自出生起便在超前部署:障礙女性的生活經驗,教我們提高防疫警覺

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編按:2019 年底自中國湖北傳出的新冠肺炎(Covid-19)疫情,於 2020 農曆年前後在臺灣傳出疫情。其中許多人的生活與生計都受到影響,尤其是原本生活支持就相當不足的身障者,平日便已易受感染、體力消耗、長期需要照顧支持。

本文為台灣障礙女性平權連線前祕書長蔡亞庭於今年 8 月在「2020 年臺灣障礙研究學會論壇」的發言內容,蔡亞庭以障礙女性的角色出發,分享自己在疫情期間的生活變化,以及當局與社會可借鑑之處。

撰文/蔡亞庭 台灣障礙女性平權連線前祕書長

在新冠肺炎(Covid-19)與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:

  1. 我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;
  2. 在 2020 年這場世界級的防疫作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的協助或影響,背後透露出的是照顧資源不足,以及障礙者與照顧者之間的「情感稅」;
  3. 一個障礙者的經驗,可以如何提供社會大眾提高對疫情的警覺性。

障礙生活經驗:早在疫情之前,就已是「防疫知識庫」

2019 年 12 月,我看到越來越多報導在講關於新冠肺炎的消息,便注意到中國過年期間的境內移動和世界各地的海外移動交互影響,年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回臺灣。

我從很早就開始擔心,並請家人先去買了 3 盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換下外出時的衣服,出門也必須戴上口罩。此外,過年返家的路途中,我們家都盡量不在休息站下車。我比疫情總指揮官陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我的身體很容易受到感染。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都開心放假出門玩,我卻常常因為感冒而住院。我也曾經在 SARS 期間疑似感染黴漿菌,住進加護病房一個月,前後還插了 3 次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣因為頻繁的小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,警覺到甚至只要身邊有人咳嗽、打噴嚏,我都會感覺自己要被傳染、喉嚨開始痛了,像極了「慮病症」。

對於傳染疾病的警覺心,以及比別人更多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫能力,包含細菌與病毒的感染、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等。

照顧自己與家人,是為了維持生存與自我認同

積極的防疫對我來說,不只是照顧自己的健康,也要照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須獲得照顧支持。

因此,我特別關注家人的健康,尤其是我一直以來的主要照顧者(我媽媽)。我除了對家人充滿關心與愛,還極度擔心因為照顧者失去健康,而無法提供我協助,到那時候,我就只能被迫失去妥善的支持,以及做人的尊嚴與自由。

在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的方式,也就是以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身的身體狀況,促成我發展出不同的照顧方式。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到,也被鼓勵將照顧工作當作自我成就感的來源之一,我們必須提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理心,加上每個月因為經期感受到賀爾蒙對身體劇烈的影響變化,也加強我對自身狀況的感受和觀察力。

值得一提的是,我在 SARS 期間曾經住院,我看到了醫護人員協助病患的質與量都相當不足。當時,我的主要照顧者為了協助我,讓我更舒適,必須進到沒有陪病設計的物理環境(病房),只能坐著板凳、趴在床上,就這樣睡了一個月,導致我出院許久後,她的身體仍然很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康,因此,以一個密集需要支持的障礙女性來說,最重要的是無時無刻照顧好自己,也注意環境中對健康的危險與因應方法,並把它們提供給家人。

照顧自己與家人,成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同。

平日照顧資源已不足,障礙者使用社會服務門檻高

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。不僅由於我的身體平時便處於防疫狀態,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在,她每天 24 小時全年無休照顧我。她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、協助技巧,以及我語言中的意思等;而我也相當了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等。

在疫情期間,因為我們對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心必須使用我已經很薄弱的體力,不斷的教導其他對照顧工作不熟稔的協助人員(如居家照服員、個人助理、外籍看護等)。畢竟這樣的教導很耗力,也容易導致我的抵抗力更弱、更害怕受疫情感染,還有可能要擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多「腦內工作」,以便維持任何照顧關係,像是下意識的隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規畫。

又或者是,在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當我的需求能通過自己層層把關與合理化的時候,我才會提出來。尤其面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者的機會。

照顧資源的不足,讓我在進入家庭照顧以外的關係時,面臨巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般的照顧支持服務,像是一來就必須快速進入完整協助的工作,而更加依賴媽媽的照顧。

易受感染的障礙女性經驗,能作為非常時期的參考

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前的部署、謹慎的行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。此外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元的需求。

這樣的防疫生活經驗,也反映出政府照顧資源的質量不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)身上,形成彼此的負擔與牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生的大量情緒協商與工作,以及自我究責、自我懷疑的「情感稅」,進而提供正式的支持服務,減少類似情況再出現。


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原文「障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思」刊載於障礙研究五四三,Right Plus 獲授權轉載

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