【CRPD】「我只是一個還能說話的肉塊。」國家逼人弱弱相殘、對簿公堂,重障者求助無門

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身心障礙者權利公約》(CRPD)第 2 次國際審查日前宣告落幕,5 位國際人權專家發表 118 條結論性意見,要求臺灣政府落實。

其中「自立生活」是公約的重要概念之一,國家有義務提供身心障礙者妥善的支持,例如個人助理、居家照顧、日間照顧等服務,讓障礙者能自己選擇在哪裡生活、怎麼生活、和誰生活。

然而,根據衛福部統計,全臺去年(2021)有超過 20 萬名重度、14 萬名極重度障礙者。這群人卻往往因為獲得的支持不足,連最基本生活都過不好,讓邁向自立的路途更加遙遠漫長。

審查期間,促進障權的民間團體也都提到相彷的困境,包括個人助理量能和時數不足、人力支持服務的自負額過高、以障礙者為主體的思維未充分落實等問題,呈現在許多障礙者身上,不只是生硬的政策措施,更是一個個艱難苦澀的現實。

身體功能節節衰退,卻越難發出求助訊號

暑假迎來尾聲,29 歲的壽司捲(化名)從碩三升上碩四,進入畢業的倒數計時。但對她而言,畢業卻代表著「死期將至」。

壽司捲罹患先天的脊髓性肌肉萎縮症,身體肌肉會漸進式出現退化,影響呼吸和吞嚥,但不影響認知。過去她還能拿起杯具餐盤飲水進食,如今從起床、刷牙、吃飯、更衣、如廁、洗澡,都必須依賴他人才能完成,日常生活曾幾何時不再理所當然,反而變成極具艱難的挑戰。

「我大學的時候喜歡畫畫,最喜歡寫生,現在已經沒辦法畫了。」談及興趣,她語氣平淡地表示。

示意圖/by Party Lin on flickr @ CC BY 2.0

不僅如此,病程發展到最後,口語表達會越來越模糊,現在她說話咬字已不如以往清晰,未來身體將會持續衰弱,甚至失能。隨著年齡增長,所有維生能力從她體內一點一滴流失殆盡,她自嘲:「現在我是一個很吵的、還能說話的肉塊。」

面對罕病折騰,每一次的「向外求助」都會消耗壽司捲龐大的勇氣和愧疚感。她認為,旁人沒有義務隨時幫助自己,即便同學當下樂意替她撿筆、拿水瓶等微小的舉手之勞,但一次兩次還可以,數十次後還願意嗎?更遑論,若遇到排泄等生理需求,也並非所有人都願意協助。

尤其,當壽司捲的身體功能明顯退化時,身旁的人時常無法理解,為何她原本可以做到的事,後來卻做不到了?

「我必須重新跟對方溝通,說因為我的狀況變得很差,不是我不願意做,只是現在沒辦法做到了。但有些人覺得是我偷懶,就有類似的誤會存在。」她說。

基本生活需全天協助,政府一天只給2小時

在學期間,壽司捲不願成為家人照顧和經濟上的負擔,她決定主動脫離家庭,幾乎不再往來;原先照顧她的阿姨也年事已高、身體日前受了傷,早就無法繼續照料她的生活起居。

失了親友靠山的壽司捲,目前住在學校宿舍,向政府申請居服員、個人助理支持她的生活。只不過,對於需要全天候協助的壽司捲來說,現行政府提供的人力協助相當有限且不好用。

舉例來說,臺灣障礙者每月可申請的個人助理時數,上限為 60 小時,代表每天平均僅有 2 小時的服務;居服則是依照障礙者被評定的「失能等級」計算額度,然而以壽司捲的狀況,一天平均卻只被分配 3 小時左右。兩者相加,仍遠遠不足回應她的需求。

再者,個助和居服的性質不同,居服員是按照固定的服務項目,提供基本身體清潔、餐食照顧等生活協助,至於協助使用電腦、外出購物、到銀行辦事等,都不屬於居服的範圍;而個助服務彈性較大,能回應障礙者的個別需求,但除了時數少,個助和居服也無法在同個時段使用。

壽司捲也發現,多數個助和居服員通常希望長時間服務同一對象,而不是服務半小時就得匆忙轉換工作地點,所以,她的時數明明已經不足,卻仍要顧慮每次申請服務的時段不能太短,否則「沒人接」,甚至部分時段,還會完全找不到人力補足缺口,她還上網公開招募志工幫忙。

示意圖/擷取自衛福部社家屬影片,影片內容簡介到身心障礙者的個人助理服務。

「每個月總有幾天、或者很長的時段,沒有人能協助我,無法滿足我的基本生理需求。」她又調侃起自己:「我常開玩笑說,自己比動物還不如。牠們可以吃飯上廁所,但我不行。」

壽司捲曾經連續 2 、3 天不吃飯,更服用安眠藥、仰賴長時間的睡眠逃離食欲,避免愛乾淨的自己在沒人照顧時,只能直接排泄在底褲上,後來還發生厭食及憂鬱症。她說,日復一日的煩惱讓人活得很疲倦,她既沒有求生的欲望、也看不見希望。(參考:「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜,或乾脆吃安眠藥睡2天!」孤立無援的重障者,與遙不可及的自立生活

就學期間,校方有安排同儕的個案輔導助理員(個導),協助她上課拿課本、抄筆記、找老師,到了下堂課又會換成修同門課的其他個導,過程需要和對方從頭到尾說明自身狀況。至於空堂不列入服務時段,可能就要穿插居服或個助,安排人力儼然成為一門學問。

受限於臺灣多次被批評「很難用」的協助資源,壽司捲身上看似有著各種支持,其實就連基本生活都成問題,更別提參加一場校外活動。她感慨:「我想盡量參與這個社會,但很多時候,逼不得已只能被社會隔絕。生活都這麼困難了,校外教學對我只是奢侈。」

障礙與經濟的多重困境,國家逼人弱弱相殘

雪上加霜的是,國家雖然有提供人力協助,障礙者還是有部分負擔。以個助為例,一般戶需自付 30% 的助理薪資,若能成功申請到 60 小時上限,每月需繳納 3600 元。「許多障礙者,確實連 3600 元都付不起。」臺北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言:「要負擔這筆錢,首先要有工作收入,或雙親願意且有能力照顧,其實都是很高的標準。」

更別提,像壽司捲的情況,每天平均 2 小時的服務根本不夠。當所需超過額度,障礙者便得自行負擔額外的費用,除非具備低收入戶資格,政府才會全額補助。

壽司捲因此積欠個人助理費用,被承接個助服務的伊甸基金會長期催繳,8 月整個月都陷入「無個助」狀態,是由宿舍舍監、認識的居服和個助「友情協助」,才勉強度過這段人生最後的暑假。

對此,伊甸基金會受訪時表示,服務原訂 8 月中恢復,但中間有時較難聯繫,在溝通上可能出現落差,在確認後續的還款計畫後,近日已恢復個助服務,並提供相應的協助資源。

示意圖/伊甸基金會也曾舉辦個人助理職前訓練課程。取自伊甸基金會臉書貼文

壽司捲也曾申請低收入戶認定卻失敗,因為臺灣的低收入戶審核,看的並非「個人」而是「家戶」的平均所得和財產,即便家庭關係疏離、形同陌路,仍要列入計算範圍。

許多障礙者必須決意和家人打官司,聲請免除扶養義務,才「可能」排除家人的收入和財產,進而取得低收資格。監察院調查報告就曾指出,此類免除扶養義務的訴訟案件逐年攀升,皆和取得低收資格息息相關。(參考:全世界最嚴苛的低收入戶審核:找家之前得先有家、長期失業卻計入基本薪資?

親人之間必須對薄公堂,無論判決結果為何,都嚴重衝擊彼此的關係。壽司捲直言制度不公:「我不願傷害我的家人,為什麼一定要靠著傷害他人才能活下來?我活下來後,(被子女告上法院的)他們活得下來嗎?」

今年 5 月,壽司捲重新向新北市社會局申請低收入資格認定,審核長達約 40 天,卻再次碰壁;7 月時以《社會救助法》中的「539 條款」(第 5 條第 3 項第 9 款)提出特例申覆,但社會局受訪時回應,將派社工訪視她實際的家庭狀況再行評估,結果仍得再靜待 40 天後出爐。

此外,壽司捲雖然有申請身心障礙生活補助和民間的短期補助,但還遠遠不及她背負的學貸、醫療費、生活費,及滾雪球般大量積欠的服務費用。對她而言,明年此時畢業後將是她攸關生存的重大關卡,行動受限的她不願進到養護機構,卻不曉得未來還能如何謀生與安居,只能在學期最後一年努力爭取更長期穩定的福利身分。

重障者出了社會,在家庭和機構間沒有其他社區支持可選擇、無法自立生活,是 CRPD 審查中的另一重點。但壽司捲只看似坦然的說:「我很努力的去做,如果到時真的沒辦法、沒資格活在這個世界上,那死亡對我是一種解決方式。」

面對障礙、解決它,是政府應盡的責任

林君潔表示,壽司捲遇到的種種困境並非特例,反而呈現出許多障礙者都會遇到的問題。如同另一名腦性麻痺患者陳柔伊(化名),同樣面臨雙親身體欠佳無法照料她、欲增加個助時數而遭拒(被社工要求直接申請居服而非個助,居服又無法回應生活所需)、生理需求無人協助等難題。

今年 CRPD 審查,國際審查委員會(IRC)便呼籲臺灣增加個助人數、協調不同政府部門和部會,提供障礙者在人生各個轉銜時期(包括從教育到就業)的協助,讓障礙者得到必要的支持。

8 月初,CRPD 國際審查委員在記者會上發表結論性意見,督促臺灣政府落實身心障礙者權利。攝影/曾玉婷

而專研設計的壽司捲,面對障礙也有一套個人觀點和期許。她提到,若政府能設計出連重障者都能做的工作,那大部分的人也可以投入;若營造出一個即使有障礙仍能正常生活的環境,那更多人都能因此安居樂業。障礙者跟非障礙者,彼此不該是衝突的存在。

「社會不是要排斥障礙,而是要在有障礙的狀態下解決問題。」壽司捲強調。


延伸【CRPD】國際審查特輯:
CRPD 國際審查無聲落幕,118 條意見要求臺灣正視身心障礙人權困境

延伸閱讀身障者生活困境:
1. 「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜,或乾脆吃安眠藥睡2天!」孤立無援的重障者,與遙不可及的自立生活
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首圖/今年 8 月初 CRPD 國際審查結束後,民間團體召開記者會,呼籲政府應承認問題、全面落實 CRPD 所需資源;曾玉婷

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One comment

  • 匿名訪客

    弘道老人基金會的居家服務是分段服務為主(比如:不是在某一案家服務一早上,而是一早上跑幾個案子,一案半小時、一小時或看案主需求時數,一天也有進入同一案家服務3次,一次半小時這樣)。

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