【自立生活２】撐不過２年的短命工作，身心障礙個人助理「熱情燒完就離開」
汪秀容曾擔任個人助理 3 年，她服務過無法自主行動的肌肉萎縮患者，平時主要協助起床、如廁、刷牙洗臉，以及煮飯打掃等生活起居，假日偶爾陪同出門參加復健課程（延緩肌肉萎縮）。
就職 10 個月的個助小班（化名），曾協助視障者外出看展，過程中不僅需要口述展品的介紹文字，也需要描述展場的整體空間和設計，並從對方的生活經驗中，尋找有助於想像畫面的敘述方式。
個助資歷 1 年半的陶人碩，服務過十分樂於挑戰極限的障礙者，曾陪伴對方去墾丁旅遊，更在對方提案且雙方合意的狀況下，找到願意配合的賽車場，由他協助駕駛，行動不便的對方則躺在副駕。
臺灣的自立生活支持服務已推行十餘年，其中，個人助理是身心障礙者邁向自立的重要角色。個助需要依照障礙者的意願和需求，協助處理各種日常事務，陪伴他們重建自主權，讓他們不再只能被動等待、配合外界幫助，而是能和你我一樣選擇並安排自己想過的生活。
陶人碩說：「個助和障礙者是在同一個位置一起做事，並非單方面主導他們的生活。這份工作帶給我的最大啟示，就是把人當人看沒有那麼難。」個助經歷半年的陳頤辰則強調：「個助的角色無法被他人取代。當障礙者能依照自己習慣的方法生活時，才能體會活著的真實感。」
根據衛福部統計，2021 年全臺僅有 568 名個助，並且只有 800 位障礙者申請使用，但在總計超過 120 萬名身心障礙者中，程度較嚴重的極重度和重度障礙人數，就占了超過 34 萬人，顯然服務遠遠趕不上需求。
「我練習不為你做決定，你練習為自己做決定」
個人助理如何在自立生活的核心理念下，以障礙者為主體來提供協助？跟一般照顧者又有什麼不同？許多障礙者因為從小、長年受人照顧、保護，或被視為「依賴者」，甚至習得無助，因此在服務中協助他們學習「自主選擇、安排生活規畫」，是落實自立生活的重要課題。
陶人碩以買手搖飲料為例，若障礙者以往的食衣住行都是由家人安排，那光是要選擇飲料和「甜度冰塊？」，都可能是一大挑戰。身為個助，重要的是在障礙者難以抉擇時，從旁提供資訊或釐清對方的需求，協助他做決定，而不是擅自替他挑選，也不應讓障礙者全盤交給自己決定。
「討論過程必須尊重他、以對方為主體來進行。例如我會推薦飲料，詢問他的想法，或是了解他的喜好後，縮小範圍提出幾個選項讓他挑。」陶人碩說。
任職個助 8 個月的王棠祺也說：「服務過程中我會一直提醒自己，不要幫對方做決定。」她曾順手替服務對象拉好衣服，或幫忙撥頭髮，但這些動作一來超出身體界線、會嚇到對方，二來沒有詢問障礙者本人的意願，違背「自立」的精神。
她也曾陪同肌肉萎縮症患者購買悠遊卡套，但因為輪椅無法移動到商家二樓，她於是自行上樓，以 LINE 訊息轉達卡套的價位、大小、設計等資訊給對方，確認後便購買。後來卻發現對方因為只有手指能動、力量有限，真正拿起卡套時其實很有負擔。
「當下我完全沒有發覺，原來這十幾克的落差，對他們（障礙者）會有這麼大的差別。」王棠祺說，這次經驗讓她印象深刻，發現許多事對障礙者來說，不見得理所當然，很多服務中細緻的眉角，也需要一定的經驗累積才能意識到。
此外，現行個助因為是依照預訂的時數進行服務、政府對時數的補助又極其有限，障礙者因此很需要思考在時限內如何安排行程、掌控時間。
王棠祺舉例，若障礙者原本預計 3 小時內完成 3 件事，實務上卻可能來不及做完，或提早結束（例如逛夜市逛到一半就體力不支），都會需要花更多時間溝通跟解決。「有經驗的服務使用者不只安排自己的生活，還要能在規畫行程時就將個助納入考量。」
「納入考量」也包括顧及個助的體力和能力。例如身障者以電動輪椅代步時，個助的步行速度不一定能跟上，有時需要騎腳踏車跟著輪椅，或乾脆先搭捷運到指定車站，這些都是障礙者需事先規畫的一環，也是生活中可能面臨的諸多挑戰。
「我們都是主體」，個助的陪伴、溝通與情緒勞動
不同於長照領域的居家服務員，個助除了協助基本的生理需求、清潔和烹飪等家事，還包括外出、購物等日常活動，讓障礙者也能參與社會。長久下來，個助和障礙者的關係界線逐漸模糊，甚至可能成為朋友。
「個助和障礙者真的要合得來、培養默契，才能長遠配合，否則合作很快就會結束了。」陶人碩回首過去經驗，表示當彼此有默契、清楚對方的習慣時，能讓服務更順暢。但磨合需要時間，平等細緻的溝通不可或缺。
陶人碩舉例，他曾在風雨中替障礙者拍照留念，不幸淋成落湯雞。後來回到旅館，他向對方坦言表達自己當時的不適，兩人經過溝通才互相理解。「雖然個助是以障礙者為主體進行協助，但其實在服務中，我們都是主體。討論彼此遇到的問題，也是個助很重要的工作。」
小班也提及，這份工作對他既有收穫、也有消耗。由於雙方的距離跟關係接近，有時能從障礙者身上獲得不同的觀點和建議，但有時自己的生活也會被評價。例如常被問到為何還沒結婚，或是彼此價值觀不同，對方卻又要求他對某些事表達意見，都是一種很耗損的情緒勞動。
報酬低、沒保障、誘因少，誰能穩定做下去？
除了工作中的情感與價值認同很接近，回歸現實後，所有受訪個助的心聲也非常一致——「個人助理目前不是一份能長期穩定做下去的工作。」
現行個助制度是以時薪計算，每小時 210 元。目前已轉職的陳頤辰，曾在新北市穩定服務約 3、4 位障礙者，當時每月服務時數約 70 小時，月薪落在 1-2 萬左右。現於臺北服務的王棠祺也是，她被安排的案量時數少，月薪從沒超過 15000 元。
在這種低薪狀態下，通常都得另接外務。例如王棠祺和許多個助都有私下培養「客源」，在政府補助的案量之外，透過介紹互相牽線，也讓一些能負擔自付額的障礙者不必擔心自己有突發需求，或原本配合的個助臨時請假時找不到人。
然而私下接案並非長久之計，且許多隱形負擔也不被支持，例如前篇提到的交通成本。有些地區的服務預訂可能只要 1 小時、路程往返卻要 2 小時，或個助在第一次和障礙者碰面時會需要媒合訓練，花時間實際演練、操作，這個過程也沒有交通補助，甚至不會計薪。
王棠祺還指出，在同樣的時薪下，有些高強度的服務，卻需要消耗大量體力或專注力。例如陪同障礙者出門時，個助需要集中精神隨時注意路況，或是輪椅使用者沒有顧及個助步行的體力、將行程塞得太滿等，都會造成個助難以持續服務，或降低接案意願。
陳頤辰和小班也不約而同提到，頻繁的移位（例如從床上移動到廁所）很耗體力，特別是當障礙者家中沒有移位的輔助工具時，只能靠個助徒手抬舉搬運。汪秀容更說，自己經常因此受傷，也沒有獲得相關保障，後來擔心傷勢難以恢復而決定離職。
在種種挑戰下，許多個助卻連基本的勞健保也沒有。目前各縣市的承辦單位有的採用承攬制，如臺北的脊髓損傷者協會，便沒有替個助投保、欠缺基本保障；有些則使用雇傭制度，如新北的伊甸基金會就有為個助投勞健保。
陳頤辰認為雇傭制確實較有保障，卻可能同時要面對一些期待和壓力，像是心態上難以拒絕單位安排的案子、不太敢真實反映問題等。且根據《勞基法》，連續工作 4 小時應休息半小時，但實務上個助工作很難時間一到就中斷、繼續服務又不能支薪，他認為勞僱方式的設計還需要更多討論。
「只能一切自己小心」，熱情燒完就離開的短命工作
法律責任是另一個常被忽略的風險。服務中若發生糾紛，雙方的權利義務與責任如何劃清？現行規範中幾乎看不見個助的權益保障、相關討論也遠遠不足。
以金錢糾紛為例。王棠祺工作時，曾協助障礙者拿錢包付款，當下雖有面對面確認金額，事後回家對方卻表示錢包不見。雙方難以釐清責任歸屬、身邊又沒有保障彼此的法律文件。後來直到承辦單位介入，整件事才宣告落幕，但過程中已對彼此的關係造成不可逆的傷害。
「現在工作只能一切自己小心。」王棠祺說，期盼未來在法律等各方面能有更全面、踏實的保障，讓個助跟使用者都可以被好好承接。
陶人碩最後指出，臺灣引進個助服務十餘年，勞動條件與保障遲未補足，導致人才流動頻繁。少部分人能做到 5、6 年，大部分則只做 2 年左右，熱情燒光便離開。他呼籲政府正視現行制度衍伸出的各種問題，並且應增加誘因讓個助長留久任。
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看上篇：【自立生活１】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起，生活自主遙不可及
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首圖／擷取自臺北市身心障礙者自立生活支持服務中心 Youtube 影片
