【抗疫群象-精障篇】李昀/拔除社區服務、斷生計、少支持,精障者何去何從?

這篇不能只有我看到
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編按:三級之後,多多益善連續3天推出過去深耕萬華的系列報導,隔週,緊接著推出疫病中的萬華現場攝影輯。在這2週線上展的期間,我們還持續向疫情中受到衝擊的社福團體與相關群體邀稿,匯聚整理成「疫情中的公益群象」。

此系列專題將收集安置機構、身障者、精神障礙者、社工、兒少等各方聲音,透過不同的視角,了解各個現場的困境。本篇為專題第二篇,由臺灣失序者聯盟共同發起人李昀所寫。

李昀指出,精神障礙者平日已難以適應變動,疫情中在社區服務中止、職場合理調整不足、許多服務看得到吃不到的情況下,更加突顯臺灣對精障者的支持匱乏。

我是一名有所謂「身心障礙證明」的精神障礙者,但是大部分政府的福利措施都只以具體的「身」障為想像,而忘記隱性的「心」障該如何支持

舉例來說,打開我居住地臺北市的社會局身障服務網頁,寫的服務內容不外乎是手語、輔具、交通等,還有少之又少的經濟服務。這些對身障者來說已相當不夠用,對於精障者的可用性更幾乎為零。又例如,今天若我心理狀況不太好,希望能申請聽打員協助我閱讀字幕,以利吸收。但很不幸,免費的聽打服務只限聽語障者在有限制的情況下申請。

此外,因為擁有身心障礙證明,我有停車費減免的服務,但在這之前,我在考駕照的體檢那關就會因為曾有身心診斷而被刷掉(註),那給我這個福利是在做什麼呢?

:現機車駕照考試必須附上體檢單,體檢單需簽署切結書,內容包括「無經專科醫師鑑定會影響駕車之身心診斷」。(參考資料:機車駕駛執照登記書/臺北市區監理所

直接拔除社區服務風險高,不如調整精障防疫配套

臺灣相對較不重視身心障礙的發展,尤其是難以衡量、常有變化與波動的精神障礙者。而疫情期間又更加突顯障礙者的生存困難。台灣身心障礙者自立生活聯盟5/24 發表的聲明中就提到,因為中央頒布疫情三級警戒,室內群聚不得超過 5 人,身心障礙者所需的社區服務(如日間復健機構)也被迫終止,使得障礙者的生存與生命可能受到威脅。

這說明了什麼?防疫很重要,所以社區的障礙者可以被犧牲?社區日間型照護機構與入家服務,無非是為了讓精障者復健,並且在社區安穩生活,如今拔除這些服務,等於拔除精障者的生活支持。同時,政府又缺乏配套措施,障礙者不能去社區,形同將障礙者推回家庭的壓力鍋中,對家屬、障礙者來說都非常痛苦。

比較好的方式是,社區服務暫停之後,因為社區的社工不再需要經營社區據點日常業務,不如改為主動深入社區,做好障礙者的防疫、衛教與陪伴等配套;或是更彈性的由障礙者自己評估是否需要出席相關活動,而不是一律關閉社區服務、禁止群聚。

疫情斷生計,精障者支援更少

前陣子,曾有許多文章說明心智障礙與精神障礙者戴口罩有困難,但更大的困難是經濟與生活。

根據已內國法化的《身心障礙者權利公約》(CRPD),若義務方(如雇主)未能落實「合理調整」,便可能涉嫌歧視。合理調整是什麼?簡單來說就是「尊重每個人的差異」,給予適當的支持調整。例如為吃素的人訂素食便當,否則素食者可能因為無法順利吃飯而無法工作,因此即使得訂 2 家便當店,這個變動還是應該要考量進去。

然而,以精障者的需求而言,政府顯然未就合理調整多做思考。精障合理調整的困難在於精障的特殊性,以及浮動、變動性,要克服這些特殊性,我們需要的是以「人」作為輔具,進一步協助、支持或是「喬」事情。但現在因為疫情,所有人都盡量避免彼此接觸,精障者要如何能在變動的生活中,穩住自己就業?

例如,我如果不和同事接觸、對話,只靠網路訊息,就比較容易產生負面想法,像是覺得「同事一定是討厭我,才會在每個句子後面都加句點」。此時,如果沒有一個協助溝通,幫忙「喬」開糾結的人,我很可能悶著痛苦的情緒,到最後受不了、只好離職,不僅失去工作,還可能必須住院,增加醫療負擔。

photo by  hugochisholm @  CC BY-SA 2.0

不過,也有正向的例子。我朋友公司裡的業務員有個癖好,他會一直把膠帶撕下來,延著對角捲成一個三角形,每天都折一大堆。老闆看他這樣,說:「沒關係,就給他折,反正業績有做到就好。」這時,「買很多膠帶給他」的作為,就是可以支持他順利工作的合理調整。

當然,這也是因為他的狀態很好理解,且很明確,並且沒有被病理化成焦慮症,甚至要求他必須治好再來上班,才能有這樣的互動。但以大多數精障者從事的服務業,或是舉牌等臨時工作來說,遇到這波疫情根本直接終止生計,遑論合理調整的可能,使得精障者頓時失去收入,經濟陷入困難。

職場與生活上的合理調整,看得到吃不到

其實,員工的價值要能完整呈現,不只取決於老闆或主管帶人的功夫,政府尤其需要為處境艱難的障礙者提出支持策略。

為了回應身心障礙者的就業需求及合理性,勞動部的《補助地方政府辦理身心障礙者職務再設計作業規定》第 9 條第  2 項明列職務再設計的補助項目,包括無障礙工作環境改善、溝通類輔具、安全裝置類輔具等。然而,裡面卻根本沒有針對精障者的需求提出任何補助內容,勉強只有第 9 款的「其他必要改善之項目」。

此外,根據衛福部 2019 年全民健保統計資料指出,當年約有 171.6 萬人使用過精神科門診,但同年領有身心障礙證明的慢性精神病患者約占這些人的 7.6%,共約 13 萬人。勞動部 2019 年 12 月發布的《身心障礙者勞動狀況調查報告》也指出,真正獲得職務再設計的慢性精神病患者僅占領證者總人數的 5.4%,僅略高於當時分類下的自閉症患者及多重障礙者。

也就是說,你必須成為那 7.6% 領證慢性精神病證明中的 5.4%,才有機會使用到職務再設計服務。而這些服務是否夠用、是否合用,也幾乎無從得知。可見對於精障者的職務再設計而言,有關單位根本缺乏相關考量。

即便精障者耗費千辛萬苦,能夠爭取到一點點人力與時數提供有效的工作協助,但因應疫情禁止接觸的規範,這些都變得不可用。就算 CRPD 明定「沒有合理調整等於歧視」,但碰上疫情,第一波被犧牲的往往是障礙者(裡面的精障者),甚至許多就業中的障礙者必須自己努力調整到可以工作,以帶來社會效益。

目前政府在乎的調整還是只專注在「遠距看診」,有些醫療單位無法配合,因此讓患者被迫轉換醫院或醫生。殊不知對精障來說,「關係建立」相當重要。對精障者而言,一時換醫生或醫院,在醫療端不了解病史的情況下,若導致藥物調整不適,或對醫療體系不信任等,都足以讓精障者無法繼續使用醫療,連帶可能的後果絕對是我們不樂見的。

對精障者而言,上述種種微小的改變都很可能是險峻的變化,容易使精障者產生許多擔心、害怕等情緒,甚至連感官感覺也可能變得不一樣,更別說原先好不容易建立起來的生活秩序一下子被打亂,還得學習不斷湧入的新知識。

要怎麼顧好病情?要怎麼有錢生活、可以外出買菜與烹煮、重新建立生活呢?如果獨居,如何有人可以協助呢?那些家庭無法乘載的精障者,又該怎麼在社區生活呢?

沒有人是局外人,一起建立友善社區

我曾與許多精障朋友諷刺的聊到,「哎呀,精神障礙者已經習慣被關在精神病院,這種三級警戒的居家隔離生活,我們早就提早練習、超前部屬好多年了!」這是多麼辛酸的一件事?顯見除了醫療與住宿型機構,針對精障者的理想生活模式,政府平時只積極的做「風險」控管,例如一直想蓋「司法精神病院」,而未曾提出積極改善的政策。

猶記我 2017 年失能的那段日子裡,因為聽不懂別人說話,自己的語言能力更降到只會講短短的詞句。我每天都不知道自己是誰、要做什麼,即便我一直待在家裡,只是呆呆的看著看不懂的電視,還是會感覺到自己隨時會因為意外死掉。

還好那一年沒有疫情,不然那時的我該如何自我照顧?如何應對疫情的限制而不恐慌?如何在外界刺激減少的狀況下不退化?倘若我的失能發生在今日,我想我將難以逐漸復健,恢復成現在可以工作、可以獨立居住的樣子。

政府為了防疫編列了很多預算,針對醫療院所無障礙空間與設施的缺乏,醫事司日前也承諾將編列 6 億經費改善。但到底多少符合障礙者的需求,又多少只是專業思維的想像,其實根本不合身?又有多少可以照顧到無法有效率、精準講出身體病情的精障者?下一次有經費下來又是什麼時候?

我想這是全民都必須追蹤並關切的事,也是需要長期關心的事。因為每個人都會老,也可能遭遇意外或生病,因為疫情長期關在家的你,可能也開始有些憂鬱情緒。如果等到需求變得更急迫時,才發現臺灣讓障礙者這麼難活,都已來不及。


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