懿晨／「社會支持的愛，讓我再多走一哩路」障礙兒爸媽的坦白
編按：這 2 年來，Right Plus 多多益善陸續開啟「經驗者專欄」，我們藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗，期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下，以第一人稱的視角擴大自己的聲音、傳遞真實的感受，也讓讀者，包括有類似經歷的人們，能彼此理解。
這些經驗者專欄包括由兒少撰寫的「12＋ 的聲音」、身障者撰寫的「左邊女孩專欄」、「厭世少女／飛出天使的禁錮」，以及精障者撰寫的「李昀／遺失名字的人」。
也因為這樣，有更多經驗者願意在這裡發聲。本篇由一位「愛奇兒」（身心障礙兒）母親懿晨所寫，述說自己照顧愛奇兒的經驗，以及自己其他愛奇兒照顧者用經驗互相影響、支持的故事。
天使心家族 2002 年創辦，是全臺第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體，為家屬們連結資源，並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待，這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。
撰文／懿晨
我長期關注長照家庭主要照顧者的議題，特別是「照顧者的心理狀態」。唯有心理狀態平衡的照顧者，才給得出量能去照顧他人。
一個多月前，我在愛奇兒（身心障礙兒）照顧者團體中和幾位媽媽聊天。其中一位母親的述說，在我內心沉澱迂迴著⋯⋯
當時，幾位媽媽正聊到，如何在社群間穿梭打聽協助愛奇兒的資源。一位母親以試探性的口吻囁嚅詢問：「你們都說得出來自己的孩子怎麼了嗎？」她的提問引起我的注意。有位夥伴很自然的說：「對啊！如果不說，別人怎麼幫你？」
提問的母親沒有說話⋯⋯她的安靜引起我的好奇，我問：「妳願意告訴我們你家的愛奇兒幾歲嗎？」她回答：「嗯⋯⋯20 幾歲了。」在這個照顧者團體的孩子中，20 多歲算是年紀較大的愛奇兒。
我接著探問：「妳願意多談談妳的愛奇兒的狀況嗎？」只見她的眼眶開始泛紅、雙脣微微顫抖，話還沒說完，雙頰上已經滾著淚珠。她 20 多年來的壓抑與悲傷，正在流動著。
「我家愛奇兒已經 20 幾歲了，至今仍臥床，就像小嬰兒一樣，需要完全由他人照顧。」她低著頭、好不容易擠出這句話，話音剛落，她倏忽抬起頭來，輕聲對大家說：「我好佩服你們，你們好勇敢！好棒！」她讚美著他人，同時轉移自我坦露的不安全感。
有夥伴對她說：「妳更勇敢，妳對著還不熟悉的我們，說出妳家愛奇兒的狀況！」她突然愣住，收起笑容，認真的回應：「謝謝你們，其實我⋯⋯」她不再忐忑，取而代之的是一股勇氣，敘說著自己這 20 多年來，如何一邊努力打聽孩子需要的資源，一邊隱藏著孩子不讓親朋好友知道；
又如何從原本兼顧工作和家庭，到最後放棄工作，全職照顧愛奇兒；如何經歷心酸與掙扎，最終放手將愛奇兒安置在機構，好讓已經力不從心的自己能夠喘息。
然而，她始終有個罣礙：「我是讓孩子一輩子都見不得人的母親。」一想到如果讓已 20 多歲的愛奇兒突然在親朋好友間現身，必會招來諸多疑惑與紛擾，她就更顯得無力。
這位一生如此用心照顧愛奇兒的母親，今年即將 70 歲了，卻無法坦然面對自己，我心中升起無限的疼惜。任何一位母親脫下「為母則強」的角色外衣，其實，也只是個需要被好好照顧的「人」。
這位母親最後說：「今天說出這一切，感覺很舒服！」這一天，我感受到她終於能在外人面前談起愛奇兒的自在。那些 20 多年來必須藏好孩子所累積出的不安與戰戰兢兢，在說出「好舒服」時，得到了安全與釋放、自由與平衡。
當天有位夥伴對這位母親說：「自己的生活自己最清楚，妳讓自己舒服就好！妳舒服就是孩子的幸福！」母親再度噙著淚水含著笑容默默點頭說：「謝謝你們！」
無助如大雨滂沱，社會支持如雨後暖陽
上述的對話與交流，發生在 20 分鐘內，在我心中不斷低吟迴盪。我領悟到，讓他人知道自己是愛奇兒的父母，可能很勇敢，也可能沒什麼大不了；但相對的，選擇隱藏愛奇兒的父母，其實心中是更沉重的。
無論是做哪一種選擇的父母，都不容易，也都有相同的需要── 需要一片溫暖的陽光灑進心中，確定自己當下的腳步是平安的。而這片陽光是什麼呢？我想到自己的歷程。
我國一的大女兒今年 13 歲，她是中度智能障礙的愛奇兒，至今連洗澡或生理期都需要我隨側協助，說不累是騙人的。然而，我有一份踏實，是能夠沒有過多情緒負擔的、陳述自己是身心障礙者的主要照顧者。這份踏實是用無盡的淚水與愛「認」回來的！
是的，我曾經「打死不認」！
大女兒 3 歲左右，當時初次障礙鑑定出爐，我掉進黑洞，如果用失魂落魄來形容，也只是剛好而已。那時我真心以為，帶著女兒努力拚命到處上復健課程，可以換到「正常」的女兒，還有我「正常」的人生。
好長一段時間，我的腦中像是有鬧鐘催促著我：「快快快！趁孩子還小，一定有得救！」為了孩子堅強而充滿希望感，對母親來說是多麼理所當然。天底下哪有父母期待自己生出身心障礙的孩子呢？
我的心靈深處，一直用帶孩子努力復健抵抗失去「一般孩子」的失落感，直到孩子的診斷從障礙邊緣、到輕度障礙，再從輕度障礙到中度障礙時，我被迫清醒，原來我的孩子，真的跟「一般孩子」不一樣。
失落的底層，烏雲密布，很暗黑！無盡的淚水像是滂沱大雨，很痛心！然而，大雨的落下，同時也讓烏雲逐漸散去。大自然顯現的，正是人心從失落到接受的歷程。這個歷程是無數來回堆疊出來的，中間有困難卻不被困住、有失落卻不致失望、有死寂卻不致死亡，關鍵在於「灑進心中的一片陽光」，也就是「社會支持的力量」。
我體驗到，我們在孩子身上的花費雖然很多，但也有可以申請的補助和減免；社會上適合孩子的特教資源雖然不易尋覓，但也能碰上既專業又有愛心的老師和志工，從旁協助孩子的教育；雖然有路人笑孩子流口水，但同時也有路人給我們溫暖的微笑。
我孤單無助時；有社會福利團體給予我安慰和鼓勵；我身心俱疲時，有家人準備熱騰騰的飯菜等我回家；我心靈破碎的時候，有家人陪伴、有信仰可以依靠。
原來「社會支持的力量」，其實就是愛。
生命被善解而得以平衡
身為照顧者的我，面對的困難和挑戰從來沒有少過。然而社會支持的愛，讓我有勇氣再多走一哩路。
社會支持的愛是烏雲上的陽光，溫暖允許我哭泣，承認孩子是身心障礙者，也讓我有新的眼光接受、甚至能夠欣賞孩子的障礙。社會支持的愛是隧道中的亮光，持續指引我方向，讓我知道自己並不孤單。就在社會支持的愛裡，我把「真實的自己」一點一滴「認」回來。
如今，我願意成為那位母親安心敘說的對象，讓她釋放、得以平衡。
現在閱讀這篇文章的您，也正在傳播社會支持的力量。您用閱讀，讓照顧者的生命被善解而得以平衡。心理狀態平衡的照顧者，就給得出量能去照顧人。我認為這就是愛的流動，你我都在這個愛的網絡中流動。
後來，那位母親，今年主動參加天使心社會福利基金會每年 3 月第 3 個星期六固定舉辦的「愛奇兒家庭友好日」活動。我看到她站在動物園廣場中，笑著跟人聊天，陽光灑在她身上，好美！
其實，愛並不難，你我都可以給予，我們都是社會支持的力量。那位母親，也會成為支持另一個母親的社會力量。讓我們一起用認識、理解、支持、陪伴，來成為別人和自己的祝福。
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首圖為示意圖，非文中人物／Yih-Ting (niceones77) Lee @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0
