李昀/復原在說什麼:不是「治好」,而是可以決定自己的人生方向
編按:Right Plus 多多益善其中一個存在的定位,是經驗者擴大機—— 由平時被定義為「弱勢」的特殊經驗者、倖存者以第一人稱寫下屬於自己的故事,讓所有的經歷都不再被代言。
精神失序者李昀曾於 2021 年 8 月在多多開啟專欄【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程,有受苦的感受、求醫的不順遂、難以被理解的絮語。
這一次,她以【航向樹冠層】(作者註 1)回歸,想藉由書寫,體現人如何在不同的現場被遺漏、誤解,最後被宣告發瘋;常常被認為「胡言亂語」的精神疾病經驗者,又如何發展出屬於自身的文化,讓環境適合所有人,而不是強迫人扭曲自身的特質?
更重要的是,她希望世人了解:精神病人的需要和想望與所有人都類似,但又各自不同,精神病是個遭遇,不是既定角色。
作者註 1:「航向樹冠層」的出處
出自甜梅號樂團 2008 年 10 週年紀念 EP《是不是該謝謝你提醒我少了什麼》第一首曲目。
去年失業後,我逼自己一天要投 50 封履歷,不管那些工作的薪水是只有基本時薪,甚至工作地點位於深山野嶺,反正我先投再說,但我還是找不到工作。
好幾個月過去了,焦慮折磨著我,挫折更多。眼看房租繳不出來就要被趕走,我失意的查閱網路上的精神住宿機構,研究哪裡願意收我。
這幾年,我好不容易掙脫了重複住院的旋轉門,也冒著巨大風險把精神科藥物戒了,終於長年吃藥叢生問題的身體開始恢復。但果然再努力都沒辦法,我果然只能去療養院度過一生。
雖然我 10 多年前剛開始看精神科時,就知道未來會長這樣,但仍很難接受。
那天,晚上我點開 YouTube上火熱的《山道猴子的一生》影片,看著他(主角)貸款 7748 期買一臺重機,突然想到:我以前有工作,所以我有信用卡,我也可以貸啊!
從小的教育都叫我不要借錢,沒錢就是沒錢,要自己承擔。例如我很喜歡看書,在無法打工的年紀,都是省下餐錢換取精神生活。除此之外,我腦中還大響社會對於精神病人的各種質疑聲,像是:「你真的有辦法還錢?」、「你會不會找不到工作最後利滾利完蛋?」「借錢壓力大,你還不了還把家人拖下水」等。
但還好我有讀《民法》,人 20 歲成年後,就可以負完全責任。債務是我的,死後拋棄繼承也不會禍害他人。況且我現在就活不下去了,難道還要放棄不成?
然後我就借貸度過危機,來到了今天。
精神病人,能不能談生活的想望?
精神病人遇到的阻礙很多,除了法律政策導致的,有更多來自於大大小小的眾口鑠金。每個人都可以對你的人生插上一嘴,但你人生爆炸時,他們通常甩鍋很快,說你是精神病人沒辦法。
我先學會懷疑自己,才學會抵抗這些對我人生無益的主流邏輯。
我想從這裡開始談「recovery」(復原)(作者註 2)這件事。主流的學術對 recovery 的定義是一堆抽象模糊的形容,無法直接條列定義的原因,因為每個人要的不同,將定義定死反而會導致對不同個人的壓迫。
作者註 2:recovery(復原)意思的演變
recovery 一詞,在臺灣最早被譯為「康復」,後學習香港強調元氣的概念,譯作「復元」。我偏好使用英文直譯的「復原」,以減少病情好轉或正向樂觀的詞意,並強調人生自主權的恢復。
但也因此造成一堆誤讀與誤解。醫療領域會說 recovery 就是「穩定服藥、病情控制」,社福領域會說 recovery 是「生活自理、找到工作」。但 50 年代北美的藥酒癮自助團體和之後倡議的精神病人提出這個概念時,究竟講了什麼?我想臺灣人甚少聽過。
每個人都可以在 recovery 這個詞彙中找到自己要的內容,就像所有人都可以在瘋子身上獲取自己要的東西。文學可以放個瘋子推進劇情,社福醫療有了病人,產生更多需要的職缺,只有瘋子,什麼都沒有。
多元論述與主張是好的,但這些說法借用了一些人的生命,卻掩蓋了他們對自己發聲的權利,這種被利用的感覺就很不好。
學術的爭辯不是 recovery 運動的重點,社會運動往往是一群受苦的人,共同去爭取平等權益。社會運動要為受苦的群體負責,要能對某些人有意義,而如若遠離這些人群,單純學術而已。
recovery 簡而言之,只是個「權利返還」的概念。當人被診斷為精神病,就失去對自己人生的主控權,很多人待在機構、直到死去,很多人為了過關(pass)(作者註 3)必須努力說謊。
而人一有精神狀況,整個世界都在要求你治療自己,你的人生不該有更重要的事,要讓人生繼續,你只能先治好自己。
過去 recovery 原指身體功能的恢復,到 1838年,英國知名倡議者約翰・珀西瓦爾(John Perceval)出版撰寫自身經歷的書籍(編註)中,首次使用 recovery 一詞來向大眾說明:精神病也會好,不用永遠被監禁隔離。
作者註 3:過關(pass)的意思
過關(pass/passing)原指跨性別者可以不被他人辨識出來,而於社會中生活。於此借用此概念,來說明有精神病史的人,能瞞過社會,而能與一般人一樣生活的狀態。
編註:珀西瓦爾的書籍
本書名稱為 A narrative of the treatment experienced by a Gentleman during a state of mental derangement designed to explain the causes and nature of insanity, and to expose the injudicious conduct pursued towards many unfortunate sufferers under that calamity.(John Thomas Perceval, 1838, Paris.),書名的意思為這是一個一名男士在精神失序狀態下經歷治療的故事,旨在解釋精神失序的本質和原因、接露這場災難(治療)中如何對許多不幸的人採取的不明智行為。
近代的 recovery 運動,則是由 1930-1950 年代北美的藥酒癮自助團體所提出。在非常多生命經驗的碰撞累積之後,漸漸完整 recovery 的慨念。
要求完全戒除物質,不一定是對每個人最好的選擇,缺乏支持的人沒有別的盼望,本身便很難戒癮,而部分物質戒斷對身體產生的危害,甚至可能致命。
與其在戒不戒得乾淨上蹉跎,還不如好好談生活的想望,讓人有動機與能量去思考物質與自身的關係,無論有多少問題,都優先思考如何同時過好生活。
因為人想處理的並不是道德問題,總是切身的生活問題。
與藥酒癮社群相容的精神健康倡議社群,沿用並強化了這個概念。因為無論是在過去充滿全控機構,獲得精神病等於被抓入精神病院終老的年代,或是高舉精神醫療的此刻,社會資源始終高度投注關切精神病人的「問題」,也更強調行為的矯治。
而社會定義的「治好」,永遠是以別人的評估為標準,並不是當事人主觀感受。
什麼才是我要的?才是對我最好的?
一直以來,精神病人活在別人的口中。因為精神病的本質,就是判斷你的思考能力有問題,所以你的感受感覺和表達不可信任。你要先接受你跟他人之間理解的不可能,然後內化對方對你的評價,並表現出對方喜歡的行為模式,你才算是被「治好」。
這些事未必對你的精神有幫助,很多還會造成傷害,但你只能配合演出。醫學上常討論面對疾病的因應技巧(coping skills),想像人可以馴服症狀。
但在精神疾病中,人們感到痛苦的部分,與診斷認為的症狀,往往具有落差。例如很多人苦於關係的失落,卻被診斷為情緒化的邊緣性人格。所以與其說是應對問題的技巧,不如說是「應付他人的技巧」,因為瞞過他人,才是好起來的關鍵。
演戲不是問題,人生很常需要演戲,但只能演一齣戲,評分過關後,才能換回一些過往被剝奪的權利,一直以來,這都是精神病人不可承受之重。何況精神病人就是太不會演,才被社會揪出的,在弱點處要求,對精神病人來說,可想而知能有多難。
我的人生有很多過不過關(pass)的問題,例如把自殘的刀疤藏起來,才不會被路人瞪或責罵;學會對所有問題打哈哈裝傻,學會說謊、轉移話題和逃跑,是我這幾年熟練的生存方法。
除此之外還有很多。大學時,我被各種老師、輔導老師輪番勸說休學,還好我沒有理會,後來也如期畢業了。老實說,我的學習能力並沒有任何問題,只是我被自殺通報後,成了校園安全的問題。
後來我知道,很多人就是這樣被勸休學了,然後再也無法復學。這些人拿著高中學歷很難找工作,有的給家人養,有的只能進入酒店陪侍產業,過著辛苦的生活。
過往 10 年的精神科治療,藥物沒有減少過,甚至多到一天得吃 20、30 顆藥。醫療團隊對根除我的情緒高度執著,對我的生活目標倒是興趣低落。因此我的藥物多到讓我無法思考,並導致各種副作用與疾病,最後沒有沒有辦法工作,但我最在乎的就是經濟問題。
醫院希望我無法感受低落,也無法感受快樂,他們也做到了,我精神穩定且對人生的一切毫無反應。我失戀不會哭了,開心笑不出來,連為自己難過都做不到。
我曾是很愛文學戲劇的人,一個個故事陪伴了過去的我。但我有 5 年時間沒有聽音樂、看任何戲劇,過去的最愛,後來都不能喜歡。
這不是我要的,但被說服「這是對我最好的」,加上藥物影響我的思考能力,我竟相信了。
直到我近年完全停掉精神科藥物,才又有辦法掉淚和大笑出聲。聽音樂會掉淚是一件很美好的事,這使我感覺像個人。我情願有起起伏伏的人生,情願感受到脆弱焦慮和痛苦,而不是只有一個合宜的空殼。
丟失自己後:重新走上屬於自己的 recovery 旅程
這是我丟失自己的過程,但這也是多少年來,大多數精神病人的人生經歷。我想要勇敢去愛這些我喜歡的東西,無法去愛的人生,對我來說不值得活。
我願意為聽音樂看劇付出情緒起伏的代價,然後我願意練習控制,因為我還想聽見更多的音樂。我想要勇敢,不要只能放手。
這些對一般人來說,簡單基本的事情,我卻被剝奪多年。我的 20 歲到 30 歲的 10 年,基本凍結了。我決定接下來的人生要為自己而活,而不是為了治病當個活死人,我的下一個 10 年,要把這些劇都追回來才行。
為了追劇讓自己精神陷入起伏,看起來是很任性、沒道理的選擇,但我不想繼續活在別人的口中。我可能一生都治不好,但我可以多看一部劇,我就很滿意。
我不需要每個人都理解我,我會找到可以理解我的人,沒有也沒關係。
我可能又會發病,又會陷入危機,沒有一個上揚的恢復曲線,但對我來說,這是我願意活的人生。
這就是 recovery 的意義,過一個自己想要的人生。它不會完美,但不會後悔。
recovery 說的,從來不是恢復、樂觀、有元氣、穩定服藥、就業穩定,它講的只是:如任何人一樣,可以決定自己的人生方向,可以感受生命的意義,而不是只有「治好」才有意義。
這是屬於我的 recovery 概念,每個人都有屬於自己的 recovery 之旅,因為每個人的人生,本來就各不相同,而只有自己,才該是自己生命的主人。
延伸理解精神疾病:
1. 李昀/沒有人想生著痛苦的病
2. 李昀/得先是個好病人,才能換得好對待
3. 李昀/受苦的四序