李昀/瘋狂是門好生意?

這篇不能只有我看到
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編按:Right Plus 多多益善期許自己的存在能有3種意義:堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。其中,經驗者的聲音幾乎是最具挑戰的。

那些平時被定義為「弱勢」的經驗者或倖存者,在各種邊緣甚至受壓迫的場域中,早已習慣了安靜退縮,即使勇敢開口,也難以翻越眾聲嘈雜。而對多多來說,則近乎一種類社工的陪伴,比一般作者更需要理解、需要接近,必要時甚至毀棄重生,讓書寫一次次歸零。

這次由精神失序者李昀開啟的【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程。我們祈願文字的力量能在這裡一次次拉近彼此、成為包容歧異的起點。

瘋狂運動與以肢體障礙為主的障礙運動有非常不同之處,其差異的核心是在障礙運動中,會強調「障礙認同」。當以社會模式看待「障礙」時(社會模式認為障礙來自環境的限制,而非個人問題),障礙者會認為自己的生命是好的,只是社會多數掌權者決定了軟硬體,因此強調通用設計和補償有相關的協助就可以克服困難。

但身為一個瘋人,很難不認為自己壞了。如果認同自己是瘋人,那就會是一無所有的絕望深淵。因為瘋狂的本質是痛苦,所以完全無法認同自身瘋狂的存在。而瘋狂的同義詞就是不被社會理解,因此瘋狂的代價就是失去表意權,並且被認為是一個沒有意識、次於人類、需要被處理的存在。

此外,瘋狂的程度是擺盪的,不像其他障礙有穩定的可能,可以設計輔具或支持服務。瘋狂就是難以理解且變化多端,一下子讓人以為自己全好了,但頃刻即化為烏有。

對於瘋狂,人類還沒找到對應的方法。病人怕的不是吃藥,是吃藥還無法好起來,且須承受副作用和早死的風險。如果有顆藥一吃病就好,我相信所有精神病人都會不計代價的去吃它,就算為此需要折壽 10 年都願意。

但在沒有科技與好的服務下,所有的治療和因應策略都只針對表面的「問題」,以及那個發生問題的「人」。雖然瘋狂是「社會壓迫」與「家庭相互壓縮」的受苦結果,但是受苦者一旦被辨識為瘋人,面臨的不是道歉與償還,說對不起這社會讓你受苦了,而是諸多的標籤、嘻笑、懼怕。甚至,所有針對受苦者的服務無非只是「風險管控」,從精神照護系統前端的列冊列管,到最極端的終身監禁(例如強制住院施行無效醫療),都是在隔離受苦的人,視而不見而已。

瘋狂是門好生意?

瘋狂因此成為一門好生意,因為政府將大量資金流入醫院或居住型機構,而鮮少放置於開展社區生活,所以機構越蓋越多。例如原先應該是做為精神病人返家前復健居所的「康復之家」,如今變成一個穩賺不賠的產業。

許多康復之家背離了「讓人歸返社區」的立意,把大門深鎖起來,成為另一個禁閉之處,並以方便管理為名將人分級,例如身心狀況較好的學員如果幫忙照顧較弱的學員,就可以換取自由進出等「福利」,不配合的人甚至會有更多以限制為名的處罰。

社會福利與服務的初衷,原本是為了照顧弱勢,但對我來講,只是把曾經從弱勢身上剝奪的權利補償回來一點點而已,且現今的政策大多服務的不是瘋人,而是被煽動、害怕的民眾。監護處分相關修法,以及精神衛生法的修改,都可以看出政府越發往極權與隔離化(將人關在各種機構中限制自由)的方向走。

社會當然要處理精神問題啊,因為每一個「處理」都有錢賺,每一個政策實施後,都會有新的職缺。至於瘋人到底在想什麼,反正也聽不懂、不重要,不是嗎?

這些職缺以服務和評估之名,拿走了大部分可以建設出好服務的資源(錢),甚至即使瘋人不想要服務,也會強迫找上門來騷擾。政府害怕使用者濫用,就評估得很龜毛,結論就是,這些服務總是難用又浪費錢。更可怕的是,精障者究竟是否在生活中「失能」難以認定,因此往往連長照系統的服務都很難用到。

當社會福利也在變相排斥瘋人的時候,精障者到底要如何存活?有人說,那不如把服務換成錢,直接發給障礙者吧,反正像民間有優照護 APP 等依循市場原則發展出來的服務,大家拿到錢自己去買還比較好用,政府做半天也是一樣爛而已。

除了長照服務,其實瘋人可近的資源都塞入了醫院,幾乎沒有開展在社區生活的協助,使瘋人不是隔離在醫院,就是卡在家裡出不來。就好像,瘋人的困難都個人疾病問題,而疾病以外的生活都是家屬可以處理的一樣,政府不須負責。

除了「精神病人」,我還能是誰?

最近臺灣終於開始思索「讓」瘋人住在社區的想法,試圖發展社區資源。可是說是「讓」,其實是「還」,只是把瘋人的人身自由「還」回來。

即便有進步,但在這些服務的發展過程中,推動的人一樣是有知識、領全職薪水工作的社工們,而非由服務使用者端依照需求主導決策。不是說這些人的推動不對,相反的,社工往往是非常願意為自己工作所見的困境找尋解方的熱血分子。但也因為社工往往不是瘋人,所以思考解方時,方向大多是建立服務據點,或由上而下的設立標準,這種服務不脫量化積效導向的管理主義,也無法接地氣的靈活運用在不同社區。

此外,瘋人的多樣性太高了,群體中的交集只有陰魂不散的醫院,以及被弱化、機構化的過程。這些苦難讓精神病人最後都長一個樣:緩慢、退縮、害怕改變。為何在各異的症狀內容與藥物,以及每個人大不同的性格下,精障者最後會有一致的模樣?我想就是這些資源的偏頗養成的生存樣態。

醫院、養護機構跟康復之家等全日住宿型機構,不能說他們沒有功能,但絕對沒有發揮最大的功能。金錢市場決定了精神病人的服務,同時也塑造了我們的生命樣態,連我也是一樣── 先被說服就醫,再被說服自己需要「專業的協助」,之後被說服當個乖病人。

在這些天羅地網的言論中,人的自我漸漸的被洗刷殆盡,尤其在經歷全日封閉的醫院和服務的控制後。到最後,關於自己是誰?除了是一個精神病人,其他的角色和想像都變得不可能。

在不同階段和不同處境之下,瘋人的樣貌是多變的。因為瘋狂本身就是在各角落不被社會主流價值接受的「邊緣少數」,自然不可能有一套合於大眾的標準,可以適用於這些偏離值。也因此,當一個瘋人出來發聲時,其實只能說明自己的狀況,並無法代言所有瘋人群體。

在資源不足的情況下,很難讓所有瘋人都能集結、為自己發聲目前有的僅是一些工作者或政治人物去挑選「好用」的精神病人來參與,以達到有稍微「尊重弱勢」的假象。除了遴選過程黑箱且不具代表性,這種參與過程非常不平等,大多是對方幫你寫稿、叫你唸出來發表,好一點的,可能會邀請你去給意見,然後常常不採納意見就算了,還亂掛你的名字來背書他想要的東西。

如果瘋人有被重視,就可以從頭到尾都擁有實質影響力去合作和參與,這種掛名只是戲弄我們的生命痛苦,去賤價賣給圖利者而已。

持續發聲,直到不用再對瘋狂感到羞恥

然而,在面對沒有專業人士、瘋人的訴求不被看見的現況,我還是會出現在各個場合爭取訴說,哪怕只是一點點改變也好,至少要試著影響。

這不代表我不心虛。常常在制度訂定或服務設計的討論會中有些好點子出現,但我本人的經驗其實跟這些想法很遙遠,但一時又找不到其他有相關經驗的瘋人,變成不去就是不相挺這些好的可能,最後只好由我硬著頭皮去說些不得不表達的意見。

每次必須像這樣去「代表」精障群體時,我都會有種不安,一來是害怕代言樣貌各異的瘋人,讓真實的處境無法被聽見;二來是害怕自己其實是在消費瘋人身分來獲得地位與金錢。

但是,瘋狂的議題還是需要瘋人來發聲,不然就更不被重視,我只能努力尋找和我共享瘋狂處境的兄弟姐妹們一起站出來發聲,同時也要了解,不能站出來、住在機構或卡在家中的瘋人們的處境。

希望這樣可以帶動更多人一起出來發聲;可以不用再對自身的瘋狂感到羞恥;可以理直氣壯的要求基本權利

好希望有一天,這些不公平都可以消失,不會再有人需要經歷我過去所受,以及在體系中被輾壓的痛苦。而這需要集結願意一起抵抗的人,把我們被剝奪的一切討回來,然後期許在下一個世代,我們可以好好活著。

延伸閱讀:
1. 李昀/得先是個好病人,才能換得好對待
2. 李昀/癲狂與秩序的選擇題
3. 不會消失的苦難不能只剩下診斷,把精神疾病視為一種生命處境/《兩種心靈》
4. 病者回應醫者:承認生物精神醫療的不足與人的複雜性,才是真正的人道
5. 縫隙間的善意:以對待「人」的方式對待「生病的人」/《兩種心靈》講座報導

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