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林佳吟/33 歲便與癌共存,我發現:及早聊生死才可能善終
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編按:多多益善期許自己成為經驗者的擴大機,希望能撐出友善包容、令人安心的空間,陪伴脆弱經驗主體用適切的方式發聲。
本文由 23 歲面對母親癌末逝世、33 歲確診鼻咽癌的五中所撰寫,從發現罹癌、抗癌、與癌共存,再到安寧照護,五中發現,臺灣雖早已施行安寧緩和照護,卻因為人人避談死亡,許多相應的服務不容易發展,因此難以善終。
五中也曾經來多多 Podcast【善盡天良】分享了自己的經驗、談論對「安寧度假村」的想像,以及如何與旁人暢聊生死。並因為節目的關係,和長年無法碰觸這個話題的父親展開對話。
撰文/林佳吟(五中) 七年級癌友
整整抖了兩天,那不是什麼酒精、咖啡的戒斷症狀,而是來自內心深處升起的恐懼⋯⋯這是我剛發現鼻咽癌第 4 期時的心情。
原本我自己預估頂多 2 期,畢竟我的脖子都摸不到腫塊,只有左耳悶塞的症狀,聽到醫生說「4」,腫瘤已侵犯到腦部,那當下真的只有傻眼 2 個字可以形容。
我身在一個癌症高危險群家族,也曾經陪伴媽媽渡過卵巢癌末期的時光。我的爺爺奶奶是腸癌離開的,大阿姨和媽媽前後確診卵巢癌。我 23 歲時,媽媽因癌走了,3、4 年後,阿姨也走了。
我和外公一樣是鼻咽癌。以前,我一直很害怕活到老,覺得生病很可怕,人生最大心願是活到 45 歲就好,誰知道老天爺這麼淘氣,我才 33 歲,就鼻咽癌 4 期。
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鼻咽癌無法開刀,治療方式主要是放射治療(放療)+化學治療(化療)。我很幸運的,經歷 2 個月的放療,期間完全沒有一般放療會經歷的嘴破、吞嚥困難、皮膚紅腫灼傷等問題,「整組」好好的,還可以一邊接受治療,一邊上班。
當我努力接受放療 10 個月後,以為終於「打完收工」,再也不用進醫院的一個月後,卻發現癌細胞轉移到肺部和縱膈腔(胸腔內兩側、肺臟中間的部位)。
轉移肺部是一個更棘手的問題,因為腫瘤四散在肺葉各處,只能用化療控制,盡量讓腫瘤們不要長大或長得慢一點。接著到了 2022 年 4 月,又發現癌細胞轉移至肝臟。
這整個抗癌過程,可說是非常漫長,如果要用個合適的說法,我比較想用「和腫瘤共存」來形容癌症,而不是和癌症對抗、拚個輸贏。對我來說,用「接受腫瘤是身體的一部分」這個心態去面對疾病,遠比「殺光腫瘤」還合適,反而輕鬆多了。
活著的無力感:「你是病人,你和大家不一樣」
我剛開始確診癌症時,身邊有非常多朋友幫忙,當時,我也很幸運的遇到人生中的大恩人主管,他堅持在職場上留下我的位置,且全力協助我。公司的主管們和同事們也提供各種資源給我,讓我無後顧之憂的專心治療。
我住院時,其實不喜歡有人陪睡,因為曾經當過照顧者的我知道,身為陪病者,待在醫院很難好好休息。但我很幸運的擁有一群無私的親友和朋友,第一年的治療期間,每一次住院化療,總有人陪我吃晚餐,我真心謝謝身邊的親朋好友們。
一直到現在,我仍然覺得是朋友、親戚和同事們的力量,幫助我撐完第一年最辛苦的療程。
剛開始確診癌症時,四面八方湧來了滿滿的關懷和協助,真的會讓人瞬間充滿想要戰勝病魔的力量。但事實是,隨著疾病的時間拉長,總是要回歸日常的軌道,不管你願不願意。
即使我並不刻意覺得自己是「病人」,但現實的世界,會一直無情的從各個角落提醒你:你是病人,你和大家不一樣。
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經歷 3 年不間斷的治療,我很清楚的知道要與腫瘤共存。相較於剛罹癌時,各方湧入的各種溫暖關懷,與癌共存的漫長過程中,我發現真正要克服的是活著的無力感。
我大概在罹癌滿 2 年時,遭遇了人生真正的低潮。當時因為工作、感情和癌症轉移等接連的不順遂,都和剛罹癌時那種被愛包圍的狀態完全不同,那時我清楚的看到生活和整個社會現實的無情與不公平,我落入一個低潮又憤世忌俗的狀態。
我看到朋友們在職場上、在各自的生活中努力前行,而自己卻被迫困在原地;我感覺載著大家的火車,依舊朝美麗的前方駛去,而我卻被踢下車,站在原地目送車子和所有人的背影遠離。
我活得好累,明明癌末離死亡這麼近,卻依舊不得其門而入。我覺得活著好艱難、好孤單⋯⋯
夢想中的安寧度假村:善終,先從生死對話開始
我一直都知道,當進入疾病的末期,自己會需要安寧療護。但自從醫生和我提了安寧的選項後,我才真正開始理解臺灣安寧療護的現況。
我發現:為何臺灣沒有一個醫院和家以外的第 3 個安寧療護地點?《安寧緩和醫療條例》通過 23 年了,為什麼我們的安寧地點,還是只有「安寧病房」或「居家安寧」?
現行的安寧照護資源,無法確實滿足病患的需求,否則為什麼有那麼多老病者躺在長照機構,留著一口氣卻活得毫無品質?
當時我想的是,2020 年,臺灣死亡人口正式超越出生人口,在這出生率與死亡率進入交叉的年代,我們這一輩面臨的,除了照護者不足,還有「照護地點」的問題。
這個世代的人,一生辛苦奮鬥拚搏,可能根本買不起房,但我們至少死亡前的生活,可以讓自己盡可能舒服,對吧?未來一定會需要一個醫院和家以外的第 3 個臨終地點。因為不是每個人的家都適合臨終照護,也不是每個人都會想在冰冷的醫院病房闔上眼。
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針對這個問題,原本我的 idea 很夢幻。我想要促成一個像飯店或旅館一樣舒適的地方,讓人度過臨終前的時光,讓人可以帶著度假的心情入住「安寧度假村、安寧旅店」,踏上人生最後一段舒適的旅程,並且有許多相似處境的病友們可以一起陪伴。
這聽起來超棒、超夢幻、超 peace 的。然而,當我深入研究後就發現,社區安寧的「地點」其實不是真正的問題。因為我們的社會連談論死亡都還是禁忌、善終也無法達成,地點又有何重要?原來,在臺灣要「善終」是如此的困難。
現在,主要面臨到死亡議題的群體,是我的父母和爺爺奶奶那一輩,也就是 70、80 歲的世代。對他們而言,死亡是禁忌、無法談論,在這個大家避而不談的情況下,許多能讓人安祥離開的措施要不要做、居所如何安排等,都無法討論,人也就無法善終。
或者,因為恐懼,我們也對一些邁向善終的階段有迷思。例如,臺灣推廣安寧療護這麼多年了,但大部分的人聽到「安寧」2 個字,首先聯想到的卻是當事人準備「放棄」生命了。
我也曾經花 2、3 個月,聯繫了好幾個單位,想要聊聊關於安寧的 idea,卻石沉大海。我想,要在臺灣實行安寧療護,真的很難吧⋯⋯我的有生之年,可能看不到那個夢幻的安寧度假村。
但我沒有想要放棄,我想用自己微小的力量耕耘,除了依照商業模式,寫企畫書遊說對長照有興趣的企業,一步步促成安寧旅館;與此同時,我想最重要的是和社會對話,從我們這一代開始關注「善終」的議題,盡可能喚醒大眾對於死亡與生命意義的討論,我們才有可能真正的落實善終。
死亡不可怕,走向生命終點的過程是一個美麗的凋零,而我希望我們都能舒適的踏上人生最後的一段旅程。
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正向樂觀很好,負面低落也很正常
現在,我很感恩那段低潮的時間,讓我可以真實的和自己獨處並認識自我、正視自身的負面情緒。
我意識到自己以前總是太想做到最好,想當那個能力強又體貼的人,希望每個人想到我時,都豎起一個大拇指說「讚」,就連我剛罹癌時,那個堅強勇敢又樂觀的態度,都是因為一直戴著潛意識裡幫自己設下的好寶寶面具,而展現出來的。
戴著面具、整個人被愛包圍的感覺真好,好到讓人捨不得拿下面具。接受真實的自己不是那麼完美,其實很令人沮喪;摘下面具重新認識、接受自已的過程,很痛也很難受。
但很值得,因為一路上能夠陪伴自己到最後的,只有自己。很多人總是用正面、正能量、樂觀、勇敢等形容詞形容我,但我其實並沒有特別想當那個充滿正面力量的人。
治療癌症的過程有很多辛苦的時刻,難免會心情低落、負面情緒湧上心頭,尤其當罹病的時間拉長,即使再怎麼樂觀、堅強、正面的人,都很難不被擊敗。
常有癌友看到我罹癌後依然談笑風生,而受到鼓舞,他們會說:「聽你這樣說,我感覺好像癌症沒有那麼可怕了」、「看你這麼勇敢堅強,我也要跟你一樣,用正能量對抗癌症」。
但我要和那些受到正能量鼓舞的人說:正面樂觀很好,但負面情緒也很正常,我一點也不堅強勇敢。背著腫瘤在人生路上緩緩前進很辛苦,不用一直刻意逼迫自己要正面、樂觀。做自己就好,因為你是一個很棒的人!我們都是很棒的靈魂!
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善盡天良【眾聲相 EP41】年輕癌友聊生死:社區安寧與終點民宿,可能嗎?
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圖/林佳吟提供