【CRPD】「我們也很有資格養育下一代。」身心障礙逾 7 成當爸媽,跑產檢卻像在打怪

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編按:今年,Right Plus 多多益善(臺灣公民對話協會)和國家人權委員會合作開啟「CRPD 多元社會溝通計畫」,本篇深度報導是這個計畫下的策題之一。

CRPD 是《身心障礙者權利公約》,目的是為了消除社會基於身心障礙的歧視與偏見、提升社會對身心障礙者權利的意識和尊重。

其中,身心障礙者「組織家庭、生養孩子」的權利,也明訂在公約中。包括,國家應保障障礙者身體自主、生育規劃權、提供適切資源,讓障礙者能順利的生育和照養。

然而,目前仍有許多障礙者並未獲得支持、甚至被剝奪生育權。本篇報導爬梳臺灣現況,並透過訪問有生養孩子經驗的障礙媽媽,分享他們的真實經歷。

📙「CRPD 多元社會溝通計畫」共同合作單位:
國家人權委員會 x Right Plus 多多益善 x 臺灣公民對話協會

衛福部國民健康署(國健署)4 月宣布《優生保健法》修正草案,更名為《生育保健法》。為了保障生育自主權,這次修法刪除「人工流產/結紮手術應得配偶同意」的規定,以及移除「醫師遇到遺傳性、傳染性疾病或精神疾病患者時,若認為有必要,應勸導結紮」等有排除意味的條文。

今年 8 月的 CRPD 第 2 次國際審查會議,國際審查委員會主席長瀨修也頻繁表示對修法進度的關注,督促政府檢視是否仍有障礙者被迫絕育或流產的狀況。國健署代表先是澄清,並指草案預計年底送立法院審查。

實際上,根據衛福部「105 年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」,15 歲以上的障礙者有配偶或同居者占 48.59%,18 歲以上的障礙者超過 7 成都有生養子女。子女人數以 3-5 人為最多,占 40.69%。

在現今的臺灣,障礙者的生育權利還是備受爭議。但另一方面,障礙者的親職、生育及育兒等需求,以及實際面臨的困境,都已經是正在發生、不容忽視的議題。

跑一趟產檢如打怪,層層難關只能自己想辦法

坐輪椅長大的鍾雅雯,四肢較為衰弱無力,她成年前看過許多醫院,但狀況在當年難以被歸類,是直到她結婚懷了孕,到醫院做完產檢與相關檢查,才得知自己罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」。

鍾雅雯憶述,她當時陷入抉擇,擔心孩子的健康會受到影響。後來做完羊水穿刺,報告結果顯示 9 成機率一切正常,儘管還有 1 成變數,最後她仍決定繼續生產。目前她的女兒就讀小學一年級,身體健康都無恙。

示意圖/by tanbura on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

回顧生育階段,雖然身旁都有丈夫和母親的協助,鍾雅雯仍然面臨種種挑戰。特別是產檢期間,大醫院的環境對她而言還是充滿障礙,包括檢查臺太高,若非丈夫每次抱她移位,她無法憑一己之力爬上去。

同時,醫護人員因為安全考量,而且對不同障別的狀態、應對方式的認知有限,再加上醫院沒有提供適合安全協助的輔具(如移位機),通常都不會出手幫忙。

當孕婦肚子變大、行動越來越緩慢,產檢頻率卻只會隨著產期接近而增加,從每月 1 次增至每週 1 次。每次產檢,她都要在院內四處奔走,因為過程中往往沒有替障礙女性設置的特別門診或設備。

例如,產檢時首先要量體重,起初都是丈夫將她從輪椅上抱到一般體重計上,直到護理師發現,建議她到高樓層的洗腎室使用另一臺輪椅用體重秤。但量完體重後,又要下樓告知醫護,再移往其他地方做超音波、抽羊水等檢查,這些檢查也經常沒有無障礙輔助。

也曾有聽語障的媽媽向她分享,跟醫護溝通時鴻溝很大。由於媽媽的口語表達較不清晰,醫護無法及時理解需求;若用寫的,對方會因為忙碌而比較缺乏耐心。在無人能陪同的狀態下,媽媽仍得硬著頭皮自行跑產檢。

這幾年來,鍾雅雯沒有後續的生育計畫,她也依然關注障礙婦女的生育議題。在和政府部門溝通、不同年齡的障礙媽媽彼此討論的過程中,讓她感慨:「現在障礙婦女的生育環境,和 20 年前相差無幾。」

鍾雅雯建議醫院可以設置專責窗口,替有困難的障礙媽媽銜接資源,例如有問題能尋求哪一家協會/單位,或哪間醫院的環境更符合障別的需求,都會是媽媽很大的助力。她曾向政府部門提出建議,最後都不了了之,媽媽們只能自立自強找支持,或向同儕取經。

醫院婦產科的產檢臺沒有無障礙輔助,對身心障礙媽媽來說,如果沒有人在一旁協助,要靠自己上去檢查非常吃力。圖/取自彰化基督教醫院網站

這些並非個案。罹患小兒麻痺的陳青琪,現育有一對就讀國中的兒女,這些困境也是她的共同經驗,特別是她的丈夫因工殤全盲,當夫妻都是障礙者,不只身邊的人反彈大,甚至她還曾被醫生一臉煩惱地詢問:「真的要生嗎?」

「妳當下能深刻感受到醫生的困難。」陳青琪無奈表示,好像連醫生也不曉得她要「怎麼生」。所幸在身障朋友的介紹下,她找到其他有經驗、願意細心對待她的醫師,給予障礙媽媽懷孕期間重要的指引和安全感。

例如,她平時要穿戴支撐背架、否則無法坐直,但她很擔心肚子變大後會否壓到孩子。新的醫生語氣平穩的回答,其實孩子沒有她想像得那麼脆弱、他會自己找位置,這才讓她發現,很多時候內心的不安和恐懼,只是出自沒被好好釐清的想像。

只不過,因為醫院和住家有一段距離,每次陳青琪仍得舟車勞頓往返新莊和基隆,產檢過程仍有諸多挑戰。

實踐身障母職,方法不一般仍有相同的愛

「妳沒辦法照顧自己、生活都需要他人協助,那妳要怎麼顧小孩?」這是障礙媽媽們最常聽到的質疑。

脊隨損傷的蔡文欣,家裡育有一個 6 歲兒。蔡文欣的頸部以下無法出力,日常都是以輪椅代步,洗澡如廁等生理清潔都由居服員協助,另外她有申請個人助理服務,請個助幫忙照護孩子(但其他人申請個助育兒被拒絕的狀況也存在)。

蔡文欣說,即便認識其他障礙媽媽,但彼此的障別、程度、居家環境不同,最後還是自己慢慢摸索適合的技巧。

例如,替孩子換尿布時,其他障礙媽媽如果雙手有力氣,還能把嬰兒放在身上來換。但她的手指無法動,必須要手口並用,將尿布的一端黏在手上,再用嘴巴咬開,最後順勢貼上尿布。

陳青琪則說,家人本來極力反彈,但見她生完第一胎、經歷過明確的照顧歷程後,發現「好像也沒什麼」,才不再反對她生養第二胎。

「每個人應該都有權利追求幸福,只是要思考如何創造跟經營。」陳青琪說:「生育這件事,只要醫生認為我生理狀況可以,我就沒有顧忌。同時障礙女性前輩的經驗,也帶給我很大的鼓勵,讓我認為確實可行。」

陳青琪和丈夫、目前就讀國中的兒子女兒,一起出遊合照。圖/取自個人臉書

心智障礙者的婚育渴望、人身安全,誰能保障?

除了行動不便的障礙者,心智障礙者的生育權議題同樣具高度爭議性,反對的聲音可能包括擔憂遺傳給下一代,或認為心智障礙者沒有育兒的能力等。

臺灣障礙女性平權連線(障女連)理事長周倩如,便曾得知一名心智障礙女性,因為對許多事都不太理解、平時人際關係簡單,家屬和社工因此擔心她被性侵,或跟他人發生性行為而懷孕,所以帶她去做結紮手術。過程有無經過充分討論、以本人的意願做決策,都難以求證。

周倩如提到,臺灣直至十多年前都還有許多心智障礙者會遇到類似問題,第一是害怕孩子受性侵害懷孕,第二是碰到月經報到。若父母的支持不夠,又不曉得如何協助女兒學習應對,往往會選擇替小孩摘除子宮。

「這非常違反人權。當事人可能都還沒發展到有親密伴侶的狀態,就會因為父母的照顧議題,面臨子宮被摘的處境。」周倩如說,雖然現在的醫療院所不像從前那麼輕易同意進行相關手術,但社會氛圍還是極不友善。

事實上,根據衛福部保護服務司統計,從 2019 年至 2022 年上半年,女性智能障礙性侵被害者人數,從 147 人至 295 人不等,是所有障別如視障、聽語障、肢障、多重障礙、精神障礙等類型中最高的,和次高的精神障礙者差距達 50%-80%。

長年研究障礙議題、陽明交通大學社會福利所教授周月清認為,「生育權是天賦人權和普世價值」,其他擔心都屬於假設性問題,必須置於人權底下討論。在國外,例如美國,協助智障者完成親職的支持服務其實已經發展多年,包括教導他們煮飯、餵食嬰孩等,類似的協助目前在臺灣都還沒長出來。

在侵害風險方面,周月清強調,社會應懲罰施暴者,而非要求受暴者摘除子宮。既然政府有相關統計數據,更有責任針對心智障礙者的性侵防治提出應對辦法。

示意圖/by 反光鏡的視野 on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

4大倡議:強化醫護教育訓練,落實資訊、設備、環境無障礙

2019 年,監察院曾提出調查報告指出,臺灣提供障礙者婚姻及生育輔導的各項服務付之闕如。各醫療院所的無障礙設施、孕婦衛教手冊或課程教材,也未能符合不同障別的需求。許多民間團體都在 CRPD、CEDAW 等國際公約場合,呼籲政府重視障礙婦女的生育權。

周倩如說,政府近年其實陸續有做一些調整,像是委託中華民國身心障礙聯盟製作障礙者的懷孕手冊育兒手冊、錄製讓醫事人員認識障礙者的教育訓練影片等,但這些進展都還遠遠不足回應障礙媽媽的困境。

對此,周倩如指出臺灣障礙女性平權連線的 4 大倡議,第一是醫療院所的教育訓練,應讓醫護了解障礙媽媽就醫的困難,增加醫護的敏感度。例如,曾有視障媽媽每次產檢、做基礎數據測量時,因為是低視能,很難找到血壓機的位置,甚至因為機器沒有語音功能,量完後也看不清楚數字是多少,過程充滿困難。

第二,相關衛教和資訊,要以多元的無障礙格式發布。目前的媽媽手冊、醫療院所提供的單張衛教資訊等普遍都只有紙本,視障者無法閱讀;或內容太複雜,心智障礙者需要更加易讀好懂的資訊。(參考:身心障礙易讀專區

第三是改善硬體設備。對肢體障礙女性而言,產檢時的移位是一大挑戰,很需要能降至合適高度的檢查臺,以及協助移位的設備。這點障女連等團體已倡議許久,盼醫事司至少給出有願景的規畫和目標,例如幾年內,北中南東各 1 間大型醫院能有相關設備等。

最後是檢視醫院外的無障礙環境。周倩如說,有坐輪椅的媽媽要帶孩子打預防針,抵達衛生所卻發現地點在 2 樓且無電梯,只能請護理師把孩子抱上樓處理,代表連公家機關都未落實無障礙,呼籲政府正視問題。

身為長年倡議生育權的障礙媽媽,鍾雅雯也強調:「我們也很有資格養育下一代。我們比一般人更細心,更明白要如何照顧身體,還有敏銳度跟洞察力,不該預設框架認定我們不適合。其實能養好小孩的障礙媽媽也非常多,結婚生子是我們應得的權利。

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首圖/授權自陳青琪 Facebook

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