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現在因為有爸媽,我可以不用做太多,但我也會擔心,會不會有一天,突然需要我照顧弟弟時,我扛不住?但我總告訴自己,就如同一路走來的那樣,該復健就復健,該去小作所就去,走一步算一步吧。

臺灣庇護工場發展 22 年,每年庇護超過 2000 名身心障礙員工,卻長年營運困難,既要追求利潤又要做照顧,員工月薪普遍不足萬元。國際人權委員和監察院都呼籲勞動部積極研擬退場機制。

如果可以,我想把過去的傷痛與不堪都拔除、重講一個與典型樣板不同的故事。裡面的人從來沒有壞過,所以不需要好起來。精神病人只是一群比較特別的人,社會還在學習如何善待他們。

「也許未來我們能做得更好,但在過去的每一個當下,都盡力了。」這是我想說的,對於孩子的未來,我們難免會有擔憂跟恐懼,但懂得照顧自己,才能給孩子更好的陪伴。

工作能開啟一個人一連串的可能性。我不喜歡目前臺灣對精神障礙者的就業服務,都在訓練人適應職場規則。我們可以去想,人的多元特質如何設計成優勢,讓所有人都有機會為社會做出貢獻。

每個細節都是重要的生活練習。福田協會不直接提供生活照顧,而是透過建立關係、定期訪視、跟各種機構裡不同的專業角色溝通協作,來掌握當事人的狀態和需要,陪伴服務對象面對生活。

我們希望父母們能將心門打開,去感受有身心障礙孩子手足的孩子現在的階段,允許孩子自在表達,而不是扼殺他們的想法,讓彼此無法靠近。

許多照顧者接受諮商後,更知道怎麼照顧自己的情緒,甚至和家人一起學習嶄新的溝通方式,也能讓身心障礙孩子獲得更好的照顧。

針對嚴重情緒行為的各種協助不足,多數只能仰賴家人自行想辦法,最後被迫住進機構,或接受不適合的服務。也有人從小學就開始排隊,為 18 歲後的安置做準備,真的畢業成年後卻仍然無處可去。