5 年 44 起身心障礙長照悲歌共赴死，身障團體：僵化評估逼人走絕路
編按：5/12 日臺北市發生一起母親涉嫌殺害兒子的案件，母親是位 79 歲女性，長年照顧 53 歲重度小兒麻痺的兒子。根據相關新聞報導，母親表示因為自己最近身體狀況不佳，擔心若不久後離世，沒有人接手照顧兒子，才做了這個決定。
案件發生後，立法院在 5/15 日召開「長照悲歌修法」公聽會，希望針對這類型的照顧殺人案件，討論減輕刑責的修法方向。
但是，其中和這起案件議題密切相關的身心障礙者們，並沒有被邀請與會表達意見。臺灣障礙者黑紙革命聯盟（下簡稱：黑紙聯盟）因此撰寫本篇聲明，點出障礙者在目前長照制度下面對的生活困境。
聲明中指出，不論對於障礙者或照顧者，討論「殺人後的量刑」已經是困境的最後端、發生不可挽回事件後的討論。而在這之前，應該被看見和討論的是，一個個活生生的人在生活遇到困難時，可以被如何支持、自立生活。
文／臺灣障礙者黑紙革命聯盟；Right Plus 多多益善編整
全臺的身心障礙者、身心障礙者的代表團體們，都未被受邀參與 5/15 日由立院司法及法制委員會召開的「長照悲歌修法」公聽會。我們除了深感憤怒和不解，更對於這次政策制定可能造成的道德疑慮，深感焦慮。
因為僅討論透過修法減輕量刑，而未檢討長照制度的不良設計、未看見導致家庭不堪照顧壓力的根本原因，並沒有辦法真正處理問題，卻有可能導致「照顧不下去，那就殺掉障礙者」的道德危機。
我們爬梳了臺灣在 2017-2022 共 5 年間，有關「照顧者殺害身心障礙家人」的新聞和判決書，整理出這期間發生過的 44 起案件，並初步分析其中的樣態──
- 平均照顧時間很長：多數案件中，照顧者照顧身心障礙家人長達 10 年以上，最高達 40-50 年。
- 一半以上照顧者選擇共同赴死或自殺：44 起案件中，有 29 案照顧者和障礙者家人共同赴死，或是在事件發生後自殺。
- 事發後超過１人以上自殺：44 起案件中，有 17 案的家庭中，有「一人以上」的照顧者或家人，在身心障礙家人死去後自殺。
- 選擇殺害障礙者家人的原因：多數照顧者因為經濟壓力、照顧困境而做出殺害家人的決定。選擇結束自己生命的照顧者，則多數因為做出此決定後感到自責。
- 受害障礙者樣態多元：受害的身心障礙者大部分是在出生後或青少年時期，就已經處於身心障礙的狀態。有 3 成以下受害者，被害時年齡為 65 歲以下；另有超過 2 成 5 的被害人屬於心智障礙類別（包括自閉、過動、精神疾患、失智等）。
長照失能評估僵化，逼家庭走上絕路
臺灣障礙者黑紙革命聯盟中有多位成員為重度障礙者，許多人也是自出生以來，就僅依靠家人獨立照顧。
即便根據目前的《長期照顧服務法》，除了老年人，身心障礙者也應是受此服務的重要群體。但實際上相應而來的服務，卻不符合需求、無法確實支持身心障礙者生活。
舉例來說，現在要申請長照資源，要先填寫「失能評估」表格，但是這些評估工具非常僵化，只側重對一個人「身體失能程度」的評估，忽略了一個人在失能之外的其他社會角色、忽略一個人在真實生活中的多元樣態和需求。
例如，評估你無法自己煮飯，就訓練你備餐；評估你沒有辦法翻身洗澡，就安排你身體照顧等相關服務。
但是，例如一位女性障礙者，她可能同時是一位媽媽，她在家中就不可能只有洗澡、上廁所等生理需求，還會需要更多元的支持，來減輕身體障礙在育兒生活上的負擔。
或者，來申請的障礙者也可能是運動員、是繪圖設計師、是學生，他們在基本生理需求、就醫協助之外，也很需要其他生活支援，例如協助開電腦、協助使用輔具工作、做功課等。
但是在目前的長照制度下，居服員並不會協助做這些事情，他們僅能「按表辦事」，不在表格內的工作項目（通常僅侷限於身體上的基本照顧，例如吃飯、洗澡）就不會做。無法讓障礙者在協助之下，培養更多長久的能力、完成自己想做的事。
此外，由於目前的評估方式是，評估一個人「真的沒有辦法做到」某件事情，才會被判定失能並安排服務。但是在很多實際情況下，障礙者雖然可以自己做某件事，卻可能非常吃力，或者會導致障礙程度更嚴重，卻還是無法申請到相應的服務。
僵化的評估方式、缺乏彈性的服務和使用規則，預設著一個人沒有其他的工作或生活，預設一個失能的人，只會有基本生理或就醫需求。這是現行長照制度的最大問題。
尤其對於一個年輕的障礙者來說，在這些失能與否的認定和有限的協助下，可能會覺得自己很糟糕、什麼都不會、什麼都做不到，不知道自己的人生有其他可能。
他們也無法自立安排自己的生活，甚至僅僅是「走出家門」這樣基本的權利和自由，也漸漸變得不可得。
此外，由於僅側重「身體」方面的失能評估和服務，對於心智障礙者而言，相關支持和協助，相較之下又更加稀缺，讓心智障礙者的家庭陷入困境。
勉強念到國中肄業，關在家長達 25 年
許多障礙者在缺乏支持的生活裡，歷經備受限制、令人無助或寂寞的過去。
例如，現任台灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長的莊棋銘，從小患有成骨不全症，但因為家裡住在 4 樓、只有樓梯的公寓，家人擔心他外出危險，因此從小除了看醫生，他都不曾離開家裡，就這麼關在房子裡長達 25 年。
求學階段，莊棋銘也不曾去學校上課。當時社會局招募義工老師，每星期 2 次 2 小時課程，勉強完成國小課業，最後也只有國中肄業的學歷。
他時常說，「從來沒有感受過校園生活」，只記得 17 歲時，因為哥哥買了一臺電腦，讓他看見了外面的資訊和世界，對他來說，這是他「第 2 次出生」。
25 歲那年，莊棋銘有了電動輪椅，所幸搬出來居住自立生活，突破環境限制。但並非每個人都這麼幸運遇到貴人，找到適合的電動輪椅。因此他強調「社會制度」下的環境支持很重要，才能避免一再發生照顧悲歌。
黑紙聯盟的召集人，同時也是台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔，同樣身為先天性成骨發育不全症患者，身體容易骨折。從小時候開始，不管學習什麼、做什麼，只要發生骨折，身邊的人就會叫自己放棄。
一直到她在國外看見其他障礙者，能在個人助理的協助下，做自己喜歡的活動和挑戰，她才開始展開新生活，從過往總是感到挫折、處處擔心的人生，轉變為能去嘗試生活的不同可能性。
「個人助理」是實踐自立生活的關鍵角色，能夠尊重障礙者主體，協助其在各方面能「自立生活」，規畫日常活動。家人也不必再獨自負擔照顧，可以重拾自己的生活重心。（參考：多多益善自立生活系列報導）
近期，聯盟正全力推動重要的《身心障礙者權益保障法》修法，就是希望能推進、落實身心障礙者「自立生活」的權利。（參考：多多益善報導）
自立生活並非要求一個人要獨立生活，或是必須身心健康、完全康復。相反的，因為所有人都不可能絕對健康、而且都需要彼此，所以自立生活要做的，是使身心障礙者能在合適的人力協助下、有人共同討論和克服問題，活出自己想要的、受保障的生活。
例如，對於無法行走的身心障礙者，只要有輔具輪椅，就可以代步到處走；只要有相應的無障礙環境（例如最基本的斜坡、電梯等），就可以去很多地方參加活動；甚至老人、小孩等不同群體也可以因此更放心的出門、一起受惠，而不總是需要待在家中被照顧。
很多時候，只是需要一個輔具、一個工具、一個無障礙環境、一個能夠支持生活的個人助理，就可以讓原本身心遇到困難的人，更喜歡自己、更喜歡現在的生活、更有動力追求自己想要的模樣，也讓整個家庭從壓力中釋放，不必一再演變成悲劇。
但是政府現在卻花很多錢在並不合適的長照制度上、鼓勵設置各式的照護機構，對於實踐自立生活的相關資源，投注的經費卻少之又少。
這讓我們看不見改變發生，讓很多障礙者和其家庭，沒辦法生活只能等待死亡，非常令人傷心難過。
我們的４大訴求
目前，在臺灣現行制度下，先不用說自立生活，對許多身心障礙者及其家庭來說，根本無法走出家門、得到支援。除非能負擔聘請外籍看護，或是家人之中必須有一人全職投入照顧，否則許多障礙者可能連基本的身體移動、進食、上廁所都有困難。
今年 3 月，臺灣史上第一起身心障礙者為爭取個人助理服務時數、落實自立生活權益而提告政府的勝訴案原告玉姐，就是因為即便獨居、具有低收入和障礙等福利身分，卻仍申請不到足夠的支持。
玉姐因此每天面對泡在尿中無法移動、無法翻身進食等生活困境。（參考：多多益善玉姐專訪報導）
也許有人會說，這樣不如住進照護機構。但是一來，機構長期以來管理問題層出不窮；二來，機構的照護方式非常機械化，導致人在裡面住久了，和社會失去連結、身心功能退化，只能一輩子住下去。
對於障礙者和家人而言，機構可能是最後不得已的選擇，很多時候，也僅剩這個選擇。
黑紙聯盟成員之一，同時也是精神受苦者群聚會發起人李昀說，許多精神障礙者的家人在決定將障礙者送進療養院時，會說：「讓你進去會毀了你一輩子，但你如果不進去，可能會毀了這個家。」
因爲對於障礙者和他的家庭來說，長期被迫處於照顧者、被照顧者的對立角色互動中，承受過大的負擔和壓力，導致最後只能犧牲其中一方。
我們還在努力推展，串連全臺甚至全世界的障礙夥伴一起努力，希望促成政府落實：
- 身心障礙相關照護機構改革
- 盡速推進《身心障礙者權益保障法》修法
- 妥善規畫和處理目前長照制度的問題
- 規畫能夠實踐自立生活的預算和資源
這些對於臺灣數十萬重障者、上百萬身心障礙者，以及數以萬計陷入長期照顧的家庭來說，都至關重要。
善盡天良【後臺人生 EP42】讓障礙者活得像人，不可或缺的個人助理服務！
善盡天良【後臺人生 EP30】自立生活？CRPD？人權公約關我什麼事？
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首圖／莊棋銘（中）參與今年的五一勞動節遊行，右為台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔；取自台北市新活力自立生活協會 fb
