【人權星期三】當強制住院成為精障家庭唯一選擇,同儕支持能否成為社區生活的一帖良藥?

這篇不能只有我看到
  • 93
  •  
  •  
  •  
  •  

活動主題:人權星期三 x 失序盟/誰是「同儕」?怎麼「支持」?
地點:左轉有書X慕哲咖啡(臺北市鎮江街 3-1 號)
時間:2020/12/23(三)19:00-21:30
主持人:秀秀|台灣失序者聯盟成員
與談者:
王修梧|台灣失序者聯盟成員
郝天行|台灣失序者聯盟成員
主辦單位:人權公約施行監督聯盟、台灣失序者聯盟
合作報導:Right Plus 多多益善
線上直播

2019 年 10 月成立的台灣失序者聯盟(以下簡稱「失序盟」)(註 1),是一個自稱「由幾個時常進出精神病房或門診的瘋子朋友組成」的自我倡議團體,他們帶著各自的故事集結起來,目前以草根組織的模式彼此培力並探索「同儕支持」(Peer Support)的實踐,包括爬梳國內外同儕支持歷史,並回頭觀照臺灣現況;同時策畫展覽與公民對話,更重要的是,在日常生活中實踐同儕支持。

以「失序者」定位自身,而非常見的「精神疾病」、「精神障礙」,或是聯合國《身心障礙者權利公約》(CRPD)定義的「心理社會障礙」,是因為對失序盟而言,那些難以捕捉、難以一言蔽之的精神失序、旁人認為脫離現實的「發瘋」,是來自於創傷、受迫、缺乏連結而生的受苦狀態,而非標籤,更不是身分。

同儕支持恰好回應了這樣的認同。所謂同儕支持,指的是精神失序者與有相似的受苦經驗,或者容易產生共感的人彼此凝聚,梳理創傷、建立危機(crisis,又稱急性狀態)應對計畫,更重要的是,從彼此的差異中尋找對話方式並產生連結。

製圖/失序盟秀秀

失序盟成員林昭生回憶,曾經有一位成員陷入危機狀態,喃喃著:「我很失敗」、「我吞了 200 顆藥」,「我還幫他想怎麼死。」林昭生說,後來他們不斷的對話,慢慢梳理出這個成員「卡住」的點,「他忽然說:『對,我就是過不去。』後來,他也不想死了。」 

「我們談論自殺,但自殺並非重點,而是背後的苦痛如何被理解,那才是真正重要的環節。」林昭生說,透過對話、陪伴、回顧創傷,讓他能與對方「一起度過危機」,「如果不是很理解危機狀態的人,是很難達成的。」

註 1:認識失序盟

正在籌備法人化的「台灣失序者聯盟」,目前有 4 個成員,他們經年出入包括精神病房在內的臺灣心理健康網絡,在不同時空與緣由下交會,透過聆聽苦難與分享來時路,4 人在信任與共感基礎(而非共同診斷病名)上,慢慢長出能「透過互動重新理解『復元』、『(不)正常』等意義 ,並互助長出彼此真正的需求及服務 」的一種人際連結,這種人際模式是失序盟理解的「同儕支持」。

有了這層關係,失序盟成員們在 2019 年 10 月 20 日,決議以上述組織名相偕同行。之所以自稱「失序者」,而非更常見的「精神病人」,除了是對於生物精神醫學過度簡化、病理化各種複雜受苦感受及「偏差行為」的質疑,也想強調,正是那已被視為常態,構成日常秩序的性/別偏見、世代剝削、異化的勞動處境等使人瘋狂,使得失序者成為「被社會秩序彈開的人」。(資料來源:失序盟)

強制住院不再為了治療,反成家屬的喘息與唯一選擇

實施將近 30 年的《精神衛生法》規定,一旦受精神專科醫師認定出現與現實脫節、奇思怪想等情形,且有「自傷傷人之虞」者,就可能經過通報被強制送醫乃至住院。

「強制住院的確已成為精神障礙照顧家屬的一種喘息服務,但那是因為我們現在的社區支持資源遠遠不足以支撐這群人。」人權公約施行監督聯盟(人約盟)執行長黃怡碧表示,一旦精神障礙者的照顧重擔全落在家屬身上,強制住院就會變成家屬的「唯一出路」。

CRPD 認為,所有的治療都必須立基於醫療使用者的知情同意,2014 年早已通過《身心障礙者權利公約施行法》的臺灣,「在精神障礙處遇(因應計畫)這一塊失落沙洲,有沒有可能長出替代強制醫療的方法,還給精神障礙者與家屬更多的選擇?」黃怡碧問。

300 年來的同儕互助爭權之路

同儕支持的起源可追溯至 19 世紀前後,當時在巴黎一家療養院的醫師寫信給院方主管,建議雇用康復者來照料正在精神痛苦中掙扎的病人。這位巴黎醫師認為,康復者因為同理,而能夠更真摯、貼心的照顧他者,並成為病人的生活典範。

200 年後的 1920 年代,同性戀尚名列於美國精神疾病診斷列表,被視作一種精神疾病。當時在精神病院中照顧「患有同性傾向病患」的精神科醫師蘇利文(Harry Sullivan)便聘僱擁有/接受同性情誼者來為這些「病患」提供照顧。

對蘇利文而言,同性情誼並非疾病,而是自然而然的慾望,這些人之所以「發瘋」,來自於承受著慾望卻遭受社會壓抑。在蘇利文的醫療報告中,他宣稱透過這樣的方法,能在不使用鎮靜劑的狀態下,達到 86% 的「治癒率」。

此後,西方精神醫療歷史不斷演變,50 年代抗精神疾病藥物相繼研發、成功上市,讓許多患者得以走出療養院,透過門診治療趨向復元。60 年代,由精神科醫師與專家學者主導的「反精神病學運動」 (anti-psychiatry movement) 出現,抨擊電休克療法(ECT)等侵入式治療帶來的人體傷害,捲起之後大規模的去機構化浪潮。

到了 1977 年,美國國家心理衛生研究院建立了「社區支持計畫」(Community support program, CSP),這是美國政府最早建立以社區服務為本的計畫,且積極培力並接觸前病人倡議者。(註 2)

至 80-90 年代,同儕支持社區服務已受到專家學者的注意,不過資源建置、成效評估等都難以和量化/標準化取向的精神醫療相比擬。

後來經過一連串的嘗試、抗爭與討論,才慢慢發展出「互助同儕支持」(mutual peer support)、「照顧者同儕支持團體」(carer peer support group) 、「職場同儕支持」(workplace peer support) 等各種型態。(參考:精神障礙同儕支持服務,誰才有資格做?切勿從上到下急躁移植、專業主導

如今,同儕支持方法漸漸被認可,美國、英國、澳洲、日本等都已發展出有給職的同儕支持服務,並已有研究指出,這樣的方法能減低精神障礙者的住院次數,減少醫療開支。

註 2:1985 年,CSP 資助了名為「另類」(Alternatives)的研討會,這個研討會原本由前病人組織於 1969 年發起,獲得 CSP 補助後遂擴大成全國性研討會,且成立一個全國性的消費者團體。

然而,反精神醫療、反對強制醫療帶來的壓迫與傷害,且拒絕「病人」身分的前病人團體,以及積極尋求社區服務、不排斥與專業人員合作的消費者團體原本就存在矛盾,他們的衝突在研討會浮上檯面。

後來,生物精神醫療逐漸壯大,不願以此為典範的 CSP 一方面難以提出明確的社區服務成效,一方面政府給予 CSP 的資源也越來越少。如今,美國的消費者/社區服務由 1992 年成立的物質濫用和精神健康服務管理局(SAMHSA)主導,CSP 則於 1993 年被移挪至 SAMHSA 下層,影響力減弱。(資料來源:失序盟)

降落傘計畫降落臺灣,法制面遺失初衷

2013 年開始在紐約執行的「降落傘計畫」,不僅發展出移動式的危機團隊(移動式外展服務)、危機喘息中心與支持專線等路徑,也在計畫中納入同儕支持,招聘精神障礙經驗者成為職員。

有別於強制住院將人隔離於原本的生活之外,降落傘計畫轉而支持遭遇精神危機者維持原本的生活,並在他們陷入危機狀態時提供服務、為他們裝上「降落傘」,使之不致摔落深淵。

在他們的服務對象中,超過 9 成曾使用精神衛生服務,將近 7 成案主曾經住院,甚至上過急診,降落傘接住了這些精神障礙者,最終確實達到減低住院率、節省醫療開支的效果。(參考:當精障者與家庭都累了,難道我們只剩下「強制住院」這個選擇?

視野移回臺灣,2007 年臺北市社會局在「身心障礙者生活重建及家庭支持服務方案」中,編列「同儕支持」為一種服務方式。

然而,這樣的方式到了法規層面,卻被窄化為「同儕支持員」的僵化模式,例如限定支持員只能由領有身心障礙證明,且自立生活超過 3 年者擔任,更別提支持員的職前教育訓練只是花幾小時在講述概念性的知識,如工作內容、相關法規等,實踐的細緻度完全不同。

失序盟成員王修梧指出,同儕支持若被由政府主導的計畫或方案框架,只求達到既定的服務項目,並以「服務時數」、「使用人次」等制式的指標評估成效,這樣的服務與需求無疑仍是單方面的給予,並且帶有「我指導你」的意味,最終仍然落入服務提供者與被服務/受益者的思維,難以彰顯同儕支持的核心價值。

一種為彼此帶來轉變的生活態度

王修梧認為,同儕支持不只是一種「方法」,更像是一種互動關係:「同儕之間不一定以共同的病作為連結,也可能是與自己的經驗有共鳴的人,例如接受同一種性傾向。」另一成員林昭生則認為,比起把人關起來,同儕支持體現的是一種「生活態度」,一種「人」如何能好好被對待的哲學。

更重要的是,「同儕支持帶著一種『意圖』,也就是我們要一起轉變(transforming)。」失序盟成員郝天行說,「轉變」在同儕支持的實作層次上有 2 個重要的意義,一個是自我從舊有的狀態轉變到另一個狀態,另一個則是從自身經驗出發,透過倡議讓社會體制、氛圍有所轉變。

因此,同儕支持若要近入體制,必須跳脫「提供服務」的思維,思考如何建立一套互助的人際關係,並由同儕與專業人員主導,打造符合使用者需求的支持計畫或機構。

「現階段我們需要先探索社會中有哪些草根團體,以及他們正在實踐什麼樣的支持,並且重新理解精神失序者面臨的『危機』,包括度過危機後,詳實的將經驗紀錄下來並分析。」郝天行說,與醫療模式對話的過程也許要花費很多心力與資源,但這樣才是建設性的做法。

然而,黃怡碧最後也提醒,在政策面,若同儕支持要作為醫療化處遇的補充模式,仍然得說服習慣使用指標衡量效益的政府,證明同儕支持優於其他處遇,才能與其他處遇競爭資源,「也許這個指標可以是『生活品質的提升』。」黃怡碧說。


延伸閱讀:
1. 精神障礙同儕支持服務,誰才有資格做?切勿從上到下急躁移植、專業主導
2. 王婉諭專欄/臺灣的社區精神照護出了什麼問題?
3. 你不只是病人,我也不只為你而活/精神疾病照顧者專線 5 週年


本活動報導由人約盟支持,Right Plus 獨立撰稿完成。

立即支持更多公益報導

黃愉婷

這篇不能只有我看到
  • 93
  •  
  •  
  •  
  •  

發表迴響