如果霍金生在臺灣，也能追求自我實現嗎？身心障礙者的去機構化與自立生活／《障礙研究與社會政策》
編按：巨流圖書公司於 2019 年 11 月出版《障礙研究與社會政策》，此書以障礙者為主體，探討國內外身心障礙的理論與政策發展，從教育、健康、勞動、無障礙、交通、貧窮、自我倡導、家庭照顧等層面切入，期望讀者能了解障礙的多元面貌。
本篇取自書中第 8 章〈身心障礙者的照顧支持服務：從機構照顧到自立生活〉，帶領讀者回顧身心障礙服務模式的變遷，以及如今各國如何推動自立生活服務。Right Plus 以易讀為考量省略許多出處來源註明，欲詳查可參閱原書。
撰文／王育瑜、周怡君
世界聞名的已故英國理論物理學家史蒂芬・霍金（Stephen Hawking），在天文物理學方面對世界有巨大的貢獻。他罹患 ALS，這是一種進行性的運動神經元疾病，俗稱「漸凍人」。霍金晚年需要全天候照顧，且必須使用聲音輸出通信輔助設備與人溝通，透過肌肉把訊號傳輸到電腦，再經由聲音合成器放送出來。
如果霍金生長在臺灣，會過著什麼樣的生活？會不會被送往機構？是否也有機會追求一樣的自我實現與成就？社會採取什麼方式照顧或支持身心障礙者，與社會對於身心障礙者的態度與認識有關。
我們可以先思考，下面幾種說法你是否同意或不同意，以及為什麼：
Q1：如果家人無法提供照顧，身心障礙者就算不願意也必須接受家人安排，去住機構。
Q2：身心障礙者自己不方便，對於服務就不要太有意見。
Q3：如果能把身心障礙者的吃喝拉撒睡顧好，安全不要出事，就是好的照顧。
Q4：行動不便的身心障礙者最好少出門。
Q5：眼睛看不見的人不需要去看電影。
Q6：有精神病的人不應該住在社區。
Q7：智能障礙者不應該生小孩。
Q8：照顧身心障礙者是家庭的責任，政府只需提供些微的協助就好。
這些問題涉及社會如何看待與對待身心障礙者。身心障礙者是否能和其他人一樣擁有生活的自主權、扮演各種社會角色、追求各種人生經驗，以及參與社會生活？接受照顧是否代表失去自我選擇的權利？
國家政策該如何看待與對待身心障礙者的照顧與支持需求？為什麼機構會成為照顧身心障礙者的主要型態？為什麼如今的政策與服務趨勢，又會從機構式照顧轉為支持身心障礙者在社區裡自立生活？
障礙服務的理念和政策在西方社會有著重大演變，從工業化之後以機構式服務為主，到1950 至60 年代轉為強調「去機構化」與「正常化」。在1970 年代後，更有重視身心障礙者自主與選擇的「自立生活」論述與訴求。
60 年代開始的「去機構化」運動與社區融合
西方國家在工業化之前，身心障礙者的照顧多在家庭內進行。但在工業化之後，基於不妨害經濟生產的理由，身心障礙者被帶離家庭進入住宿機構，終生接受照顧且幾乎沒有重返社會的機會。
伴隨著1960 年代許多機構非人性化的管理被揭露、身心障礙者社區生活權益的倡導，許多國家逐步關閉機構，讓身心障礙者移出住宿機構，也就是所謂的「去機構化」。
英美從 60 年代開始逐漸縮減機構數量，而國際上的「去機構化」運動則始於70 年代，著重將精神障礙者從精神病院和機構移轉至社區，到 90 年代則更強調身心障礙者的社區融合權利，陸續從機構照顧轉為社區服務與小型住宿服務。
然而，回到社區的身心障礙者是否因此過著比較「人性化」的生活？這或許是關於「去機構化」最需要關注的課題。
正常化原則：擁有一樣的生活機會，或個別化的支持
北歐的「正常化原則」（The Normalization Principle）核心概念，在於尊重身心障礙者為平等的公民，認為身心障礙者應該有權利過著尊嚴的人性化生活。最早提出「正常化原則」的是瑞典的 B. Nirje。他強調，重點在於平等的作為公民的權利，亦即心智障礙者應該享有與其他人一樣的教育、就業、休閒生活與公民權，並取得所需的服務。心智障礙者也應該有成長、發展與自我決定的權利，並且一樣具有作為「公民」的社會地位。
「正常化」原則其實早在 1946 年已被瑞典政府委員會提出，該委員會主張政府應確保身心障礙者的「生活情境、教育與就業等方面正常化」，也應該和其他人一樣接受一般服務，而不是特殊服務。換句話說，北歐的「正常化原則」其實比較接近「一般化」的概念，也就是社會環境應確保身心障礙者能夠平等取得一般人所擁有的生活型態與資源，使身心障礙者能以公民身分被平等對待。
「正常化原則」在 1970 年代由美國學者沃爾夫・斯伯格（Dr. Wolf Wolfensberger）在北美大力推展，並於 80 年代發展成「社會角色穩定」（Social Role Valorization）觀點。
社會角色穩定觀點認為，心智障礙者之所以沒有辦法扮演各種社會角色，主要是因為社會對心智障礙者的貶抑。而他們無法扮演社會角色，又更進一步強化了他們被社會貶抑的處境。斯伯格因此認為，服務提供者應該努力提升心智障礙者的能力與正面社會形象，才能改善。
北歐的「正常化」觀點著重在身心障礙者──作為平等的公民──應享有和非身心障礙者一樣的生活機會，較接近社會模式與人權觀點；而北美所說的「正常化」則不挑戰結構不平等，僅將焦點放在提供身心障礙者的個別化支持。
北美的「正常化」觀點遭受最大的批評是，以非身心障礙者的標準定義「正常」，要求身心障礙者改變自己以符合社會期待，而不挑戰壓迫的社會結構。這種觀點無非是延續了醫療化／個人化的觀點，視身心障礙者為不正常與需要矯治的。
儘管如此，斯伯格對於推展心智障礙者的個別化支持服務卻極具貢獻，影響了「以個人為中心」的服務模式發展。相對於社會模式強調去除環境阻礙，「以個人為中心」的焦點在支持心智障礙者的個人發展。
由身心障礙者所發起的自立生活運動
「去機構化」與「正常化」論述是專業人員所提出，由專家決定身心障礙者的生活意味依然強烈。相對地，自立生活（independent living）運動則由身心障礙者所發起，強調障礙者自我發聲、障礙者才是專家。
自立生活運動主張去除環境阻礙並提供身心障礙者支持，以確保他們作為平等公民所應有的權益。而社會模式主張障礙來自於環境而非個人，是「自立生活」的重要理論基礎。
美國的障礙者自立生活運動始於 1970 年代，一開始障礙者要求的是環境的全面可及，就讀於加州柏克萊大學的障礙生倡導「平等參與大學校園及社區」的權利。英國的自立生活運動則始於 80 年代，障礙者所要求的是社區生活的支持。曾經住在機構的身心障礙者聯合爭取政府的支持，使他們得以在社區生活。
在 90 年代與 2000 年代，世界各國陸續發展自立生活運動，芬蘭、瑞典、加拿大、日本、德國、巴西、捷克、挪威、愛爾蘭、韓國與法國等國家都成立自立生活中心。
2014 年的歐洲障礙論壇指出，自立生活是讓障礙者有權利在與他人同等的基礎上，選擇並決定如何過生活及參與社會。為了達到這個目標，障礙者必須能完全掌控所需要的支持。
也因此，在政策上，自立生活運動除了推動禁止歧視障礙者的專法，例如美國、英國、瑞典、日本與韓國等，皆已訂定禁止歧視障礙者的專法，各國也紛紛推動「現金給付」與「個人預算」制度，使障礙者能自行聘用個人助理，有些國家則以經費支持自立生活中心與身心障礙者所主導的組織。
延伸閱讀：
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2. 「科技樂觀論」之外的思考：無障礙環境是動態協商與持續調整的過程／《障礙研究與社會政策》
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