時僅用口頭說明，缺乏影像或影片的輔助理解，家長也難以吸收，很難想像未來特殊兒的生活樣貌。
我想要談的，正是這些出生後「極重度身障」的孩子和他的家庭，所遇到的困境。
身障幼童返家後：亟需專業密切照護，卻缺乏適任居服員
因現代醫學進步，這些孩子在生命危急的當下，順利獲得醫學救助和照護。然而，當孩子離院返家後，家長和孩子卻頓失社會支援──
首先，家長常常還未能充分的和醫護人員學習照護方法，孩子就已出院返家。家長可能僅只學到基本的照護操作（例如，使用鼻胃管灌食的方法），但並不足以因應孩子回家後可能碰到各種棘手的臨床狀況。
這些狀況可能是呼吸功能異常、慢性缺氧、進食困難、脫水、泌尿道感染、腹瀉、嘔吐、發燒、肺炎，甚至心跳異常、昏迷休克等。
對於不具備醫護專業知識的一般家長而言，光是判斷孩子的症狀就很困難，更難以迅速做出敏捷和有效的處理。如果打電話去醫院詢問，醫護也因為不清楚你的孩子是誰、光用講的也難以判斷孩子的狀況。因此孩子返家後，經常又立即往返急診。
再者，臺灣目前缺乏專業、適任的特殊兒照護居服員。因為目前居服員的服務專業，主要針對成人和老年人照護，和重症兒童的照護需求相當不同。（註）
編註：衛福部在 2022 年才開始和台灣在宅醫療學會合作，設計「失能重症兒童照顧服務員特殊訓練」課程，在臺灣北部、中部、南部，開設 3 個梯次的研習，提供照顧服務員針對失能重症兒童的照護知能學習、技術研習。
本文作者吳懿貞受邀到其中一個場次的課程擔任助教師資，他認為透過這樣實際技術指導、分組研習的課程，才有辦法讓照顧服務員了解特殊兒的狀況、照護需求。
然而，因為這個訓練課程目前是第一屆舉辦，有名額限制，且因為技術課程比較吃重，能夠參加的學員並不多。重症兒童的照護工作，也很需要長時間的實戰經驗累積，因此照護服務員在課程結業後，也並不一定能馬上入家服務。
沒有後援的家長：照顧心力和醫療開銷，都是沉重負荷
因為缺乏上述所提的支持，這些理應需要專業醫療長期照護的孩子，卻大多僅能由家長全面接手居家照護。我的體會是，孩子會非常辛苦，因為家長如果不清楚臨床狀況而延遲就醫，孩子的身體狀況可能每況愈下。
缺乏支持的家長們也很辛苦。家長們一輩子的生活品質、經濟狀況，還有夫妻之間的情感，都可能因此受到影響。
根據我的觀察，不少家庭的狀況是，爸爸外出工作，媽媽一個人在家支撐照護，相當於護理師一整天輪值 3 段班的工作量。這樣人難道不會累倒嗎？尤其我還曾觀察到有的家庭，爸爸以工作賺錢為理由，逃避一起照護的責任。
也並不是所有家庭中的其他長輩（例如夫妻雙方的父母）都願意一起付出支持、分擔照護。更不用說，有些家庭成員之間，因為對身障孩子的態度不同，時常會吵架、紛爭。
更不是所有家庭都經濟無虞，能夠聘請（外籍）看護分擔照護，也不可能時常向公司請假陪同孩子就醫。
未來長期的醫療、復健開銷，更是龐大支出。尤其是出生後即重度身障的幼童，可能因為還來不及申請到身心障礙手冊，因此上語言治療、物理治療、職能治療等早療課程都必須自費，根本難有餘裕負擔。
為了極重度身障的特殊兒而苦撐著的家庭，非常多。
照顧者經驗分享：從半夜不敢睡覺，到學習調適作息
我想分享我身為一位媽媽，過去在家照護孩子的作息經驗，藉此和有共同經驗的家長們，談一談彼此的心情、照護壓力、經濟壓力，還有如何自我調適。
因為生產過程中遇到狀況，我的孩子在出生時缺氧、缺血、無心跳呼吸，經急救過後，診斷為腦性麻痺，是極重度肢體障礙的狀況。
孩子從醫院返家後，我開始了居家照護。一開始，孩子需要 24 小時使用呼吸器，也需要使用胃造廔管進食，以及使用血氧機隨時觀察血氧狀況。
我白天顧孩子，直到孩子的爸爸下班回家，一起吃完晚餐後，我便馬上去洗澡睡覺。睡到大約晚上 12 點時，由於爸爸隔天還要出門上班，必須上床休息了，於是我便需要起床設定鬧鐘，以提醒自己接下來的「大夜班」照護工作──
由於需要隨時觀察、照護孩子的身體狀況，因此鬧鐘必須設定每 1.5 個小時響一次。只要鬧鐘一響，我就起床替孩子抽口水、抽痰、翻身、觀察血氧，還有定期讓呼吸器管路排水。
孩子漸漸長大後，狀況比較穩定了，鬧鐘頻率可以調整為每 3 小時響一次。但都需要依照孩子的生理狀況隨時做調整。例如，當呼吸器或血氧機有警報聲響起時，就需要立刻起床處理。
並且需要做筆記記錄孩子的作息（例如，通常哪時候睡覺、哪時候清醒）。因為像我一開始，晚上容易因為有心裡壓力而完全不敢睡覺，都會狂滑手機來保持清醒（那時都用手機看相關育兒用品、和腦性麻痺有關的資訊和書籍）。
後來透過設定鬧鐘、記錄筆記，來觀察孩子的狀況和作息，才慢慢得以調整出最適宜彼此的作息搭配。
一直到孩子 4 歲半時，已經可以脫離呼吸器自行呼吸，晚上的睡眠品質也變得比較好。所以我也可以不再設定鬧鐘，能依照自己的生理時鐘，半夜起床 2 次（大約 3 點和 6 點），抽痰跟口水、將呼吸氣管路排水，翻身或換尿布。
只是睡覺時，耳朵還是會注意聽著孩子的痰音，所以稍微淺眠。
這一段經驗分享，是當時我照顧孩子逐漸往穩定和進步方向前進的經驗。但是大部分家長在沒有醫護背景，又缺乏支持的時候，其實沒有辦法照顧得完善和全面，也常常覺得自己永遠不得休息。
因此以下我也提供家長們 5 點具體建議，對於一般讀者而言，看了或許也更能認識特殊兒家庭的生活樣貌、遇到的困境和挑戰。
給家長們的 5 點建議：學習、尋找支持、放慢腳步休息
1. 做好心理準備，不由旁人主導照護選擇
有些孩子的狀況，可能讓家長在未來都必須全力投入時間和心力，陪伴生理照顧和復健。即便有相關發展中心或日托可以協助照顧，但是家長將會陪伴孩子一輩子。所以我認為，必須從一開始就做好心理準備，好好的面對。
我也想告訴許多家長周遭的親朋好友，對於孩子的醫療、照護方式等，可以給予家長提點，但不要主導。我認為，如果旁人主導太多，反而可能耽誤、阻礙父母和孩子的學習和成長。
不論是治療、復健或陪伴，這些長遠的路，只有父母能一輩子和孩子一起走。因此，請盡可能交給孩子的父母本人，去學習如何選擇復健和醫療的方式。
2. 觀察孩子狀況、積極了解多元方法
孩子在復健、物理治療過程中，家長可能也會發現，因為治療師有不同的派別，可能會給出不同的、甚至互相矛盾的治療／復健建議。
有時候治療師認為「對」的方法，卻「不一定適合」每一個孩子。如果長期以不適合的方法復健，很可能造成孩子的障礙程度更嚴重。
因此我認為，除了西醫治療，還有不少其他身體、心靈層面的復健和治療方法，家長都可以嘗試積極了解。當然不論是什麼方式，都需要在過程中仔細觀察，注意這些方法是否合適，不能夠讓孩子受傷。
此外，由於這些孩子從小就必須做很多的治療和復健，如果有創傷症候群或其他情緒困擾，我推薦以下這幾本書，可以參考、協助孩子一起面對：
◼ 《童年會傷人》
◼ 《心靈的傷，身體會記住》
◼ 《我懂，你的獨舞世界— 自閉症不怪，他們只是與眾不同》
3. 把握機會學習專業照護，尋找盟友支援、和戰友交流
我建議若經濟允許，孩子剛從醫院回家的頭一段時間，可以先請護理師在家照顧，這樣家長就可以在旁邊學習照護方式。但是費用非常昂貴。
另一個花費最少的有效方式是，如果能讓孩子在醫院的兒童呼吸照護病房中待久一點，家長就可以有較長的時間從旁學習照護方法、發生臨床症狀時的處理方式。
過程中，如果可以的話，請邀請家中其他有意願的成員，一起參與學習。如此一來，除了之後能夠分擔主要照顧者的壓力，也可以共同分攤照護風險。
此外，也可以多和「戰友們」聊聊，聽聽相同經驗的家長們彼此的分享，比起和專業護理師學習，更能獲得平易近人的經驗交流。
除了提升照護能力，有其他家庭成員的人力，一起支持彼此、分擔照護，也很重要。我建議家中成員將彼此可以分擔的照護時間，寫成一張居家照顧時間表，然後一起討論其中的規畫、彼此的想法。
4. 開銷比一般家庭大很多，需了解各種可用的社福資源
身障孩子的日常所需，除了需要購買一般孩子都必須的奶粉、尿布等用品，還需要花費在疾病相關的醫療耗材上，例如紗布、棉棒、抽痰管、呼吸器用蒸餾水、灌食空針⋯⋯ 此外，還有長期復健和醫療所需要的開銷。
因此，各種不同類別、針對不同條件和階段的社福資源、保險，都需要妥善的了解和使用。這是讓我們在陪伴孩子的路途上，能走得更安穩長久的其中一步。
5. 讓自己放慢腳步，也給孩子休息的時間
最後，特殊兒的家長們，也能夠慢慢學習放慢腳步、享受生活，是我所希望的。
我的經驗是，只要孩子的生理狀況和復健安排已經大致穩定，並且有家人或專業人士交替照護時，就可以讓自己有好好休息的時間。
同時，我們的孩子也有他想要的童年，也記得讓孩子有休息、和同儕互動的機會。如果一直為孩子排滿復健和治療課程，卻不給予時間消化和休息，反而可能吸收不良。因此，讓孩子有多一點的休息、吸收和內化的空間，反而會更進步。
長照考驗的並不是夠不夠愛孩子，而是夠不夠愛自己。未來的路還很長，希望家長都能和身邊的小夥伴一起，走得不疾不徐，記得賞花。
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首圖／by Guru Photo Record on flickr @ CC BY-NC 2.0
