【自立生活３】首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」
臺灣史上第一起身心障礙為爭取個人助理服務時數、落實自立生活權益，提告政府的行政訴訟案，從起訴到開庭審理約 2 年，上週四（16 日）臺北高等行政法院宣判原告玉姐勝訴，要求新北市社會局重新評估她的個助服務需求。
65 歲獨居且低收入的玉姐，是一位罹患肌肉萎縮症的重度身障者。受病情影響，玉姐全身無力，身體各部位幾乎無法移動，用餐、如廁、在床上翻身等基本生理需求，都要他人協助。20 餘年來，玉姐因人力支持不足，只能關在家中，日子更是充滿挑戰。蟑螂爬到身上、電器走火發生危險，她都沒有力氣處理，甚至難以向外界呼救。
即使已取得低收入戶和重度障礙者的福利身分，但玉姐每月可領取的補助總計約 15000 元，即使想聘請全職、月薪至少 2 萬多的外籍看護也沒辦法。新北市政府目前提供玉姐的人力協助服務，以「居家照顧」及「個人助理」為主，每月共 210 小時、平均每天僅約 7 小時，遠遠不足以維持基本生活。
其中，「個人助理」服務每天平均更僅有 2 小時，但相較於長照體系的居家服務員只能提供特定項目服務，個助的服務範圍更有彈性，包括身體清潔、備餐、外出、休閒娛樂、社會參與等。在雙方彼此尊重跟合意下，從日常起居到生活上的想望都有實踐的可能。
事實上，個助是障礙者邁向自立生活的關鍵，能依照障礙者的意願和需求提供適當協助，讓障礙者選擇自己想要的生活。（參考：自立生活２）在國際公約 CRPD 中也強調，個助的角色是要「協助」而非「保護」障礙者，服務過程不僅重視障礙者的自主意志，更重視障礙者主動規畫、掌握生活的能力和權利。
此次訴訟源於玉姐須爭取更多的個助服務，新北社會局依判決需重新評估。宣判當天，玉姐因個人助理臨時請假、找不到其他人協助，不僅無法出席法庭聆聽判決，也沒辦法遠端視訊，只能在記者會以錄音表達心境。透過手機的擴音，玉姐表示──
「非常謝謝法官、律師團隊相關團體，及個人的參與支持，這一路走來真的非常不容易。不過這樣的結果也讓人感到欣慰，因為生活的辛苦終於有被看見和重視。」
「現在完成了階段性的使命，希望接下來社會局的一些評估能真正符合我的需求，這其實不只是自己的福祉進步，還有很多同樣身為重度障礙者、有類似處境的人們，也可以因此被關注。」
然而，在多多益善的庭後專訪中，玉姐的語氣多了一份語重心長：「我的歲月正在跟時間賽跑，身體功能已經慢慢遞減，希望社會局能做多一點實質的評估，不要再繼續上訴了。」2 年來的訴訟期間，玉姐仰賴幾個公民團體勉力支持，卻仍難以解決根本性的問題。
吃喝拉撒睡都在一張長椅上，只求「晚上不要泡在尿裡」
判決翌日，玉姐坐在客廳的長椅上，右手肘抵在桌面、掌心握拳托住下顎，勉強支撐頭部的重量。這張椅子是玉姐生活的全部。白天有人協助時，她可以在椅子上吃飯、睡覺、動動身體、用便盆如廁，幾乎只有每週日固定洗澡時，她才會被移動到浴室。
夜間缺乏人力支持，是玉姐現在面臨的最大困難之一。因為長期必須維持「W 型坐姿」，玉姐的骨盆和腳背板都已經變形無法順利平躺，但側躺又需要膝蓋交疊，若沒有人定時替她轉換姿勢、動動身體增進血液循環，腳腿容易發麻。
白天有人力進駐時，是玉姐少數能躺睡的機會，然而人力還得協助她進食等其他需求，因此每天頂多只能躺 2 小時。
居家服務員通常在傍晚 5 點離開，下一次服務進門時，卻是翌日的清晨 5 點。中間無人協助的時間長達 12 小時，她因此只能維持相同坐姿，聽著收音機播送廣播節目（註），靜靜等待朝陽升起。
註：考量到電費問題，玉姐家裡沒有冷氣、冰箱、網路，也沒有裝電視，收音機是她僅有的娛樂。面對夏日的悶熱和冬季的寒冷，她依賴的是電風扇跟 2 臺輪班的電暖器。
晚上想上廁所時，她會在椅子上的護墊上排泄，溼黏的尿水浸泡臀部讓人很不舒服，不僅太久沒清洗皮膚會癢，還有類似被蚊蟲叮咬的疼痛感。為了半夜能保持乾爽，她每天幾乎只吃午餐，在中午攝取少量的水分或熱湯。
「我奢求的只是最基本的生活，跟正常人一樣可以躺著休息、能多喝一點水，和晚上不要泡在尿裡。」玉姐說。
在長時間無人協助的狀態下，日常生活中的危機對障礙者來說如影隨形。像是跌倒、被電暖器燙傷，甚至她有次半夜太睏打盹，腦袋沒撐住便往旁邊歪倒，僵在錯誤的姿勢讓身體十分痠麻、影響血液循環等，這些或大或小的困境都苦於附近沒人幫忙。
有時，她只能按下緊急通報機器的隨身按鈕，向轄區警察求助。通報中心的人曾向她坦言，警察還有其他重要勤務在身，可以的話不要多次呼叫，這番提醒讓她只能無可奈何道：「因為我也是逼不得已啊。」
被罵也只能忍耐、除了生存也需要生活
玉姐已逝的父親曾任職於鐵路局，她因此住在公家宿舍長達 50 年，後來房屋交還後，獨自一人的她輾轉找到現在的租屋處，房租是由罕見疾病基金會金援。
在臺灣，大部分極重度的障礙者，因無法工作、經濟困難請不起看護是常態，若沒有家人親屬照顧，很容易會被送進照護機構集體照顧、按表操課維持生活。玉姐也曾在因緣際會下，住過機構短短一週，但團體生活有諸多規範，也沒辦法選擇自己想吃的東西，又因住民眾多、服務人力有限，她經常被草率對待。
這次經驗讓玉姐更堅定住在社區的念頭。談起居家照顧和個人助理 2 種社區支持，她認為功能性很不同。長照體系的居服員受過照護訓練或有相關護理背景，在體能或專業知識上更有優勢；個助則能陪伴身心障礙者實踐「生活的細節」。
舉例來說，玉姐平時對外的人際交流薄弱，加上她現在已經無力拿起話筒，但個助會替她撥電話給其他人聊天；玉姐喜歡對發票，個助會跟她一起合作完成這件事，或替玉姐去郵局領社會局撥下來的補助，否則她無法維生。
其他還有許多枝微末節的小事，包括折垃圾袋、補充衛生紙、將 2 臺電暖器纏繞的電線順開以防止走火⋯⋯ 這些事情因為服務模式和角色定位的不同，都不在居服員的工作範疇中。正因如此，對玉姐來說，個助可以做到「生活」各方面的補足，具備一定的重要性且難以取代。
玉姐也提到，她的居服經驗稱不上好。她遇過居服員要求她少吃少喝，省得後續清潔麻煩，或者經常埋怨、對她惡言相向、不滿就拍桌子，甚至出手推她。「現在真的沒有辦法了，我只能忍耐。」玉姐淡然道。她擔心要是撕破臉，假如對方從此不來家裡服務，又沒辦法即時找到其他人力，對生活將是更大的挑戰。
判決之後，真的能得救嗎？
2020 年，玉姐向新北市社會局申請在每月 60 小時上限外，另加 684 小時，亦即平均每天約 24 小時的個助服務時數，隨即被拒，她依法提起訴願，結果仍遭駁回。隔年，專門協助弱勢群體的法律扶助基金會，指派律師協助玉姐提起行政訴訟，歷經漫長的程序，日前法院終於下達判決。
2022 年 10 月，在相關障權團體的推動下，新北市社會局將個助服務的時數上限，從 60 小時調整至 100 小時。也就是說，自今年 2 月起，玉姐的時數其實已被調漲核定為每月 100 小時。
然而，即使有了時數、有權申請，實際上因為服務人力沒有到位，玉姐真正能使用的個數時數仍然只有平均每天 2 小時。讓人質疑日後就算依判決調整為更多時數，是否也還是無法改善？
服務玉姐近 1 年的個助余思綺（化名）表示，承辦新北市社會局業務的伊甸基金會，現在可調派的個助人數不到 20 人，即便可身兼多案，算起來人力仍不足。她強調：「除非把個助的群體擴大，人力才能撐上來。」
余思綺透過民間媒合跟募款，目前在應急時會提供玉姐夜陪服務，雖然能稍緩夜間困境，但夜陪絕非常態。她不禁質疑，罹患肌肉萎縮症並不是玉姐的意願，政府應發揮公部門的角色，設計有效的制度、支持「玉姐們」想要的生活，而不是一直仰賴民間資源協助。
現行自立生活服務的預算，是由公益彩券回饋金補助各縣市政府執行。公彩資金每年浮動且諸多單位在爭取，並不是穩定的資金來源。長年研究障礙議題、陽明交通大學社會福利所教授周月清，便曾在公聽會積極呼籲政府，將這筆人力協助的費用改以財源更穩定的公務預算編列，讓全臺重障者享有連續性的支持。
尤其新北市的身心障礙者人數逾 17.5 萬人，居全臺首位，其中重度跟極重度者更多達 5 萬人。然而據衛福部統計，2021 年新北市社會局的自立生活經費僅有 287 萬元，相比於生活圈鄰近的臺北市社會局有 871 萬（北市障礙者總計 11.7 萬人，其中重障者為 3.6 萬人），落差懸殊。
事實上，玉姐案也不是新北市第一起重障者求助無門。29 歲罹患脊髓性肌萎症的壽司捲（化名），去年同樣面臨個助服務申請上限，因為許多時候都無人協助，有時也必須直接排泄在底褲上，甚至服用安眠藥、仰賴長時間睡眠來逃離食欲。她甚至自嘲：「現在我是一個很吵的、還能說話的肉塊。」（參考：壽司捲報導１、報導２）
忽視障礙者具體需求，違法又違背公約
此次歷史性的判決結果中，臺北高等行政法院指出，依據我國憲法增修條文、身權法和國際障權公約精神，政府在提供人力協助時，應以「障礙者的具體需求」為主要考量。
然而，新北市社會局駁回玉姐的申請時，只以 2020 年的補助預算規模堅持 60 小時服務上限，而沒有依程序進行相關的需求評估；也沒有跟玉姐共同擬訂自立生活計畫，落實「以障礙者為主體，尊重障礙者的意願和偏好、進行協商」，更沒有盤點、整合既有的不同服務，並思考擴大協助的可行性，已屬違法。
法院認為新北社會局評估不當、未依合理程序進行，但判決中也指出，玉姐所提出的證明，還不足以讓法院直接裁定她平均每日 24 小時的服務需求。社會局應自行依照判決結果，針對玉姐的狀況、障礙情形、實際的生活需求等，重新評估與調整出「合理的服務時數」。
玉姐的委任律師翁國彥在判決後、民間團體於法院門口召開的記者會中，呼籲新北社會局放棄上訴。他期盼這次的判決結果，能在臺灣身心障礙者個人助理的領域，成為具有重要意義的里程碑。
翁國彥也指出，中央和地方的相關經費都還有餘額，絕對有空間提供給障礙程度嚴重的玉姐。面對社會局擔憂社福預算破產、無法支應新北 17 萬障礙者需求的說法，他表示這可能「只是社會局的藉口」，因為並不是所有障礙者都需要全天候的個助服務。
翁國彥最後還補充，障礙者打官司不容易，玉姐開庭都以視訊方式參與，但需要按照法官訂定的時間出席連線，也要考量有無人力協助的問題。盼未來法院或社福機關能編列相關預算，協助少數有需要的重障者進到法庭，保障他們的司法近用權。
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看上篇：
1. 【自立生活１】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起，生活自主遙不可及
2. 【自立生活２】撐不過２年的短命工作，身心障礙個人助理「熱情燒完就離開」
延伸自立生活：
1. 「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜，或乾脆吃安眠藥睡２天！」孤立無援的重障者，與遙不可及的自立生活
2. 【CRPD】「我只是一個還能說話的肉塊。」國家逼人弱弱相殘、對簿公堂，重障者求助無門
3. 【雙週報｜3/3-3/16】① 爭取「個人助理」的行政訴訟勝訴
首圖／玉姐接受多多益善採訪的場景；曾玉婷攝影
