活在家暴陰影中，自閉兒母親王幼玲：「只要想遠一點，就不知道該怎麼辦」

2018 年初，基隆一名罹患重鬱症的母親，疑因長期照顧國小六年級的自閉症兒子心力交瘁，攜子燒炭；同年，桃園希伯崙全人關懷協會共生家園的 2 名志工，鞭打虐待自閉症院生至肌肉壞死、引發敗血症；

隔年暑假，臺中一名輕度自閉症學生被太平區東汴實驗國小拒收；2021 年 7 月 29 日，苗栗德芳教養院一名 28 歲重度自閉症院生，遭行政助理、生輔員與社工（兼任教保組長）群起毆打、傷害、綑綁、拘禁後死亡。

德芳教養院出事時，適逢監察委員王幼玲家庭壓力逐漸升溫。她從 2018 年甫上任監委時，便因基隆母子燒炭案，對臺灣自閉症資源做了徹底的調查，上述幾件侵害人權的重大事件也持續跟進；2021 年德芳案更讓她深受衝擊，跟著受害院生的母親一起掉淚。

痛苦由愛而生，活在暴力隙縫中的父母

王幼玲的兒子松庭今年 28 歲，3 歲時確診自閉症，但自閉症如同兒童時期最常見的 ADHD（注意力不足過動症）、被柯文哲炒熱的亞斯伯格症，到數月前在臺灣火紅的韓劇《非常律師禹英禑》提及的自閉症類群，都是光譜寬廣的廣泛性發展障礙，並不是人人都需要就醫治療。

直到國中，松庭才因情緒行為開始看精神科服藥，但其實從小學三、四年級開始課業就已落後，到了四、五年級完全跟不上。上了國中後進入集中式特教班，高中時就讀特教學校。他的語言表達尤其困難，雖有一定的理解能力，但認字、寫字、口語能力都未成熟。

小學和青少年時期的松庭，其實和爸媽去過很多地方玩，甚至可以出國到新加坡、日本、紐西蘭、美國等地。「當時他力氣小，我們也比較年輕，那時候還不用請人（照顧），還可以應付。」王幼玲說。約莫 10 年前，松庭的父親呂政達開始洗腎，每星期３次，這些讓一家人念念不忘的美好時光才逐漸減少，上一次出國（到非洲看動物大遷徒），已是５年多前的事。

除了呂政達的體力漸弱，嚴峻的挑戰也來自社會安全網的疏漏。在臺灣，離開特教系統的成年自閉症往往無處可去、資源斷線，少數出現情緒行為問題者，更常因攻擊舉止而被社福機構拒收。

小時候的松庭已偶爾會動手推旁邊的人，成年後體型逐漸拔高、壯碩，不僅推人頻率增加，力道也增強，他甚至曾用力把王幼玲推倒，導致她手臂跌斷。過去一年來，他的攻擊行為幾乎堵死所有的路── 即使身為監委，王幼玲也問不到一間願意收容兒子的機構。

「大家覺得我是有資源的人，事實上我真的也找不到。」她苦笑說，臺灣很多自閉症家庭是在孩子上國、高中之後便去機構登記排隊，不僅可能被拒收，入住等待名單還動輒高達數百人。

因為要排很多年，過程中若孩子情緒得不到緩解、動手演變成家暴，便只能如松庭般住進精神病房。病房要求自聘照顧，一年來他們前後花了將近 130 萬元，即使有健保部分負擔，每月光看護費也高達 10 萬元。

即使如此，王幼玲依然「捧著錢也找不到機構」，且因為曾多次盤點調查臺灣自閉症資源，她還非常清楚政府對需求的掌握有多模糊。

光就人數來說，全臺領有身心障礙證明的自閉症人數逐年攀升，至今年（2022）6 月底已達 18323 人，5 年來增加近 4000 人，其中 18 歲以上的成人自閉症超過 8700 人；但若檢視教育部統計，單單「未成年」的自閉症學生人數（18357 人），就已超過衛福部依身心障礙證明登記的總人數。

此外，國家關於住在社區和機構裡的自閉症人數，以及關於情緒行為支持的確切需求調查都付之闕如，只有非常粗略的統計可推估「至少」約為 500-600 人。另一份衛福部 2016 年抽樣的身心障礙生活與需求調查則顯示，高達 95% 以上的自閉症年齡未滿 30 歲，且 9 成以上在家中由父母照顧。

身為監委，王幼玲比任何人都清楚照顧現場低薪、過勞、高流動率，使各方機構無能應付需要高人力比的自閉症，遑論具情緒行為的個案，頻繁的人員汰換也讓輔導經驗難以累積。然而身為一個母親，她同樣難以接受臺灣機構與自閉症支持如此薄弱、讓人走投無路，呂政達更形容他們是「活在兒子暴力隙縫中的父母」。

沒有人知道松庭想表達什麼。行為背後總有意圖，但主流社會慣用的溝通方式讀不懂他們。第一行為工作室主任陳馨梅解釋：「他們想跟人溝通，但口語表達不好，所以肢體動作先出來。例如他覺得不舒服就逃離教室，一般人覺得怎麼可以逃學？但其實這些動作背後都有意義，可能在表達自己需要幫忙，或因為不喜歡人很多而把人推開。」

「小時候力道比較小，大家會覺得還可以應付，尤其小男生推來推去很常見，看起來就像其他孩子會做的事。」陳馨梅說：「一般人長大後愈來愈社會化，口語能力精進，表達不滿的方式很多。長大後的自閉症卻還只會維持小小孩時的溝通模式，他們也不懂為什麼小時候可以，現在不行。」

第一行為工作室隸屬第一社會福利基金會，是全臺極少數的情緒行為輔導團隊，發展已逾 15 年，每年協助約 200 名個案，以成年自閉症為大宗。且大多時候他們需要跟其他社工或社區單位協作，因為需要幫助的往往不只自閉症者，還包括整個家庭。

「我們常發現家屬快不行了，需要安排諮商，甚至有夫妻因為照顧方式分歧，需要婚姻治療。」陳馨梅指出，自閉症子女的行為問題常需要跟父母一起調整照顧方式或環境，而不是一味要求孩子去改變，但這對雙方來說都不容易。

「許多自閉症孩子攻擊完父母後，其實也會有羞愧感，彼此關係矛盾，又愛又恨，很不利親子互動，我們需要先引導家長保護自己。」陳馨梅說：「但有的父母會覺得自己躲進房間、把門關上，是在拒絕孩子，覺得孩子很可憐。」

「可是雙方要先平靜下來才能修復關係，也避免最後演變成父母打傷孩子，警察來了卻只處理孩子，成為另一種壓力和傷害。」

去年春天，松庭的行為開始變本加厲，數月後更開始密集攻擊父親，將體弱的呂政達用力從床上拖下，父子互傷之間，王幼玲報警通報家暴，松庭因此被救護車強制送進八里療養院。之後他們也曾求助於第一行為工作室，然而因為疫情，松庭長達半年連爸媽都見不到，更別提行為輔導團隊了。

精神病房規約 50 年沒變過，疫情中變本加厲

事實上，疫情對許多精神障礙與心智障礙者影響極其深遠。

「高中畢業後他曾短暫住過精神病房，出院後開始固定去日間照顧中心，接下來那 5 年其實都很穩定。」王幼玲受訪時，履次提及「那 5 年」。那時的松庭，假日還可以跟他們出遊、去咖啡店喝下午茶、去市場買菜，回家後會把家裡收拾得乾乾淨淨，是全家人都懷念的歲月靜好。

然而，去年 5 月日照中心因防疫封閉後，松庭白天無處可去，又不會表達內心所想，王幼玲和呂政達輪流請假在家照顧，情況開始失控。

「我們不知道他為什麼老是生氣，似乎是有次照顧他的移工要帶他坐公車回來，但一直在講手機，他就自己上了不知道哪班公車走掉。」王幼玲查了所有公車班次、打電話去終點站詢問，還追到底站去找回頭車，好不容易在車上找到兒子。「從那之後他就開始密集會推移工，移工也有了情緒，甚至會出手回擊。」

進入八里療養院和後來的三軍總醫院北投分院後，松庭在疫情管控下住院整整一年。在長時間見不到爸媽、失去人際互動與外出機會後，松庭的身心功能逐漸倒退，每日神情緊張、手上和臉上佈滿因焦慮抓傷的傷口，連笑容也難得一見。

出身精神科護理的王幼玲，直言如今的病人早已不像過去長時間處於迷茫、需要防範各種意外，因為精神科藥物發展至今，副作用已經不同以往。然而病房裡過時的規定和照顧方式竟「50 年來都沒變」、無人檢視，疾管署的疫情管控更從不考慮分科差異，嚴重影響精神病人身心，甚至如同衛福部玉里醫院般侵害人權。

「醫院為求方便，一體適用嚴格的防疫規定，但精神科本來就限制出入，感染率跟內外科應該不一樣吧？」她有感而發：「這次之後我更加確定，自閉症住在精神病房，是沒辦法解決問題的。」

事實上，被界定為心智類發展障礙的自閉症，不僅在精神病房難以獲得有效協助，大多行為問題更非精神科藥物可解。陳馨梅說：「許多行為都是因為需求和感受一直不被看懂而愈演愈烈，或青春期因自閉症被霸凌，讓他們對人的信任關係薄弱、容易預期別人會對他不好而出手攻擊。」

但她也提醒，研究顯示，自閉症因為大腦的生理機轉或長期壓力和人際適應等問題，成年後容易合併精神疾病，包括焦慮症、強迫症、憂鬱躁鬱或思覺失調等。「他們有極高的機會進入精神病房，但精神病房不見得知道他們的需求。要分辨自閉症狀和精神疾病也非常困難，常需要老經驗的醫師才做得到。」

遲來的曙光

住院未必有用，出院後更加挑戰。「醫院生活規律、按表操課，很多人在病房好不容易適應良好，一回家沒多久又開始攻擊別人，不少家庭都長期處在這種循環裡。」陳馨梅說，從出院到返家的過程中，非常需要一個中繼的轉換單位，為日後的自立生活做準備。

王幼玲指出，這種針對情緒行為輔導的過渡性據點在國外發展已久，在臺灣則只有高雄社會局去年 4 月開設的燕巢家園（伊甸基金會承接），與今年 9 月由臺北的陽明教養院開設的「情緒行為支持中心」（以下簡稱「情支中心」）。

據她所說，這還是她 4 年前剛上任監委時，因調查基隆母子燒炭案後，積極推動中央設立的。在這之後，社家署也在全臺 11 個縣市，陸續推動社區「入家」行為支持輔導團隊（新北市即由第一行為工作室承接）。

上月底，松庭終於離開三總，轉入陽明情支中心，王幼玲笑稱「媽媽在前頭倡議，兒子來試驗」，並形容現在的松庭「苦盡甘來」、宛如「置身天堂」，不僅假日可以跟爸媽出去剪頭髮、上超市，生活能力也慢慢恢復。

「他現在可以在旁人口頭協助下，自己用洗衣機洗衣服，吃完飯會自己掃地、擦桌椅、刷牙。這些功能在病房裡都沒辦法做，病房也不會關心這種事。」王幼玲說。

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首圖／王幼玲一家人出遊紀念照，她說「難得一家人都開心」；取自王幼玲臉書公開頁面