邱大昕／《障礙政治》導讀：身心障礙為什麼跟政治有關？

重點摘要

撰文／邱大昕　高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授

「障礙政治」是什麼？身心障礙不是生理或健康層面的議題嗎？怎麼會和政治扯上關係呢？障礙者生活上的不便或高失業率，難道不是他們身體損傷造成的結果嗎？怎麼會說是「社會壓迫」呢？身心障礙的問題不是醫療人員要處理的嗎？怎麼會是人文或社會科學的討論對象呢？

這些問題大概是一般人聽到「障礙政治」一詞時，最常有的直接反應。

然而，如果仔細想想，身心障礙從鑑定分類到各種福利服務的提供，都牽涉到各種制度設計、權力分配、治理手段或集體活動等，這些都是政治。

舉例來說，很多人喜歡問「臺灣人口中，身心障礙者的比例」，或「臺灣某城市有多少身心障礙者」。然而我們目前所能知道的障礙人口數，只是「有意願且通過鑑定程序」的障礙人口數。醫療鑑定本身只是一種將障礙去政治化的工具，目的是讓人們信以為「身心障礙」是一個清楚明白、無庸置疑、可以透過客觀測量來判定的類別。

過去有些家庭覺得，家裡有盲童是很不光彩的事，就會把小孩藏起來。家裡有訪客時就叫他們躲起來，甚至不讓他們到學校念書，這些小孩自然不會進到障礙人口統計中；此外有些人雖然生活不便，或者因身體因素受到歧視，但若不符合醫療鑑定標準，也無法被計算到身心障礙人口數中。

不過臺灣在過去 40 年來，障礙類別逐漸增加，障礙人口數也不斷膨脹。主要原因並不是慢性病或意外傷害大量增加，而是因為各類遊說團體經由不同的政治運作方式和管道，透過修改法令，成為制度中社會福利服務的受益人口。

儘管如此，臺灣至今也只有 5% 左右的人口被列為身心障礙，與英國調查發現的結果相比就非常低。1980 年代英國人口普查將「輕微損傷」納入調查，全英國有 14.2% 的人是身心障礙者；2005 年英國家戶調查讓受訪者自己分類時，則有 19% 的民眾自認為身心障礙者。

由此可知，統計調查方式不同，就會得到不同的答案，哪些人屬於身心障礙者不只是制度設計的問題，也是政治協商或動員的結果。

有障礙的是人，還是環境？

接下來，我們要問的是，身心障礙統計或鑑定分類後要做什麼？醫療鑑定的政治效果之一就是，圈選出少數值得被幫助的障礙者，其餘有困難的人就要自己想辦法。傳統社會想法認為身心障礙是個人的問題，是個人身體損傷，以致於一個人無法正常工作或生活，因此障礙者的家人有義務照顧他們，沒有家人時，就要接受機構收容或社會救助。

臺灣身心障礙福利中，雖然已納入許多進步的法規，政府整體很多做法卻充滿矛盾與衝突。比方內政部每年舉辦孝行楷模選拔，目的是希望「透過發掘感動人心的孝行事蹟，鼓勵民眾見賢思齊」。

臺灣障礙人口中，高齡者占很大比例，鼓勵孝行只會減低失能長者使用長期照護的意願，並造成雙薪少子女家庭心力交瘁，使得近年來照顧悲劇頻傳。

諷刺的是，在鼓勵家庭照顧的同時，制度上對照顧者卻沒有提供足夠的支持。比方大家生小孩時都知道可以請育嬰假，但家庭成員發生嚴重的疾病或其他重大事故、需要由家屬親自照顧時，家屬卻無法請「家庭照顧假」。

因此中華民國家庭照顧者關懷總會建議，政府應該提供「家庭照顧假」，並改為舉辦「聰明照顧者選拔」，如此，才能讓照顧者善用社會資源又善待自己。

當然，多數的障礙者並非被照顧者。從身心障礙社會模式（註）的觀點來看，很多時候是不公平與不友善的社會環境與制度，才將一個身心有損傷的人轉變成依賴者或障礙者。因此，我們要做的應該是排除社會障礙、解除壓迫的根源，而不是把損傷者變成障礙者，然後透過社會救助或家人照顧來解決問題。

臺灣從 1990 年代開始，在公共設施、建築物、活動場所及交通工具方面，推動設置便於身心障礙者使用的設備和設施，到 2014 年立法院通過《身心障礙者權利公約施行法》，將聯合國《身心障礙者權利公約》內國法化，都是希望透過集體的力量來排除物理空間與制度設計的障礙。

不過，在添置設備設施，建立友善制度外，如何監督落實實施也很重要。最近我有個腦性麻痺的學生搭復康巴士來學校，上車時司機沒有幫她綁臂帶，未安全駕駛又緊急剎車，導致障礙學生摔到骨折無法站立。後來向高雄客運投訴，對方竟然說行車錄影都刪除了。

客運公司雖然口頭答應說將來會加強司機訓練，然而這不是老早就該做的事嗎？很多人建議我們直接寫信給市長或找市議員，選舉近了，也許這是最迅速有效的途徑了。但如果臺灣像英國一樣，有 20% 的人都自認是障礙者，客運公車也許就不敢再把障礙當作是「少數人」的問題，而不及早重視員工訓練了。

註：身心障礙的社會模式（social model）觀點

有別於醫療模式看見個人身體構造與功能的「缺損」，社會模式強調，「障礙」是由於社會制度等因素不夠友善、不夠完善，而造成人的限制，以及處在不利地位，使人遭排除於主流社會之外、難以參與社會。

因此，社會模式認為，應該改變的不是個人，而是具有阻礙（disabling barriers）的社會環境、態度或法規。（資料來源）（延伸閱讀：沒有障礙的人，只有取決於人的障礙環境）

障礙是種疾病，還是特質？

過去數十年來，許多障礙者也開始組織起來，企圖改變主流社會的態度與政策，挑戰「個人悲劇式」的意識型態，打造逐漸成長的群體意識和群體認同，甚至是建立障礙文化和慶祝差異。

無障礙巴士。Photo credit: eltpics on Visualhunt

例如，目前在新竹縣新光國小司馬庫斯實驗分班任教的詹穆彥，在〈疾病範疇與自我轉變：以臺灣成年妥瑞人為例〉研究中提到，妥瑞症常被視為一種神經系統的疾病，然而這種疾病既不會影響正常生理機能，也不會惡化、威脅患者生命。

也因此，妥瑞症者不喜歡被稱為「妥瑞症患者」，而偏好被叫作「妥瑞人」，因為他們主要的困擾不是來自疾病的症狀，而是外界對他們不自主發出的聲音或動作的反應。因此妥瑞人透過網路社群建立，建立自我認同與歸屬感，希望建立一套屬於妥瑞人們的族群文化。

政治並不只是發生在議會裡或政黨間，而是存在於我們生活中所有的社會關係之中。最近剛翻譯成中文版的《障礙政治：邁向消弭歧視的包容社會》一書，原書於 2012 年出版，2 位作者中的奧立佛（Mike Oliver）成年後因游泳意外導致脊椎損傷，後來成為障礙研究的開創者；另一位作者巴恩斯（Colin Barnes）則是先天視障者，也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。

這 2 位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度，來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」（disablement）這個字，指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。

雖然不同的社會對身心障礙者的反應，與該社會的經濟生產模式、物質條件都密切相關（比方在傳統農業社會中，身體有損傷的情形很普遍，但大家某個程度都能參與社會生產活動）。

但作者們也承認，文化的力量扮演重要角色，如果大家認識障礙構成的政治性，理解與障礙有關的命題都是可以被挑戰、爭辯和推翻的。那麼障礙研究的目的就不只是了解世界，而能改變世界。就這點而言，障礙研究本身也是一種政治行動。