【CRPD】「我只是一個還能說話的肉塊。」國家逼人弱弱相殘、對簿公堂，重障者求助無門
《身心障礙者權利公約》（CRPD）第 2 次國際審查日前宣告落幕，5 位國際人權專家發表 118 條結論性意見，要求臺灣政府落實。
其中「自立生活」是公約的重要概念之一，國家有義務提供身心障礙者妥善的支持，例如個人助理、居家照顧、日間照顧等服務，讓障礙者能自己選擇在哪裡生活、怎麼生活、和誰生活。
然而，根據衛福部統計，全臺去年（2021）有超過 20 萬名重度、14 萬名極重度障礙者。這群人卻往往因為獲得的支持不足，連最基本生活都過不好，讓邁向自立的路途更加遙遠漫長。
審查期間，促進障權的民間團體也都提到相彷的困境，包括個人助理量能和時數不足、人力支持服務的自負額過高、以障礙者為主體的思維未充分落實等問題，呈現在許多障礙者身上，不只是生硬的政策措施，更是一個個艱難苦澀的現實。
身體功能節節衰退，卻越難發出求助訊號
暑假迎來尾聲，29 歲的壽司捲（化名）從碩三升上碩四，進入畢業的倒數計時。但對她而言，畢業卻代表著「死期將至」。
壽司捲罹患先天的脊髓性肌肉萎縮症，身體肌肉會漸進式出現退化，影響呼吸和吞嚥，但不影響認知。過去她還能拿起杯具餐盤飲水進食，如今從起床、刷牙、吃飯、更衣、如廁、洗澡，都必須依賴他人才能完成，日常生活曾幾何時不再理所當然，反而變成極具艱難的挑戰。
「我大學的時候喜歡畫畫，最喜歡寫生，現在已經沒辦法畫了。」談及興趣，她語氣平淡地表示。
不僅如此，病程發展到最後，口語表達會越來越模糊，現在她說話咬字已不如以往清晰，未來身體將會持續衰弱，甚至失能。隨著年齡增長，所有維生能力從她體內一點一滴流失殆盡，她自嘲：「現在我是一個很吵的、還能說話的肉塊。」
面對罕病折騰，每一次的「向外求助」都會消耗壽司捲龐大的勇氣和愧疚感。她認為，旁人沒有義務隨時幫助自己，即便同學當下樂意替她撿筆、拿水瓶等微小的舉手之勞，但一次兩次還可以，數十次後還願意嗎？更遑論，若遇到排泄等生理需求，也並非所有人都願意協助。
尤其，當壽司捲的身體功能明顯退化時，身旁的人時常無法理解，為何她原本可以做到的事，後來卻做不到了？
「我必須重新跟對方溝通，說因為我的狀況變得很差，不是我不願意做，只是現在沒辦法做到了。但有些人覺得是我偷懶，就有類似的誤會存在。」她說。
基本生活需全天協助，政府一天只給２小時
在學期間，壽司捲不願成為家人照顧和經濟上的負擔，她決定主動脫離家庭，幾乎不再往來；原先照顧她的阿姨也年事已高、身體日前受了傷，早就無法繼續照料她的生活起居。
失了親友靠山的壽司捲，目前住在學校宿舍，向政府申請居服員、個人助理支持她的生活。只不過，對於需要全天候協助的壽司捲來說，現行政府提供的人力協助相當有限且不好用。
舉例來說，臺灣障礙者每月可申請的個人助理時數，上限為 60 小時，代表每天平均僅有 2 小時的服務；居服則是依照障礙者被評定的「失能等級」計算額度，然而以壽司捲的狀況，一天平均卻只被分配 3 小時左右。兩者相加，仍遠遠不足回應她的需求。
再者，個助和居服的性質不同，居服員是按照固定的服務項目，提供基本身體清潔、餐食照顧等生活協助，至於協助使用電腦、外出購物、到銀行辦事等，都不屬於居服的範圍；而個助服務彈性較大，能回應障礙者的個別需求，但除了時數少，個助和居服也無法在同個時段使用。
壽司捲也發現，多數個助和居服員通常希望長時間服務同一對象，而不是服務半小時就得匆忙轉換工作地點，所以，她的時數明明已經不足，卻仍要顧慮每次申請服務的時段不能太短，否則「沒人接」，甚至部分時段，還會完全找不到人力補足缺口，她還上網公開招募志工幫忙。
「每個月總有幾天、或者很長的時段，沒有人能協助我，無法滿足我的基本生理需求。」她又調侃起自己：「我常開玩笑說，自己比動物還不如。牠們可以吃飯上廁所，但我不行。」
壽司捲曾經連續 2 、3 天不吃飯，更服用安眠藥、仰賴長時間的睡眠逃離食欲，避免愛乾淨的自己在沒人照顧時，只能直接排泄在底褲上，後來還發生厭食及憂鬱症。她說，日復一日的煩惱讓人活得很疲倦，她既沒有求生的欲望、也看不見希望。（參考：「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜，或乾脆吃安眠藥睡２天！」孤立無援的重障者，與遙不可及的自立生活）
就學期間，校方有安排同儕的個案輔導助理員（個導），協助她上課拿課本、抄筆記、找老師，到了下堂課又會換成修同門課的其他個導，過程需要和對方從頭到尾說明自身狀況。至於空堂不列入服務時段，可能就要穿插居服或個助，安排人力儼然成為一門學問。
受限於臺灣多次被批評「很難用」的協助資源，壽司捲身上看似有著各種支持，其實就連基本生活都成問題，更別提參加一場校外活動。她感慨：「我想盡量參與這個社會，但很多時候，逼不得已只能被社會隔絕。生活都這麼困難了，校外教學對我只是奢侈。」
障礙與經濟的多重困境，國家逼人弱弱相殘
雪上加霜的是，國家雖然有提供人力協助，障礙者還是有部分負擔。以個助為例，一般戶需自付 30% 的助理薪資，若能成功申請到 60 小時上限，每月需繳納 3600 元。「許多障礙者，確實連 3600 元都付不起。」臺北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言：「要負擔這筆錢，首先要有工作收入，或雙親願意且有能力照顧，其實都是很高的標準。」
更別提，像壽司捲的情況，每天平均 2 小時的服務根本不夠。當所需超過額度，障礙者便得自行負擔額外的費用，無論是否具備低收入戶資格，都必須「全額自費」，也就是每小時要支付 200 元的助理薪資。（2023 年起調漲至 210 元）
壽司捲因此積欠個人助理費用，被承接個助服務的伊甸基金會長期催繳，8 月整個月都陷入「無個助」狀態，是由宿舍舍監、認識的居服和個助「友情協助」，才勉強度過這段人生最後的暑假。
對此，伊甸基金會受訪時表示，服務原訂 8 月中恢復，但中間有時較難聯繫，在溝通上可能出現落差，在確認後續的還款計畫後，近日已恢復個助服務，並提供相應的協助資源。
壽司捲也曾申請低收入戶認定卻失敗，因為臺灣的低收入戶審核，看的並非「個人」而是「家戶」的平均所得和財產，即便家庭關係疏離、形同陌路，仍要列入計算範圍。
許多障礙者必須決意和家人打官司，聲請免除扶養義務，才「可能」排除家人的收入和財產，進而取得低收資格。監察院調查報告就曾指出，此類免除扶養義務的訴訟案件逐年攀升，皆和取得低收資格息息相關。（參考：全世界最嚴苛的低收入戶審核：找家之前得先有家、長期失業卻計入基本薪資？）
親人之間必須對薄公堂，無論判決結果為何，都嚴重衝擊彼此的關係。壽司捲直言制度不公：「我不願傷害我的家人，為什麼一定要靠著傷害他人才能活下來？我活下來後，（被子女告上法院的）他們活得下來嗎？」
今年 5 月，壽司捲重新向新北市社會局申請低收入資格認定，審核長達約 40 天，卻再次碰壁；7 月時以《社會救助法》中的「539 條款」（第 5 條第 3 項第 9 款）提出特例申覆，但社會局受訪時回應，將派社工訪視她實際的家庭狀況再行評估，結果仍得再靜待 40 天後出爐。
此外，壽司捲雖然有申請身心障礙生活補助和民間的短期補助，但還遠遠不及她背負的學貸、醫療費、生活費，及滾雪球般大量積欠的服務費用。對她而言，明年此時畢業後將是她攸關生存的重大關卡，行動受限的她不願進到養護機構，卻不曉得未來還能如何謀生與安居，只能在學期最後一年努力爭取更長期穩定的福利身分。
重障者出了社會，在家庭和機構間沒有其他社區支持可選擇、無法自立生活，是 CRPD 審查中的另一重點。但壽司捲只看似坦然的說：「我很努力的去做，如果到時真的沒辦法、沒資格活在這個世界上，那死亡對我是一種解決方式。」
面對障礙、解決它，是政府應盡的責任
林君潔表示，壽司捲遇到的種種困境並非特例，反而呈現出許多障礙者都會遇到的問題。如同另一名腦性麻痺患者陳柔伊（化名），同樣面臨雙親身體欠佳無法照料她、欲增加個助時數而遭拒（被社工要求直接申請居服而非個助，居服又無法回應生活所需）、生理需求無人協助等難題。
今年 CRPD 審查，國際審查委員會（IRC）便呼籲臺灣增加個助人數、協調不同政府部門和部會，提供障礙者在人生各個轉銜時期（包括從教育到就業）的協助，讓障礙者得到必要的支持。
而專研設計的壽司捲，面對障礙也有一套個人觀點和期許。她提到，若政府能設計出連重障者都能做的工作，那大部分的人也可以投入；若營造出一個即使有障礙仍能正常生活的環境，那更多人都能因此安居樂業。障礙者跟非障礙者，彼此不該是衝突的存在。
「社會不是要排斥障礙，而是要在有障礙的狀態下解決問題。」壽司捲強調。
延伸【CRPD】國際審查特輯：
CRPD 國際審查無聲落幕，118 條意見要求臺灣正視身心障礙人權困境
延伸閱讀身障者生活困境：
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首圖／今年 8 月初 CRPD 國際審查結束後，民間團體召開記者會，呼籲政府應承認問題、全面落實 CRPD 所需資源；曾玉婷
