李昀/復原在說什麼:不是「治好」,而是可以決定自己的人生方向

編按:Right Plus 多多益善其中一個存在的定位,是經驗者擴大機—— 由平時被定義為「弱勢」的特殊經驗者、倖存者以第一人稱寫下屬於自己的故事,讓所有的經歷都不再被代言。

精神失序者李昀曾於 2021 年 8 月在多多開啟專欄【遺失名字的人】,從瘋狂者的角度梳理自己與生命交手的過程,有受苦的感受、求醫的不順遂、難以被理解的絮語。

這一次,她以【航向樹冠層】(作者註 1)回歸,想藉由書寫,體現人如何在不同的現場被遺漏、誤解,最後被宣告發瘋;常常被認為「胡言亂語」的精神疾病經驗者,又如何發展出屬於自身的文化,讓環境適合所有人,而不是強迫人扭曲自身的特質?

更重要的是,她希望世人了解:精神病人的需要和想望與所有人都類似,但又各自不同,精神病是個遭遇,不是既定角色。

去年失業後,我逼自己一天要投 50 封履歷,不管那些工作的薪水是只有基本時薪,甚至工作地點位於深山野嶺,反正我先投再說,但我還是找不到工作。

好幾個月過去了,焦慮折磨著我,挫折更多。眼看房租繳不出來就要被趕走,我失意的查閱網路上的精神住宿機構,研究哪裡願意收我。

這幾年,我好不容易掙脫了重複住院的旋轉門,也冒著巨大風險把精神科藥物戒了,終於長年吃藥叢生問題的身體開始恢復。但果然再努力都沒辦法,我果然只能去療養院度過一生。

雖然我 10 多年前剛開始看精神科時,就知道未來會長這樣,但仍很難接受。

那天,晚上我點開 YouTube上火熱的《山道猴子的一生》影片,看著他(主角)貸款 7748 期買一臺重機,突然想到:我以前有工作,所以我有信用卡,我也可以貸啊!

從小的教育都叫我不要借錢,沒錢就是沒錢,要自己承擔。例如我很喜歡看書,在無法打工的年紀,都是省下餐錢換取精神生活。除此之外,我腦中還大響社會對於精神病人的各種質疑聲,像是:「你真的有辦法還錢?」、「你會不會找不到工作最後利滾利完蛋?」「借錢壓力大,你還不了還把家人拖下水」等。

但還好我有讀《民法》,人 20 歲成年後,就可以負完全責任。債務是我的,死後拋棄繼承也不會禍害他人。況且我現在就活不下去了,難道還要放棄不成?

然後我就借貸度過危機,來到了今天。

精神病人,能不能談生活的想望?

精神病人遇到的阻礙很多,除了法律政策導致的,有更多來自於大大小小的眾口鑠金。每個人都可以對你的人生插上一嘴,但你人生爆炸時,他們通常甩鍋很快,說你是精神病人沒辦法。

我先學會懷疑自己,才學會抵抗這些對我人生無益的主流邏輯。

我想從這裡開始談「recovery」(復原)(作者註 2)這件事。主流的學術對 recovery 的定義是一堆抽象模糊的形容,無法直接條列定義的原因,因為每個人要的不同,將定義定死反而會導致對不同個人的壓迫。

但也因此造成一堆誤讀與誤解。醫療領域會說 recovery 就是「穩定服藥、病情控制」,社福領域會說 recovery 是「生活自理、找到工作」。但 50 年代北美的藥酒癮自助團體和之後倡議的精神病人提出這個概念時,究竟講了什麼?我想臺灣人甚少聽過。

每個人都可以在 recovery 這個詞彙中找到自己要的內容,就像所有人都可以在瘋子身上獲取自己要的東西。文學可以放個瘋子推進劇情,社福醫療有了病人,產生更多需要的職缺,只有瘋子,什麼都沒有。

多元論述與主張是好的,但這些說法借用了一些人的生命,卻掩蓋了他們對自己發聲的權利,這種被利用的感覺就很不好。

學術的爭辯不是 recovery 運動的重點,社會運動往往是一群受苦的人,共同去爭取平等權益。社會運動要為受苦的群體負責,要能對某些人有意義,而如若遠離這些人群,單純學術而已。

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攝/李昀

recovery 簡而言之,只是個「權利返還」的概念。當人被診斷為精神病,就失去對自己人生的主控權,很多人待在機構、直到死去,很多人為了過關(pass)(作者註 3)必須努力說謊。

而人一有精神狀況,整個世界都在要求你治療自己,你的人生不該有更重要的事,要讓人生繼續,你只能先治好自己。

過去 recovery 原指身體功能的恢復,到 1838年,英國知名倡議者約翰・珀西瓦爾(John Perceval)出版撰寫自身經歷的書籍(編註)中,首次使用 recovery 一詞來向大眾說明:精神病也會好,不用永遠被監禁隔離

近代的 recovery 運動,則是由 1930-1950 年代北美的藥酒癮自助團體所提出。在非常多生命經驗的碰撞累積之後,漸漸完整 recovery 的慨念。

要求完全戒除物質,不一定是對每個人最好的選擇,缺乏支持的人沒有別的盼望,本身便很難戒癮,而部分物質戒斷對身體產生的危害,甚至可能致命。

與其在戒不戒得乾淨上蹉跎,還不如好好談生活的想望,讓人有動機與能量去思考物質與自身的關係,無論有多少問題,都優先思考如何同時過好生活。

因為人想處理的並不是道德問題,總是切身的生活問題

與藥酒癮社群相容的精神健康倡議社群,沿用並強化了這個概念。因為無論是在過去充滿全控機構,獲得精神病等於被抓入精神病院終老的年代,或是高舉精神醫療的此刻,社會資源始終高度投注關切精神病人的「問題」,也更強調行為的矯治。

而社會定義的「治好」,永遠是以別人的評估為標準,並不是當事人主觀感受。

什麼才是我要的?才是對我最好的?

一直以來,精神病人活在別人的口中。因為精神病的本質,就是判斷你的思考能力有問題,所以你的感受感覺和表達不可信任。你要先接受你跟他人之間理解的不可能,然後內化對方對你的評價,並表現出對方喜歡的行為模式,你才算是被「治好」。

這些事未必對你的精神有幫助,很多還會造成傷害,但你只能配合演出。醫學上常討論面對疾病的因應技巧(coping skills),想像人可以馴服症狀。

但在精神疾病中,人們感到痛苦的部分,與診斷認為的症狀,往往具有落差。例如很多人苦於關係的失落,卻被診斷為情緒化的邊緣性人格。所以與其說是應對問題的技巧,不如說是「應付他人的技巧」,因為瞞過他人,才是好起來的關鍵。

演戲不是問題,人生很常需要演戲,但只能演一齣戲,評分過關後,才能換回一些過往被剝奪的權利,一直以來,這都是精神病人不可承受之重。何況精神病人就是太不會演,才被社會揪出的,在弱點處要求,對精神病人來說,可想而知能有多難。

我的人生有很多過不過關(pass)的問題,例如把自殘的刀疤藏起來,才不會被路人瞪或責罵;學會對所有問題打哈哈裝傻,學會說謊、轉移話題和逃跑,是我這幾年熟練的生存方法。

除此之外還有很多。大學時,我被各種老師、輔導老師輪番勸說休學,還好我沒有理會,後來也如期畢業了。老實說,我的學習能力並沒有任何問題,只是我被自殺通報後,成了校園安全的問題。

後來我知道,很多人就是這樣被勸休學了,然後再也無法復學。這些人拿著高中學歷很難找工作,有的給家人養,有的只能進入酒店陪侍產業,過著辛苦的生活。

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攝/李昀

過往 10 年的精神科治療,藥物沒有減少過,甚至多到一天得吃 20、30 顆藥。醫療團隊對根除我的情緒高度執著,對我的生活目標倒是興趣低落。因此我的藥物多到讓我無法思考,並導致各種副作用與疾病,最後沒有沒有辦法工作,但我最在乎的就是經濟問題

醫院希望我無法感受低落,也無法感受快樂,他們也做到了,我精神穩定且對人生的一切毫無反應。我失戀不會哭了,開心笑不出來,連為自己難過都做不到。

我曾是很愛文學戲劇的人,一個個故事陪伴了過去的我。但我有 5 年時間沒有聽音樂、看任何戲劇,過去的最愛,後來都不能喜歡。

這不是我要的,但被說服「這是對我最好的」,加上藥物影響我的思考能力,我竟相信了。

直到我近年完全停掉精神科藥物,才又有辦法掉淚和大笑出聲。聽音樂會掉淚是一件很美好的事,這使我感覺像個人。我情願有起起伏伏的人生,情願感受到脆弱焦慮和痛苦,而不是只有一個合宜的空殼。

丟失自己後:重新走上屬於自己的 recovery 旅程

這是我丟失自己的過程,但這也是多少年來,大多數精神病人的人生經歷。我想要勇敢去愛這些我喜歡的東西,無法去愛的人生,對我來說不值得活

我願意為聽音樂看劇付出情緒起伏的代價,然後我願意練習控制,因為我還想聽見更多的音樂。我想要勇敢,不要只能放手。

這些對一般人來說,簡單基本的事情,我卻被剝奪多年。我的 20 歲到 30 歲的 10 年,基本凍結了。我決定接下來的人生要為自己而活,而不是為了治病當個活死人,我的下一個 10 年,要把這些劇都追回來才行。

為了追劇讓自己精神陷入起伏,看起來是很任性、沒道理的選擇,但我不想繼續活在別人的口中。我可能一生都治不好,但我可以多看一部劇,我就很滿意。

我不需要每個人都理解我,我會找到可以理解我的人,沒有也沒關係。

我可能又會發病,又會陷入危機,沒有一個上揚的恢復曲線,但對我來說,這是我願意活的人生。

這就是 recovery 的意義,過一個自己想要的人生。它不會完美,但不會後悔。

recovery 說的,從來不是恢復、樂觀、有元氣、穩定服藥、就業穩定,它講的只是:如任何人一樣,可以決定自己的人生方向,可以感受生命的意義,而不是只有「治好」才有意義。

這是屬於我的 recovery 概念,每個人都有屬於自己的 recovery 之旅,因為每個人的人生,本來就各不相同,而只有自己,才該是自己生命的主人。


延伸理解精神疾病:
1. 李昀/沒有人想生著痛苦的病
2. 李昀/得先是個好病人,才能換得好對待
3. 李昀/受苦的四序

這篇不能只有我看到
李昀
李昀

多年之後,決定不當精神病人,不說很多專業的術語,把人彈開。過去種種,我想重新開始。

議題是來自生命的深度理解,所以最重要的,是讓更多人可以進入。

希望這些體會,能讓更多更多人知曉,待哪天需要的時候,還可以幫上忙。

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