編按：近年《Right Plus 多多益善》持續經營「經驗者擴大機」書寫計畫，邀請各種生命經驗者回望過去、書寫自己，讓這些原本常被社會忽略的處境，得以被更多人理解與看見。
這篇文章，由一位智能障礙者小新以第一人稱分享，並由長期陪伴心智障礙者的社工「Ｊ個社工」陪伴書寫、潤稿完成。
小新回顧自己從懷孕、生產、學習成為母親，到失去孩子的歷程。她寫下自己如何在社工、月嫂、男朋友等角色的支持下，一步步學習照顧孩子；也分享身為智能障礙者，在尋求服務、面對外界眼光，以及經歷孩子離世後所承受的自責、悲傷，還有和制度交手的經驗。
文章最後，收錄「Ｊ個社工」的後記，從陪伴者的角度思考，當社會習慣先看見障礙，再評價一個人的親職能力時，是否容易忽略，其實每一個父母都需要支持。
撰文／小新
陪伴書寫、潤稿者／Ｊ個社工
我已經很努力、很努力的把眼淚藏起來，還是沒辦法停止去想他，沒辦法關掉所有怪罪我的聲音。失去小寶寶後，我才知道心可以有多痛，好希望可以像生病一樣，吃個藥就好了。到現在心裡還是空空的，生活像是一頁頁浸泡在水裡、缺了角的月曆；而心底好像有個很黑很黑的洞，即便我放聲大哭，也聽不到任何回音。
在還沒來到這世界以前，我的家庭就已經是一片缺水的農地。睜開眼見到的是阿公、阿嬤長滿皺紋的手，在家裡，關於爸媽的過去，就像一座圍上禁止線的乾草堆，誰都不能碰。一旦開口，會隨時點燃所有家人的情緒。
長大後，為了申請服務，我去調閱戶口名簿，一個字一個字上網去查意思，心裡充滿好多疑問與傷心。為什麼是我？為什麼爸媽選擇缺席我的生活？看著別人家熱熱鬧鬧，偶爾還是會覺得自己的家像是田中的孤島，周圍只有望不穿的農地，卻聽不見蟲鳴鳥叫。那些滿出來的好奇心，一看到阿公、阿嬤的白髮，又閉上了嘴，因為比起答案，更捨不得看見他們受傷。
示意圖／by Kasia on Unsplash
有些朋友罵我笨，說我不應該跟網路上認識的男生在一起，說我會被騙、會後悔。不過他從來沒有騙過我，他很老實的跟我說他一個人工作賺錢，又要照顧正在幼兒園的女兒，好希望有人能陪他一起努力過生活。
在他面前，我不會被當作智能障礙者，我就只是他的女朋友而已。我喜歡他不會用一種可憐我的口氣跟我溝通，他是第一個在我生命裡，把我當作大人跟我討論工作上的事情，給我一些關於生活上的建議，也會陪我回家看阿嬤的人。因為看見他的行動和用心，同居後，我把他的女兒當作自己的小孩在照顧，每天接送上下學、陪診做早療，即便她是叫我「阿姨」不是「媽媽」。
當我成為母親：這些事，我也是第一次
有一段時間，我發現自己開始嘔吐、吃不下，原本很準時的月經也遲來一個月，我男朋友陪我去婦產科驗孕確認，知道我懷孕的當下，我們很驚訝又開心。
我知道要好好照顧小孩，所以把原本需要搬重物的工作辭掉，不過因為是第一次當媽媽，也沒有親朋好友可以問，不確定到底要注意多少事情，所以我去找社工們討論，生活也開始有新的改變。因為男朋友忙工作，大多時候都是社工陪我去產檢，社工除了幫忙翻譯醫生跟護理師說的話給我聽、替我找健康餐食的便當店、找護理師到家裡一對一上課，也會幫忙做簡單的圖片讓我了解要注意的事情。
我上過孕婦瑜伽、孩子洗澡技巧、調整飲食習慣的課程，才了解到原來當媽媽要學著照顧自己，還需要放棄自己喜歡的食物、培養運動的習慣，這樣才能讓小寶寶有健康的身體，自己也才有體力陪小寶寶長大。不知道以前，我的媽媽也是這樣過來的嗎？
不過，並不是所有事情都像我期待的那麼順利，像是我曾預約到宅坐月子服務，失敗 2 次，到了第 3 次，才有月嫂願意服務我。前面 2 個月嫂雖然沒有明說，但我聽到她們說「不知道怎麼服務智能障礙者」、「檔期快額滿」之類的，我覺得她們是嫌棄我的租屋環境，還有我這個人。
無論我如何告訴她們有努力在調整環境，或是我們可以怎麼配合，她們還是不願服務我，讓我有種被擋在門外的感覺。很謝謝社工們不斷幫忙溝通，我才能遇見第 3 個月嫂，她教我如何照顧小寶寶，還會替小寶寶準備玩具。
產後，我第一次幫小寶寶洗澡，才知道用假嬰兒練習跟實際碰到的小寶寶真的很不一樣。小寶寶的頭好軟，我實在太害怕手滑沒接住，所以剛開始都由月嫂或男朋友陪我練習，才能慢慢克服恐懼感。
我還有好多個第一次，都是小寶寶帶我體會到的，例如第一次自己忍痛餵母乳、第一次帶著 2 個小孩看醫生、第一次推嬰兒車卡在路上、第一次小寶寶哭不停而我也跟著哭，月曆上滿滿都是小孩們的待辦事項，這些都是以前沒有過的經驗。
幸好，男朋友是我的神隊友，他半夜會幫忙泡奶拍嗝，在我身體不舒服的時候，也會找人顧小寶寶。假日時，帶我跟小孩們一起出門去走走，陪著我重新適應成為媽媽的日子，我終於有一個家了。
示意圖／by 古 天熱 on flickr @ CC BY-SA 2.0
我失去的不只寶寶，還有被理解的機會
只有在小寶寶生病的時候，我真的完全無法忍住情緒。某天，我發現小寶寶的臉腫了起來，馬上跟男朋友將小寶寶送醫檢查。後來到了病房會客時間，社工陪我進去看小寶寶，我不記得護理師跟我說了什麼，我只記得那時候看到小寶寶躺在病床上，身上插著針，只能轉身抱著社工哭。
我很自責，是不是我做錯了什麼？我是不是沒有做到媽媽該有的樣子？
出院後過沒多久，我又第二次發現小寶寶的氣色跟體溫都不對勁，我馬上叫救護車急救，還是來不及……小寶寶離開了我們。
我跟男朋友在醫院裡抱著哭了好久，我們都在怪自己為什麼都有注意了，還是發生這樣子的事情？在那個時候，我還從禮儀社聽到，這件事情被醫院刊登出來了，我好生氣卻又沒辦法阻止什麼。
後面的事情，我永遠記得。驗屍、上法院1、祭拜，每去一次那些地方，我就哭一次，因為會讓我不斷想起失去他的那一天，還會不只一次又一次的被問、被懷疑。
領死亡證明書的那天，在法院裡，檢察官曾當著我的面問我「現在快樂嗎？」2那一刻，我懂了。在他的眼裡，我不是一位失去孩子的媽媽，只是一位不懂什麼叫心碎的智能障礙者。
我不想在現場哭出來，所以我跟他說「快樂」，反正他不在乎我是怎麼想的，那我為什麼要告訴他我真正的心情？
經歷了那些冰冷、幾乎審判般的程序後，我拒絕社工幫我找心理師的提議，那段時間，我只能接受我認識的社工來家裡陪我聊聊，因為他們從我懷孕就陪伴我到現在，我不想跟其他不了解我的人講這件事。
從失去他的每一天，我都在怪罪自己和思念小寶寶的情緒中起伏著。在房間的時候，翻著以前的舊照、摸著以前他穿過的衣服，回想他所有的表情還有笑聲，可怕的是，那些送醫院的畫面、那時候每個人的眼神和說過的話，也一直在我腦海中不放過我。
不清楚到底流了多少眼淚，在社工們的陪伴下，我跟男朋友現在慢慢重新有了對生活新的共識與期待，才發覺這幾個月自己讓身體失控了、月曆上也空白了好多……
示意圖／by Zhuo Cheng you on Unsplash
我想努力找回自己，還來得及吧？其實，我原本不願意將這些故事寫出來讓大家知道，但是為了紀念小寶寶，也為了想讓大家知道：雖然我是智能障礙者，我願意付出我所有的愛還有努力，去學習當一位媽媽。
我知道，不管怎麼說、怎麼努力，有些人還是認為我沒有資格當媽媽，我沒辦法改變其他人的想法，也沒有想過要去改變，只是在誠實的說出自己的想法還有感受罷了，不希望大家只會用以前新聞上身心障礙者的形象，去看待所有事情。
Ｊ個社工後記｜每一位父母，都需要支持
成為母職，在主流價值觀裡，通常是一種普遍會被期待與祝福的選擇，但當這個角色落在心智障礙者身上，則往往備受爭議。人們很容易以障礙為名，去簡化與審查，忽略一個人的努力、能力和支持需求，這正是「交織性歧視」扎扎實實在各系統中完美隱身的映照。
受健全主義3的腳本影響，多數人可能如同檢察官當下的直覺反應，在談到育兒時，緊盯著顯性的認知限制，忽略每一位父母都需要支持和學習。在「資格」與「社會成本」的放大鏡下，不斷疊加名為障礙標籤的乾草堆，隨時準備好在障礙者的某次育兒挫折中，燃起「不適任」的火苗。
但是我們忘了，能力從來不會生長在歧視與阻卻的田地中。而小新的眼淚與歷程，在健全主義的烈日曝曬下，即便有《身心障礙者權利公約》（CRPD）所應許的平權綠洲、保障每個人有平等成為父母的權利，現實生活的支持系統，仍舊是一片板結的硬土、有許多缺口。
真正需要被檢視的，從來都不是審查誰有資格當父母，而是反思：我們該如何建構一個能夠支持每一位親職、承接每一位孩子日常的社會系統。
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這篇文章收錄於《多多益善》的「經驗者擴大機」專欄，這個專欄的文章，是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力，才得以完成。
以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易，所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力，才得以完成每一篇文章。
《多多益善》持續努力和經驗者一起慢慢練習，因為深信這些故事值得等待，也為了讓這些故事有機會被你聽見。
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