【帶病生活１】精神長照平均高達 17 年，入家工作如何阻止家人相愛相殺？
編按：在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後，【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣（相對於龐大的精神障礙需求來說）極其稀少的 NPO 社區服務模式，包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。
相比於藥物、病房、療養院等醫療對待，這些協助精神失序者邁向復元，讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數，卻是醫院收治病人的 5 倍。
此外，根據世界銀行統計，全球高收入國家每人享有的精神衛生預算，換算新臺幣為 2380 元，其中 56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣，不僅每人享有的預算只有國外約一半，其中還只有 7%（89 元）投入社區，僅占國外的 1/8。
期望多多益善的【帶病生活】系列和紐約降落傘計畫、多倫多精障快遞公司、加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導，能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態，也讓社區服務無論在資源預算、9 月初的精衛修法與你我生活周遭，都能得到認同與支持，緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔，消解社會的恐懼與汙名。
本專題感謝台灣一起夢想公益協會與其捐款人部分支持。長期的研究與深度報導需要更多細水長流的支持，邀請您捐款多多益善，一起促進共融社會、做無聲者的後盾。
有一次我們去醫院，我爸爸問我媽媽要不要住院，媽媽在家裡說好，到了醫院就改口說不要。我爸爸叫醫生問，媽媽也說不要。醫生苦笑問我爸爸說：「這怎麼可能她會願意，都要半勉強才能住啦！」
我爸爸很堅持，他要醫生再問一次，但我媽媽還是說不要。醫生跟她說：「妳如果不住院會亂跑耶！」媽媽回醫生：「我不會亂跑啦！我會自己負責啦！」她講這句話的時候，我爸爸突然哭了。那一刻我知道，花蓮的工作我不用去了，我怎麼能去？怎麼能在這時候離開？
後來我們 3 個人回到車上，媽媽坐後座。爸爸轉頭問她：「我去自殺好不好？」媽媽頭低下來說：「不要啦。」我爸爸說：「這樣照顧妳很辛苦耶，我去自殺好不好？」媽媽頭更低了，看著窗外說：「不要自殺啦，要死我去死就好了……」我爸爸嘆了口氣說：「妳要永遠記住這一天。這是妳的自主意志，妳不要住院。」
作為一個女兒，我在想，我們家為了維護、支持她的自主意志，每個人都付出很大的代價。病人的自主意志非常珍貴，那我們呢？我作為長期的家庭照顧者有發展自己的需求，那這個社會能夠支持我們一起來維護病人的自主意志嗎？
我們家屬能不能得到資源，支持我來長期支持我的家人？沒有。（摘自精神居家治療護理師王育慧演講片段）
投入臨床工作超過 20 年的王育慧，9 歲時目睹思覺失調的母親發病，自此成為「精神病人家屬」。37 年來，她和父親終日在家庭中奮戰、精疲力竭照顧母親至今。過早的承擔和深遠的孤單，讓她後來輾轉走上精神居家護理師之路，至今已超過 10 年。
居家護理師需要進入精神病人家中，甚至在他們熟悉的場域如學校、咖啡館甚至宮廟、市場等地做服務。這種貼近生活的就地治療，通常是因為對方不願意或無法回診，病情症狀卻不穩定，或沒有病識感（覺察或接受自己生病的現狀），屬於較難說服的個案。居家護理師入家後可提供藥物諮詢、施打長效針劑等，很多時候也必須和家屬合作。
相較於大部分在診間或會談室工作的醫事同僚，走出白色巨塔、深入家庭的精神居家護理，讓王育慧看到更多跟她一樣受苦的家庭，持續面臨醫藥治療無法處理的照顧困境，以及專業語言中難以溝通的障礙。
最常見的就是醫生說的話家屬聽不懂，但在醫療權威與匆促的診間，許多家屬不敢多問，或不知道自己「可以問」。或者，醫護人員會要家屬帶病人按時回診服藥，然而「按時」、「回診」、「服藥」每一個動作或生活安排，在家庭裡經常是苦勸不聽、難以說服的事。
例如，病人就是不願意起床、不願意洗澡、不願意說話，持續數月。「你知道對他們來說，從床邊到客廳的距離有多遙遠嗎？」王育慧舉例：「我有個個案，每次打針都是在馬桶上，因為他的生活就只有廁所到床的範圍而已。他離不開那張床，就不會去門診。」
除了這種「缺乏動機」的狀態，家庭成員還得面對各種棘手的處境。例如在家中裝監視器防備家人走失、隨時警覺家中危險物品與人身安全、無止境回應家人的被害妄想與控訴、下班回家會面臨滿地破壞後的狼藉、鄰居因家人大吼大叫或偷竊等行為受到侵擾。這些景像往往連醫護、社工、心理等專業人員都無所適從，家屬們卻沒有退場的空間。
「專業人員可以兩手一攤跟你說沒辦法，但家屬不行啊！什麼叫做沒辦法？家人生活的一切都是我要承擔陪伴，如果出事也是我要處理，沒辦法也要想辦法。」身為精神長照家屬，王育慧深切感受到他們和外界的斷裂：「坦白講，我也知道要多帶家人出去走走、參加社區復健、規律吃藥什麼的 ，但實際在家裡照顧的時候就是非常不同。」
根據衛福部 2018 年的統計，全臺社區精神病人約為 15 萬人。若僅計算全國曾經住院、有被列入追蹤照護的精神病人，至 2020 年底總計為 12.5 萬人；扣除急慢性病床和住宿型機構，最少還有 9.3 萬人（74%）由家庭照顧，少數自行在社區中想辦法生活，或在街頭流浪。若檢視衛福部 2016 年的身心障礙需求調查，這個數字更高達近 11 萬人（88%）。
然而，包括臺灣家連家精神健康教育協會理事長黃莉玲、心生活協會總幹事金林等家屬團體已經在許多公開場合一再指出，臺灣精神疾病家庭能獲得的衛教資訊、心理支持、照顧協助、喘息服務、危機處理等近乎荒蕪。無數精障家庭扛著扶養義務卻從未得到支持，只能單打獨鬥。若家庭無力負荷而崩潰、鬧上新聞版面，還會被社會輿論圍勦。
打開網路上思覺失調陪伴者相關社團，也可見上千貼文和留言，盡是令人不忍直視、無人聞問的家屬困境。斑斑血淚都是王育慧成長過程中熟悉的畫面，也是全臺無數「王育慧們」的日常。
「大部分的資源都要先走得出去才用得到。例如我叫我爸去上紓壓課，他回我說，我去上課那妳媽怎麼辦？」王育慧說，行政官員宣稱的那些服務，他們長年以來都用不上，許多家庭只能自行在不同的醫療院所、網路上龐雜又破碎的資料海，甚至非典型的偏方和宗教中尋求支持與慰藉。
此外，照顧精障家人明明是場長期抗戰，甚至需要好幾個家庭成員一起投入，卻幾乎沒辦法申請長照服務或外籍看護。但衛福部 2016 年的調查已顯示，慢性精神病的主要家庭照顧者，平均照顧時間長達 17.13 年。許多父母、子女、手足在孤立無援之下相愛相殺，甚或出走失聯，在背棄血親與家庭情感間承受極大的愧疚與倫理重擔。
入家與社區工作，為什麼必要？
家庭與社區畢竟不同於醫療院所。住院病房不會有生活的挑戰，不會有求職就業的挫折，醫護人員（通常）也不會跟病人發脾氣。但家屬必須日夜與病人相處、受困於照顧工作，生氣、吵架甚至口出惡言都很常見，同時卻又還有情感上的羈絆，既可能成為病人發病的壓力來源，也可能成為最親密有力的支持者。
王育慧強調，這就是社區工作者「入家」的意義。入家才能建立關係、看到個案生活中實際的困難，特別是跟家庭的互動，並且從個案平日在乎的事情和細節裡，尋找改變、行動與說服的可能。
她舉例，有個媽媽跟她老公都是身心障礙，平日唯一在意的是他們 16 歲的兒子，兒子挖空了他們的存款、正在坐牢。「我告訴她，如果能把自己整理好，有一天也許可以參加兒子的婚禮。當時她臉上露出很不一樣的神情，但這個進展，我要入家訪 1 年才看得到。」
有效的入家工作可以結合各種聯繫管道與方式（例如王育慧組織的病友運動社團），維繫彼此的信任關係、成為家庭做決策時的指南地圖，協助病人和家屬判斷甚至嘗試不同的選擇，例如住院、用藥、去復健中心、參加活動，甚至要不要復學、嘗試找工作等，過程中經常需要極大的耐心來回溝通，陪伴個案練習面對各種挑戰。
王育慧也指出，許多人在年輕時就因為疾病反覆入院（思覺失調好發期為 20-30 歲），因為很早就中斷學業或工作，生命中除了家人、醫護，沒有任何其他朋友和往來對象。當他們從醫院或照護機構返家後，想要再回到學校、職場或參與社會，往往萬般困難，箇中原因不僅在於疾病本身，還源自長久的孤單和單薄的社會經驗。
「大家都在說病識感，但我要跟他們討論的是現實感。我們就像他們的 wifi，他們自己可能連到外星去了，但我們協助他們連結社會。」王育慧說。
因為深知家庭的無助，王育慧還花了很大的功夫在社區裡搏感情、開發各種可能。「真正有用的往往不是那些有門檻、有條件的正式資源，而是想辦法挖掘社區裡的善意、支持它們形成友善的生活網絡，包括小吃攤、麵包店、樓下的市場、附近的土地公廟和鄰里長等。」王育慧說：「畢竟我們工作的起點是從最困難的家中開始。」
她舉例：「就像巷口賣滷肉飯的老闆娘。平常我們跟個案衛教半天健康飲食都沒用，不如請家屬在那裡放點錢，等個案去吃飯時就特別弄得少油少甜、加盤青菜。老闆娘還會主動打電話給我，跟我說獨居個案的近況。如果再熟一點，或許她也可以像別人一樣，為我們提供每天 2 小時的洗碗工作。」
數百專業人員對數萬精障家庭，民間孤立無援各憑本事
事實上，居家護理師投入社區工作，並非常態，王育慧可說是在生命經驗背景下發展成的極少數特例。現行精神居家護理來自基層衛生所的公衛護士，或醫療院所在社區裡常設的居家治療團隊。前者業務量包山包海，不僅嚴重過勞，風險還很高，2020 年遭監察院報告糾正衛福部。
後者則截至 2019 年底，總計全臺 482 間精神醫療院所中，僅 108 間（22%）提供居家治療，且大多集中在六都。在臺灣現行的健保點數計費下，精神居家護理師每月訪視案量高達 80-100 人，每個病人每月只能訪到 2 次，導致部分護理師有心無力、入家後只能匆促打針離去，被戲稱為「打針部隊」。
「你照著健保的框架做是做不起來的啦！體制條件不夠，沒辦法要求每個工作者。」王育慧說：「澳洲像我們這樣的精神個管師，一星期才訪 6 個人，我們一天就要訪 4、5 個！有些個案如果有需求，我自己一個月會去十幾次。我認為這是專業工作者必須持續爭取的空間。」
其餘會入家的專業工作者，除了各地社會局的身心障礙社工（服務包括智能障礙和其他身心障礙業務），主要還是隸屬各縣市衛生局的社區關懷訪視員（關訪員）和心衛社工。
根據社區入家工作者專業促進聯盟受訪時表示，現行關訪員和心衛社工每人案量和居家護理師相當，且病人若不曾住院便不會進入追蹤名單，各縣市的資源、權責、收案標準還大相逕庭。
重點是，依社會安全網第 2 期計畫，截至 2020 年底，全臺關訪員和心衛社工總人數僅 200 餘人，衛福部預計 3 年內逐年進用至心衛社工約 400 人、關訪員約 1000 人。相比於 10 萬左右在社區裡肉搏的精障家庭，全臺能夠入家協助的專業人力可謂杯水車薪。
雪上加霜的是，在疫情之下，從年初開始，大部分入家工作都已停擺，相關人員被要求轉而支援各地衛生局的防疫業務，嚴重排擠原本就亟需協助的精神障礙個案。疫病中的精神病人、家屬與工作者，只能繼續在社區裡各憑本事求生存。
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延伸閱讀：
1. 社會救助特輯：排除窮人的濟貧法
2. 你不只是病人，我也不只為你而活／精神疾病照顧者專線 5 週年
3. 精神疾病照顧者專線：02-2230-8830（週一至週五 13：30-20：30）
延伸專欄報導，了解「帶病生活」服務模式：
1. 紐約降落傘計畫：結合精神病人同儕支持和開放對話，讓「帶病生活」成為可能
2. 美加澳數十年 ACT 實踐：５大核心讓精神病人在社區穩定生活，有效支持家庭
3. 精神障礙者開創的快遞服務：不再需要假裝沒病，不再落入「失業而後無家」的循環
