林佳吟／33 歲便與癌共存，我發現：及早聊生死才可能善終
編按：多多益善期許自己成為經驗者的擴大機，希望能撐出友善包容、令人安心的空間，陪伴脆弱經驗主體用適切的方式發聲。
本文由 23 歲面對母親癌末逝世、33 歲確診鼻咽癌的五中所撰寫，從發現罹癌、抗癌、與癌共存，再到安寧照護，五中發現，臺灣雖早已施行安寧緩和照護，卻因為人人避談死亡，許多相應的服務不容易發展，因此難以善終。
五中也曾經來多多 Podcast【善盡天良】分享了自己的經驗、談論對「安寧度假村」的想像，以及如何與旁人暢聊生死。並因為節目的關係，和長年無法碰觸這個話題的父親展開對話。
撰文／林佳吟（五中） 七年級癌友
整整抖了兩天，那不是什麼酒精、咖啡的戒斷症狀，而是來自內心深處升起的恐懼⋯⋯這是我剛發現鼻咽癌第 4 期時的心情。
原本我自己預估頂多 2 期，畢竟我的脖子都摸不到腫塊，只有左耳悶塞的症狀，聽到醫生說「4」，腫瘤已侵犯到腦部，那當下真的只有傻眼 2 個字可以形容。
我身在一個癌症高危險群家族，也曾經陪伴媽媽渡過卵巢癌末期的時光。我的爺爺奶奶是腸癌離開的，大阿姨和媽媽前後確診卵巢癌。我 23 歲時，媽媽因癌走了，3、4 年後，阿姨也走了。
我和外公一樣是鼻咽癌。以前，我一直很害怕活到老，覺得生病很可怕，人生最大心願是活到 45 歲就好，誰知道老天爺這麼淘氣，我才 33 歲，就鼻咽癌 4 期。
鼻咽癌無法開刀，治療方式主要是放射治療（放療）＋化學治療（化療）。我很幸運的，經歷 2 個月的放療，期間完全沒有一般放療會經歷的嘴破、吞嚥困難、皮膚紅腫灼傷等問題，「整組」好好的，還可以一邊接受治療，一邊上班。
當我努力接受放療 10 個月後，以為終於「打完收工」，再也不用進醫院的一個月後，卻發現癌細胞轉移到肺部和縱膈腔（胸腔內兩側、肺臟中間的部位）。
轉移肺部是一個更棘手的問題，因為腫瘤四散在肺葉各處，只能用化療控制，盡量讓腫瘤們不要長大或長得慢一點。接著到了 2022 年 4 月，又發現癌細胞轉移至肝臟。
這整個抗癌過程，可說是非常漫長，如果要用個合適的說法，我比較想用「和腫瘤共存」來形容癌症，而不是和癌症對抗、拚個輸贏。對我來說，用「接受腫瘤是身體的一部分」這個心態去面對疾病，遠比「殺光腫瘤」還合適，反而輕鬆多了。
活著的無力感：「你是病人，你和大家不一樣」
我剛開始確診癌症時，身邊有非常多朋友幫忙，當時，我也很幸運的遇到人生中的大恩人主管，他堅持在職場上留下我的位置，且全力協助我。公司的主管們和同事們也提供各種資源給我，讓我無後顧之憂的專心治療。
我住院時，其實不喜歡有人陪睡，因為曾經當過照顧者的我知道，身為陪病者，待在醫院很難好好休息。但我很幸運的擁有一群無私的親友和朋友，第一年的治療期間，每一次住院化療，總有人陪我吃晚餐，我真心謝謝身邊的親朋好友們。
一直到現在，我仍然覺得是朋友、親戚和同事們的力量，幫助我撐完第一年最辛苦的療程。
剛開始確診癌症時，四面八方湧來了滿滿的關懷和協助，真的會讓人瞬間充滿想要戰勝病魔的力量。但事實是，隨著疾病的時間拉長，總是要回歸日常的軌道，不管你願不願意。
即使我並不刻意覺得自己是「病人」，但現實的世界，會一直無情的從各個角落提醒你：你是病人，你和大家不一樣。
經歷 3 年不間斷的治療，我很清楚的知道要與腫瘤共存。相較於剛罹癌時，各方湧入的各種溫暖關懷，與癌共存的漫長過程中，我發現真正要克服的是活著的無力感。
我大概在罹癌滿 2 年時，遭遇了人生真正的低潮。當時因為工作、感情和癌症轉移等接連的不順遂，都和剛罹癌時那種被愛包圍的狀態完全不同，那時我清楚的看到生活和整個社會現實的無情與不公平，我落入一個低潮又憤世忌俗的狀態。
我看到朋友們在職場上、在各自的生活中努力前行，而自己卻被迫困在原地；我感覺載著大家的火車，依舊朝美麗的前方駛去，而我卻被踢下車，站在原地目送車子和所有人的背影遠離。
我活得好累，明明癌末離死亡這麼近，卻依舊不得其門而入。我覺得活著好艱難、好孤單⋯⋯
夢想中的安寧度假村：善終，先從生死對話開始
我一直都知道，當進入疾病的末期，自己會需要安寧療護。但自從醫生和我提了安寧的選項後，我才真正開始理解臺灣安寧療護的現況。
我發現：為何臺灣沒有一個醫院和家以外的第 3 個安寧療護地點？《安寧緩和醫療條例》通過 23 年了，為什麼我們的安寧地點，還是只有「安寧病房」或「居家安寧」？
現行的安寧照護資源，無法確實滿足病患的需求，否則為什麼有那麼多老病者躺在長照機構，留著一口氣卻活得毫無品質？
當時我想的是，2020 年，臺灣死亡人口正式超越出生人口，在這出生率與死亡率進入交叉的年代，我們這一輩面臨的，除了照護者不足，還有「照護地點」的問題。
這個世代的人，一生辛苦奮鬥拚搏，可能根本買不起房，但我們至少死亡前的生活，可以讓自己盡可能舒服，對吧？未來一定會需要一個醫院和家以外的第 3 個臨終地點。因為不是每個人的家都適合臨終照護，也不是每個人都會想在冰冷的醫院病房闔上眼。
針對這個問題，原本我的 idea 很夢幻。我想要促成一個像飯店或旅館一樣舒適的地方，讓人度過臨終前的時光，讓人可以帶著度假的心情入住「安寧度假村、安寧旅店」，踏上人生最後一段舒適的旅程，並且有許多相似處境的病友們可以一起陪伴。
這聽起來超棒、超夢幻、超 peace 的。然而，當我深入研究後就發現，社區安寧的「地點」其實不是真正的問題。因為我們的社會連談論死亡都還是禁忌、善終也無法達成，地點又有何重要？原來，在臺灣要「善終」是如此的困難。
現在，主要面臨到死亡議題的群體，是我的父母和爺爺奶奶那一輩，也就是 70、80 歲的世代。對他們而言，死亡是禁忌、無法談論，在這個大家避而不談的情況下，許多能讓人安祥離開的措施要不要做、居所如何安排等，都無法討論，人也就無法善終。
或者，因為恐懼，我們也對一些邁向善終的階段有迷思。例如，臺灣推廣安寧療護這麼多年了，但大部分的人聽到「安寧」2 個字，首先聯想到的卻是當事人準備「放棄」生命了。
我也曾經花 2、3 個月，聯繫了好幾個單位，想要聊聊關於安寧的 idea，卻石沉大海。我想，要在臺灣實行安寧療護，真的很難吧⋯⋯我的有生之年，可能看不到那個夢幻的安寧度假村。
但我沒有想要放棄，我想用自己微小的力量耕耘，除了依照商業模式，寫企畫書遊說對長照有興趣的企業，一步步促成安寧旅館；與此同時，我想最重要的是和社會對話，從我們這一代開始關注「善終」的議題，盡可能喚醒大眾對於死亡與生命意義的討論，我們才有可能真正的落實善終。
死亡不可怕，走向生命終點的過程是一個美麗的凋零，而我希望我們都能舒適的踏上人生最後的一段旅程。
正向樂觀很好，負面低落也很正常
現在，我很感恩那段低潮的時間，讓我可以真實的和自己獨處並認識自我、正視自身的負面情緒。
我意識到自己以前總是太想做到最好，想當那個能力強又體貼的人，希望每個人想到我時，都豎起一個大拇指說「讚」，就連我剛罹癌時，那個堅強勇敢又樂觀的態度，都是因為一直戴著潛意識裡幫自己設下的好寶寶面具，而展現出來的。
戴著面具、整個人被愛包圍的感覺真好，好到讓人捨不得拿下面具。接受真實的自己不是那麼完美，其實很令人沮喪；摘下面具重新認識、接受自已的過程，很痛也很難受。
但很值得，因為一路上能夠陪伴自己到最後的，只有自己。很多人總是用正面、正能量、樂觀、勇敢等形容詞形容我，但我其實並沒有特別想當那個充滿正面力量的人。
治療癌症的過程有很多辛苦的時刻，難免會心情低落、負面情緒湧上心頭，尤其當罹病的時間拉長，即使再怎麼樂觀、堅強、正面的人，都很難不被擊敗。
常有癌友看到我罹癌後依然談笑風生，而受到鼓舞，他們會說：「聽你這樣說，我感覺好像癌症沒有那麼可怕了」、「看你這麼勇敢堅強，我也要跟你一樣，用正能量對抗癌症」。
但我要和那些受到正能量鼓舞的人說：正面樂觀很好，但負面情緒也很正常，我一點也不堅強勇敢。背著腫瘤在人生路上緩緩前進很辛苦，不用一直刻意逼迫自己要正面、樂觀。做自己就好，因為你是一個很棒的人！我們都是很棒的靈魂！
善盡天良【眾聲相 EP41】年輕癌友聊生死：社區安寧與終點民宿，可能嗎？
延伸閱讀＆收聽：
1.【眾聲相 EP53】此生必簽的同意書：守護病人自主權，為尊嚴善終做準備 feat. 台灣生命教育學會
2. 何宇軒／病友談乾癬：控制不了的身體，感受羞辱與喪失自信
3. 【雙週報｜3/11-3/24】② 讓人們能安心離世！健保「安寧療護」給付對象，將新增 5 類病人
4. 多多經驗者發聲專欄【經驗者擴大機】
圖／林佳吟提供
