錯置的愛與各自的孤單，我們如何成為新的家人？／帶病生活專題講座
活動主題：帶病生活 — 成為新的家人
地點：《一碼村》IMMA 大講座區
時間：2022 年 10 月 29 日（六）13:00-16:00
講者：
李昀／精神疾病經驗者；臺灣精神受苦者群聚會發起人
王育慧／精神疾病者家屬；精神居家治療護理師
張朝翔／心康復之友協會創辦人
主持人：葉靜倫／【帶病生活】專題記者；Right Plus 多多益善 總編
主辦單位：貧窮人的台北ＸRight Plus 多多益善
今年，Right Plus 多多益善 受邀於「貧窮人的台北」（貧北）展期間，舉辦一場跨域講座「帶病生活 — 成為新的家人」。主題扣合多多益善上半年的【帶病生活】系列專題、貧北的主題「家年華」，邀請了 3 位講者──
精神疾病經驗者，同時是臺灣精神受苦者群聚會發起人李昀；精神疾病者家屬，同時是精神居家治療護理師王育慧；以及心康復之友協會創辦人張朝翔，各自分享他們在精神疾病經驗與照顧經驗中，投入入家工作、發展社區支持的過程，對於「家」的掙扎、修復與想像。
錯置的愛、無形的傷，與逝去的青春
精神疾病經驗者李昀憶述童年，描繪父親易怒的模樣，總是找理由斥罵她，有時吼罵聲還會嚇到住在樓上的阿嬤。母親則對她說：「爸很愛妳，要好好跟爸相處。」小時候，她曾隨時備好裝滿衣物、重要物品的包包，只為了能隨時逃跑。
然而，這樣的父親，平時還是勤奮地帶她上下學、假日載全家人出去玩。李昀回想當時的感受：「他好像真的很愛我，我覺得是不是辜負他的愛，這件事卻很難言說。」
當年的她告訴自己，那些是爸爸的管教和碎念，因為是自己事情做不好。直到有次被父親壓在地上打，「其實我超開心。就算很痛，但我是合格的家暴受害人了。那感覺很複雜，終於可以講自己的困難，卻又不太對。」
她無法思考家是什麼樣的存在，然後她發現其中並非沒有愛，而是「愛的錯置太多」。
大學期間，李昀每週看 2 次精神科，學校和醫院距離遙遠，當朋友投入社團活動時，她不斷奔波回診，和友人關係漸行漸遠。家人則不希望她看醫生，認為只要多運動、多休息就能轉好。她發現，人生逐漸變成難以和他者交集的「平行宇宙」，沒辦法好好訴說自己的經歷。
例如當身心狀況起伏時，每天早上起床都像是「抽籤」，「今天醒來是開心的一天，明天可能連下床都有困難，因而無法預測未來的樣子。」或者因為藥物的副作用，嗜睡了一整天，好不容易撐開眼皮，卻無力做任何事。
李昀回想自己被送往精神病房住院那天：「我忽然覺得自己不是正常人了，我來到無人的荒原，大家看我的眼神都是憐憫吧，但我不曉得為什麼會變這樣，這一切都在往下跑，沒辦法停下來。」
有段時間，李昀因肩負家中經濟重擔，外出工作，「我早上到醫院工作，結束後跑去自殘，再找其他醫院治療傷口，隔天繼續上班」。
「如果沒辦法看到傷口，傷甚至無法癒合。」李昀說，因為不知道自己發生什麼事情，那份痛苦的感受像是虛假的，除非痛苦夠具體（自傷的傷口），才能覺得自己的痛苦值得被照顧。
隨著反覆就醫、服藥、住院，她發現精神病人的經驗，經常被外界的想像所綁架。例如當她露出倦容，會被懷疑憂鬱症病發；稍微表現開心，就被認為是躁鬱症的躁期。諸如此類，都讓精神病人慢慢失去言語的能力，形成「語言上的貧窮」，最後成為病房的一個床號。
有些精神病人治療到後來，記憶力變差了，或者容易交談到一半就斷線。直至青春流逝，內心終於不再如此痛苦時，卻發現能力和條件都流失了，人生只剩下空白。她強調：「精神病人最痛苦的不是發瘋，而是退化和失能。」
也因此，家庭對她而言是「非常遙遠的想像」。發病時痛苦和劇烈的感受，讓人無法看清身旁的人事物。即使有人想和自己組織家庭，也會擔心是否會傷及對方。「家庭不屬於我們，我們也不曉得要追求什麼，因為好像還沒有看到一個可能性。」李昀說。
雖然看似絕望，但當活動參加者後來問起，究竟該如何好好陪伴精神失序的摯親呢？李昀說：「沒有不好的陪伴，也沒有最好的陪伴。我們不能時刻陪著他人，但可以不斷往那邊走、修正陪伴的方式。如果有這樣的信心，就是好的陪伴。」
「我們活在各自的孤單裡」醫療無法回應的生活現場
投入臨床工作逾 20 年的王育慧，37 年來的另一個身分是精神病人家屬。
她在 9 歲時目睹思覺失調的母親發病，發現媽媽跟別人不一樣。上小學時某一年母親節，老師要大家摺康乃馨送媽媽，老師說媽媽如果還在世就做紅色、不在世的話做白色，她就跑去問老師：「有沒有灰色的康乃馨？我有點不知道我媽媽是死還是活。」
王育慧說，她母親的言語量很少、較為破碎，言行舉止有時也讓人很難跟上，像是突然說有誰被謀殺、面對電視黑幕自言自語。以前也經常把家裡弄得一片凌亂，例如剪斷兔子的鬍鬚、腰斬掉植物的根莖等行為，需要家人不斷地收拾，甚至有時還會離家出走。
「我跟媽媽活在各自的孤單裡。」王育慧說，終日處於無法休息的瘋狂下，她面臨眾多生存焦慮，像是，還要照顧媽媽多久？誰能長期照顧這個家？更重要的是，她曾疑惑著：「為什麼服了藥，卻沒有變得更好？」
經過多年追尋，她輾轉成為精神居家護理師，進到病人家裡治療，現已超過 10 年。這段漫長的時間，她與父親陸續摸索在醫療藥物之外、理解母親的方法。
她開始肯認母親幻覺和幻聽的狀態，浸泡到對方的世界裡展開對話。她理解在母親的妄想裡，代稱是「黑毛仔」的小孩充斥屋內，總是爬到母親頭頂脫糞、呼喚她離開，所以母親才會離家流浪。
「我不希望她離開。所以我一定要站在媽媽這邊，成為她的盟友。」她開始會和母親談起這些「室友」，嘗試創造彼此的交集，陪伴對方的孤單。當彼此建立深厚的關係基礎後，母親才有可能拒絕幻聽的指令。
有時，即使母親提著包包出門，她與父親也會悄悄跟在身後。父親說，必須觀察母親面對危險時的判斷── 她的世界觀會影響現實的安全嗎？會看紅綠燈嗎？若肚子餓或想上廁所時怎麼辦？她的體力能走多遠？遇到困難會求助嗎？
當觀察到母親走路的速度越來越慢，父親便緩緩地把車騎上前，刻意製造一場友好的巧遇，和平把人載回家。「這是一種舉重若輕、苦中作樂，但我們就是這樣理解和陪伴她的。」王育慧苦笑道。
這些經驗讓王育慧體會到，醫療確實是重要的起點，但醫療觀點不足以回應家庭的生活現場。反而是透過父親的做法、態度和精神，還有自己與母親相處間的學習，讓她突破作為專業工作者的盲點，獲得更多收穫與成長。父親就曾跟她說：「陪伴不只是你人在旁邊而已，是我們要找個主題，跟她一起做一件事。」
這幾年，王育慧也把家庭間的連結一起帶進社區，從原本一對一的家訪開始，用各種活動和交流串聯各個精障家庭，讓同儕間能夠彼此支持，成為社區裡強而有力的互助網絡。
她最後指著一張社區裡精障家庭和母親的合照，裡面每個人都掛著笑臉，母親的氣色和精神在彼此長年努力下，更顯活力溫暖：「照片裡根本看不出來誰是個案啊，重要的是我們一起生活。」
從足球比賽到離職信，回到「人」的身分對待彼此
致力於精神復元社區工作的張朝翔，原本是醫院的職能治療師（OT），他看到許多病人長久以來坐困病房，眼神僅剩呆滯、喪失對生活的想望。後來他汲取國外經驗，與醫院裡的其他 OT 組織了復康足球隊，讓病人與工作人員一起踢球。
「球場上，我們開始產生連結。因為我信任他。在場上會把球傳給他，在場下會突破職業身分開始聊天，於是我們終於能真正認識彼此了。」球隊後來一路破關斬將，甚至踢到全國冠軍，接著他設法募款，繼續帶隊出國比賽。
其中，一個綽號猴子的病人，作為球場前鋒相當活躍，比賽完回國後，對生活的動能提升，盼能重返病房外的世界。張朝翔試圖協調讓他出院，卻始終無法成功。他發現，球隊帶得再好，家庭與社區的支持沒有建立，要讓他們重返社區生活仍然困難重重。
猴子後來黯然退出球場、再也不去練習。張朝翔深受衝擊，開始寫政府方案、尋找資源，甚至下定決心從醫院離職，在嘉義運作心康復之友協會、設立社區家園，全職投入社區工作。
社區家園以 4 至 6 人為一小家，讓精神病人能在社區生活，從旁有社工、OT 等專業工作者協助。張朝翔在尋找租屋處作為家園的過程，曾屢遭房東拒絕，經過一段時間才確定落腳地，至今協會在嘉義共有 4 處家園。
精神病人入住家園後，賦歸社會的過程也有許多挑戰。但張朝翔強調：「實務驗證中，他們是真的可以復元。如果我的耳朵一直傳來聲音，可能我自己都度不過，但他們可以。有時是他們生命的韌性，帶著我看到不同的面向和信心。」
其中有一位曾住在龍發堂 8 年的病人，經張朝翔向醫院與家屬百般溝通後，實現他在社區生活的心願。一開始他無法適應外界的刺激與壓力，還自行叫救護車送醫，後來在家園與家人的協助下才又重返社區，後來更開始嘗試找工作。
「一般人遭遇失敗和挫折，想要站起來都需要因緣支持和機會；關在病房的病人卻常常連機會都沒有。他們應該也有平等獲得機會的權利。」張朝翔說。
對他而言，失敗和挫折沒關係，還有幻覺也沒關係，最重要的是「我們一起嘗試」。「當家園形塑一個尊重他們的環境，他們就不只是病人。可以慢慢開始忽略他的疾病身分，而是回到『人』的身分對待彼此。」張朝翔說。
「有時我們太注重生病的狀況，反而忽略人背後生活的角色和想望。身為朋友，過程能幫就忙、不行就拉社群和同儕想辦法，過了一段時間，對方還是會明白，有人一直在疾病起伏的過程中，陪伴他一起生活。」
講座當天，同樣離開醫院到家園生活的林坤典也到場，他如今也是心康復之友協會的理事。林坤典說，他跟家裡的兄姊都是思覺失調症，平時都是母親照顧他們，家庭間的壓力相當高。後來他住進家園，不僅結識了好朋友，還開始更穩定的工作。
家園成為林坤典的第 2 個家，拉開距離後，他開始比較有餘裕放下過往回頭修復和家庭的緊張關係。「生病不是他們的錯，只是剛好碰到而已，所以我也試著去告訴他們了。」
帶病生活是許多精障家庭難以言說的困境，「家」的意義也各有不同。然而在眾多嘗試和支持中，有的家能逐漸修復，有的家則一點一滴出新的意義，讓每個人不再「窮得只剩下彼此」。
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