《身心障礙者權益保障法》（下稱障權法）影響全臺百萬名障礙者，但 17 年來未大幅修訂，許多條文難以滿足障礙者的基本生活需求，近年修法呼聲不斷。
2024 年8 月，衛福部提出修正草案，重點包括針對機構虐待事件頻發，強化從業人員資格；禁止任何人以公開言論歧視障礙者，並加重罰則；將「合理調整」概念入法等。本屆立法院新會期於 2/25 開議，執政黨將障權法列為優先法案，目前該草案尚待行政院排審，通過後才會進到立院審議。
但許多障礙團體反映，草案仍有諸多議題未被討論，憂心修法後障礙者的生活困境仍難改善，平等參與社會的權利更是遙不可及。本月 14 日，多個團體召開記者會表達自身處境與訴求，並預告未來將在全臺發起遊行活動，讓障礙者的聲音被聽見。
個人助理推動「聘雇制」，制度轉換方式還需細緻討論
2011 年，臺灣將「自立生活支持服務」納入障權法，推動個人助理、同儕支持等措施，讓障礙者在適當協助下，能如同他人般自主安排生活，在社區自立。
然而，服務推動十多年，許多問題仍未解決。其中，個人助理是支持障礙者自立的重要關鍵，卻長期面臨低報酬、缺乏保障，導致流動率高，連帶許多障礙者也難找到穩定個助。（參考：撐不過２年的短命工作，身心障礙個人助理「熱情燒完就離開」）
從去年起，衛福部要求各縣市將個助制度改為「聘雇制」，提供勞健保、特休、資遣費等權益。照理來說，這是改善個助勞權的重要進展，但民團提醒，在轉換過程中，仍有許多細節和問題未被正視和討論。
臺北市新活力自立生活協會主任 Yukih Pupuy 指出，目前還有許多個助以兼職或彈性接案為主，如今為了配合派案單位的管理跟行政需求，必須提前告知下個月的服務時間、被要求最低工時等，反而造成壓力大增、無法配合，許多人因此離職。
臺灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長林君潔也說，「有些個助平時有正職，雖然不固定提供服務，但當我遇到緊急狀況，只要他有空，談好就能協助。現在的規定缺乏彈性，不僅讓原本已經短缺的個助更難加入，也無法回應障礙者臨時或緊急的需求。」
臺北市新活力自立生活協會主任 Yukih Pupuy（中）、臺灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長林君潔（右）。攝／曾玉婷
此外，《勞基法》規定工作 4 小時應休息半小時，但個助工作性質往往無法精準切割，時間一到就立刻中斷，這也成為一大難題。
Yukih 也表示，個助服務應涵蓋障礙者的整體生活，如洗澡、吃飯、外出、購物、出差等，但改為聘雇制後，一些縣市在合約明訂，不鼓勵個助提供跨縣市或出國服務，甚至細分服務範圍，如可協助如廁，但洗澡或外出不行等。切割生活細節的做法既不實用，也違背自立生活的精神。
「自立生活重要的是尊重障礙者的決定，每個障礙者都有自己偏好的生活規畫與順序，希望這些服務能跟障礙者充分討論，而非各縣市先訂出不好用、對障礙者不利的規範，再要求他們簽名。」Yukih 再三強調：「我們不反對聘雇制，也很支持保障個助權益，但制度不應讓個助和障礙者雙方都感到不便，制度轉換的過程應有更細緻的規畫。」
叫不到車、進不去診所、用不了網站，無障礙落地難？
在衛福部草案中，增訂交通設施、運輸服務、公共停車場等規畫必須符合無障礙，但許多障礙者擔心法規難以落實，或相關服務仍不好用。
自立生活人權模式使用者倡議陣線成員林哲凡指出，政府提供的復康巴士與無障礙計程車，原本應是輔助障礙者行動的工具，實際上卻充滿限制。例如，長照交通車必須提前 1 個月預約，無障礙計程車即使提前 3 天預約，也不一定叫得到。
即使預約成功，復康巴士的共乘制度卻可能讓 30 分鐘的車程拉長至 1 小時以上，再加上醫院的等待時間，一趟就醫就有可能耗掉整天，難以滿足緊急與現實需求。
自立生活人權模式使用者倡議陣線林哲凡。攝／曾玉婷
談到診所的無障礙環境，林君潔則指出，雖然臺灣推動分級醫療，但許多障礙者至今仍因診所門口缺乏斜坡、沒有電梯等狀況，無法就近就醫。若選擇去大醫院，除了面臨交通不便，甚至還會增加感染風險，前陣子就有障礙者因此感染流感。
另一方面，臺北市新活力自立生活協會專員袁佳娣，從視障者的角度指出資訊無障礙的不足：「談到無障礙時，大家多想到電梯、斜坡等硬體設施，但對視障者來說，需求在於數位資訊的可及性。現在許多網路平臺的界面並不適合視障者，即使障權法規定公部門網站需符合無障礙標準，使用時仍面臨諸多困難。」
袁佳娣說，公部門網站也許有做無障礙設計，基本操作沒問題，但只要外連到其他的申請系統或掛號系統，這些脫離公部門網域的網站就不受法規管制，造成視障者錯過重要資訊、無法順利使用服務。呼籲障權法針對數位資訊無障礙，應有更全面的規範，包括私人企業若達到一定的經濟規模，也應該納入管制範圍。
此外，隨著科技進步，電子書逐漸普及，許多印刷出版品也開始電子化。她也強調，盼障權法保障視障者能透過無障礙的電子書平臺，自由購買和閱讀自己喜歡的書籍。
臺北市新活力自立生活協會專員袁佳娣。攝／曾玉婷
「不是追求又好又貴，只想找到適合自己的輔具」
對障礙者而言，輔具能協助行動、提升自理能力，支持他們更順利參與生活。但 Yukih 指出，目前的輔具補助金額，仍依照過去的物價與市場價格制定，即使近年曾進行討論，仍未反映現今輔具的實際成本，導致補助不足，許多人只能負擔價格低廉卻不適合自己的輔具。
Yukih 以自身為例，他患有先天性成骨不全，是屬於骨骼脆弱、易骨折的罕見疾病，日常需用輪椅代步。去年，他購買了一臺 20 多萬的電動輪椅，但最終僅獲得 6 萬多元補助。這些狀況對於難以就業或經濟困難的障礙者來說，負擔又更為沉重。
此外，近年來許多障礙者反映，申請輔具的流程繁瑣，不僅需多次向申請單位驗證資格，還可能要反覆提交申請，增加獲得輔具的難度，也會耗費大量時間成本。
「以往參加會議時，總有專家會質疑，是障礙者想追求最貴最好的輔具，但我們只是想要找到『適合』自己的輪椅。」Yukih 強調。
他指出，特別是罕見疾病或重障者，常需額外調整輔具，例如使用呼吸器的障礙者，可能需要在輪椅上加裝氧氣瓶架；或增加輪椅後傾的功能，減緩腰部不適。每個設計跟功能都可能增加數萬元的成本，這些並非額外的享受，而是減少痛苦、維持基本生活的必要支持。
提高身心障礙代表比例、正視障礙青年發聲困境
根據衛福部草案，與障礙者相關的決策會議中，至少一半的成員需為身心障礙代表、學者專家、機構或團體代表等。但記者會上，各團體強調，應更重視障礙當事人的代表性，也就是說，具障礙身分的代表至少要達總成員的一半。
臺灣失序者聯盟理事長王修梧表示，除了確保障礙者有足夠席次，更要提供必要的支持，讓他們更容易參與會議。也呼籲各政府機關在擬定法規、計畫或編列總預算時，只要涉及障礙者權利，就應以無障礙方式公開資訊，並即時與障礙者／團體諮詢。
臺灣失序者聯盟理事長王修梧。攝／曾玉婷
除了政策參與，障礙者的發聲權也同樣重要。對此，臺灣障礙青年發起人謝睿原肯定衛福部草案中，將身心障礙代表納入「障礙兒少」的調整，但他也強調，障礙青年的困境應獲得更多關注。
謝睿原指出，過去障礙青年在職場或學校參與公共事務時，往往會被照顧者、家長、社工或教師團體代言，很難為真正為自己發聲，或因為缺乏穩固的社群支持，難以將個人困境轉化為公共議題，進而促成長遠的倡議行動。盼未來能建立更多支持機制，讓障礙青年能夠自主發聲。
政府５年投入 480 億，民團呼籲重視自立生活支持
記者會現場，民團也關注 2023 年衛福部公布的「身心障礙照顧服務資源布建計畫」，該計畫預計在 2024 至 2028 年間，投入 480 億元預算於身心障礙服務。
林君潔指出，目前預算多數仍集中於機構端，包括 31 億擴充住宿機構服務、145 億擴充機構人力，而障礙團體最關注的「自立生活」服務僅獲 27 億，比例明顯偏低。她呼籲應重啟對話，納入障礙者的聲音及參與，建置以當事人為中心的服務。
「今天只是第一步，未來我們將持續呼籲衛福部、行政院、立法院，正視障權法的問題。這部法律應依循身心障礙者權利公約（CRPD）的精神與方向，無論是立即實施或逐步推動，都必須確保障礙者能參與討論和決策。」林君潔說。
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