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編按:伊甸基金會的活泉之家,在 2015 年成立了「精神疾病照顧者專線」,秉持「以家人陪伴家人,由照顧者接聽照顧者」理念,由一群資深照顧者接聽電話,提供家屬討論與抒發空間,是民間少數專為精神疾病親友設立的支持專線。
本文由接線志工團隊撰寫,面向那些考慮讓精神疾病家人入住「康復之家」(康家)的家屬們,提供當家屬們在做這個不容易、讓人感到苦惱的決定時,能夠有諸如「如何與家人溝通」、「在家庭關係及家屬心態上,可以怎麼做準備」等的指引。
關於和精神疾病家人一起考量「是否入住康家」的事前準備,也歡迎參考本系列另一篇〈精神疾病照顧 QA:家人需要住進機構嗎?要怎麼選擇適合的「康復之家」?〉
文/劉秀玟;資訊提供/精神疾病照顧者專線接線志工團隊
「我媽聽到我和太太決定安排孩子到康復之家後,指責我們,認為把孩子交給別人照顧沒有盡到父母的責任。我也覺得自己是一個很不負責任的爸爸,但是目前的狀況又沒辦法允許我們辭職照顧他,也沒有人能幫忙照顧。太太因為心疼,每天都睡不著覺。我們真的很無力。」
華人家庭文化鼓勵家庭成員互相關照,作為照顧者,在這樣的文化底下,考量安排讓家人離開家、到更適合的地方居住時,可能會被其他人指責不夠照顧家人;
甚至同樣身為精神疾病的照顧者,也可能互相比較,認為安排家人到機構居住的照顧者,就是比較不用心。這些評價,都為照顧者帶來羞愧、自責的感受。
首先,我們要理解,這樣鼓勵彼此關照的文化,原先出於不讓家族成員被遺落的好意,但如果立意良好的文化,在我們做重大抉擇時反而成為壓迫,甚至限縮我們去做更好的選擇,那我們要嘗試以不同視角去看待我們的選擇,可以試著這樣練習:
當「義務與責任」變成維繫家庭關係最重要的元素時,很可能會為家庭帶來負擔,照顧者的負擔越大,情緒起伏越大,也會影響到被照顧者,限縮家庭成員聆聽彼此的空間。當照顧者能有喘息的時間,才有更好的照顧品質。
同時,近年家庭照顧者支持系統的發展、各類照護服務的深化,無論是針對被照顧者的服務,或是針對照顧者的支持,也都越來越完善。照顧者可以選擇「有能力做到」的照顧行動即可,而非為了「做到最好」而耗盡自己。
「我的小孩很抗拒住康家,覺得住在家裡比較舒服,有家為什麼不能回,但我們沒有條件在他不穩定的時候照顧他,而且他需要一個可以讓他培養穩定作息和服藥規律的環境,我們可以怎麼和他溝通?」
當家人對入住康家感到抗拒時,可以練習和他們一起討論入住康家的意義:
→ 如果家人還是不願意,也可以考慮其他社區居住資源:如果家人主要是因為不習慣康家的生活模式,也還有其他的社區居住資源可以考慮,例如社區家園、團體家屋等,或其他日間機構,如日間病房、社區復健中心、工作坊、會所等。(註)
社區家園、團體家屋,是提供身心障礙者在機構與家庭之外的「社區式居住環境」,使其練習自立生活,並在同儕支持中融入社區,相較於康復之家更為強調住民的自主性。(參考資料:我想有個家——精神病患入住臺北洲美社區家園風波)
住民自主性由低到高,依序為精神護理之家 → 康復之家 → 社區家園 → 團體家屋。自主性越高,住民越需要練習如何自立生活。(參考影片:《思覺公寓》精神康復者的社區家園生活 / 高雄市心理復健協會)
而關於社區有哪些日間照顧資源,也可參考「有點怪也 OK」網站中的〈Q1.精神疾病有哪些治療、復健或支持服務?〉
→ 如果家人在不情願的情況下入住:家屬會需要在家人入住期間陪伴彼此磨合,並做好可能會有衝突發生、需要陪伴溝通的心理準備。照顧者在陪伴的歷程中,也能持續學習、修正和家人的相處方式,陪伴對方長出自己的力量。
〈精神疾病照顧者專線〉 陪伴照顧者走過生命幽谷:
電話:02-2230-8830(來電者支付市話通話費用)
服務時間:週一至週五 13:30-20:30
服務對象:精神疾病經驗者的家人或朋友
Facebook 粉絲團「瘋靡」& 部落格
延伸精神疾病與照顧:
1. 【帶病生活5】背離國際的康復之家,如何成為社區復元的起點、生命中的綠洲?
2. 陪伴精神疾病家人令你痛苦不安?給精神疾病照顧者的 6 張處方箋
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原文〈照顧者 Q&A〉考慮康復之家時,我需要注意什麼?(下篇)刊載於瘋靡 popularcrazy,Right Plus 多多益善獲授權刊登
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