【抗疫群象－障礙者服務篇】林君潔／串聯爭取，對抗各種形式的禁錮與生存忽視
關於抗疫群象：三級之後，多多益善連續３天推出過去深耕萬華的系列報導，隔週，緊接著推出疫病中的萬華現場攝影輯。在這２週線上展的期間，我們還持續向疫情中受到衝擊的社福團體與相關群體邀稿，匯聚整理成「疫情中的公益群象」。
此系列專題將收集安置機構、身障者、精神障礙者、社工、兒少等各方聲音，透過不同的視角，了解各個現場的困境。
本篇編按：本篇為專題第 6 篇，由台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔所寫。
林君潔為先天性成骨不全症患者，她於文中指出國家面對嚴峻疫情，政策時常來得又急又快，對原本生活就相對不容易的身心障礙者而言，往往措手不及，甚至感到驚恐。不過林君潔也因疫情看見改變的契機，如居家防疫、線上就學就業的模式，某程度消弭了群體之間的差異。
臺灣的照護人力原本就十分不足，疫情爆發後更顯捉襟見肘。外籍看護來臺變得更困難，衝擊需要高度人力支持的極重度障礙者，反映出國內的公共照護服務破口極大，需求者被迫長期要自費尋求外籍看護服務，並只能依賴受剝削的外籍移工。
此外，許多障礙者需要定期諮商或復健，卻因為疫情被迫中斷，缺乏代替方案或合理調整，造成身心負擔劇增。政府雖提供安心專線（如 1925）及其他諮詢管道，但是對於需求者來說，諮商需要長久的相處、建立信賴關係，才能發揮效果。輕易轉診到陌生的院所或更換對象，反而可能本未倒置。
疫情爆發後，住宿型機構也陸續禁止探視，造成院內住民與外界隔離，許多機構缺乏 Wi-Fi 環境及裝置，使住民難以與外界保持連繫、獲得最新資訊。我也曾聽聞居住在社區的障礙者反映，因為家人擔心染疫，而被禁止外出，一連好幾個月完全不能出門。顯見各種形式的禁錮，比平時更頻繁的發生。
面對疫情，政府應調查障礙者的需求，透過協商與討論，更完善的保障障礙者所需的社區服務，並發展配套措施，而非斷然中止、限縮服務。
我的生存必需，是國家眼裡的非必要？
今年 5 月 15 日，疫情升溫，中央宣布進入三級警戒，有些縣市以「保護障礙者及個人助理安全」為由，取消個人助理協助障礙者外出、購物、環境整理等「非必要性」的服務。
許多障礙者接到訊息皆相當驚恐。這些服務都是疫情生活中的必需，障礙者仍需要個人助理協助外出看醫生、取藥、購買生活用品、食品、回家後整理、放入冰箱或櫃子中、料理、收拾、倒垃圾，還有依障礙者需求清潔打掃、整理家中環境，防止細菌擴散等。
這些在行政部門眼裡，卻屬於「非必要性服務」，使得障礙者生活及生命受到威脅。政府應以合理調整方式提供障礙者疫情生活支持，與障礙者討論必要的服務內容，以及提供服務的優先順序、時間及防疫措施等，而不是單方面直接刪除服務。
針對障礙者的日常生活照顧者（如個人助理、居家服務員、外籍移工等），因為必須前往很多家提供照顧服務，屬於染疫高風險群體，應提供因應疫情的防護用具（如醫療口罩、防護面罩、防護衣、酒精等），並將第一線單位列入優先施打疫苗的對象，否則將有危害障礙者和照顧服務員生命與健康的疑慮。
此外，也應獎勵或補助必要人力的高風險津貼、防疫保險等，尤其是第一線必要工作人員，包括醫療、軍警消、照顧服務員、臨短托服務員、個人助理、居服員、社工等，相關配備應達到普通病房醫療人員的防護等級，否則容易增加染疫風險。
我們也接獲心理社會障礙者陳情，表示疫情期間，他希望原本個人助理每天到府協助喚醒他起床的服務能縮減到府天數，且部分服務改為遠距模式，減少雙方接觸機會，卻在向行政部門提出陳情後遭到拒絕，認為所謂的個人助理一定要在服務對象身邊。可見政府對於個人助理服務及合理調整的認識相當不足，在處理「人」的需求方面既扁平又僵化。
頓失收入、出門上班風險高，居家防疫只能靠自救
許多障礙者屬於經濟弱勢群體，多半從事街賣、沒有工作，或需要家人經濟支持，疫情使得許多障礙者和家人頓失收入，難以支付生活開銷，經濟左支右絀的情況下，甚至連福利服務也難以取得。
障礙群體日常生活花費大多高於一般人，且許多補助必須計入整體家戶所得，造成障礙者取得福利資源的門檻過高。
透過組織行動，去年新活力自立生活協會募集了口罩贈與臺灣、日本與尼泊爾自立生活中心，今年則透過芒草心協會募集糧食，提供給有需要的人，也向政府提倡必須主動提供口罩。此外，必須提供無障礙格式的資訊，並改善醫療環境、增加無障礙設施。（參考：【影輯】萬華現場 ①｜網絡裡的人：沒有英雄的抗戰）
疫情期間，障礙團體中大部分成員都屬於脆弱群體，或是有罕見疾病的障礙者，我們也馬上向行政單位提出工作上的合理調整需求，讓我們可以居家就業，卻遭駁回。政府要求我們必須外出到原申請方案中所填的辦公室地點工作，否則將取消一整年的補助。
經過成員們的共同爭取，最後才終於獲得主管單位同意，讓我們可以居家就業，以線上打卡及工作日誌作為核銷依據。
疫情升溫後，居家就學就業幾乎成為全民趨勢，我們的需求在當時卻被視為任性的要求。
疫情是挑戰，也是改變與契機
這一次疫情爆發，讓平時的困境顯得更加困難，但也讓人看見改變與契機。
因為疫情，社會上的人們有了許多共同經驗及理解，如醫療人員或染疫的人們遭遇歧視、排擠的經驗；為了防疫無法外出、成天關在家裡，或想工作但無法工作、收入中斷的經驗；生活、工作出現很多不便的障礙經驗等。
以上種種因疫情而生的共同經驗，拉近了障礙群體與一般人的距離，同時創造了無障礙生活模式，如線上就學、就業、參與會議與活動的機會增加，以及網路商店、外送服務蓬勃發展等，都讓障礙者及一般人的社交與學習便利性提高。
此外，為了防範防疫破口，障礙者、邊緣群體（如無家者、移工等）相關議題也比平時受到更多關注；許多政策或服務輸送，為了滿足疫情中的急迫需求，反而突破原本框架，也更常被提出來討論。
如去年 3 月，不同於過去審查嚴格的補助措施，衛福部發佈居家檢疫／隔離補償政策，只要於居家檢疫／隔離期間遵守規範，便可申領每日 1000 元的基本生活費用，不僅鼓勵大家配合防疫，也彌補無法外出工作的損失。
而對於重度障礙者而言，過去爭取遠距教學、非紙本的電腦考試，或是遠端居家工作等，往往遭到拒絕。如今這樣的就學就業模式卻因疫情而「與全民共同」實現，更因此發掘許多數位化困境並加以改善，如障礙者使用網路其實充滿障礙，為此，國外很多軟體公司正在開發無障礙的線上會議室及教學軟體。
現在餐廳也因為疫情警戒取消內用，而發展出各種外帶模式，如電話預約取餐、送餐到府等，原本常常因為環境限制而無法進入餐廳用餐的輪椅族，反而可以享用更多元的餐食。然而，我們更希望，未來能與所有人一樣，可以進到任何一間想去的餐廳，而不是以這種方式實現平等。
我們看到，疫情讓人們更謙卑的學習並反省，災難的另一面也許是翻轉社會的好時機。希望公私部門與民間能夠互為助力，一起挺過這一次的「戰疫」。
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