日本漸凍症議員來臺交流：「制度應從人的需求出發，而非強迫人適應」

9 月底，臺灣身心障礙者自立生活聯盟（臺自盟）和臺北市新活力自立生活協會，邀請日本參議員舩後靖彥來臺參訪。現年 66 歲的舩後，在 2000 年時確診肌萎縮性側索硬化症（ALS），是大眾俗稱的「漸凍人」。

由於疾病進程讓舩後全身癱瘓，無法自由行動，現在只有臉部肌肉還能稍微活動。舩後為了使用人工呼吸器，曾進行氣切手術，無法出聲，要以牙齒咬著感應器操控鍵盤，修改螢幕上的文字轉為電腦語音，或使用文字板，以眨眼表達他想說的日文字母，讓人代為宣讀。

主辦方在 9/22 舉辦交流座談，當天臺北大雨滂沱，許多身心障礙者克服萬難抵達現場，一起和舩後等人討論漸凍人、呼吸治療的處境。隔天（9/23）則帶著舩後團隊去立法院參訪，跟范雲、洪申翰、林月琴等立委交流臺日障礙者議題。

從組團玩音樂、企業員工，到漸凍症議員

舩後學生時代熱愛彈吉他、組團玩音樂，早年在日本企業從事珠寶跟鐘錶貿易工作。41 歲被確診罹患 ALS，醫師建議他裝人工呼吸器延長壽命。當時他認為，「若全身癱瘓、要依靠他人照顧才能活下去，寧願選擇死亡」。但在醫師邀請下，舩後參加了同儕支持團體，獲得許多鼓勵和建議。看到其他病友重新振作，也找到了活著的意義。

舩後曾經歷居家照護，也曾住進機構，如今在社區自立生活，但過程中也曾遇到忽視和不當照顧。像是護理人員忽略他的需求、施打不合適的營養針，或是居家照護時，想請護理人員幫忙引流痰液、按下護理鈴，卻被無視。

直到遇到現任的個人助理佐塚美佐子，舩後才獲得適切的照顧。佐塚不僅同時是護理師，更是一間護理公司的社長，她甚至邀請舩後擔任公司管理層，認為他的「障礙者視角」，可以帶來更多觀察和看見。

這些經歷，讓舩後意識到障礙者的困境，決定參選議員。但他在職場和網路上，常面臨「你聽得見嗎」、「無法說話的障礙者不可能勝任議員」等質疑。他認為，人們在日常生活中與障礙者缺乏相處的機會，才導致這些誤解。

目前，舩後在日本的國會文教科學委員會工作，致力於推動融合教育，也想透過改變法律制度，爭取障礙者在社區的自立生活與平等工作。

舩後平時有 10 名個人助理協助他的生活，每月最多可使用 749 小時的人力支持服務，包括洗澡、穿衣、家務、外出陪伴、溝通輔助、醫療照護等生活所需。相比之下，在臺灣，以新北市為例，每月僅補助 100 小時的個助時數。

去年（2023）重障者玉姐提告新北市政府一案宣判，是臺灣首例有重障者爭取個助時數勝訴，但即使勝訴，也只從 60 小時增至 240 小時。再加上臺灣個人助理培訓不足，就算有時數也找不到人、用不完，整體制度和支持對許多國內重障者來說仍遠遠不足。

臺灣呼吸治療介入時機晚、日本面臨城鄉資源差距

漸凍人容易發生呼吸困難，所以呼吸治療在照護中，扮演了關鍵的角色。輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興指出，漸凍症患者和許多身心障礙者，需要的是「持續性」照顧，但目前臺灣長照政策聚焦在「訓練」和「復能」，對很多身體機能難以改善、持續退化的障礙者來說，常可能被提前結案，得不到長照支持。

曾投入長照領域多年、輔大呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠也提到，現行制度下，許多漸凍症患者難以及早獲得呼吸治療，服務常在疾病惡化後才介入，導致成效不佳。例如，患者的吞嚥能力已明顯變差，這時才做口腔運動訓練，效果很有限。

同時，病患和家屬也要足夠的時間熟悉呼吸器等設備。照顧者常有疑慮，例如氧氣該開多少？不夠時是否能調高？患者也可能因為使用儀器時、較大的氣流衝入呼吸道，容易感到不適，都需要更多時間適應。

中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會）理事長屈穎，分享了與漸凍症先生的相遇、介紹協會成立 27 年來推動的服務，包括呼吸治療、職能治療、語言治療、心理諮商、宗教支持等；也投入漸凍症基因研究、並設立「語音銀行」，讓病友在病情惡化前保存自己的聲音（註），用科技合成與本人聲音和語氣相似的語音。

註：為什麼漸凍病友需要保存自己的聲音？

漸凍症的病程會讓病患逐漸失去說話能力和聲音，為了跟外界溝通，雖然可以透過眼控電腦等輔具打字、傳達訊息，或透過電腦轉換成語音，但只能發出不自然的機械音。如果能提前保存自己的聲音，就能讓電腦語音更有溫度。

漸凍人協會也和學界合作一套語音合成系統，並推出「語音銀行」（Voice Bank）計畫，邀請大家「捐聲音」。透過蒐集更多「聲音大數據」，讓 AI 學習，未來就能後製出患者更真實的聲音。

另一方面，舩後也分享，日本的病友透過全民醫療保險，可以租借人工呼吸器、獲得照護支持，但實務上，障礙者相關資源的取得仍會面臨城鄉差距的挑戰。有些地區提供的服務時數不足，或缺乏相關機構和人力協助，導致家庭承受巨大壓力，甚至不得不離開家鄉，遷居到東京等服務較充足的城市。

 「服務要以人的需求出發」、「不要強迫人適應制度」

在立院參訪時，舩後一行人看到臺灣議場內有坡度平緩、道路寬敞的斜坡，紛紛表示相當羨慕。

在日本，國會的無障礙設施相對有限，議場原先只有階梯，缺乏適合的坡道和升降機，電梯空間也不足以容納大型輪椅。直到 5 年前，舩後和另一位腦性麻痺患者木村英子當選參議員後，才開始逐步推動無障礙環境。

談到國內障礙者政策，立委范雲說，今年 8 月衛福部提出「身心障礙者權益保障法」（障權法） 修正草案，但仍有許多不滿之處，未來會繼續跟衛福部和行政院溝通；林月琴則說，針對自立生活納入障權法，未來會持續和民間溝通、並計畫召開公聽會。

在衛福部的草案中，並未納入「自立生活」條文，讓臺自盟等障礙團體很失望。實際上，就在立院參訪活動的上午，衛福部原本也要召開自立生活支持服務的研商會議，後來暫時取消。

立委洪申翰則表示，障礙者的議題不只是一部法律能解決，更涉及了各種日常挑戰，像是觀光、搭飛機、交通安全、購買演唱會和電影票等。除了修法，更要不斷調整生活中的各個環節。他也道出自己這幾年的體會：「讓障礙者感到幸福的社會，才是讓所有國民幸福的社會。」

舩後也在簡報中提到，日本針對障礙者發展了一連串的職場協助、通勤協助、就業輔導，以及「重度訪問照護」服務（提供障礙者長時間、全方面的生活照護）等措施，但這些服務現在被分散在不同制度中，導致行政作業複雜，不僅不便於障礙者，對地方政府、提供服務的單位也造成困擾，相關計畫推動不易。

舩後表示，他知道臺灣面臨類似問題，希望未來修法時，也要重新整合分散的資源：「我們應該以人的需求為出發，調整制度，而非強迫人去適應制度。」

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