左邊女孩／家會殺人？當身障家庭只剩下愛也只剩下彼此
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其中，「經驗者」不限於特定身分或群體，卻常被認定為需要照顧的「弱勢」。我們希望透過第一人稱的書寫，讓讀者了解許多獨特的經歷與感受，也讓他們不再只能由人詮釋。
本專欄作者「左邊女孩」是一名中度腦性麻痺者，右半身肢體不協調，以左眼觀察世界、左腳徐緩前行，並以左手寫字，寫下那些實實在在的經歷。
自從我 12 歲開始進入「叛逆期」，常常和父母頂嘴、不認同父母的話、曾經為了要買貴一點的手錶而說謊，在那之後，父親沒有和我好言好語過。我的父母不解，為什麼在傳統家庭的管教下，會教出一個不受教的女兒？
此後，媽媽無時無刻監聽我的言行、偷看我的日記，我經常受罰，被皮帶抽打、被細竹子打得鼻青臉腫，還經常罰跪到天亮。有天晚上，爸爸曾抓著我的頭髮，把我的頭撞向家裡的牆壁，說我的醫療費、復健費驚人，說我不是「好女兒」。
我連一滴眼淚都沒掉，只感到傷口的疼痛，像無數隻螞蟻爬滿身，直到我昏死過去。
還記得家族聚會上，大人們聊孩子的近況是讓氣氛快速熱絡的話題之一，但是總有一群小孩是被排除在外的，例如身障兒童。如果家中有「這樣的」小孩，大人們的態度大多低調，且不會主動提起，像是心中有一塊石頭而不是寶玉。
也因為身障孩子出門總會面臨種種麻煩，甚至不一定能出席這麼多人的聚會，就算偶爾有親戚關心，最後卻只會陷入尷尬的局面，匆匆的以「保重健康」結尾。
多數身障兒童的父母或家人，總扮演著沉重的照顧者角色，雖然障礙者的健康情況各有不同，但通常「只要活下去」是大家共同的心願。所以當別人煩惱要給孩子補習或學什麼才藝時，身障兒童的父母卻往往只期望孩子能少點病痛發作、少點意外發生。
這樣看似非常包容的情感，其實來自消極和無奈的價值觀。
身障兒童的父母或家人，時常認為家中有這樣的孩子是矮人一截、不可述說、是必須低調的。也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的、自己是福氣不足的。他們忘了對於有夢想和學習力的孩子而言，一旦缺乏成就感、缺少了被肯定的生活 ，無疑也失去了「活下去」 的動力。
過去許多媒體、評論不斷強調障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大，卻少有人能真正以身障者的視角來理解。健全的家人們多半仍和外面世界有交流和連結，也有地方可以釋放壓力；然而障礙者通常在年少時期之前，每日面對、依賴的只有身為照護者的家人。
因為在身障者成長的道路上，「家人」是最不可或缺的角色，是最重要的照顧者，也是第一線的溝通者，更是讓我們建立起世界觀的推手。因此家人的話語、他們的情緒、他們的期待與不期待，是障礙者人生中最在乎的，是「甜蜜的負擔」，更是我們的全世界。
社會對障礙者的歧視、不被鼓勵的親密關係
我的母親曾說：「不要去畢業旅行吧！會帶給老師同學很多麻煩！」父親也曾說 : 「妳最好不要談戀愛也不要結婚！因為身障者很少被人接受。」
當時的我很感謝父母關心和擔憂，但長大後才明白，一旦抱持這樣的觀念之後，小孩會自然而然開始頻繁的缺席團體和社會生活，無疑影響了孩子從小到大的自信心、感情觀和所有的人際關係。
連最親近的父母都無法逃脫這種扭曲的觀念，也無法為你說明白，身障者自己也容易顯得膽小、自卑、沒安全感，甚至增加罹患精神疾病的可能性。更不用說，當身障者因此漸漸消失在大眾的視線之外，也更加深了人們的疏離和誤解。
其實，身障和很多人都有的近視、蛀牙，或患有心血管疾病、胃病或必須洗腎的腎病等，有什麼不同？只因為我的「病症」看得見嗎？又為什麼這些是擇偶的標準？
比如說，有人會問身障者的狀況「會不會遺傳？」、「生出來的小孩會不會是智障？」等，對我而言，常常不知道還有多少的「驚喜」問題等著我，可能隨時被突襲。
我的觀察是，當人際關係被抽離，特別是對於身障者女性來說，傷害最深刻的往往是最親密的「婚姻」關係。我有位腦性麻痺的學姐，曾經有個很要好的男朋友，直到論及婚嫁，女方的父母開始一直扮演勸退和酸民的角色，要求女兒只能和同類身障者相親與交往，彷彿回到古代強調門當戶對的觀念；
男方父母更過分，懷疑學姐有無生育能力、懷疑生產會影響到小孩的智商等。當男方沒有勇氣站出來，成為夾在伴侶與雙方父母中間的「夾心餅乾」時，這齣彷彿８點檔的情節變得歹戲拖棚，最終還是不敵各種刻板的價值觀而分手。
我不明白，現代醫療這麼先進，男方的父母都擁有高學歷，卻還是有這麼多僵化的思想，種種「恐懼障礙者」的言論層出不窮，都是嚴重歧視的觀念和行為。
當歧視的語言經常出現，卻經常被忽略、被化約為是「個人不好」的問題，而沒有被意識到那是社會對障礙者的刻板印象。對我學姐來說，這是很嚴重的傷害和陰影；對我來說更是件難過的故事，深怕那會是自己的未來。
在這場衝突中，從頭到尾噤聲的人正是女方父母。如果身障者的父母都認為自己的小孩不如人，那所謂身障者的弱勢，究竟是個人的問題還是社會問題呢？
難道學姐的聰明、細心、體貼、愛笑，都不值得誇獎？不值得被愛？為什麼非要逼迫我們只能在自傳或勵志書裡接受掌聲，現實中卻過得如此淒涼？
負面關係的導火線：當身障者和家人只能彼此依賴
我的爸媽向來期望我做個「不要添麻煩」的孩子，再三告誡我，如果我和同學出去或參加畢業旅行，會帶給老師和其他人多大的麻煩。這樣一次次的警告，使我越來越遠離同學，幾乎成為班上的「特殊人物」和邊緣人。再加上我不斷進出醫院，到後來已經搞不清楚自己到底是在當學生還是病人？
媽媽曾經因為我癲癇頻繁發作而得到憂鬱症，她時常強迫我看宗教或心靈雞湯類的書籍，灌輸我「只要活著」就已經很好了，其他不用多想。
而當我的母親情緒不穩定，上班疲憊的父親下班回家後，如果看到母女不合，解決方式就是用皮帶或竹棍抽打我、抓著我的頭撞牆壁，一邊說他們為了我花這麼多錢，我怎麼不去死一死就好？並且讓我罰跪到很晚。
我也曾在晚上為了隔天考試夜讀，卻不小心吵到父母，爸爸二話不說直接撕掉我所有的課本，我當時根本不懂這是父母的「情緒勒索」。
那時的我，受不了父母各種「濃烈」的愛和表現，17 歲那年，我決心拖著一跛一跛的右腳「離家出走」。下雨的晚上，我在家裡附近的街道到處亂走，１公里的路程對我而言就像是 10 公里遠，直到我再也走不動了，被母親找到，彼此擁抱而痛哭。
在「身障家庭只能依賴彼此」、「醜事不能外傳」這樣的觀念下，即便塑造再多「感謝父母」或者「我孩子這樣就好棒」的假象，關起門來，這種「只有彼此是唯一」的關係，也只會讓負向情緒互相傳染，導致惡性循環。
天使心家族社會福利基金會曾針對大約 200 名身心障礙兒童家長進行調查，發現高達 9 成的家長都期待社會、社區能給予他們更多理解；且近 5 成的父母常感到心力交瘁；3 成父母曾經有過「死了算了」等自殺意念及情緒。
身障者家庭發生「照護殺人」的憾事年年都有，只是鮮少人注意而已。長久以來，社會不僅忽視身障者，也將問題轉嫁給原生家庭。但是，當照顧小孩的爸媽老了，被照顧的孩子也老了，只剩下「愛」卻無法離開彼此的「雙老」，又該何去何從？
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