回應王婉諭:社會安全只是低標,精神病人需要更多「在社區生活的可能」

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撰文/林昭生 《精神病手記》作者

當我看到時代力量立法委員王婉諭的「臺灣的社區精神照護發生了什麼問題?」這篇貼文時,很開心這議題獲得整理與重視。

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然而,作為一個精神病人、前社區關懷訪視員、前心理工作者,在思考這些議題時,我會有一些比較細的思慮——

1. 連自己都無法說清楚的精神疾病經驗

事實上,精神病人分很多種,可以用診斷或症狀區分,也可以用病程區分,這是比較醫學的分法。但其實,如果用認識自己以及自己和環境的關係來討論會比較接近真實狀況。

圖/王婉諭 fb

精神疾病患者往往在某個時刻,會發現自己跟他人不一樣、生活遇到困難,但同時也很難解釋發生了什麼事。某些人,會經由某些行為來尋找痛苦經驗的出口,其中包含了自傷/傷人。這並不是要說自傷/傷人不用付出社會代價,而是在說,其中的機轉相當複雜且強烈

身為一個反覆自傷/自殺的躁鬱症患者,我至今無法解釋失序經驗何以發生,不過,我可以說控制是艱難的,但也不代表不可以協商。例如,我今天在減肥,我知道不可以吃甜甜圈,但我很難不吃,因為我壓力大、經歷生理期、這輩子的夢想就是吃甜甜圈等。

我可以選擇,但很難。當然,這只是我的經驗。

Photo by twinsfisch on Unsplash

2. 沒人知道如何與精神病共處,包括家屬

有時候,精神病人的經驗就是複雜到很難理解,當理解艱困的時候,我們就會用疾病解釋給對方聽,這樣才可以安放人們的不安,也才能談照顧。

事實上,失序是孤單的。一個失序的人有沒有辦法認知到自己比較容易被社會傷害、比較難適應社會,以及會有比較慘的人生、以前擁有的事物都會不見,會是個很大的關卡。

當這些複雜都難以被理解的時候,不難想像照顧的家屬要背負多少照顧壓力。失序者不按牌理出牌、行為不固定,或是太固著沒個道理。但家屬也一樣孤單。

如同沒有人知道怎麼過一個精神病的人生,也沒有人教導要怎麼做家屬。家屬不是照顧工具,家屬也是人,但要怎麼規畫未來生活、如何好好生活等議題,多半被國家所忽視。

Photo by Sasha Freemind on Unsplash

我們可以看到,社會遇到事情,往往只能將病人送醫,但那其實是大家都不想做的事,因為會被病人恨,也會因此自責、心疼,而且反覆住院,失序者的狀況也不一定會有起色。

我們得要知道,服藥是個漫長的過程,且吃藥不一定可以控制症狀,常常只能適應症狀,帶病生活。而醫療是否可以更人性?讓醫事人員更有條件做個友善失序者的人,而不只是開藥、衛教與約束機器?我想我們都需要具備更多條件。

3. 在前端把人接好,讓生活得以維繫

醫療體系需具備的條件,包括醫院的醫事人員與病人比例、精神疾病在初發時的介入計畫、醫療以外的替代方案等。但總而言之,光是「醫院讓人不想住」就是個問題,而社區又不宜人居。

我訪視過許多個案都住在髒亂、惶惶不可終日的環境下,包含我自己也是顆不定時炸彈,換季時就會產生自殺意念,更不用提家屬有多麼無助。

事實上,在醫院外(即我們所稱的社區)根本沒有太多協助病人與家人安居樂業的服務。有的話也不過是必須符合某些條件才會出現的個案管理員,或是入家服務的精神居家護理師,且他們都背著一大堆案,常常有不結案就會累死的壓力。

這才是我想討論的、所謂「危機的起點」。危機在於,一個人的生活可不可以維繫、心情能不能被了解?如果我們在前端把人接好,就不用等出事後再來討論如何避免危機發生。

4. 安全只是低標,需要更多「在社區生活的可能」

如前所說,「安全」這件事一直被拿來討論,我覺得是不夠的。安全的維繫只是低標,我們需要更多在社區生活的可能,人能夠安居樂、不致陷落才是重點。

Photo by Andrés Canchón on Unsplash

這裡說的「人」不限於精神病人,事實上,許多社會事件發生,大多不是精神病人所致,但那些人有著同樣的生存或生活困難

例如一個人沒有工作付房租會不會想不開?可能會;一個人沒有好的支持系統,又遭遇挫折時,會不會累積憤怒而產生暴力?可能會。

所以這個問題是整個社會各部會都要共同討論、思考的大問題。如果我們今天侷限於精神病人的討論,除了這件事不會有結果,還有過度標籤精神病人的疑慮。

Photo by Andrés Canchón on Unsplash

5. 發展危機時的工作方法與相應資源

如今干預危機(突發狀況)其實只是送不送醫的考量而已,即便將人強制送進醫院,也可能無法強制住院,又再送回家中,使照顧者連喘息的時間都沒有,必須繼續面對危機。

此外,強制住院也不能解決根本的問題,與我之前提到的安居樂業、根本的社會成因有關。曾經被安排強制住院的人,可能出來後因為厭惡醫療體系,而更不想與之合作,或是造成家庭關係斷裂。

例如,我之所以自殘是為了解決我的痛苦,但我在醫院還是可以想方設法自殘,與此同時,醫院的約束還造成我新的痛苦,所以就更想自殘,形成迴圈。

Photo by soheyl dehghani on Unsplash

現有的模式很大程度簡化了人的複雜性,而造成某些無效循環,病人就像在醫院旋轉門一直轉,出來接應的還往往只有孤軍奮戰的照顧者們。

面對此問題,我認為需要發展危機的介入方法與相應資源,除了發展充滿彈性的危機處遇(輔導計畫)需要空間,也需要磨練方法。而這個方法不能是短期的,因為精神疾病的療癒需要維持關係。一個非親非故的人在你崩潰時了解你固然很好,但一次理解可以,到了第 20 次,經歷第 20 個路人,你還會好好跟他說嗎?

在這種模式下,可能造成關係不連貫與斷裂。這也是現今各服務體系中斷、導致病人陷落的其中一個模式,而我不認為應該重複這種種處理問題的模式。

Photo by Karim MANJRA on Unsplash

6. 沒有我們參與,就不要替我們決定

要釐清這些社會服務的問題與安居樂業的方法,其實缺少了病人社群的聲音。那為何沒有病人發聲呢?我想汙名與能力是可能原因,此外,長期忽視病人的培力、資源分配不均也是緣由。

舉例來說,每次邀請一排專家學者來開會,卻都沒有病人代表,病權團體裡也大多不是病人。即使病人想標團體補助方案,也會因為必須是相關科系而受到限制。

事實上,組織病人團體發聲的困難就是這麼多,但我也認為,每個人與社會交手的經驗都很值得借鏡,每個倖存的病人,將個人經驗梳理後,其實都是一個專家。然而,現有制度在沒有使用者的情況下進行討論,我覺得效益不彰。

病人參與的重點是什麼?在於我們具有真實的生命經驗,可以突破框架,避免只從外圍思考、猜想,了解真實適應社會的困難;我們也可以表達出不同人對於現有資源的使用狀況與困難,從而去思考還有哪些可能。

身為疾病當事人的聲音其實是最重要的,由當事人來訴說他需要什麼,才能更貼近我們要服務的人群,這就好比障礙者運動的理念:沒有我們參與,就不要替我們決定,其實在精神障礙領域也一樣。

7. 精神病人同儕支持,具體來說該怎麼做?

王婉諭立委提到「精神病人同儕工作」,然而,同儕是什麼?有病的人就可以互相協助嗎?還是有病的人只要經過訓練,就可以幫助另一個有病的人?那幫助的方法是什麼?是否會抄襲現有的心理社工醫學專業,成為一個次專業者?我其實充滿疑問。

圖/王婉諭 fb

對我來說,精神病人可以分享的真的只有跟社會交手的過程,從症狀的痛苦耽溺裡看到其他人,並且可以對抗那個痛苦,然後努力生活,大概就好一半了。

但事實上每個人都是如此不同,擁有的條件也不盡相同。所謂的「同儕」是只能分享經驗,還是可以調度資源,我認為需要多方想像。

最基本的是,要把同儕看成某種可以通往他人未知經驗的可能,但培訓的內容、同儕服務的方法,還是需要靠病人社群來訴說他們(我們)需要什麼,而不是單純服務於現有的醫療制度,叫人吃藥而已。

Photo by Adam Nieścioruk on Unsplash

服藥會遇到不受藥物控制、變得很呆很笨很胖,或是更多的不舒服,如果沒有其他誘因,例如一種好的生活想像去維持「即便吃藥很痛苦,我還是選擇吃」的想法,那叫人吃藥其實很困難。當每個人都只會口頭叫病人吃藥,卻沒有創造誘因好的生活遠景,以現狀來看吃藥就是無效的。

那要怎麼有所改變?我現在無法給出答案,因為我不能代表病人社群,但我認為上述一些思考應該被拿來討論。

8. 正視結構的複雜性,即早接住陷落的生命

總結來說,對於精神病人不能只想像成單一問題,現有的社福環境有太多狀況,也沒有看到一個人其他層面的價值。

Photo by Adam Nieścioruk on Unsplash

我們看不到一個病人如何努力當一個好媽媽、如何養孩子;看不到一個病人在行使暴力前,有多少挽回的可能性,且都被錯接了。

我今天有條件書寫,是因為我真的很幸運,但我還是有很多時刻可能走錯路。每個人都有可能走錯路或陷落,但我們要看到的是一條條的生命

我建議思考這些困難時,需要更多資源,通盤檢討我們的社會到底發生了什麼事,檢視各方與現有政策的困難,並且編織更細的網,不只在「安全」上周旋,也不是見洞補洞,而是對安全有更深、更早期的了解,才能避免憾事發生。


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原文「對於王婉諭委員 20200414 質詢的一些思考」刊載於作者臉書
Right Plus 獲授權轉載。

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Right Plus 編輯部

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