「別人有豐富的履歷，我只有越來越厚的病歷」帶病人生，我們同病相陪
撰文／吐司、瑋哥 精神疾病照顧者專線政策組
近日臺大連續發生 3 起輕生／墜樓案件，臺大校方寄信給全校同學表示關懷的同時，也透過臉書社團管理員禁止臉書社團「NTU 臺大學生交流板」板上有關不幸事件的討論。儘管在危急的情況下，這樣的措施有其理論依據與研究支持，然而，全然禁止相關討論，真的是最好的做法嗎？
我們試著從精神疾病當事人視角、政治學視角，探討在微觀個體身上以及鉅觀社會中，「經驗的發聲」代表的意義，並說明：為什麼我們需要空間，讓有過精神困擾的人一起討論疾病經驗。
同病不相憐，但可以相陪
「發病的時候像是掉在很深很深的洞裡，並且不斷往下墜。我看得到洞口那些伸出來的手，但是我抓不到，也碰不到它們。在那樣的黑暗中下墜，是很孤獨、很恐怖，也很自責的一件事。」
「在這些時候，我常常覺得，比起洞口那些不斷伸出來、發著美妙光芒而我卻碰不到的手，我更需要的是一個能夠陪我在黑暗中，讓我不要那麼孤獨、那麼害怕，且讓我能夠花少一點力氣自責、多花一點力氣試著心疼自己的人。」──引自粉專「發瘋的助人工作者」
精神困擾帶給人的影響，除了生理上的痛苦，還包括社會連結的斷絕。患者可能因為脫離常軌的行徑而導致家人不諒解，又或者因為經常缺課而失去和同學的聯繫。
有時候，即使身邊的人願意釋出關懷，卻可能因為經驗上的落差，而導致雙方關係緊張，或是溝通不良。
這時候，有過類似經驗的同儕就有機會成為同在黑暗中的陪伴。相反的，若是一味壓制疾病經驗的討論，反而可能使疾病當事人有被孤立之感。
治療與創傷共存的醫療經驗，苦痛無處安放
「試想，吃藥吃了好多年，換過一種又一種的藥，狀況卻仍起起伏伏，很難不感到灰心吧？藥物，往往是窮盡一切辦法都不可行後，才訴諸的最後可能。如果連藥物都沒效，就像最後一盞燭火被硬生生捻熄了，世界又遁入一片黑暗。為了不讓自己再承受如此致命的絕望感，只能選擇停藥。」
「當病者（我承認就是我）說出：『要不要吃藥是我自己的事，不要管我。』我想說的其實是：我不想再經歷吃了藥，卻看不見好轉的絕望處境。」──引自臉書公開貼文
他人或許難以想像，但醫療本身可能也是痛苦與絕望的來源。藥物的副作用導致變笨、變醜、變胖；長期的治療挫敗，導致絕望感叢生；又甚或是在強制醫療中所體會到的，主體性被剝奪的感覺等，這些在現有的醫療語言中，既難以描述清楚，也難以化解。
小方（化名）畢業於前段國立大學，在學期間曾有幾次因為情緒不穩、自我傷害，而被學校強制送醫以及住院的經驗。儘管小方了解這些強制性的醫療措施都是為了他好，然而在過程中所感受到的「被懲罰」、「失去主體性」的感覺，卻也難以梳理開來。
「那時候我跟家裡關係有點緊張，我很不想要讓家人知道自己生病的事，所以在被學校送醫之前，我曾問學校，有沒有辦法不要通知家人，讓我在這裡（醫院）休息一下就好。可是學校人員的回應是：『如果你可以從我的角度看到你現在的樣子，你就不會說這樣的話。』」小方表示。
小方並不反對校方當時所做的決定，然而，在「為了你好」的包裝下，強制醫療過程中的種種不舒適，卻硬生生失去可以安放的地方。而這些逐一累積的、對醫療的不適感，也成為小方往後使用醫療資源的一層障礙。
「在這些過程裡，我常常有種『我的命比我更重要』的感覺。的確，我知道在某些狀況下，我大概只能去醫院了吧，但我只要想到醫院，就覺得滿絕望的。」小方說。
醫院絕不是一個舒適的地方，醫療經驗所帶來的苦與創傷，該如何被梳理與安放？這對於一個可能需要持續使用醫療資源的人來說，無疑是一個需要共同討論的議題。
別人有豐富的履歷，自己只有越來越厚的病歷
「有一種說法，是把憂鬱症比喻成斷腿──既然腿斷了，就不用勉強自己走路。但我覺得還是不一樣啊，腿斷了，可能打石膏幾個月會好。但我不知道我到底什麼時候才是『好了』，即使在我比較不受症狀困擾的時候，我還是一直陷在自己隨時會失能的恐懼裡。」──小方
小方說，他從大二開始，便接受學校心理輔導老師的建議，服藥治療到現在。如今，小方進入精神醫學體系邁入第 5 年，藥量持續增加，好像離所謂的「復原」越來越遠。
雖然將憂鬱症比喻為傷殘的說法，在一開始減輕了他的罪惡感，然而，隨著疾病年資的增長，「作為一個有傷殘的人」卻成為揮之不去的夢魘，所有對於未來的想像與職涯的想望，在小方生病之後都被打上叉叉與問號。
「醫生常常跟我說：『你壓力太大了，課能不能退掉？工作能不能辭掉？』但是我很害怕，我不知道一個因為生病而必須不斷放棄的人生，該如何走下去。」小方表示。
醫療側重於症狀的消失，然而，面對可能高機率復發的精神疾患，以及可能不會消失的殘餘症狀，醫學語言所能給予的往往很少。
精神困擾者第一次吃藥的時候，也許覺得 6 個月會好，接著 1 年、2 年、3 年過去，身旁其他人的人生不斷前進，可以看到他們參加很多活動、累積滿滿的履歷，自己卻只有越來越厚的病歷，醫療往往難解其中的絕望感。
「擊開疾病的大門，才發現後面的我什麼都沒有。」──引自《精神病手記》
生病所消耗的不只是肉體與精神，因疾病而空白的人生該如何繼續前進，勢必需要更多的討論與想像進入。
而疾病經驗的討論與梳理，可能是其中一條可走的路。只因疾病經驗所代表的，不僅僅是疾病本身，更包含了一個更深層的叩問：「帶著病的人生，要怎麼走下去？」
其實，我們永遠不會知道未來會長怎樣。若是以現在的角度來探求未來的一切，必然是充盈著焦慮與恐懼的。受苦經驗若能被妥善梳理，經歷了不同階段的人們，可以接力給彼此一些建議，化解這個社群裡對未來無望的想像，理出一些「雖然天灰灰，但我們擁有了莫蘭迪色的優雅」的穿越力和想像力。
一起談論受苦經驗，而非一起受困黑暗
同儕支持系統（Intentional Peer Support，簡稱 IPS）對於精神疾病病人復元歷程的重要性，已經獲得國外實證研究的肯定。
而在臺灣，儘管有少數民間團體（如精神醫療與心理健康服務使用者聯盟、失序者聯盟）試圖發展出某些對話實驗場，但這樣的團體不僅是少數，也大多因為資源不足等因素，在發展上遇到許多困境。
的確，臉書上的學生交流版很可能不是一個討論疾病經驗的好地方，且有過類似經驗的同儕也無法直接成為同儕工作者。然而，禁絕無益資訊散播的同時，有沒有可能長出空間，讓有過相關經驗的人一同梳理疾病經驗，並開創「帶著病」的人生故事？
比起不談，或許我們更要思考的是：要怎麼談論，才有助於拓開集體意識裡的瘀青、重塑舒適的連結與支持感，而不是整個社群一起糾結受困在幽深的洞穴裡。
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本文「瘋靡雙週報第 5 期──讓發聲得以發生（上）」原刊載於精神疾病照顧者專線，Right Plus 獲授權轉載。
