【人權星期三】疫情中的障礙隔離:戴不了口罩、在輪椅上過夜、收不到防疫資訊、在全景監控中如廁更衣

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活動主題:防疫與人權系列——瘟疫蔓延下的障礙者
地點:左轉有書X慕哲咖啡(臺北市鎮江街 3-1 號)
時間:2020/04/29(三)19:00-21:30
主持人:黃怡碧|人權公約施行監督聯盟執行長
與談者:
汪雪真|同儕支持員
林君潔|台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長
黃淑芬|中華民國聾人協會前理事長暨常務監事
主辦單位:人權公約施行監督聯盟
合作報導:Right Plus 多多益善


新冠肺炎(COVID-19)從農曆年開始在臺灣流行,政府快速而果斷因應疫情調整各項政策,並超前部署,使全球多國人民的生活因疫情而停擺時,臺灣仍能上班上課、出門買菜,維持最大程度的基本生活,這樣的防疫成果更成為全球防疫典範。

臺灣面對新冠肺炎防疫有成,仰賴許多領域的一線工作者堅守崗位。圖/疾病管制署 – 1922 防疫達人

然而,人權與身心障礙者服務團體也紛紛指出,國家為了防疫而調整的各項措施,例如移民資料庫統整、手機定位匡列檢疫/隔離對象等,常常與人權標準有所牴觸,其中更以居於弱勢的身心障礙者最易成為政策犧牲者,中華民國身心障礙聯盟(以下簡稱「身障聯盟」)更直言,疫情反而突顯政府對身障者與弱勢族群的認識僅止於表面。

在疫情中越關打怪,越打越障礙

根據衛福部 105 年身心障礙者生活狀況及需求調查報告顯示,臺灣身心障礙人口超過 117 萬人,而因為家庭規模逐漸縮小,身心障礙者的照護需求也日益增加,將近 95% 的身心障礙者居住在自己家裡,其中半數以上是兩代家庭形式(55.17%),另有 6.28% 者獨居,並且有 2 成至少需要一項無障礙設施。

此外,34.3% 的身障者自評健康狀況不好,72.7% 有定期就醫的需求,但有將近 32% 的身障者就醫時曾遭遇困難。

圖/人約盟

台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔患有先天性成骨發育不全症,平時獨居於近捷運的無障礙電梯大樓,並以電動輪椅代步,因為骨骼發展不全、先天心肺功能也較常人差,面對這一波來勢洶洶的疫情,平時就必須特別注意健康狀況的她坦言,未知的疾病讓她很緊張,疫情爆發初始便時常查找資料,想隨時掌握疫情。

林君潔指出,各地身心障礙夥伴這幾個月積極配合政府防疫、加強健康管理的同時,也面臨了諸多環境與政策的障礙,像是——

1. 資訊取得障礙:

疫情爆發初始,中央疫情指揮中心很快安排每日記者會,向國民報告疫情最新狀況,卻沒有安排手語翻譯員,使得非聽人族群無法順利獲取相關資訊,忽略相關族群「知」的權利。即便後期經過反映,增加了同步手譯員,但不諳手語的聾人、智能障礙者、視障者等仍然需要文字版、易讀版、語音版等多元的無障礙格式,才能確保每個人同步獲取訊息,對防疫也才有助益。

中央疫情指揮中心每日召開記者會,向國人報告最新疫情狀況。初期並無配置手譯員,經過相關團體反映,才有專業的手譯老師協助,但仍不夠完善。圖/取自衛生福利部疾病管制署 YouTube

中華民國聾人協會前理事長暨常務監事黃淑芬也分享,曾有聾人朋友於疫情期間回國,不曉得必須進行居家檢疫/隔離,還好後來因為里長知情,特地到他家以書寫的方式告知必須配合檢疫 14 天、且不能隨意外出,才使這位聾人朋友免於受罰。

「我們看起來好手好腳,障礙也比較不明顯,需求容易被忽略。」黃淑芬說,政府單位、藥局甚至民眾多半不太了解聾人的語言世界,更不曉得如何與聾人溝通,使得資訊傳達難以全面。

例如,聾人難以就字面辨別居家檢疫與居家隔離的差異;而防疫期間若民眾對健康狀況有疑慮,雖可以撥打 1922 防疫專線,卻因為專線沒有聾人服務,有需求的聾人必須自己變通,先打給 1999 再請對方轉接 1922;此外,當聾人配合居家檢疫/隔離時,相關單位卻仍每日以電話語音關懷健康狀況,即便知道關懷對象為聾人,仍不知如何調整溝通方式。

中華民國聾人協會前理事長暨常務監事黃淑芬分享疫情下,聾人的處境。攝影/黃愉婷

2. 醫療資源障礙:

擔任若水國際 AI 數據標注師、高雄自立生活同儕支持員的汪雪真是一名脊髓性肌肉萎縮症患者,平時以電動輪椅代步。她表示疫情期間,曾經連續發燒 3 天無法減緩,有接觸日本返國家人的她,必須至大醫院掛急診才能順利就醫。

回想起這段過程,汪雪真形容就像在「越關打怪」。為了防疫,有呼吸道症狀、發燒的病患必須在急診區外的戶外帳篷區接受檢測,但也為了防疫,陪伴汪雪真就醫的母親無法進入隔離區協助她的照護工作,包括移位、喝水、如廁等,最後汪雪真強烈爭取了十多分鐘,母親才順利陪同。

進到隔離區、照完 X 光後,汪雪真必須在隔離區等待 4-5 小時才能知曉結果,這期間帳篷僅有 2 間流動廁所,汪雪真顯然無法順利如廁,「最後我只能動用我變形金剛般的電動輪椅,以協助我在毫無遮蔽的透明帳篷中,利用便盆如廁。」汪雪真表明該空間需要設置無障礙流動廁所時,院方以「怕感染」為由拒絕,「有直立人的流動廁所,卻不能放無障礙流動廁所,請問直立人跟障礙者的感染風險不一樣嗎?」汪雪真說。

汪雪真在急診室外檢疫帳篷中的實況。圖/汪雪真提供

而因為疾病關係,汪雪真肺部平時就承受較大的感染風險,後來 X 光顯示她的肺部有異狀,必須配合住院隔離。然而進入負壓隔離病房後的汪雪真,每一個生活環節依然充滿阻礙。

衛浴空間過於狹窄、門前的門檻都讓輪椅無法順利通行;此外,病房內無附設移位床、也沒有移位區,連便盆椅都沒有,面對「如何移位到床上、如廁」等問題,護理人員也毫無頭緒,如果想倚靠僅有的一位護理人員徒手協助汪雪真移動到床上的話,又很可能因為她的身體毫無支撐力而受傷、骨折。最後汪雪真慎重的告知護理人員必須安排移位輔具後,在輪椅上過了一夜。

此外,病房為了護理人員方便「掌握」隔離者而設置監視器,將病床周圍的布簾都拆除,對必須在輪椅上如廁、更衣的汪雪真而言,實是毫無隱私可言的全景監控站──除了因欠缺無障礙設計而無法進入的廁所,病房裡沒有任何角落可以更衣但不被監視者看到。最後她只能蓋棉被更衣,但每次皆需護理人員協助,且因防疫考量,護理人員能進入停留的時間有限,更別提汪雪真根本按不到呼叫鈴。

負壓隔離病房的衛浴因為有門檻、且空間狹窄,身為輪椅族的汪雪真根本只能看、不能使用。圖/汪雪真提供

醫院也缺乏針對罕病患者而調整的醫療模式,護理人員曾經為了抽痰而欲使用侵入式的管子插入汪雪真的喉嚨,但這種做法其實容易引發她的肺炎症狀,使病情加重。最後在往汪雪真的極力要求之下,醫院才讓她的醫療團隊進駐協助。

即使最後住院隔離期滿,新冠肺炎篩檢結果也呈現陰性,汪雪真並未染病,但這趟「隔離打怪之旅」已經使她的身心傷痕累累。

3. 防疫措施不夠多元:

4 月 4 日中央發布「保持社交距離、配戴口罩」的措施,但對許多身心障礙者而言,戴口罩並非一件容易的事情。例如小耳症患者戴不住常見的一般醫療口罩;失智症患者與心智障礙者難以長時間配戴口罩;呼吸薄弱、心肺功能較差的障礙者戴上口罩就容易呼吸困難;平時會流口水的腦麻患者則難以保持口罩乾燥,反而可能影響口罩的防禦功能。

圖/總統府 @ flickr, CC BY 2.0

此外,在人人都戴上口罩後,倚賴臉部表情、唇語溝通的聾人因此無法溝通順暢、閱讀需要的資訊。而網路上曾經瘋傳的美國大學生「為聾啞人士設計的特殊口罩」對黃淑芬來說既不美觀也不實用,因為它還是會遮蔽掉一些面部表情,是一種從聽人而非聾人角度出發的設計:「在聾人的世界中,看見完整的表情很重要,能幫助我們判斷情緒、口吻、事態的嚴重度等。我認為全罩式的透明面罩還比較適合,若有的話就可以發配給需要的聾人、醫護人員、照護者與手譯員等。」

4. 物資取得障礙:

疫情爆發後,中央政府於 1 月底便向製造商徵收口罩,統一配給給醫療單位與民眾,民眾必須在指定的時間內到健保特約藥局購買,後來慢慢滾動式調整為民眾也可以透過手機 App 上網預購、並於指定超商認領。

然而,這段購買的路程對障礙者來說相當漫長,而且失敗率很高:「像我們輪椅族,必須先排除階梯,找到進得去的藥局,逛了一圈,真的找到進得去的藥局後,口罩也早就被搶購一空了。」林君潔無奈的說,即便後來可使用 App 上網購買,對年長者仍然障礙重重。

手機 App 預購口罩,原是便民措施,但對部分身心障礙者而言,一點也不好用。圖/健保署

5. 社區與機構服務恐斷裂:

許多障礙者必須仰賴社區與機構的連續服務與支持生活,然而在疫情影響之下,照護人力也相對缺乏,在其他疫情嚴重的國家,照護服務甚至必須中止。林君潔認為,政府單位除了補足照護人力,也應提供相對的保障、設備與培力資源,才能確保每一位民眾的健康。

持續訴說與分享,改善環境與制度障礙

實際上,這些「環境與制度的障礙」並不是因為疫情發生才出現,疫情不過是突顯了平日早已存在的問題──那些難以被納入公衛防疫網的人,平時就難以被納入社會安全網。

人權公約施行監督聯盟執行長黃怡碧表示,臺灣此刻在疫情控制有成的情況下,身心障礙者就已經面臨如此艱難的處境,「如果我們的疫情如其他國家般嚴重,那我們的醫療制度對障礙者的服務可能會落入可怕的局面。」

對此,她提醒民間、需求者必須持續與政府單位溝通,不斷訴說各種公共服務層面需要改善之處,否則不僅對身心障礙者不公平,也很可能因為醫療、資訊等資源取得的障礙,而導致更嚴重的公共危險。


延伸閱讀:
1. 亂入公約課後隨筆 04:沒有障礙的人,只有取決於人的障礙環境
2. 如果霍金生在臺灣,也能追求自我實現嗎?身心障礙者的去機構化與自立生活/《障礙研究與社會政策》
3. 監院 280 頁報告糾正衛福部,列舉臺灣身心障礙支持網 10 大失職


本活動報導由人約盟支持,Right Plus 獨立撰稿完成。

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黃愉婷

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