5 年 44 起身心障礙長照悲歌共赴死,身障團體:僵化評估逼人走絕路

編按:5/12 日臺北市發生一起母親涉嫌殺害兒子的案件,母親是位 79 歲女性,長年照顧 53 歲重度小兒麻痺的兒子。根據相關新聞報導,母親表示因為自己最近身體狀況不佳,擔心若不久後離世,沒有人接手照顧兒子,才做了這個決定。

案件發生後,立法院在 5/15 日召開「長照悲歌修法」公聽會,希望針對這類型的照顧殺人案件,討論減輕刑責的修法方向。

但是,其中和這起案件議題密切相關的身心障礙者們,並沒有被邀請與會表達意見。臺灣障礙者黑紙革命聯盟(下簡稱:黑紙聯盟)因此撰寫本篇聲明,點出障礙者在目前長照制度下面對的生活困境。

聲明中指出,不論對於障礙者或照顧者,討論「殺人後的量刑」已經是困境的最後端、發生不可挽回事件後的討論。而在這之前,應該被看見和討論的是,一個個活生生的人在生活遇到困難時,可以被如何支持、自立生活。

文/臺灣障礙者黑紙革命聯盟Right Plus 多多益善編整

全臺的身心障礙者、身心障礙者的代表團體們,都未被受邀參與 5/15 日由立院司法及法制委員會召開的「長照悲歌修法」公聽會。我們除了深感憤怒和不解,更對於這次政策制定可能造成的道德疑慮,深感焦慮。

因為僅討論透過修法減輕量刑,而未檢討長照制度的不良設計、未看見導致家庭不堪照顧壓力的根本原因,並沒有辦法真正處理問題,卻有可能導致「照顧不下去,那就殺掉障礙者」的道德危機。

「有關長照悲歌修法」公聽會討論題綱。第 4 點後半為「針對創傷家庭提供法律以外的後續心理復原服務」。圖/截自立法院議事轉播
「有關長照悲歌修法」公聽會現場。圖/截自立法院議事轉播

我們爬梳了臺灣在 2017-2022 共 5 年間,有關「照顧者殺害身心障礙家人」的新聞和判決書,整理出這期間發生過的 44 起案件,並初步分析其中的樣態──

  • 平均照顧時間很長:多數案件中,照顧者照顧身心障礙家人長達 10 年以上,最高達 40-50 年。

  • 一半以上照顧者選擇共同赴死或自殺:44 起案件中,有 29 案照顧者和障礙者家人共同赴死,或是在事件發生後自殺。

  • 事發後超過1人以上自殺:44 起案件中,有 17 案的家庭中,有「一人以上」的照顧者或家人,在身心障礙家人死去後自殺。

  • 選擇殺害障礙者家人的原因:多數照顧者因為經濟壓力、照顧困境而做出殺害家人的決定。選擇結束自己生命的照顧者,則多數因為做出此決定後感到自責。

  • 受害障礙者樣態多元:受害的身心障礙者大部分是在出生後或青少年時期,就已經處於身心障礙的狀態。有 3 成以下受害者,被害時年齡為 65 歲以下;另有超過 2 成 5 的被害人屬於心智障礙類別(包括自閉、過動、精神疾患、失智等)。

長照失能評估僵化,逼家庭走上絕路

臺灣障礙者黑紙革命聯盟中有多位成員為重度障礙者,許多人也是自出生以來,就僅依靠家人獨立照顧。

即便根據目前的《長期照顧服務法》,除了老年人,身心障礙者也應是受此服務的重要群體。但實際上相應而來的服務,卻不符合需求、無法確實支持身心障礙者生活。

公聽會中,家庭照顧者關懷總會祕書長陳景寧報告表示,臺灣普遍的照護負擔相當大,需求人口也相當多元。圖/截自立法院議事轉播

舉例來說,現在要申請長照資源,要先填寫「失能評估」表格,但是這些評估工具非常僵化,只側重對一個人「身體失能程度」的評估,忽略了一個人在失能之外的其他社會角色、忽略一個人在真實生活中的多元樣態和需求。

例如,評估你無法自己煮飯,就訓練你備餐;評估你沒有辦法翻身洗澡,就安排你身體照顧等相關服務。

但是,例如一位女性障礙者,她可能同時是一位媽媽,她在家中就不可能只有洗澡、上廁所等生理需求,還會需要更多元的支持,來減輕身體障礙在育兒生活上的負擔。

或者,來申請的障礙者也可能是運動員、是繪圖設計師、是學生,他們在基本生理需求、就醫協助之外,也很需要其他生活支援,例如協助開電腦、協助使用輔具工作、做功課等。

但是在目前的長照制度下,居服員並不會協助做這些事情,他們僅能「按表辦事」,不在表格內的工作項目(通常僅侷限於身體上的基本照顧,例如吃飯、洗澡)就不會做。無法讓障礙者在協助之下,培養更多長久的能力、完成自己想做的事。

此外,由於目前的評估方式是,評估一個人「真的沒有辦法做到」某件事情,才會被判定失能並安排服務。但是在很多實際情況下,障礙者雖然可以自己做某件事,卻可能非常吃力,或者會導致障礙程度更嚴重,卻還是無法申請到相應的服務。

僵化的評估方式、缺乏彈性的服務和使用規則,預設著一個人沒有其他的工作或生活,預設一個失能的人,只會有基本生理或就醫需求。這是現行長照制度的最大問題。

申請長照服務後,照管專員(右)會入家進行評估。圖/截自衛福部長期照顧官網

尤其對於一個年輕的障礙者來說,在這些失能與否的認定和有限的協助下,可能會覺得自己很糟糕、什麼都不會、什麼都做不到,不知道自己的人生有其他可能。

他們也無法自立安排自己的生活,甚至僅僅是「走出家門」這樣基本的權利和自由,也漸漸變得不可得。

此外,由於僅側重「身體」方面的失能評估和服務,對於心智障礙者而言,相關支持和協助,相較之下又更加稀缺,讓心智障礙者的家庭陷入困境。

勉強念到國中肄業,關在家長達 25 年

許多障礙者在缺乏支持的生活裡,歷經備受限制、令人無助或寂寞的過去。

例如,現任台灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長的莊棋銘,從小患有成骨不全症,但因為家裡住在 4 樓、只有樓梯的公寓,家人擔心他外出危險,因此從小除了看醫生,他都不曾離開家裡,就這麼關在房子裡長達 25 年。

求學階段,莊棋銘也不曾去學校上課。當時社會局招募義工老師,每星期 2 次 2 小時課程,勉強完成國小課業,最後也只有國中肄業的學歷。

他時常說,「從來沒有感受過校園生活」,只記得 17 歲時,因為哥哥買了一臺電腦,讓他看見了外面的資訊和世界,對他來說,這是他「第 2 次出生」。

25 歲那年,莊棋銘有了電動輪椅,所幸搬出來居住自立生活,突破環境限制。但並非每個人都這麼幸運遇到貴人,找到適合的電動輪椅。因此他強調「社會制度」下的環境支持很重要,才能避免一再發生照顧悲歌。

莊棋銘(左)和新活力自立生活協會的夥伴參與五一勞動節遊行,中為理事長林君潔。圖/社團法人台北市新活力自立生活協會

黑紙聯盟的召集人,同時也是台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔,同樣身為先天性成骨發育不全症患者,身體容易骨折。從小時候開始,不管學習什麼、做什麼,只要發生骨折,身邊的人就會叫自己放棄。

一直到她在國外看見其他障礙者,能在個人助理的協助下,做自己喜歡的活動和挑戰,她才開始展開新生活,從過往總是感到挫折、處處擔心的人生,轉變為能去嘗試生活的不同可能性。

「個人助理」是實踐自立生活的關鍵角色,能夠尊重障礙者主體,協助其在各方面能「自立生活」,規畫日常活動。家人也不必再獨自負擔照顧,可以重拾自己的生活重心。(參考:多多益善自立生活系列報導

近期,聯盟正全力推動重要的《身心障礙者權益保障法》修法,就是希望能推進、落實身心障礙者「自立生活」的權利。(參考:多多益善報導

自立生活並非要求一個人要獨立生活,或是必須身心健康、完全康復。相反的,因為所有人都不可能絕對健康、而且都需要彼此,所以自立生活要做的,是使身心障礙者能在合適的人力協助下、有人共同討論和克服問題,活出自己想要的、受保障的生活。

例如,對於無法行走的身心障礙者,只要有輔具輪椅,就可以代步到處走;只要有相應的無障礙環境(例如最基本的斜坡、電梯等),就可以去很多地方參加活動;甚至老人、小孩等不同群體也可以因此更放心的出門、一起受惠,而不總是需要待在家中被照顧。

在適當的輔具與支持下,新活力自立生活協會成員一起參與無障礙旅遊。圖/社團法人台北市新活力自立生活協會

很多時候,只是需要一個輔具、一個工具、一個無障礙環境、一個能夠支持生活的個人助理,就可以讓原本身心遇到困難的人,更喜歡自己、更喜歡現在的生活、更有動力追求自己想要的模樣,也讓整個家庭從壓力中釋放,不必一再演變成悲劇。

但是政府現在卻花很多錢在並不合適的長照制度上、鼓勵設置各式的照護機構,對於實踐自立生活的相關資源,投注的經費卻少之又少。

這讓我們看不見改變發生,讓很多障礙者和其家庭,沒辦法生活只能等待死亡,非常令人傷心難過。

我們的4大訴求

目前,在臺灣現行制度下,先不用說自立生活,對許多身心障礙者及其家庭來說,根本無法走出家門、得到支援。除非能負擔聘請外籍看護,或是家人之中必須有一人全職投入照顧,否則許多障礙者可能連基本的身體移動、進食、上廁所都有困難。

今年 3 月,臺灣史上第一起身心障礙者為爭取個人助理服務時數、落實自立生活權益而提告政府的勝訴案原告玉姐,就是因為即便獨居、具有低收入和障礙等福利身分,卻仍申請不到足夠的支持。

玉姐因此每天面對泡在尿中無法移動、無法翻身進食等生活困境。(參考:多多益善玉姐專訪報導

也許有人會說,這樣不如住進照護機構。但是一來,機構長期以來管理問題層出不窮;二來,機構的照護方式非常機械化,導致人在裡面住久了,和社會失去連結、身心功能退化,只能一輩子住下去。

對於障礙者和家人而言,機構可能是最後不得已的選擇,很多時候,也僅剩這個選擇。

為爭取個人助理服務時數而提告的玉姐。攝/曾玉婷

黑紙聯盟成員之一,同時也是精神受苦者群聚會發起人李昀說,許多精神障礙者的家人在決定將障礙者送進療養院時,會說:「讓你進去會毀了你一輩子,但你如果不進去,可能會毀了這個家。」

因爲對於障礙者和他的家庭來說,長期被迫處於照顧者、被照顧者的對立角色互動中,承受過大的負擔和壓力,導致最後只能犧牲其中一方

我們還在努力推展,串連全臺甚至全世界的障礙夥伴一起努力,希望促成政府落實:

  • 身心障礙相關照護機構改革
  • 盡速推進《身心障礙者權益保障法》修法
  • 妥善規畫和處理目前長照制度的問題
  • 規畫能夠實踐自立生活的預算和資源

這些對於臺灣數十萬重障者、上百萬身心障礙者,以及數以萬計陷入長期照顧的家庭來說,都至關重要。


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延伸身心障礙&自立生活:
1. 【自立生活1】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起,生活自主遙不可及
2. 【自立生活2】撐不過2年的短命工作,身心障礙個人助理「熱情燒完就離開」
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4. 莊棋銘/時隔5年,障權向前了嗎?3大省思檢視臺灣 CRPD 成績單
5. 【抗疫群象-障礙者生活篇】林君潔/從簡訊實聯制到買包衛生紙,都是難以跨越的門檻


首圖/莊棋銘(中)參與今年的五一勞動節遊行,右為台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔;取自台北市新活力自立生活協會 fb

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Right Plus 編輯部
Right Plus 編輯部

2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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