凜夏/我的助聽器、電子耳,與那些努力練習才聽到的掌聲

這篇不能只有我看到
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編按:今年,Right Plus 多多益善(臺灣公民對話協會)和國家人權委員會合作開啟「CRPD 多元社會溝通計畫」,本篇是這個計畫下的策題。

CRPD 是《身心障礙者權利公約》,目的是為了消除社會基於身心障礙的歧視與偏見、提升社會對身心障礙者權利的意識和尊重。

其中,除了身心障礙,「性別」、「年紀」等條件也可能加重歧視和社會排除。例如「身心障礙兒童」的人權往往面對雙重挑戰,因此在 CRPD 中,就特別針對身心障礙兒童設立了獨立條文(第 7 條)

兒童相對於大人,觀點一定有所不同,也應該擁有自由表達意見的權利、不因身心障礙和年齡而受到忽視。這也是為什麼在公約的精神中,特別強調「兒童的利益和觀點」。

為了讓大家更認識並聽見「身心障礙兒童」的聲音,我們和長期關注聽損兒童學習與成長的蒲公英聽語協會理事長謝莉芳聯繫,在她的牽線下,讓我們有機會認識現在就讀小學6年級的凜夏,她在一張張稿紙上細細著墨,寫下關於她的聽損經驗和故事。

📙「CRPD 多元社會溝通計畫」共同合作單位:
國家人權委員會 x Right Plus 多多益善 x 臺灣公民對話協會

「聽」是用耳朵接收聲音,對大家來說是件容易且理所當然的身體能力。但對我來說卻是人生的第一大考驗!我需要透過認真和努力的練習才能「聽好」,才能有好的口語表達,才能和大家正常的聊天與交談。

當然,是要感謝日新月異的的現代科技,讓我有了適合的聽覺輔具── 助聽器、電子耳。

「聽」媽媽和爸爸描述我小時候的種種故事,其中令我印象深刻的是,在我嬰兒時期,有一次玻璃奶瓶不慎掉落地上,發出玻璃破碎的「ㄎㄧㄥ ㄎㄤ」聲響,我竟然沒有任何反應,穩如泰山的繼續酣睡夢鄉。

還有一次過年,外面有放鞭炮「ㄆㄧㄆㄧㄆㄚㄆㄚ」巨大的爆響聲,我也沒有哭鬧、大叫,彷彿周遭沒有發生任何事。爸媽當時有所懷疑,就帶我去做了「新生兒聽力篩檢」,但當時檢查出的數據顯示「正常」,因此他們也就沒有太擔憂。

示意圖/photo by Jay Hsu on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

而且我小時候可能也很會「察言觀色」,靠著眼睛觀察爸媽和大人的神情臉色,猜出他們要我反應什麼。所以 3 歲以前,我都沒有顧慮,很快樂的成長。

直到入學幼兒園,我的口語能力仍然停留在「單字」表達,這時媽媽開始緊張擔心。巧合的是,當時媽媽剛好從電視節目看到,有位媽媽分享自己孩子「聽損」的心路歷程。於是,又帶我去大醫院做更詳細的聽力檢查。

沒想到,竟然真的是聽力受損。我被確診為是因前庭導水管異常所造成的感音性聽力喪失(註 1)。這時,我才真正了解、意識到:「原來我聽到的世界,和別人耳中聽到的世界是截然不同的!」

註 1:聽力損失的原因和分類有許多種,「感音性聽力障礙」為其中一種;而「前庭導水管」則是指一條從內耳前庭中段延伸到後腦的,大約 1 公分長的骨性彎管。(參考資料:1. 聽力損失的原因和分類、2. 感音性聽力障礙、3. 前庭導水管擴大症

「聽」見確診消息:爸媽陪伴我面對挑戰

「聽」到突如其來的確診消息,只能說「消息來得太快就像龍捲風」。一瞬間,全家像被捲入龍捲風般,陷入了恐懼,甚至非常不知所措。媽媽很自責也很心疼我的缺損,害怕擔心我以後會面對種種障礙和困難,爸爸也是很難過和充滿了疑惑。

而我,雖然當時還小,還不太明白自己發生了什麼事,但我能察覺爸爸很快的調整好他的心態,並安慰媽媽要一起振作:「遇到困難、問題,就是要面對、接受、處理!」這就是他們教導我的第一堂課。

接著就開啟了我在醫院、助聽器公司、基金會等地方的巡迴之旅。我還記得每次到醫院檢查時,媽媽帶著我從早上搭車、報到等診、排聽力室、等醫生確認狀況、繳費等,幾乎都得花上一整天。他怕我等診時會太會無聊或會不耐煩,都會用心的準備書本,還有小零食、小餅乾給我。也許我喜歡讀書的習慣,就是在這段時間潛移默化養成的吧!

所以當時的我,一聽到要去醫院,就會二話不說馬上答應。只要累了,就依偎在媽媽的懷裡,看著公車外的風景一步步的步入夢鄉,我感到非常安心。現在回想起來,她當時也應該精疲力盡、快累癱了吧!謝謝媽媽不辭辛勞陪著我,為我付出一切。

示意圖/Photo by Yingchi 英奇 on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

也記得第一次到助聽器公司,第一次做耳膜(註 2),我感到非常緊張,因為將有異物要進入耳朵裡。一旁的爸爸看出我臉上驚嚇、害怕的神情,為了安撫我,他決定自己先親身示範,請聽力師幫他先做一次取膜。爸爸用他風趣幽默的方式,讓我放寬心,不再害怕要做的挑戰。

註 2:「耳模」是根據耳朵形狀,量身訂做的助聽器聲學零件之一。能夠把被助聽器放大後的聲音,連接耳勾傳遞至人的外耳道內。(參考資料:助聽器的耳膜

「聽」能訓練:戴上助聽器後的早期療育

「聽」能訓練是我的早期療育。4 歲時戴上助聽器的我,每週都到要去一趟聽語基金會上課,老師會教我、引導我學習如何聽、如何說。媽媽每次都會非常用心、詳細的記錄我的學習狀況,回到家後,還要花時間陪我複習當天的進度。

上國小前的那 3 年,從每週需要上課一次,到每月一次,再慢慢的到半年一次,是我聽力和口語能力進步的一大證明。那時媽媽不畏辛苦,無論晴天、雨天,只要上課時間一到,總是在所不惜的陪伴我去上課。同時,我也遵照著老師交代的功課,很認真配合每一次的練習!

當然,有時候也會遇到一些小挫折,像是有的發音講不好,一直要重覆練習,媽媽因為心急,有時會失去耐心而難過,我也會被這種情緒感染而想耍賴、放棄。但是她總會先自省和調整步調,再跟我好好溝通、給予我鼓勵,讓我重拾信心,不斷開口嘗試說出「ㄐㄑㄒㄓㄔㄕ」的注音及詞彙。

要是沒有媽媽當時不厭其煩的糾正我、教導我、鼓勵我,陪我反覆練習每一個字、每一個詞甚至每一句話,我可能就沒有現在正常的口語表達了!

也許是因為有上這些早療課程,奠定我一些基礎,所以上幼兒園、國小時,我在社交方面都可以很快的融入大家。除了耳朵上的輔具,我覺得自己和大家相比,沒什麼跟不上進度的問題,甚至我還可以更優秀呢!

除了聽老師上課,也想聽見同學說話

但有一件事讓我會比較在意,就是「FM」(註 3)媽媽說會需要跟班上老師說明 FM 的用途:因為學校環境可能會吵雜,進而影響到我聽不清楚老師在說什麼, FM 的功能就在幫助我直接聽清楚老師的上課內容。

註 3:「FM」是一種「遠距麥克風聽覺輔具」(Frequency Modulation System),相比於「助聽器」或「電子耳」,FM 可以幫助聽損者克服「距離、噪音、迴響」這 3 種不利聽取聲音的因素。只要說話者配戴上 FM 發射器及麥克風,聲音就可以像廣播系統,以無線傳送的方式,直接通向聽覺輔具的接收器。
(參考資料:1. 遠距麥克風的基本介紹、2. 影片:聽力小宇宙,聽損兒上學好幫手

我小時候可能還不太懂,所以就乖乖配合。可是隨著年紀增長,我開始會感到有點尷尬,總覺得好像有點麻煩到老師。而且經常還要在科任課開始前,同學們都坐著的情況下,我一個人走到教室前方,將 FM 交給老師,或直接幫老師配戴,然後再看著同學們好奇的眼光,一步步走回座位。

示意圖/photo by 大發 林 on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

有時還會遇到老師忘了帶或是忘了開 FM 的情形,這時我就需要舉手提醒老師。偶而老師沒看到我,我心中就會出現:「最遙遠的距離,就是你在老師面前,他卻沒看見你!」這句話。但通常都會有好心的同學幫我一起舉手提醒老師。他們的這些小舉動都會讓我心裡感到暖暖的,非常感謝這些同學。

還有,剛開學時,我常常都會被問:「你耳朵上那是什麼?你耳朵聽不到嗎?」類似這些關於輔具的問題。我就需要常常解釋輔具、解釋一堆雜七雜八的東西。內心就會覺得:「為什麼我需要 FM,我明明也可以像其他人一樣,上課時正常的坐在位置上好好上課啊!」

每當放學回家,媽媽會關心我在學校發生的狀況,也會問我有沒有使用 FM。有時我會回答得有點小心虛,因為其實有時我還是會不好意思提醒老師要記得戴上 FM。

聰明的媽媽當然有所察覺,就會再次跟我溝通協調,讓我知道聽到不代表能聽清楚,所以只要是重要科目的課程,國語、數學、英文等,還是會麻煩老師使用 FM。

同時,我也告訴爸媽我在使用 FM 的困擾:「上課時,如果同學和我討論東西,我耳朵卻只能聽見老師講話的聲音。所以常常需要多問同學好幾次,才能完整的聽清楚。我也很不喜歡麻煩同學。」因此,最後達成了只戴一邊 FM、讓我將一邊耳朵留給同學的協議。

「聽」見掌聲,讓我肯定自己

我印象深刻 5 年前參加聽語基金會舉辦的活動,讓我初次登臺擔任小主播──  當時我一拿到稿子,就開始每天不斷的練習和背稿,雖然很辛苦,我卻樂在其中。所以當天正式錄製時,才可以在大家的掌聲下順利結束;

還有在 3 年前,基金會榮獲了教育部的「社會教育貢獻獎」,推派我和媽媽去教育部的頒獎典禮表演。接到這重大任務,我和媽媽討論許久,決定用親子相聲的方式呈現,從一開始編排腳本到排練,我都有用心的全程參與,因此當我在舞臺上說出最重要的一段感謝詞,馬上就獲得熱烈的掌聲。這回應給了我很大的肯定。

示意圖/photo by Yingchi 英奇 on flickr @ CC BY-NC-ND 2.0

另外,去年我得到協會「音樂會主持人」的特殊任務,而且從接到任務到表演日期,只有短短的一個月!回想那時,我可是從白天到黑夜,只要有空就一定拿出稿子朗讀。

這份努力回應了我在音樂會上的表現,當天我和搭檔搭配得十分流暢,雖然還是有那麼一點點小插曲,但有人曾經說:「一場好的表演,總是會留下一點遺憾。」因此那天在聽見臺下觀眾歡天雷動的掌聲後,我告訴自己:「我做到了!我完成了!我真的很棒!」

「聽」見掌聲,讓我覺得自己很棒,同時,也像是回饋深愛我的家人,以及曾教導幫助我的師長。感謝曾給予我學習資源的許多基金會、協會(包括上聽語課程,還有學習音樂、學習英文等。)在這些地方,也讓我有機會參加特別的活動,獲得上臺展現自己的寶貴機會。

最後,我想對大家說,我是一位聽損兒、一位聽障者,雖然老天沒能給我健全的好耳朵,一輩子都需要帶著耳朵的輔具,但是我仍然會持續努力正向生活,把握每次可以展現自我的機會!也會持續在未來的人生道路上,更加認識自己和肯定自己,期許能在各方面超越現在的自己。


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