重恩/看不出來的障礙、換了老師才知道「被關愛的感覺」

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者,回望過往、述說經驗。

本文和長年服務身心障礙兒少(愛奇兒)家庭的天使心家族社會福利基金會(天使心家族)合作,由天使心訪談今年即將升高三的身障者重恩,他分享自己一路上從小學、國中到高中的求學經過,以及與爸媽、重障姊姊生活的樣貌。

2002 年創辦的天使心家族,是全臺第一個專門協助特殊兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/重恩口述
編整/郭昭君 天使心家族特約記者、重恩、Right Plus 多多益善

我是重恩,過完這個暑假就高三了。

平日,爸媽送我去上學後,接著爸爸趕火車上班,媽媽再送姊姊慈恩去文山特殊學校。平常的我喜歡規律穩定的生活。除了學校課程,我也會安排固定的時間,和輔導資源生的老師聊生活,或一起去運動,我們關係很要好。

在學校,我會和朋友約打球,也和閱讀社團「書香社」的同學一起辦過聖誕節活動與期末團康遊戲,還一起吃過飯,大家都是互相珍惜的朋友。

最近,我開始把時間空下來跑操場,一次運動都跑 5 圈以上,來訓練體力。明年,我就要參加全國身心障礙帕拉林運動會的田徑組比賽了。

跑步的時候,我喜歡聽音樂,跟著節奏跑,到了終點明明該停下來了,我還是會渴望多跑 1、2 圈,因為想一直跑下去。我很喜歡跑步,有時候會覺得平靜,有時候又充滿熱情。這讓我能抒發壓力、調整心情。

每週六,我會去專為「學習障礙兒童」設立的劉氏教育上課,因為我的學習能力無法完全跟上同齡孩子。在那裡可以提升組織條理、邏輯能力,以及提升動作持續度和協調,讓我的生活自理能力進步。在學科的接軌上也幫助我讀書更專注,效率更好。

然而,在這之前,一切好像都不太能想像。

示意圖/by 胖次 on 數位島嶼 @ CC BY-NC-SA 3.0 TW

顛簸的小學:生活自理能力不足,常常被討厭

我 2 歲時,和家人陪重度腦性麻痺的雙胞胎姊姊去做治療,治療師發現我走路不穩,一經檢查,家人們才知道我也是輕度的腦性麻痺患者。雖然外表看不出來,但我其實在張力、肌耐力以及精細動作上,都跟不上一般的孩子,連尋常的拿東西、寫字,都需要訓練。

從此,我開啟了復健之路。花大把時間花在復健的同時,很多生活上的能力(例如上廁所)就沒機會訓練。所以,我不僅比同齡小朋友晚幾個月學會走路,還有很多自理能力不足。

這個問題,到幼稚園就面臨了困難。例如我不會獨自如廁,需要靠尿布輔助。當同學們都到廁所時,我只能跑到老師辦公室,躺在地上拜託老師幫忙更換尿布。

再加上我走路內八,無論在室內外,都要穿特製的鞋子保護腳踝,跟同學們在戶外穿的潮流鞋不一樣,大家都覺得我很奇怪,因為我「看起來很健康」,不是一般人想像的身心障礙者。我不知道怎麼解釋,時間一長就感覺自己被排擠了。

我記得小時候很流行變形金剛,男生喜歡玩角色扮演,分為正反派。我很想加入有風雲人物的正派陣營,但因為跟不上大家的行動速度,常常連反派都沒得演。我每天都問同學,要怎麼加入正派陣營,他們說我因為沒有機器人,不符合他們所開的條件。某年生日我如願得到爸媽送的機器人,他們還是拒絕我。

那時,每個禮拜我跟爸媽講被同學唬弄的事,他們只告訴我,好好做復健。「好好復健」一直都是我該做的事,因為爸爸媽媽總是告訴我,醫院只給我們 30 分鐘,我們不能浪費寶貴時間。而每次復健完,疲憊感占滿我的思緒,這些煩惱自然忘得一乾二淨。

到了小學,狀況更糟。小一、小二的班導,會在我們犯錯時不斷用難聽的詞語責備,被罵的同學都覺得難堪。而我當時學習能力不夠,聽不懂老師指令與要求,常常該帶的東西沒帶,老師覺得我是故意的,總是對我很生氣,同學們看到老師不喜歡我,也不太理會我。

上課時,我因為根本聽不懂老師在講什麼,所以容易不專心,再加上常常體力不支睡著,時間一久,我的程度離大家越來越遠。老師如果在課堂上點人發言,就會跳過我,同學們發覺後,也更加疏離我。

示意圖/by 曾 成訓 on flickr @ CC BY 2.0

那個時候我走路不平衡,很容易跌倒,傷口實在觸目驚心。小一小二跌過好幾次,有時候是被他人絆倒,有時候是自己摔跤。

老師說我很愛製造麻煩,也會說我做值日生時,同學不願照顧我,就不讓我做值日生。曾經有段時間老師為了避免承擔我受傷的風險,要求我下課時除了上廁所,都必須被禁足在教室裡。這對我而言是變相的處罰

這樣的對待讓同學排擠我。更糟的是,我那時上廁所抓不太到時間點,很容易弄髒衣服,會產生味道,就更加深別人的壞印象。

小學 3、4 年級,新的班導給大家平等相處與表現的機會,對大家都很好,我在班上的處境明顯好轉。他特別注意到我的寫作能力,以及特殊的生活經驗,很關愛我,甚至在一次運動會表演,我竟然被排到班上第一個進場。

我記得那天,可能後方的同學太興奮跑得太快,我被踩踏過去,緊急被抬到健康中心。老師在表演完後,請那個同學來向我道歉,後來我們言歸於好。

這種建立關係的過程,是藉由這個老師的示範教導、陪伴,才讓我體驗到「原來可以這麼做」。

國小這些經歷也讓我明白,如果老師能營造好環境,不論是一般生或身障生,都能讓班級成為一個友善的學習環境。這是我第一次在小學時感受到被關愛的經驗。

升上國中:以為有改變的契機,卻陷入自我懷疑

在國小很多能力被建立之後,升上國中,我以為一切可以有重新來過的契機。以往因為一直在復健、精進課業,而總是跟家人在一起的我,也希望能交到朋友。

於是我第一次嘗試跟同學去吃飯。我那時學會了該怎麼拿著碗走路,不會因為空間感沒抓好而跌倒。不過我缺乏社交經驗,不太會跟不一樣的人相處,也沒有大家都有的手機,難以融入同學之間的話題。

更糟糕的是,班導無法理解特殊生會有的突發狀況,例如有一位亞斯伯格同學有情緒且和其他同學發生衝突時,班上漸漸形成各種隔閡,讓彼此互相留下心結。

我又常常因為肌耐力等限制,公共事務做得不完善,被批評耍心機、偷懶不做事,大家不喜歡我的同時,我也陷入自我價值懷疑。

示意圖/by 昌哥 on 數位島嶼 @ CC BY-NC-SA 3.0 TW

但是,我那段時間因為參與天使心家族社會福利基金會的活動,了解身障人士的類別、知識和相處之道,也藉由天使心的講座,接觸到「劉氏教育」。

無論在劉氏教育或是在訓練體能和體力的「飛奇兒體操教學系統體操課程」,這些學習環境,讓我感到充滿自信。但是回到學校又被討厭,不同地方的人對我評價不一,使我感到疑惑。

與此同時,我和同學的相處仍舊不理想。我的走路姿勢怪異、嚴重流手汗,還有為了調理身體,服用中藥而常放屁,都變成同學討厭我的原因。

被討厭時,我才想到:「啊對⋯⋯身體的這些問題,我又疏忽了。」 在生活上有很多待改善的事情,我非常需要大量的練習,但理想很豐富,現實很殘酷,時間總不會因此停下腳步!

我真的好想跟一般人一樣,所以不斷努力把自己變強。國三時,我的模擬考成績一再突破,我發現老師和同學,開始用尊重的口吻對待我,也不會把我以前愚蠢的事蹟掛在嘴邊。

我覺得我一直以來的努力被看見了,很值得,很開心。最後,我打破班導認為我只能上高職的預測,考上高中。

高中的轉變:班導善於傾聽、管理班級,讓我感到被關愛

國中升高中時,我向上帝禱告,希望我能遇到對我好的同學,希望可以有美好精彩的回憶。我在高中求學時,確實感到被關愛。

所幸,我考上的高中對特教環境的營造很友善。像我一樣以特教生身分入學到一般班級的同學,若願意可以向大家表明身分以及需要哪些幫助。我的班導雖然是第一次帶特殊生,她不太明白怎麼做,但非常願意傾聽我的需求

開學時,她在班上表示,希望大家可以自我介紹。經過此活動,我很感動老師的刻意安排,感覺大家都是獨一無二的,我不是特別怪異的人!

接下來,高二我開始跟同學出去聚餐、打球。我告訴同學:「我很弱、很容易跌倒、不能被強烈碰撞。」他們說:「沒關係你來吧!我們會照顧你,我們不會讓你受傷,需要幫忙可以說,這我幫你拿,走路小心!」他們讓我有全新的看見!

也有少許國中同學,在升上高中後,和我的互動變正面了。我想,如果我們那時遇到有智慧的班導,我們或許可以更早成為好朋友。

示意圖/by 胖次 on 數位島嶼 @ CC BY-NC-SA 3.0 TW

後記:從留下珍貴紀錄到助人,「混血」英雄的偉大轉化

有些事我無法原諒,但其實大多數已經忘記了,因為我必須向前走。我要努力的事情很多,時間不夠讓我一再埋怨過去。

我認為我人生像很多塊拼圖,我不知道明天我會拿到哪一塊,而且不知道拼完會長什麼樣子,只能來一塊就拼一塊,圖案就會越來越光彩炫麗

我很感謝過去遇到的人。如果沒有他們,我無法有這些故事,沒辦法在今天抱著這樣的心情用盡全力生活,所以我覺得所經歷的一切都很值得。不管對方當下對我是好還是壞,那都是我的一部分,我覺得我未來還是會很感恩。

所以,去年 3 月,我開始在 Instagram 上寫「雙恩日記」。除了過往老師們對我文筆的肯定外,我也希望把生活中特別的事情記錄下來。

當我很平靜的時候,我會重新把我的過去回想一遍,就覺得很精彩,因為這個世界上只有我有這些故事,會突然感受到自己是這麼特別且珍貴。

寫雙恩日記是媽媽提議的。原本是爸爸在 line 上用照片記錄姊姊和我的成長過程。

我可以過一般人的生活,同時也是身障者

我常聯想到,我就像小說《波西傑克森》裡的混血兒,處在天神與凡人的邊界地帶,帶有兩種身分── 我可以去學校,過一般人的生活,同時我也是身心障礙者。

因為姊姊是多重障礙的重度腦麻和膽道閉鎖患者,爸媽需要花很多時間和心力在姊姊身上,我常常會被忽略。縱使我也是個身心障礙者,但是他們的心力已經被姊姊磨盡了,所以當我出錯的時候,他們對我的容忍已不多。

當然,有時候會想對他們生氣,甚至想叛逆,但最後我還是偏向跟爸爸媽媽在一起,尤其是花全副心思照顧我和姊姊的媽媽。

媽媽常常是我與爸爸的溝通橋樑,也是當我遭受到不公不義的對待時,在學校幫我衝鋒陷陣的那個女超人。而且,媽媽已經為我們做很多改變,她也教我很多設身處地的想法,所以我也不再埋怨她,她已經很盡力了。

因為爸媽沒有太多時間陪我,有疑問時,我就會去找老師,或者從閱讀中找答案。有一門社會課,提到社工的專業知識跟基礎入門的概念,感覺很符合我的個性,例如要有願意幫助別人的熱情、有同理心。

我想幫助爸爸媽媽,不讓他們這麼操勞、心力憔悴。過往不知道怎麼幫忙的我,時常弄巧成拙,我想,如果能掌握助人的技巧的話,應該可以做得更好,也能夠幫到更多的人,所以我萌生了想當社工的念頭。

也或許,我能藉此幫助到姊姊慈恩。我可以感覺到慈恩把我當弟弟,總是會擔心我衣服夠不夠、作業寫完沒、她吃到的食物我也有沒有一份。

最後,我想告訴耐心讀到這裡的你:過往的經歷一定會成為未來成長的堅固磐石!祝大家能有個對生活奔跑不放棄的熱情!


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首圖 /by  Allen on 數位島嶼 @ CC BY-NC-SA 3.0 TW

這篇不能只有我看到
Right Plus 編輯部
Right Plus 編輯部

2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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