屏東小學生 4 年陪伴體驗,首創全臺原住民失智主題繪本:在遺忘之前,一起記住愛

首圖/原住民失智主題繪本創作者群。取自屏東基督教醫院

全臺首創的原住民失智主題繪本,由屏東三地村 23 名小學生耗時 4 年親手完成,今年 7 月正式出版,也在全臺第一個原鄉失智友善社區網絡中,實踐了老幼包容與生命教育。2 本精美的繪本以排灣族文化主體出發,孩子們在長達 2 年的協作手繪中克服萬般困難,拿到繪本後個個比老師們還興奮,最後面還寫著他們的簡介與成長──

「我們是一群 4 年級的小學生。在我們更小的時候,我們覺得忘記事情好可怕、失智症也好可怕,老了,我們不要變那樣。」

「老師帶著我們看了許多相關的繪本和影片,去日照中心幫失智/失能的 vuvu(排灣族對祖父母輩老人家的尊稱)按摩、幫他們洗澡,一起玩遊戲。」

「我們發現失智 vuvu 其實跟我們沒什麼不同,他們就像我們還是小 baby 的時候,需要很多人關心和陪伴。」

《在遺忘之前,我們一起記住愛》排灣文化失智主題繪本創作紀錄片。影片/1953 PTCH 屏基

失智友善社區,仰賴醫療與支持網絡穩定結合

屏東基督教醫院(以下簡稱「屏基」)院長余廣亮,身為屏東 20 年來山地鄉醫療佈建的大家長,卻深深明白一個真正能友善失智長輩的社區,只有醫療進駐不可能足夠,還必須擁有完善的在地支持網絡,讓長者在熟悉的文化中保有健康、有尊嚴的生活,並且能真正感到安全、安心、便利,也得到理解與包容。

醫療與支持網絡若能穩定結合,包括社區裡的關懷據點、文化建康站、樂齡學習中心、部落廚房、日照中心、整合服務等,或是屏基近年攜手政府與企業如 7-ELEVEN 合作設立的機能中心、好鄰居健康教室、超商門市智慧健康量測站與失智篩檢等,不僅能讓老人家生活豐富,還能即早救「智」,即早預防、發現、照顧。

臺灣距離 2026 年進入「超高齡社會」只剩 6 年,據衛福部委託調查與內政部統計估算,我國 65 歲以上長者每 12 人便有 1 名失智者,80 歲以上更高達 5:1。令人憂心的是,偏鄉的失智盛行率高達 14%,是都會區的 2 倍多,卻由於對失智症缺乏認識而極難掌握。以屏東為例,失智長輩人口推估高達 1.8 萬名,確診率卻不到 20%。

位於屏縣最北端的三地門鄉,更是屏東 9 個原鄉中人口數最多的。以排灣族為主的部落裡,人口組成以老人和小孩為主,老化指數高達 87%,老幼共居的相融因此成為在地無法迴避的課題。尤其針對已經失智的長輩,為了延緩功能退化、減輕長輩與家人的壓力,各方因此更願意積極合作,打造友善失智社區。

「很多長輩晚年都希望回到家鄉,在社區裡有人可以彼此照顧,因此在地終老是必然的需求。」余廣亮解釋,失智長輩若被送進封閉陌生的照護機構,或長期繭居家中缺少外界刺激,甚至因為被排斥、家庭關係破裂而導致人際退縮,健康都會退化得非常快。

屏基院長余廣亮。圖/屏基提供
屏東三地門老化指數高達 87%。圖/取自三地門失智友善計畫簡報

失智並非自然現象,喪失記憶讓人恐懼

屏基在三地門鄉成立社區日間照護中心,服務原鄉長輩,從 2015 年起,更在 7-ELEVEN 公益零錢捐的支持下,邀請鄰近的地磨兒民族實驗小學,透過屏基個案管理師、護理師以大量的失智主題繪本共讀和電影觀賞、映後討論,引導地磨兒國小全校師生理解失智症,也讓後來親手繪製繪本的百合班小朋友建立知識基礎。

失智並非老化的自然現象,而是腦部因萎縮或車禍、中風等意外損傷而影響功能,必須及早發現、即早治療,其中多數屬於無法治癒,但可能延緩與控制的阿茲海默氏症。失智的症狀各種各樣,包括個性或行為忽然大變、空間感混亂、迷失、妄想,以及容易喪失短期記憶等。

面對這些奇特的行為,許多孩子看在眼裡,一開始說不出所以然,只知道有些長輩「怪怪的」、「跟家裡的大人不一樣」、「忘東忘西」、「認錯人」,因此會在背後嘲笑或害怕,但老人家心裡其實可能比他們更不安。

一個人沒有記憶是會很害怕的。每個地方、每個人都很陌生,跟這個世界完全斷絕,沒有人受得了。」余廣亮說,孩子和長輩們在自然的相處中,能夠透過活動與感受的連結,喚醒失智長輩部分塵封的記憶,並且能在熟悉的文化語言、生活物件、部落色彩中,讓長輩們安心穩定,也讓原鄉孩子認識自己的文化。

地磨兒國小百合班小朋友創作的樣子。圖/屏東基督教醫院
地磨兒國小百合班小朋友創作的樣子。圖/屏東基督教醫院

在遺忘之前,一起記住愛

地磨兒小學百合班的 23 個孩子,因此長達 3 年、每月 2 次到日照中心與長輩互動,後來還協助擔任小小照護員(kids helper)。剛開始畏縮的孩子們,因為已經有了一年的討論與認識,好奇心很快打破了陌生的藩籬,陪著失智長輩們做各種活動,甚至協助照服員一起為 vuvu 們洗澡、餵他們吃飯、和他們一起運動。

「有些失智會靜止在某些狀態,不會再惡化,我們要做的是透過運動和活動來訓練他的其他功能。」余廣亮解釋:「這包括大腦和身體的運動,也包括語言的刺激,這就是團體活動的意義。」

認識、親近了失智長輩還不夠,2018 年起,這些已經和失智 vuvu 們成為好朋友的小學生,耗費將近 2 年,透過大量的引導與討論,甚至一起製作心智圖,再透過分工合作的繪製,終於完成了《記憶藏寶盒》《超人奶奶》這 2 本以排灣族為主體、附有排灣族語的失智主題繪本。

在《記憶藏寶盒》中,16 個小朋友一起討論出故事線:雄鷹(排灣族人的祖靈神鳥)vuvu 與小雄鷹一路尋找遺失的記憶寶物,其中包括排灣族人熟悉的羽毛、勇士之珠、獵刀與鼻笛,卻發現許多動物比 vuvu 更需要這些寶貝,於是他們決定將寶物分送給這些動物。

「我們不一定要執著於喚醒記憶。記憶可以分享、可以傳承,只要把情感和愛傳下去,即使失去記憶也不見得會是可怕的事。

地磨兒小學百合班的孩子與日照中心的長輩互動。圖/取自《在遺忘之前,我們一起記住愛》影片
這張圖片的 alt 屬性值為空,它的檔案名稱為 《白白日記》、屏基院長、卜老師及女兒劭芬,與地磨兒國小師生一起呼籲及早救智.jpg
原住民失智主題繪本《記憶藏寶盒》與《超人奶奶》創作群,來自來自屏東縣地磨兒民族實驗小學。圖/屏基提供

在《超人奶奶》中,7 個孩子更一起創造了「ET 怪人」,ET 怪人因為住在爺爺腦袋裡,讓爺爺出現許多奇特難解的行為,也讓超人奶奶驚異萬分,如同孩子們剛開始遇見失智者的反應。但他們在故事中化為孫子浩克,陪著奶奶一起發現:既然 ET 怪人無法戰勝(既然失智症無法治癒),那就一起接受 ET 怪人,然後陪伴爺爺。

「失智並不可怕,但如果始終無法戰勝它怎麼辦呢?」

「那就接受它陪伴他啊!」

4 年來引導孩子們討論與協作的指導老師羅宜婷說,這些都是小朋友自己在合作、吵架、協調中得出的結論,是真實寶貴的成長,也是他們以孩子的視角(邊吵邊)完成的難忘作品,大人們鮮少干涉創作。此外,他們也在孩子身上看到很大的轉變,例如對長輩的同理更加深刻,也學會了如何和失智 vuvu 們相處。

從教育開始,讓所有「怪怪的」人都能被接納

目前,2 本繪本已開放線上電子版免費閱讀,精美紙本除了送給其他屏東原鄉小學,也會在 7 月底於 7-ELEVEN 191 間附設兒童閱覽室與 61 間樂齡閱覽室的門市提供借閱。暑假期間,也將會有「說故事爺奶」為更多孩子導讀,分享推動失智友善教育,孩子們的畫作也會在屏基一樓的門診藝廊展出到 10 月。

期待有一天,不只是失智症,而是包括精神障礙、智能障礙等看起來「怪怪的」人,都能在社區裡自然的被認識、接納,一起成就包容友善的環境。如同繪本的最後,這群即將升上 5 年級的小學生所寫──

「如果 vuvu 忘記了,就由我們幫他記得;如果 vuvu 不會做了,就由我們幫他做;如果大家都把 vuvu 當怪物,vuvu 一定會很難過吧!」

孩子們一起創造繪本角色「ET 怪人」。圖/取自繪本《超人奶奶》
圖/取自繪本《記憶藏寶盒》
孩子們的畫作在屏基一樓的門診藝廊展出。圖/屏東基督教醫院

延伸即早認識失智症:
1. 投稿繪本閱讀心得活動
2. 幾點了咖啡館:公益團體結合在地超商,80 歲失智阿嬤邊玩邊上班
3.【屏基】1. 屏基衛教、診療、照護一條龍服務,打擊失智症
4.【屏基】2. 打擊失智,個管師全人照護不漏接

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葉靜倫
葉靜倫

Right Plus 創辦人 & 總編輯。曾任出版社資深編輯、NGO 雜工、NPOst 主編,對書寫斤斤計較但錯字很多。除了文字沒有其他技能。

想當特務卻當了 10 年編輯,想養獅子卻養了一隻貓。相信智慧比外貌還重要,但離不開放大片。最喜歡善良的朋友,聰明的情人,以及各種溫柔的對待。

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