美加澳數十年 ACT 實踐:5大核心讓精神病人在社區穩定生活,有效支持家庭/【創新!不是空話】專欄

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編按:創新!不是空話 Think Globally」專欄每 1-2 月整理國外創新的社會服務案例、汲取國際經驗,除了工具與科技性的創造,更專注於創新的過程、影響、突破性的思維與價值。

本專欄需要爬梳大量外文資料、認識相異的政經與社會文化背景,同時必須理解臺灣公益界的發展與需求,研究成本極高。《多多益善》今年因此再度與重視社會工作專業與 NPO 發展的蘆葦女力公益信託基金合作,盼能持續為公益服務提供更多元的視野。

「你不能把小孩直接丟在醫院,然後說:『我女兒在這很安全,我們走吧。』她就是需要家人的陪伴啊!我們也非常想帶她回家,讓她跟我們一起生活。」

「我想要像其他人一樣在社區裡生活。這些服務讓我有了自信,能夠讓我自立生活、讓我自由地做自己。」   

「光是跟醫生談談『最近做了什麼』、『感覺怎樣』是不夠的。我們的工作,就是協助這個人取得在社區裡自立生活所需的『一切』。」

2019 年臺灣上映的著名臺劇《我們與惡的距離》,劇中角色應思聰罹患思覺失調,在家中和附近小學、工作職場上引起恐慌。他的姊姊應思悅即使已經無微不至的照顧,卻仍然很難在家裡和他(以及他的症狀)和諧共處,最後不得不將他強制送進醫院。

臺灣有許許多多這樣的「應思聰們」,在病情緊張時從社區裡被強制拉出、隔離治療,但其中很多病人即使在 1-2 個月後症狀穩定,卻依然無法出院。許多人甚至從青少年時期發病後,就在慢性病房度過 10 年、20 年的人生。

大眾因為不理解而害怕,因為找不到醫院以外的社區支持解方,只好把人都放在病房裡,讓醫療體系和病人都承受過度的負擔。然而,歐美有些國家其實已施行了數十年的「積極性社區處遇」(Assertive Community Treatment,又稱「積極性社區治療」,簡稱 ACT),或許能成為臺灣社會重要的參考,也讓 15 萬生活在社區裡的精神疾病家庭有更多元的想像。

ACT 是什麼樣的服務?

ACT 服務緣起於 1970 年代早期。當時,美國 2 位專家史丹(Leonard I. Stein)和特斯特(Mary Ann Test)在威斯康辛州(Wisconsin)的麥迪遜市展開一項計畫,名叫「積極性社區處遇計畫」(Program for Assertive Community Treatment,簡稱 PACT),這個計畫就是 ACT 的前身。

2 位專家原本打算用 PACT 來代替精神病人的「緊急住院」,但之後,許多人把它轉化、用在社區照顧,並以病況最嚴重的一群精神失序者為主要服務對象。後來,美國多個州、加拿大好幾個省份,都爭相效仿 PACT,提供類似的計畫。

示意圖/擷取自美國德州中央醫院(Central Health)針對 ACT 的宣傳影片

每個地區在「移植」計畫前,都會依照當地的資源、需求、狀況進行調整,但無論如何,其中都會包含 5 個主要的核心,分別是:

  1. 服務密度高
  2. 跨專業的團隊
  3. 連續性的服務
  4. 適性服務(個別化服務)
  5. 社區與入家工作(積極性外展服務)

本篇將以加拿大卑詩省(British Columbia)為例,根據他們在 2008 年頒布的 ACT 實務說明、佐以美國個案的例子,詳細說明這 5 個特色。

1. 服務密度高

在卑詩省的 ACT 服務模式中,「服務者:病人」的比例大約是「1:10」。在臺灣,每名社工案量動輒數十甚至破百,往往沒有餘力和個案建立緊密的關係。然而在 ACT 中,工作團隊和每名病人每星期至少可以接觸 3 次以上,是服務密度非常高的模式。

2. 跨專業的團隊

因為服務頻率很密集,為了避免服務者太過疲勞、消耗,ACT 會以小組為單位提供服務。每組大約 3~6 人,組成專業包括護理師、社工、治療師、照護人員、休閒治療師(註 1)、精神科醫生、同儕支持者(註 2)等。

服務的工作量由所有團隊成員共同分擔,每個星期會輪到一名服務者,由他負責接觸個案,隨著治療進行,個案會逐漸認識所有的團隊成員,團隊中的每個人也都會認識個案。

在卑詩省的 ACT 實務說明文件中,也明訂團隊中每個職位的人數。(但以下的配置僅限都市地區,鄉鎮地區因為人力有限,配置會比較彈性)

  • 護理師:至少 2 人
  • 專業工作者(社工、治療師):至少 1 人
  • 精神科醫師:每新增 6 個全職員工,必須配置 0.5 名精神科醫師
  • 文職人員:每新增 6 個全職員工,必須配置 0.5 名文職人員
  • 其他人員(照護人員、同儕支持者等):每新增 6 名員工,必須配置 1 人

透過這樣的配置,可以發現,團隊中較核心的角色是護理師,其次是社工、治療師等專業工作者。一般認為相對「權威」的精神科醫師,在 ACT 模式中,重要性反而跟行政的文職人員一樣。

這樣的人力配置顯示,ACT 模式中,「進入醫院」這種典型的醫療處遇(因應方式)並非 ACT 模式的核心。在 ACT 實務說明文件中也提到,團隊應該「盡一切可能」避免病人再次入院。

註 1:休閒治療(Recreational Therapy)又稱康樂治療、遊憩治療,是指透過休閒活動,讓參與者的生理、心理狀態達到穩定。我們常聽到的園藝治療、藝術治療、遊戲治療等,都屬於休閒治療的範圍。

註 2:同儕支持者,指的是曾經有患病經驗的人,在受過訓練後加入團隊協助精神病人。在精神疾病處遇中,同儕支持者往往肩負經驗傳承、自我倡議、心理支持等重要功能。

3. 連續性的服務

ACT 實務說明提到,團隊必須做到一週 7 天、每天 24 小時都「能夠」提供服務(但未必每個病人都需要高密度的連續服務,可視病人需求調整)。在精神病人服務中,「連續性」服務是維繫關係與安心支持的關鍵,臺灣許多方案如勞動相關單位的就業支持,便常因為職訓或輔導期限只有 3-6 個月,而使原本已經好轉的狀態功虧一簣。

高雄凱旋醫院的社區精神科主任徐淑婷醫師,也曾在接受多多益善採訪時指出,關鍵不一定在提高服務的密度,而是支持的方式。例如和病人討論、在他們進入職場的初期,協助他們與雇主進行「職務再設計」等。

臺灣勞動部在各縣市的就業中心。示意圖/取自 YouTube 影片

這些相應的支持會隨著時間拉長而間隔拉長、變得低密度,但重點是持續、連續性,讓病人有信心,知道自己「只要有需要」,隨時都可以找得到人,身心便都能安定許多。

也因為 ACT 並沒有要取代其他服務或現行較為人熟悉的「個案管理」(由特定專業工作者協助了解病人的多重需求,進而連結資源後結案),而是與其他方式多元地並存、供病人選擇,因此,服務能夠長期而連續的存在很重要。

4. 適性服務(個別化服務)

傳統的醫療服務大多希望把精神失序者安排到現有的服務體系中,例如醫院、療養院、復健中心、康復之家等,也就是「讓人去配合既有的服務」。但是現實生活中,影響個人身心的因素很多,每個人需要的服務內容、密集程度也會隨之改變。因此,ACT 模式反過來「以病人為核心」,強調「適性調整服務來符合病人的需求」。

也因此,ACT 實際的服務內容非常多元,包括提供藥物、協助個案自立生活(例如引導他們買東西、居家清潔)、協助就業就學、和他們一起規畫理財等。

當病人出現傷害自己或他人的緊急狀況時,團隊也會共同介入,協助他們度過危機,讓他們了解自己「原來可以度過」。當下一次危機發生時,病人和家屬都能更有信心、更有可能度過,以此培養自立生活的可能。此外,團隊也會協助家屬解決生活和醫療上的問題,提供諮詢。

在美國杜克大學(Duke University)醫學中心製作的一段 ACT 介紹影片中,就呈現了美國南卡羅來納州的 ACT 團隊,如何協助精神失序者從「尋找住房」到「改善家庭關係」。

美國杜克大學(Duke University)醫學中心製作的一段 ACT 介紹影片

影片中的傑米(Jimmy)同時患有「妄想型思覺失調症」、「邊緣性人格障礙」及「躁鬱症」,而且他已經與病共存 20 多年,一直以來都是傑米的媽媽潔希(Jessie)在照顧他。

潔希說,傑米的症狀發作時,她常常半夜被吵醒,發現整個屋子的燈都被都被打開,電視也開著、發出非常刺耳的聲響。「這件事情聽起來好像不太嚴重,但你想像一下,幾十年來,你長期都要在這樣的環境中生活。」

潔希為了照顧傑米長期不得安眠,直到 ACT 團隊介入,協助傑米找了間適合的單人公寓,團隊人員也帶著傑米去採買生活用品,幫助他的獨居生活上軌道。潔希說:「搬離之後,他的狀況穩定許多,可以自己採買、自己煮東西。」

南卡羅來納州的 ACT 服務者、社工茱莉雅斯(barbara julius)也說:「心理健康代表的不只是 1、2 個月見一次你的精神科醫生, 也包括能夠按時繳房租、知道如何採買生活用品。」她說:「光是跟醫生談談『最近做了什麼』、『感覺怎樣』是不夠的。我們的工作,就是協助這個人取得在社區裡自立生活所需的『一切』。」   

卑詩省的 ACT 介紹文件也提醒,在設計適性、個別化的服務時,團隊應該關注個案的「優勢」,而非他的症狀或缺點。例如,為了削弱疾病汙名,卑詩省的 ACT 團隊甚至不稱呼他們的個案叫「病人」,而是用相對平等的態度、統一稱呼他們為「服務使用者/消費者」(Consumer)。 

小補充:消費者運動路線

美國中密西根大學的麥克萊恩(Athena Helen McLean)是社會、人類及社工學院教授,他在 2000 年發表的研究中指出,美國的精神失序者社會運動,在 80 年代裂解為 2 大路線:「倖存者」(Survivor)路線與「消費者」(Consumer)路線。

其中,「倖存者」路線的運動者,在「強制就醫」等爭議性議題上普遍態度較為基進,為了避免精神失序者遭到收編、被代言,通常也和政府、精神服務專業工作者保持一定的距離。

「消費者」運動路線則站在「服務使用者/服務消費者」立場,較願意和國家、專業工作者合作,發展更符合使用者需求的社區服務形式。但這兩條路線並非絕對互斥,只提供讀者大致理解運動輪廓。(資料來源:郝天行/臺灣失序者聯盟共同發起人文章摘錄

5. 社區與入家工作(積極性外展服務)

ACT 模式會在精神失序者熟悉的、他自己選擇的地方提供服務,地點可能包括公園、家中(入家工作)、餐廳等,不僅能讓服務團隊更了解他們實際生活的狀況、幫助他們學習日常生活技能,也能提高他們參與的意願。在卑詩省的 ACT 模式中,有 80% 的服務是在個案熟悉的社區(而非醫院或 ACT 團隊的辦公室)進行。

許多案例中也可以發現,「在社區提供服務」不只有助於了解、協助精神失序者,「讓他們留在社區」也正是病人與家屬最大的心願。根據美國德州中央醫院(Central Health)的宣傳影片,德州就有一名少女潔妮(Jenny)的母親,非常清楚的表達了身為家屬的兩難。

美國德州中央醫院(Central Health)的宣傳影片

潔妮患有智力和發展障礙(IDD),因為她很難完整理解一些資訊或知識,許多小事對她來說都非常困惑。她因此易怒、暴躁、甚至會對他人肢體攻擊。最嚴重的一次,是潔妮在學校放話說要殺掉老師,後來她被送到醫院,住了 2 個月。

潔妮的媽媽為此非常苦惱,也考慮過讓她長期住院,但她在影片中哽咽地說:「你不能把小孩直接丟在醫院,然後說:『我女兒在這很安全,我們走吧。』她就是需要家人的陪伴啊!我們也非常想帶她回家,讓她跟我們一起生活。」最後,潔妮與母親在 ACT 團隊的協助下,終於達成了在社區生活的心願。

ACT 模式如今已經在美國、加拿大、澳洲等地發展很長一段時間,也被證明可有效減少住院率,並且改善精神失序者的社交功能及生活品質。

綜觀 ACT 模式的 5 個核心—— 服務密度高、跨專業的團隊、連續性、適性服務、社區與入家工作,或許可以總結為一個簡單的概念:以病人為主體。正如傑米所說:「我想要像其他人一樣在社區裡生活。這些服務讓我有了自信,能夠讓我自立生活、讓我自由地做自己。」


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資料來源:


首圖為示意圖/擷取自美國德州中央醫院(Central Health)的宣傳影片

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One comment

  • Great writing. I hope one of these days people suffering from schizophrenia in Taiwan will have improved quality of life and able to integrate back to the society through program like this.

Jeffu 發表迴響 取消回覆