聽損兒父親的遺愛:我能為你做的最後一件事,是帶你走出寂靜/《愛,使生命動聽》

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編按:因為女兒雅文先天聽損,身為母親的喬安娜東奔西走,自國外習得聽覺口語學習法,一步步協助女兒聽見並開口說話,而後並成立雅文基金會,提供相關資源給臺灣聽損兒家庭。雅文基金會將這些聽損孩子的故事集結成《愛,使生命動聽》一書,於今年 5 月底更出版全新增修版,納入更多聽損兒的成長歷程。

本篇為書中〈父親的遺愛〉章節,聽損兒童「檸檬」的爸爸研發了一把耳鏡,並將之取名為「Lemon」(檸檬),捐贈給「雅文基金會」。這把耳鏡最後成為父親的遺愛,陪伴檸檬長大。

撰文/謝其濬 文字工作者

提到「耳鏡」,一般人可能感到陌生,卻是專業人士進行聽力檢查時不可或缺的工具。透過耳鏡,醫師、聽力師可以檢查外耳、耳膜的結構是否正常,有沒有出現耳膜發炎、化膿、破洞或耳垢栓塞等狀況,然後再以其他儀器來檢測、評估聽力狀況。

2017 年 9 月,雅文基金會獲贈兩把耳鏡,研發人是一位聽損兒的父親,他為了兒子研發出這款耳鏡,並且命名 Lemon(檸檬),正是孩子的小名。不過,捐贈當天,是由檸檬的母親碧秀(化名)出面代表,因為檸檬的父親已經不在人世了。

碧秀和丈夫從學生時代就相識,她念護理,他念醫學工程,2 人交往大約 2 年就步上紅毯。畢業後,碧秀除了在大學任教,還進入博士班繼續進修,丈夫則和志同道合的朋友一起創業,成立醫療儀器公司。

婚後 3 年左右,夫妻倆滿心歡喜迎接家中的新成員「檸檬」。檸檬剛出生時就做了新生兒聽力篩檢,結果沒過關。「當時剛生產完,整個人都還沒回過神來,一時也沒有想太多,只是認為孩子可能還小,反應比較慢。」碧秀回憶。

出院後,碧秀和丈夫就找大醫院做更精確的聽力檢查,由於排隊者不少,一等就是 2 個月。等待的日子裡,碧秀也在觀察孩子的聽力狀況,她發現檸檬好像對聲音還是有反應,不過,後來在馬偕醫院的檢查結果出來,確定孩子屬於中重度聽損

「平時在醫院裡,我扮演照顧者,經常要安慰病人或家屬,輪到自己成為家屬,一時之間心情上還是很難接受,不理解為什麼這種事會發生在我身上。」碧秀嘆息。

不過,碧秀和丈夫很快就從震驚中冷靜下來。為檸檬檢查的醫師林鴻清,建議他們找「雅文」協助,加上夫婦倆都有醫學背景,很清楚早療的重要性,就開始為孩子配戴助聽器,並安排進入「雅文」的排隊名單上。

待檸檬能穩定配戴助聽器後,便於 11 個月大時開始了第一堂課。

雅文基金會《愛,使生命動聽》紀錄片:4 個聽損兒的故事。影片/雅文基金會 YouTube

自從檸檬診斷出是聽損後,碧秀便辭掉教職工作,全副心力都放在孩子的療育上,慶幸的是,公公、婆婆也非常支持。特別是婆婆,每當碧秀帶檸檬到「雅文」上課時,她都會陪著一起來,在家也會協助為孩子輸入語言。至於爸爸雖然工作忙碌,有空也會過來上課。

「我們在 LINE 還有群組,檸檬每次上課的重點都會拍成照片,貼在群組中,互相提醒,回家要記得完成老師交辦的功課,也會上網溫習上課的錄影。」碧秀透露,正因為全家人都認真投入檸檬的學習,孩子的聽、說能力也有明顯進步。

在碧秀眼中,丈夫是個有事業心的人,想趁著年紀還輕打拚一番,熬夜工作是家常便飯。孩子的聽損,促成他想要研發耳鏡的動機,然而,就在產品即將進入量產階段時,他病倒了。

帶你聽見世界,是我為你做的最後一件事

2017 年 1 月 23 日,是碧秀人生中一個忘不了的日子。

之前,丈夫就經常為背痛所苦,本以為是姿勢不良或過於操勞所導致,加上他認為自己還算年輕,應該沒有什麼大問題,一時也就輕忽了。然而狀況愈來愈嚴重,甚至痛到沒辦法上班,只好請假在家休息。

那一天,碧秀覺得丈夫不太對勁,沒想到吃完晚飯後,丈夫才說要去上廁所,轉身就倒地不起,整個人不停抽筋,當場把碧秀嚇壞了。2 歲大的檸檬在一旁不知道發生什麼事,只是拚命喊著:「媽媽、媽媽!」

Photo by Luis Melendez on Unsplash

但她畢竟受過醫護訓練,很快就冷靜下來,趕緊叫救護車送醫。由於當時公公、婆婆出國,娘家又在宜蘭,身邊沒有可以緊急求助的親人,所幸跟她親近的學生過來幫忙,陪她撐過那個兵荒馬亂的夜晚。

急救雖然搶回丈夫一條命,卻也發現他罹患癌症的事實,而且癌細胞已經擴散。經過半年的抗癌,檸檬的父親還是不敵病魔,撒手人寰。

即使在病床上,他仍關心耳鏡「Lemon」的生產狀況。當初他計畫要研發時,為了幫助和檸檬一樣有聽損的孩子,就決定將這款耳鏡捐贈給雅文基金會,遺憾的是,這也成為他能為檸檬做的最後一件事。

課程不中斷,練習聽力與資訊獲取能力

2019 年 2 月下旬,農曆年假結束之後,檸檬回到「雅文」的第一堂課。

課程一開始,負責教導檸檬的鍾雅婷老師,先拿了一副拼圖玩具,讓孩子挑選喜歡的圖案。當檸檬專心玩拼圖時,老師就請碧秀跟她聊天提問。

「老師過年的時候去了哪裡?」
「過年的時候,我去了臺南。」

「臺南的天氣怎麼樣?」
「臺南的天氣很熱,我們都還穿短袖。」

看似大人間尋常的寒暄,其實是要訓練孩子進行手邊的事情時,還能從他人的談話中獲取資訊。

Photo by Ryoji Iwata on Unsplash

當檸檬完成拼圖後,老師就問他:「檸檬,過年的時候,老師去了哪裡?」

「臺南。」
「臺南的天氣怎樣樣?」
「很熱。」

結果,老師和媽媽對話中的關鍵內容,檸檬都能回答出來,除了顯示他的聽能還不錯,也代表孩子基本上已經可以一心二用。老師也提醒碧秀,回家做這項練習時,交談內容最好是孩子不知道的事情,才能測試他是否真正聽見談話的內容,而非根據他已經知道的資訊來回答。

接著,老師拿出一套烘焙玩具,除了一個小烤箱,還有很多色彩繽紛的餅乾模型,有方型的巧克力餅乾,也有愛心型的杏仁餅乾。然後老師扮演客人,描述 3 款想要的餅乾,小烘焙師檸檬再根據她的描述,把 3 款造型不同的餅乾依序排列在烤盤上,然後進烤箱烘焙。

從練習的狀況來看,檸檬都能正確排出老師所點選的餅乾類型,代表他能聽見並理解老師在描述餅乾時,所使用的各種形容詞。

當天上課時進行的好幾種練習,都跟形容詞有關。老師認為檸檬對形容詞掌握得不錯,也建議媽媽回家後再幫孩子擴充一些形容詞彙。

父親的遺愛一路陪伴,走過挑戰與成長

檸檬已經到「雅文」上課 3 年多,鍾雅婷從 2018 年 10 月開始接手,是孩子的第 3 位老師。

雖然沒有參與初期的教學,鍾雅婷根據前 2 位老師的教學紀錄,發現檸檬剛開始上課時,在聽能方面的表現就不差。透過聽覺口語法的訓練,檸檬的學習和發展狀況,跟同年齡的孩子相比,並沒有什麼差別。

不過,鍾雅婷在教檸檬時,還是遇到一些挑戰。

首先,基於醫學上還查不出來的原因,檸檬的聽力會出現波動,這也影響了孩子的心理狀態,對於「聽不到」變得異常敏感。有時候他明明 2 耳都聽得到,卻以為有一耳聽不到而情緒崩潰、放聲大哭,這時候老師就得趕緊安撫他。

示意圖/Tatiana Rodriguez on Unsplash

另外,檸檬好奇心很強,容易受到身邊事物的吸引,也因此上課時容易分心。「如果是他比較不感興趣的課程,比方說排列圖卡,他就會直接放空。」鍾雅婷苦笑說,這時候只好拿出玩具來帶動檸檬的學習意願。

雖然孩子的父親已經不在了,不過,因為有母親和家人的全心全意疼愛,檸檬的個性非常開朗活潑,喜歡跟人接觸、互動,這對於語言的學習是很大的加分。特別是碧秀本身也抱著開放的心態,經常帶孩子外出郊遊,豐富他的生活經驗,字彙量也跟著增加,上課時還會冒出一些老師沒教過的字彙。

根據鍾雅婷的經驗,有些孩子會因為某些家庭因素,上課時盡量避開「爸爸」這個字眼,但是檸檬不會。只是父親過世時,他實在太小,很難有什麼記憶,「爸爸」對他來說,就像是一個去了遠方的人,只是目前不在身邊。

或許,當檸檬年紀再大一點,他會知道,每次做聽力檢查時,聽力師用的那款耳鏡,跟他有著相同的名字,代表著父親對他的愛。在成長這條路上,父親雖然無法陪伴,但他的愛一直守護著他。

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Right Plus 編輯部

2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。
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