錯置的愛與各自的孤單,我們如何成為新的家人?/帶病生活專題講座

活動主題:帶病生活 — 成為新的家人
地點:
《一碼村》IMMA 大講座區
時間:
2022 年 10 月 29 日(六)13:00-16:00
講者:

李昀/精神疾病經驗者;臺灣精神受苦者群聚會發起人
王育慧/精神疾病者家屬;精神居家治療護理師
張朝翔/心康復之友協會創辦人
主持人:葉靜倫/【帶病生活】專題記者;Right Plus 多多益善 總編
主辦單位:貧窮人的台北Right Plus 多多益善

今年,Right Plus 多多益善 受邀於「貧窮人的台北」(貧北)展期間,舉辦一場跨域講座「帶病生活 — 成為新的家人」。主題扣合多多益善上半年的【帶病生活】系列專題、貧北的主題「家年華」,邀請了 3 位講者── 

精神疾病經驗者,同時是臺灣精神受苦者群聚會發起人李昀;精神疾病者家屬,同時是精神居家治療護理師王育慧;以及心康復之友協會創辦人張朝翔,各自分享他們在精神疾病經驗與照顧經驗中,投入入家工作、發展社區支持的過程,對於「家」的掙扎、修復與想像。

錯置的愛、無形的傷,與逝去的青春

精神疾病經驗者李昀憶述童年,描繪父親易怒的模樣,總是找理由斥罵她,有時吼罵聲還會嚇到住在樓上的阿嬤。母親則對她說:「爸很愛妳,要好好跟爸相處。」小時候,她曾隨時備好裝滿衣物、重要物品的包包,只為了能隨時逃跑。

然而,這樣的父親,平時還是勤奮地帶她上下學、假日載全家人出去玩。李昀回想當時的感受:「他好像真的很愛我,我覺得是不是辜負他的愛,這件事卻很難言說。」

當年的她告訴自己,那些是爸爸的管教和碎念,因為是自己事情做不好。直到有次被父親壓在地上打,「其實我超開心。就算很痛,但我是合格的家暴受害人了。那感覺很複雜,終於可以講自己的困難,卻又不太對。」

她無法思考家是什麼樣的存在,然後她發現其中並非沒有愛,而是「愛的錯置太多」。

大學期間,李昀每週看 2 次精神科,學校和醫院距離遙遠,當朋友投入社團活動時,她不斷奔波回診,和友人關係漸行漸遠。家人則不希望她看醫生,認為只要多運動、多休息就能轉好。她發現,人生逐漸變成難以和他者交集的「平行宇宙」,沒辦法好好訴說自己的經歷。

例如當身心狀況起伏時,每天早上起床都像是「抽籤」,「今天醒來是開心的一天,明天可能連下床都有困難,因而無法預測未來的樣子。」或者因為藥物的副作用,嗜睡了一整天,好不容易撐開眼皮,卻無力做任何事。

李昀在簡報列下許多自身家庭經驗的感受,以及日常生活經驗精神疾病交織的、談以言說的體會。攝影/曾玉婷

李昀回想自己被送往精神病房住院那天:「我忽然覺得自己不是正常人了,我來到無人的荒原,大家看我的眼神都是憐憫吧,但我不曉得為什麼會變這樣,這一切都在往下跑,沒辦法停下來。」

有段時間,李昀因肩負家中經濟重擔,外出工作,「我早上到醫院工作,結束後跑去自殘,再找其他醫院治療傷口,隔天繼續上班」。

「如果沒辦法看到傷口,傷甚至無法癒合。」李昀說,因為不知道自己發生什麼事情,那份痛苦的感受像是虛假的,除非痛苦夠具體(自傷的傷口),才能覺得自己的痛苦值得被照顧。

隨著反覆就醫、服藥、住院,她發現精神病人的經驗,經常被外界的想像所綁架。例如當她露出倦容,會被懷疑憂鬱症病發;稍微表現開心,就被認為是躁鬱症的躁期。諸如此類,都讓精神病人慢慢失去言語的能力,形成「語言上的貧窮」,最後成為病房的一個床號。

有些精神病人治療到後來,記憶力變差了,或者容易交談到一半就斷線。直至青春流逝,內心終於不再如此痛苦時,卻發現能力和條件都流失了,人生只剩下空白。她強調:「精神病人最痛苦的不是發瘋,而是退化和失能。」

也因此,家庭對她而言是「非常遙遠的想像」。發病時痛苦和劇烈的感受,讓人無法看清身旁的人事物。即使有人想和自己組織家庭,也會擔心是否會傷及對方。「家庭不屬於我們,我們也不曉得要追求什麼,因為好像還沒有看到一個可能性。」李昀說。

雖然看似絕望,但當活動參加者後來問起,究竟該如何好好陪伴精神失序的摯親呢?李昀說:「沒有不好的陪伴,也沒有最好的陪伴。我們不能時刻陪著他人,但可以不斷往那邊走、修正陪伴的方式。如果有這樣的信心,就是好的陪伴。」

李昀回應臺下參與者的發問,也和另外兩位講者交流經驗。攝影/曾玉婷

「我們活在各自的孤單裡」醫療無法回應的生活現場

投入臨床工作逾 20 年的王育慧,37 年來的另一個身分是精神病人家屬。

她在 9 歲時目睹思覺失調的母親發病,發現媽媽跟別人不一樣。上小學時某一年母親節,老師要大家摺康乃馨送媽媽,老師說媽媽如果還在世就做紅色、不在世的話做白色,她就跑去問老師:「有沒有灰色的康乃馨?我有點不知道我媽媽是死還是活。」

王育慧說,她母親的言語量很少、較為破碎,言行舉止有時也讓人很難跟上,像是突然說有誰被謀殺、面對電視黑幕自言自語。以前也經常把家裡弄得一片凌亂,例如剪斷兔子的鬍鬚、腰斬掉植物的根莖等行為,需要家人不斷地收拾,甚至有時還會離家出走。

「我跟媽媽活在各自的孤單裡。」王育慧說,終日處於無法休息的瘋狂下,她面臨眾多生存焦慮,像是,還要照顧媽媽多久?誰能長期照顧這個家?更重要的是,她曾疑惑著:「為什麼服了藥,卻沒有變得更好?」

經過多年追尋,她輾轉成為精神居家護理師,進到病人家裡治療,現已超過 10 年。這段漫長的時間,她與父親陸續摸索在醫療藥物之外、理解母親的方法。

她開始肯認母親幻覺和幻聽的狀態,浸泡到對方的世界裡展開對話。她理解在母親的妄想裡,代稱是「黑毛仔」的小孩充斥屋內,總是爬到母親頭頂脫糞、呼喚她離開,所以母親才會離家流浪。

講座當天對於「家」的私密分享,讓王育慧形容是「帶著我的家人一起」來到這個分享現場。攝影/曾玉婷

「我不希望她離開。所以我一定要站在媽媽這邊,成為她的盟友。」她開始會和母親談起這些「室友」,嘗試創造彼此的交集,陪伴對方的孤單。當彼此建立深厚的關係基礎後,母親才有可能拒絕幻聽的指令。

有時,即使母親提著包包出門,她與父親也會悄悄跟在身後。父親說,必須觀察母親面對危險時的判斷── 她的世界觀會影響現實的安全嗎?會看紅綠燈嗎?若肚子餓或想上廁所時怎麼辦?她的體力能走多遠?遇到困難會求助嗎?

當觀察到母親走路的速度越來越慢,父親便緩緩地把車騎上前,刻意製造一場友好的巧遇,和平把人載回家。「這是一種舉重若輕、苦中作樂,但我們就是這樣理解和陪伴她的。」王育慧苦笑道。

這些經驗讓王育慧體會到,醫療確實是重要的起點,但醫療觀點不足以回應家庭的生活現場。反而是透過父親的做法、態度和精神,還有自己與母親相處間的學習,讓她突破作為專業工作者的盲點,獲得更多收穫與成長。父親就曾跟她說:「陪伴不只是你人在旁邊而已,是我們要找個主題,跟她一起做一件事。

這幾年,王育慧也把家庭間的連結一起帶進社區,從原本一對一的家訪開始,用各種活動和交流串聯各個精障家庭,讓同儕間能夠彼此支持,成為社區裡強而有力的互助網絡。

她最後指著一張社區裡精障家庭和母親的合照,裡面每個人都掛著笑臉,母親的氣色和精神在彼此長年努力下,更顯活力溫暖:「照片裡根本看不出來誰是個案啊,重要的是我們一起生活。

王育慧談及在父母親身上的學習與體會,以及同時身為護理師,對於精神醫療的想法。攝影/曾玉婷

從足球比賽到離職信,回到「人」的身分對待彼此

致力於精神復元社區工作的張朝翔,原本是醫院的職能治療師(OT),他看到許多病人長久以來坐困病房,眼神僅剩呆滯、喪失對生活的想望。後來他汲取國外經驗,與醫院裡的其他 OT 組織了復康足球隊,讓病人與工作人員一起踢球。

「球場上,我們開始產生連結。因為我信任他。在場上會把球傳給他,在場下會突破職業身分開始聊天,於是我們終於能真正認識彼此了。」球隊後來一路破關斬將,甚至踢到全國冠軍,接著他設法募款,繼續帶隊出國比賽。

其中,一個綽號猴子的病人,作為球場前鋒相當活躍,比賽完回國後,對生活的動能提升,盼能重返病房外的世界。張朝翔試圖協調讓他出院,卻始終無法成功。他發現,球隊帶得再好,家庭與社區的支持沒有建立,要讓他們重返社區生活仍然困難重重。

猴子後來黯然退出球場、再也不去練習。張朝翔深受衝擊,開始寫政府方案、尋找資源,甚至下定決心從醫院離職,在嘉義運作心康復之友協會、設立社區家園,全職投入社區工作。

社區家園以 4 至 6 人為一小家,讓精神病人能在社區生活,從旁有社工、OT 等專業工作者協助。張朝翔在尋找租屋處作為家園的過程,曾屢遭房東拒絕,經過一段時間才確定落腳地,至今協會在嘉義共有 4 處家園。

精神病人入住家園後,賦歸社會的過程也有許多挑戰。但張朝翔強調:「實務驗證中,他們是真的可以復元。如果我的耳朵一直傳來聲音,可能我自己都度不過,但他們可以。有時是他們生命的韌性,帶著我看到不同的面向和信心。」

張朝翔和大家分享好幾位精神病人入住社區家園生活的故事,讓大家聽見他們邁向復元的動態、和原生家庭的修復,以及創造新的社會連結的可能。攝影/曾玉婷

其中有一位曾住在龍發堂 8 年的病人,經張朝翔向醫院與家屬百般溝通後,實現他在社區生活的心願。一開始他無法適應外界的刺激與壓力,還自行叫救護車送醫,後來在家園與家人的協助下才又重返社區,後來更開始嘗試找工作。

「一般人遭遇失敗和挫折,想要站起來都需要因緣支持和機會;關在病房的病人卻常常連機會都沒有。他們應該也有平等獲得機會的權利。」張朝翔說。

對他而言,失敗和挫折沒關係,還有幻覺也沒關係,最重要的是「我們一起嘗試」。「當家園形塑一個尊重他們的環境,他們就不只是病人。可以慢慢開始忽略他的疾病身分,而是回到『人』的身分對待彼此。」張朝翔說。

「有時我們太注重生病的狀況,反而忽略人背後生活的角色和想望。身為朋友,過程能幫就忙、不行就拉社群和同儕想辦法,過了一段時間,對方還是會明白,有人一直在疾病起伏的過程中,陪伴他一起生活。」

講座當天,同樣離開醫院到家園生活的林坤典也到場,他如今也是心康復之友協會的理事。林坤典說,他跟家裡的兄姊都是思覺失調症,平時都是母親照顧他們,家庭間的壓力相當高。後來他住進家園,不僅結識了好朋友,還開始更穩定的工作。

林坤點是多多益善【帶病生活】專題的受訪人之一,講座當天驚喜現身分享。此圖簡報中,他正在分享他與社區家園的好朋友們,一起生活、一起到 KTV 唱歌娛樂。攝影/曾玉婷

家園成為林坤典的第 2 個家,拉開距離後,他開始比較有餘裕放下過往回頭修復和家庭的緊張關係。「生病不是他們的錯,只是剛好碰到而已,所以我也試著去告訴他們了。」

帶病生活是許多精障家庭難以言說的困境,「家」的意義也各有不同。然而在眾多嘗試和支持中,有的家能逐漸修復,有的家則一點一滴出新的意義,讓每個人不再「窮得只剩下彼此」。


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這篇不能只有我看到
曾玉婷
曾玉婷

Right Plus 特約記者,文字工作者。喜歡書寫和音樂。志向是真誠對待生活中的每個枝微末節。最近經常會想起:「這是人們會說起的一年,這是人們說起就沉默的一年。」

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