【不乖又怎樣3】神隊友專輔老師也難解:兒少過動,跨域協作與連續性支持在哪裡?

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現在哲哲讀小二,不管是上課、考試還是寫作業,都比以前順暢非常多。以前寫作業老是邊寫邊哭,因為很多情緒不知道怎麼排解、面對。

但我覺得他現在慢慢建立好的認知、好的態度,也就是不管會不會,他都可以有次序的完成要做的事。也許他的成績不是最突出的,但是這種穩定感,對他來說非常重要。

ADHD(注意力不足過動症) 就像是一個人的特質,社會上都會有比較特別的人,ADHD 也是。只要在他學習、成長階段,用對的方式引導他到適合的地方,就不是太大的問題,反之就可能很麻煩。

從小,我會引導哲哲從認識昆蟲,他也很喜歡觀察、測量昆蟲。不識字、不喜歡讀書的階段,我就帶他搜索影片。到了現在,他已經可以獨立飼養獨角仙!從成蟲、交配、產卵、孵化、幼蟲、羽化再到成蟲,完成一個完整的循環,真的很厲害!

陪伴他的過程,我也回想起我自己的學習歷程。我從小喜歡藝術相關的內容,喜歡畫畫、創作等,後來面對升學,想要念美術班,竟被要求國英數(學科)成績要名列考生前 5%,我覺得很弔詭,那跟美術的關係是什麼?

所以我覺得,我兒子很明顯對昆蟲有興趣,不用進什麼班,現在社會很多元、資源也很豐富,花少少的錢,我們也可以得到很高品質的交流。例如臉書上的昆蟲社團,如果有人揪團免費交流,我們就去參加;

或是現在很多專門培育昆蟲的店家可以參觀、購買,我們有問題就去看看;我也會讓哲哲參加大學昆蟲系舉辦的營隊、還會去上知名的「昆蟲擾西」的課程。

我也會帶入以前在臺東參與教育共學團時,學習到的自學經驗。例如學習的要點,應該是面對自己的生命、你希望自己在這世上有什麼樣的價值;也要學習自己處理自己的事,不是一味的丟給家長和老師。

甚至我也會在哲哲飼養昆蟲的過程中,教導他理解供需概念。例如他想要擁有的昆蟲,要靠自己的花費或力量爭取,有多少錢、做多少事,而不是我一直幫他出錢,這樣他看到就會想要。

── 摘自木作藝術家、過動兒父親楊國恆(化名)訪談


說起 6 歲被診斷為注意力不足過動症(ADHD)的大兒子哲哲的轉變,楊國恆如數家珍:「他會自己找大自然中的素材(例如樹枝、葉子)放入觀察箱,裡面用他長期以來搜集的標本,將觀察箱佈置成甲蟲的生活環境。他現在也會做基本的標本處理了,會拿在學校撿到的昆蟲屍體,按照順序自己做標本,還會幫甲蟲媽媽佈置產卵房,成功讓甲蟲下蛋。」

更重要的是,楊國恆說,飼養昆蟲對哲哲「學習面對挫折有很大的幫助」。在這之前,楊國恆也說,如果事情不照著哲哲自己的劇本發展,他就很容易崩潰。有次哲哲飼養的甲蟲死亡,哲哲還要求爸爸讓昆蟲復活。楊國恆只能無奈的說:「爸爸不是萬能的。」

「畢竟昆蟲(生命)往往不會照著自己的期望而活,」說到這裡,楊國恆笑了:「而是需要了解牠的特質、習性等,並且在一次次的失敗中重新學習。哲哲對這件事充滿熱情,所以他很願意重新嘗試。」

哲哲自己尋找素材做成生態箱,用的是自己長期收集來的甲蟲標本。圖/楊國恆提供
哲哲用陶土自己捏製的甲蟲作品。圖/楊國恆提供

獲得 ADHD 診斷後的哲哲,服藥了半年,這段期間,楊國恆也有意識的運用哲哲冷靜下來的寶貴時間,引導他認識、辨識自己的情緒,一起找尋對抗情緒怪獸的做法。而後,楊國恆也帶著醫生開立的診斷證明,以及自己(家長)和學校老師所填的評量表,到當地社會局申請身心障礙證明(情緒障礙類別)。

有了這個證明,哲哲便可以進入學校的特教系統。根據《特殊教育法》,為了確保每位學生獲得適性教育,學校每學期應為特教生擬定個別教育計畫(IEP),由跨專業、跨領域的角色組成專業團隊,考量孩子的狀況和需求,擬定個人化的教育方針。

如今特殊教育也強力推動「融合教育」,強調學童不論感官身體、情緒和行為、家庭社經地位、文化背景等條件有多麼大的差異,都應享有「平等的受教權益和教學資源」。

於是,哲哲平時便在普通班學習,每一週撥出一個午休時間,由學校的輔導老師帶他進行有趣的活動、培養情緒認知的能力;此外,哲哲也加入學校的陪讀班,放學後可以進入陪讀班寫作業。

「現在幾乎每個班級都有特教生。像哲哲學校的輔導老師,就會入班觀察、記錄,穿梭在這些特教生中,適時的給他們一些輔助。例如他們若知道哲哲卡在哪裡,會提醒、鼓勵他,甚至幫他解套,讓他面對學習更順利。」楊國恆說。

專任輔導:不只支持孩子,也支持老師和家長

獲得診斷、進入特教系統的孩子,能夠得到更多元的輔導支持。擔任專任輔導(專輔)老師滿 8 年的王懿方(化名)便解釋,他們會有意識的運用有趣的方式,培養孩子不同面向的知能。

「例如一起玩桌遊時,如果發現孩子沒耐心聆聽規則、等待他人出完牌,我們會教他們一些小技巧,像是在心中數數、練習專注;或是拼樂高時,孩子容易因為達不到目標而感到挫折,這時我們就會協助他們將大目標切分成小目標,漸進式的完成成果。」

各式各樣的桌遊,是專輔老師們協助孩子的重要工具之一。示意圖/國安 國小 臺中市 @ flickr, CC BY-ND 2.0

同樣受益於專輔老師協助的不只特教生,還有一線教師。在國小低年級擔任導師的郁詩琪(化名)便提及:「我們班有個小女生很可愛、說起話總是停不下來,上課時也一直動,像顆勁量電池,俗稱『有點過動』。我問專輔怎麼辦,她身體一直想要動,我想要改善她坐不住的習慣。」

「我們學校專輔老師很特別、幫助我非常多!」郁詩琪口氣滿是驚奇:「他要我給她換一張坐墊試試看。他說,這樣的孩子想要的是刺激的動感,學校提供的木頭椅子不會反彈、缺乏刺激。」

那位專輔老師,為了這件事早已研究過各種低反發(低回彈,如記憶棉)的坐墊,最後終於發現某廠牌的坐墊最有效。「後來,孩子坐了 2 週後的確沒有像之前一樣,一直站起來,甚至不再離開座位,因為只要屁股左右搖晃,她就可以感受到椅墊的彈力反饋。」郁詩琪說。

家長和導師都可能因為 ADHD 的孩子陷入困擾,王懿方從她的經驗中深深覺察到,必須先「同理他們」:「導師要帶一整個班、確保每個孩子的受教品質,一定很常感到心力交瘁;家長不只要照顧孩子、上班賺錢,還時常遭受社會眼光的檢視,勢必也疲憊不堪。」

釋出同理,能讓家長和導師感受到被支持,「這也是在幫助孩子,這樣我才能邀請他們加入協助孩子的行列,畢竟孩子不可能一直只待在輔導室。」王懿方說。

王懿方的同事蔡宏元(化名)同樣是專輔老師,他也說,專輔其中一項重要工作,就是在輔導過程中辨識誰是教養的神隊友、誰又是「豬隊友」:「豬隊友不要變糟,我們就阿彌陀佛(感到萬幸)了;神隊友的話,我們會和他一起討論彼此的觀察和想法,一起想方設法協助孩子。」

此外,上篇曾討論過,對於被定義為神經發展性障礙的 ADHD 孩子來說,吃藥通常只能提供輔助作用。而了解孩子需求、給予情緒和行為上的協助,才是真正的挑戰。

只是,臺灣目前針對 ADHD 孩子,最主要也最常見的處遇(對待、治療),還是用藥。而藥物以外的輔導和治療方法既多元又細緻,如果學校、輔導、家庭等各系統之間沒有好好串接、聯繫、溝通,好不容易累積的微小轉變,都可能被打回原形。

示意圖/曾 成訓 @ flickr, CC BY 2.0

郁詩琪就提及某個深刻的經驗:「有個小朋友阿盛(化名),我從一年級帶他到二年級,他的家長說他會一直抖動,我們覺得他好像是妥瑞症。後來持續觀察又發現,當他壓力大時,就會出現抖動的情況。那是不是只要把壓力拿掉,就能改善?」

後來,在阿盛爸爸支持下,阿盛停掉某堂壓力較大的課外補習,確實改善了抖動情形。然而,阿盛媽媽卻覺得,學習不能輸在起跑點,堅持將他送回補習班,抖動又發生了,媽媽因此要帶阿盛看醫生。

「結果醫生很草率的就給他妥瑞合併過動的診斷,」郁詩琪說自己當時氣到發抖,並解釋她為何覺得整個過程很草率:「孩子在學校有很多元的樣貌、不同時期的表現,甚至和在家裡的樣子很不一樣,我這裡能提供的想法卻只能濃縮成一張勾選式的量表,醫生也沒有採納老師其他的意見或給予建議,就在媽媽的要求下直接開藥。」

醫師依專業做出診斷,開藥治療也是家長的期待。但對於跟孩子朝夕相處的老師來說,不只過去在環境和行為調整上付出的努力可能功虧一簣,藥物所引發的後續作用,在教育現場也成為另一個課題,並且只能由老師和孩子一起承擔。

「他後來一吃藥就一發不可收拾。」郁詩琪說:「阿盛吃藥後常常胃痛,痛到不能上課、發抖、嘴唇發白,媽媽說那是藥物副作用,給他一些乳酸菌、胃藥了事。我覺得這根本本末倒置,他現在反而因為這樣變得無法學習。

跨系統整合與連續性支持,需要有權力的中介角色串聯

一線教師和專輔老師是教育現場最能協助孩子的角色,卻也無法單打獨鬥。然而各方想要彼此合作,也未必容易,反而可能如郁詩琪和醫師、家長一般,因角色不同而頻生衝突。

在法國,串接各系統的角色便由政府擔任,為孩子提供一道密集協助的網絡。

從臺灣移居法國約 35 年的胡潔雯是戲劇治療師,她現年 27 歲的大兒子,約莫 3 歲後陸續被診斷為學習(口語)障礙、自閉症等。在法國,這些狀況被定義為一種「影響學習的神經發展障礙」(DYS),裡面也包括 ADHD,全法國約有 6-8% 的孩子屬於 DYS。

胡潔雯說,當他的孩子被省立地方身心障礙局(MDPH)認定為 DYS 時,便可申請個人化支持計畫(PAP)服務,這個計畫支持所有(因各種原因而)有學習障礙的學生,為他們打造教學調整、學習適應計畫,類似臺灣早期療育的系統。

示意圖/Jay Hsu @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

但法國的社會保險局(相當於臺灣健保局)、教育部和省立地方身心障礙局會共同合作很密切、服務期也很長,為了避免服務斷裂,會先委由一位跨心理學、特殊兒童等專業的督導,從孩子幼兒園到高中階段,一路負責集結教師、校醫、家長、社區心理輔導師、兒少心理師、語言矯正復健師等多重專業角色,每年固定召開學習會議。

在學習會議上,不同的專業角色共同討論孩子當學期需要的學習輔助,包括派陪讀老師幫忙做筆記、調整考試方式,甚至安排復健、心理諮商等服務,也會評估當年的輔助計畫,決定下一年應繼續進行或改善計畫內容,會議內的不同專業也要提供自己專屬領域對孩子狀況的評估和紀錄,當作計畫改良的重要參考。

胡潔雯說,當時兒子需要定期通勤去心理諮商,且不能間斷,PAP 不僅協助安排適當的心理師、語言矯正師,還有專門且免費的計程車來回接送孩子,讓她安心不少。此外,兒子在跨局處、跨專業、跨系統且連續不間斷的支持下,無論是 6 歲以前的早療階段,還是後續中學、大學到整個成長過程中,「從來沒有吃過藥」。

「他現在已經讀到碩士,也正準備找工作。最重要的是,有一個多合一(all-in-one)的系統、整合不同的服務,讓孩子得到支持,讓我不用再像最早期那樣,為了一週 2 次的語言治療加上 1 次的心理治療,東奔西跑,甚至辭掉工作。」

為 ADHD 孩子提供特殊化的個人教學計畫,這樣的做法,也許近似於臺灣的 IEP,然而,跨系統整合單位和連續性支持,卻是臺灣相當缺乏的元素,特別是在學習轉換期(如分班、升級、畢業、轉學等),既有的服務很容易斷線。

郁詩琪就坦言,她時常運用自己的方式和多方協作,讓 ADHD 孩子能適應學習生活,「但等到升了一個年級、換了導師,狀況可能又會跑出來。」她無奈的說:「像阿盛後來持續用藥、補習,壓力還是沒解除。升上 3 年級後,他幾乎變成一頭小野獸,會打、咬同學和老師,學校甚至曾因此叫過救護車送他去醫院。」

按照三級輔導制度和 IEP,老師若視孩子的特殊需求,向輔導室提報、申請,經過評估可能會有相應資源挹注、協助孩子,例如安排物理治療、調整考試方式。但對郁詩琪而言,這些資源「不一定好用」:「有時候物理治療幾個月才能排上一次;或是提報後家長會不諒解、覺得我在給孩子貼標籤;也有聽過輔導老師反過來過度干涉老師教學方式的經驗。」

IEP 會議。示意圖/取自痞客邦公開頁面

專輔老師許嘉文則說,像這樣的孩子,輔導室若有輔導計畫,便會負起銜接服務的責任。像是換導師、轉學,甚至轉換教育階段(國小升國中)時,都會和下一個單位的輔導室聯繫,說明學生的狀況,避免服務中斷。

只是,這頂多也只能盡量做到服務「延續」,而難以做到跨系統的串聯,特別是這些串聯不只限於教育專業,還包括家長、醫療等其他外部動力,若缺乏有權調動各方的居中協調角色,信任感幾乎難以培養。且未成年人很難決定自己的行動,要看醫生、去諮商、上學、做治療,全都需要家長同意,而家長的差異性卻很大。

郁詩琪便說,很多時候,孩子怎麼被對待,「決定權都在家長身上」。李佳燕也嚴正強調:「不管是醫療、教育,都不應變成服務家長的服務業,使得孩子變成教育的商品,而是應該發揮自己的專業。」

多元特質的孩子,需要多元的選擇與支持

超過 10 年經驗的青少年精神科主治醫師李正新(化名)則認為,其實醫療不一定只為家長服務,有時候是出於現實考量,也就是醫師能為一個孩子動用的時間精力和資源有多少。

例如,臺灣醫療現場長期過勞,現行健保記點制度,也讓原本必須花費長時間看診的精神科,時常被視為「虧錢」的科別,影響醫院願意給予的支持,進而影響看診品質,更別提要花長時間跟每個孩子「聊天」問診。

此外,在沒有得到醫師正式診斷前,大多資源如特教系統都難以使用。如同本站帶病生活專題也曾討論的成年精神障礙處境,(孩子)得先成為一個病人,才是一個人(受到後端其他協助、享有人權);而不是生而為人,都能依個人特質、享有多元的支持(包括醫療和其他處遇),過著有尊嚴的生活。

楊國恆最後總結,除了資源綁定,臺灣無法以「網絡」概念支持「不一樣」的孩子,還是肇因於社會對於身心障礙、需要特殊服務的孩子實在缺乏認識:「尤其是精神障礙,最常被看見、被討論,甚至拿來檢討的時機,總是在社會事件發生時,社會只會陷入集體的恐慌。」

身為一個長期和特殊兒在家中「肉搏」的父親,楊國恆強調,自己期待的並不是一個所有人都能被「一視同仁」、一模一樣的社會。相反的,正因為社會充斥著多元的特質,才得以豐富。唯有這些「不一樣」都能被肯認和欣賞,才能讓更多擁有相似經驗的人,都能獲得支持。


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看上篇:【不乖又怎樣2】兒童界最流行的身心診斷:從聊天開始問診,反對過動兒草率用藥
看全系列報導:【專題|不乖又怎樣】兒童界最流行的身心診斷,一線教師最難解的考題

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首圖/示意圖,非文中案例人物;曾 成訓 @ flickr, CC BY 2.0

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黃愉婷

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