李昀／沒有人想生著痛苦的病
編按：Right Plus 多多益善期許自己的存在能有 3 種意義：堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。其中，經驗者的聲音幾乎是最具挑戰的。
那些平時被定義為「弱勢」的經驗者或倖存者，在各種邊緣甚至受壓迫的場域中，早已習慣了安靜退縮，即使勇敢開口，也難以翻越眾聲嘈雜。而對多多來說，則近乎一種類社工的陪伴，比一般作者更需要理解、需要接近，必要時甚至毀棄重生，讓書寫一次次歸零。
這次由精神失序者李昀開啟的【遺失名字的人】，從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程。我們祈願文字的力量能在這裡一次次拉近彼此、成為包容歧異的起點。
隨著疾病的慢性化，我從過往的強烈自傷或自殺意念、激烈的情緒起伏，到如今則變成憂鬱時身體完全動彈不得、連思考能力都失去的狀態。每當我經歷憂鬱，代表的是我將會有一週的時間幾乎無法下床，這除了意味著我將失去工作，連基本生活都維持不了。
但絕望的是，每個月我至少有一週會呈現憂鬱狀態，若是到了季節轉換的 5 月與 11 月左右，憂鬱可能將會長達一整個月的時間。今年 4 月底以及整個 5 月，我都沒有離開獨居的小套房，還好有現在有外送平臺，使我可於稍微有體力時補充熱量。
但是大多時間我並沒有體力咀嚼、等待外送，或甚至是打開手機，所以多半只是爬出來喝點飲料，然後又回到床上。
有時我努力振作開啟冷氣，想說溫溼度舒適，也許可以讓我振作些，或是嘗試爬起來開燈提神，但換來的只是好幾天無法關電器的能源消耗。我嘗試了很多方法，例如裝了多個電子鐘在枕頭旁，只要頭一轉就可以看見時間，且理論上多組大聲鬧鈴總能叫醒我吧。
但實際上卻是，抬頭才看到凌晨 2 點，下一個瞬間就變成下午 4 點，中間的記憶全失，連鬧鈴聲都聽不到。有幾次，我有機會在白天醒來，但無論如何掙扎都爬不起來，甚至奮力將身體滾到地上，還是無法起身，最後只能睡在地板上。
沒有醒來就無法服藥，形成憂鬱的惡性循環。雖然說藥物頂多只能壓下情緒，對於功能退化則無藥可醫。
保持可以愛的距離
雖然我現在是打抗精神病長效針，也努力減掉會導致嗜睡的抗焦慮與安眠藥物，但無法動彈的狀態依舊，甚至連要回診打針或調藥都做不到。
生活到如此田地，外送的食物外盒堆疊發臭，好多天沒洗澡，水壺乾枯，錢也用罄，也許會不小心死在租屋處還無人發現。這樣的人生真的很難說「有希望」，尤其是一次次的發作襲來時，每次都把好不容易建立的生活瓦解殆盡時。
當然還是可以選擇回老家住的，「與其追求獨立爛在外頭，不如靠家人照顧」，許多人會這樣說。但老家狹窄的空間無法容納我，且沒有個人隱私及工作空間，除了吃飯睡覺之外，也無法期待更多。
更多的，則是家人對於憂鬱的不解，會造成諸多摩擦。例如無法移動的困境，也許會被吼、被罵、被無效的勉強。最後無非變成家人氣我懶散、髒亂、不努力，或是我硬撐到極限，只能逃去住院、遠離一切。
因為是家人所以想避免傷害，也因為是家人所以溝通困難。為了維持關係，我只能堅持在這裡，維持一個可以愛的距離。
如果可以做夢，誰想要生病？
到底要怎麼說明，才能讓別人了解沒有人想過這樣的日子呢？
如果可以從床舖走到浴室，如果可以站著洗完澡，並且有力氣拿出衣服換穿，誰願意油膩好幾天？如果可以起來處理垃圾與家務，誰願意睡在發臭的垃圾堆？如果可以出門去上班，誰願意整個月卡在 4 坪大的空間中，不斷想著下一餐怎麼辦？
睡眠是我一直以來的夢靨，因為不知下一次順利起來是什麼時候。連一般朝九晚五的作息都做不到，且週期性的移動困難，很難期待自己和一般人一樣有工作能力。
加上身心障礙的補助非常少，好不容易退化到可以拿到輕度身心障礙證明，家裡也符合中低收的身分，每月卻只有少少 3000 多元的補助金可以活。
其他社會福利，例如少少的租屋補助，除了房東可能會因此漲價或不給申請，還有被發現是精神病人，而被退租的風險，所以根本沒有機會。此外，大眾交通和藝文場館的門票雖有優待，但我連出門都沒辦法，就別肖想使用了吧。
情感性疾患難搞的就是不穩定性，有時可以捧腹大笑，下一秒就會哭出來。答應別人的事情可能突然間變得困難、遲给或做不到，約聚會放鳥更是家常便飯。但好的時候又很好，可以完成交代的事物，甚至更加細心勤奮，看不出與常人差異。
生這個病最難的地方就在這裡，希望可以被調整或輔助，但每天的狀態都不一樣，偏偏爛的時候連思考如何能被協助都做不到。活著總是得碰運氣，所有事情都不敢答應，夢不敢做，光是活著就足夠困難了。
卻也偏偏是這些吉光片羽的時刻，使人不甘心去住慢性精神療養院，或是從事與過往所學無關的，願意收精神病人的低薪勞力工作，像是清潔、醫院裡的傳送等。也許當我退化到連自尊與理想都放棄的時候，反而可以為了餬口挑戰這些工作吧。
但在大把精神藥物所致的肥胖、嗜睡、疲勞等副作用下，也許我到時根本無法勝任這些工作，只能期待醫院願意收留了。
即便死去，也難以獲得原諒的病
憂鬱症及躁鬱症在一般人的想像中有些偏頗及浪漫化。一般人多半以為憂鬱症的人「只會」有負面思考，或只是太閒、想太多；還常常被浪漫化為具有藝術天分或是擅長深刻思考。但憂鬱症常常是長期躺床失能、沒有動機與動力，連痛苦的力氣都沒有的不堪。
而輕躁狂常常被神化，像是被認為具有創造力與效率。但實際上多的是睡不著也沒有集中力做事，還可能因為亢奮或是醒太久、感到無聊，常做出不可逆的危險行為，或是亂花錢、輕易承諾等，造成物質和人際損傷的痛苦。
如果可以醫治，我當然會去追求。如果吃到第一千顆藥就能治好，那我一定狂吞。這是情感性疾患與無病識感的思覺失調患者的差異，前者反而是相當努力就醫，瘋狂期待藥物可以治癒，或是努力排住院，至少遠離現實世界休養。
但是住院多次、藥物一把把吃下之後，都不見好轉，甚至有些人曾做了一組 12 次的電痙攣治療也不見好轉，就會知道，這個時代的局限就是醫不好自己，然後不知未來在哪裡、痛苦何時結束。
這是一個充滿罪惡感的病，對自己無法跳脫的負向思維抱歉，對身邊的人期待落空的抱歉，對自殘想死時，去急診使用醫療資源而感到抱歉，對沒有空間善待所愛的人抱歉，對於活著只是不斷消耗身邊關心自己的人而感到抱歉。
最難過的是看到自己逐漸退化卻無法阻止，依賴他人卻無法回報的這種消磨。不是因為受不了這些痛苦而想要終結生命，是知道痛苦沒有盡頭，而時間拖得越長，只會消耗越多人財力、物力與情感的付出，所以想要停損。
但即便死去，仍無法得到原諒。
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