「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜，或乾脆吃安眠藥睡２天！」孤立無援的重障者，與遙不可及的自立生活
編按：今年，Right Plus 多多益善（臺灣公民對話協會）和國家人權委員會合作開啟「CRPD 多元社會溝通計畫」，本篇深度報導是這個計畫下的策題之一。
CRPD 是《身心障礙者權利公約》，目的是為了消除社會基於身心障礙的歧視與偏見、提升社會對身心障礙者權利的意識和尊重。
公約其中一個重要概念是「自立生活」，要求國家有義務提供身心障礙者足夠的支持，例如社區服務、個人助理等，讓日常生活中需要他人協助的障礙者，也能透過妥善支持，來選擇並掌握自己想要的生活。
然而目前在臺灣的障礙者，卻時常面臨沒有足夠支持的處境。本篇報導透過障礙者的經驗，看見他們在邁向自立生活時遇到的困難，以及當前的制度困境。
📙「CRPD 多元社會溝通計畫」共同合作單位：
國家人權委員會 x Right Plus 多多益善 x 臺灣公民對話協會
臺北市新活力自立生活協會理事莊富凱是腦性麻痺患者，出生時四肢神經受損，30 多年來身體都無法行動，洗澡、擦藥和上下床都需協助。
他說：「我曾因為找不到人幫忙，晚上無法獨力爬上床睡覺，只能一直坐在輪椅等天亮，然後直接排泄在褲子裡面。」
正在攻讀碩士的壽司捲（化名），則是脊髓性肌肉萎縮症的重障者，平時住在學校宿舍，日常生活的所有事情都需要他人協助。有時獨自一人留在宿舍無法動彈，也只能排泄在身上。
「這很沒尊嚴，我很不喜歡這樣，我本身很愛乾淨，不喜歡讓人覺得我髒髒臭臭的。」最後他學會一件事── 在某些實在找不到人協助的時段前不吃不喝，甚至直接吞安眠藥讓自己睡上２天，以避免產生吃喝拉撒的需求。
身心障礙者往往比一般人更難維持基本的生存，惶論「選擇」自己想要的生活。尤其許多障礙者隨著歲月增長而退化，成為重度障礙者，更常面臨生活、經濟、就業上的困難。
其中經濟困境尤其嚴峻，讓他們既請不起專門的照顧者，家屬也無法負荷長期照顧的重擔，還會遇到政府支持人力和服務不足等問題。
今年 8 月臺灣即將進行每 4 年一度的《身心障礙者權利公約》（CRPD）國際審查，其中一個重要的概念即為「自立生活」。人作為一個獨立的個體，當多數時間都需要倚賴他者維持生活時，所謂的「自立生活」對障礙者甚至對社會而言，究竟代表什麼？
自立生活不等於獨自生活，自主的選擇最重要
傳統觀念教育我們，面對困難要自立自強，不要麻煩他人才值得嘉許。也因此，障礙者的自立生活常常被視為，當一個人不需任何幫助、能獨自在外闖蕩生活，才符合「自立」的精神，但這其實有很大誤解。
患有先天性成骨不全症的林君潔，既是臺北市新活力自立生活協會總幹事，也是推動國內自立生活運動的重要角色。她從小到大骨折將近 50 次，就連打噴嚏都可能發生骨裂或骨頭錯位。
當左手骨折時，以復健師的角度，會期待她訓練另一隻手搭配輔具穿上衣物，過程會花費十幾分鐘，甚至有時不小心，連帶右手也會跟著骨折。
林君潔說，當她努力穿好衣服，「會被人稱讚是一件很勵志的事」，但若有旁人或專業人力協助，明明只要花幾十秒就能完成更衣，會有更多時間安排自己的生活，但社會氛圍卻不推崇請人幫忙，而是鼓勵「凡事都要自己來」。
這也暗示，障礙者要比一般人更加奮力，才能獲得大眾的「認可」。
但根據 CRPD（第 19 條），自立生活的核心價值在於，讓障礙者能在生活中做出自己的決定，充分參與社會，掌握身而為人的主體性，而且外界有義務提供障礙者必要的支持，並沒有要求障礙者要憑一己之力過活。
障礙者需要的支持層面相當廣，包括居家服務（專業工作者入家提供身體照顧或家務清潔等）、個人助理、照顧者喘息、就職訓練課程、無障礙環境設計（斜坡、扶手、低底盤公車、字幕）等。
但 CRPD 強調的自立生活，重點還是在於「障礙者的自我選擇權」。
「生活中的每一個決定和參與，對障礙者來說都非常重要。」林君潔表示，許多障礙者長年處於「被照顧」的狀態，除了身體上的不方便，連日常都會逐漸不再屬於自己，包括身體擺放的方式、穿衣風格，甚至頭髮怎麼綁等。
過去，曾有居家服務員協助林君潔切菜煮飯，當時她希望蒜頭能切成碎粒狀，對方卻切成條狀。乍聽是件雞毛蒜皮的小事，卻同時讓她發覺，許多障礙者在被服務的過程中，也許基於愧疚感，反而很難主動開口表達個人的需求，總把自我越縮越小。
「這些小事累積到最後會發現，不只是身體，連生活的細節都不再是自己的，很可怕！」
林君潔也指出，許多障礙者進入安置住宿機構後，擁有的生活選擇往往更少，即使機構宣稱環境舒適，但何時吃飯、何時外出，都仍是在某種監控及安排底下做選擇，日子慢慢變得由他人來決定該怎麼過，這種長期無法自主的空間讓人「感到很窒息」。
莊富凱也說，表達需求對於障礙者，其實是很需要學習的課題，因為障礙者的成長歷程不同於一般人。許多障礙者被照顧到最後，只願意開口向幫助自己的人表示「好啊」、「謝謝」、「都可以」，很難在真正「不想要」的時候，主動鼓起勇氣拒絕，或者思考自己對生活的想望是什麼。
不到 400 名個人助理，如何回應 34.6 萬名重度身心障礙者？
障礙者邁向自立的路途上，由政府提供的個人助理（以下簡稱「個助」）角色格外鮮明。
個助提供身心障礙者一對一的服務，是依照障礙者的自主意願和需求，協助處理生活上的大小事務，主要目的不是「照顧」障礙者，而是陪伴他們重建自主能力，讓障礙者就像你我一樣，持續在生活中學習成長。
目前，莊富凱的生活有 4 名個助輪班協助。他表示，理想的個助能陪伴障礙者真正自立生活，從基本的食衣住行到陪伴演講、運動、職場業務協助、社交應酬等，「活得有尊嚴和價值，做我真正想做的事情，才叫作自立。」莊富凱說。
障礙者和個助的關係相當細緻。林君潔解釋，部分障礙者受限於長期被照顧的成長環境，生活經驗相對較少。例如，不曉得需要的物品該去哪買，或不知道買哪個更好，沒有這種為自己做決策的訓練。
此時，個助的經驗若比障礙者多，便能提供選項供障礙者參考，最重要的是以障礙者本人為主體，而非由他人代言自己的想法和決定。
莊富凱認為，個助對障礙者是不可或缺的存在，主要是現行政府提供的其他支持人力，都較難提供障礙者生活全面性的支持。以居家服務員（居服員）為例，服務內容是用項目做切分（例如備餐、洗頭等），無法依當日需求進行調整。
若要請看護，無論包月或鐘點制，對障礙者也往往是一大筆負擔。而且在多數的社會福利思維中，障礙者依舊被視為「被照顧」的依賴者角色，很難顯現其自主性，也未曾往這個還予尊嚴、培力自主的方向去設計服務和協助。
然而在臺灣，個助的人力和服務量能還不普及，根據 CRPD 第二次國家報告，臺灣在 2019 年僅有 372 位個助，並且只有 592 位障礙者申請使用。但截至今年（2022）3 月 9 日為止，在全臺 120 萬名身心障礙者中，就有超過 20 萬名重度和 14 萬名極重度的障礙者，合計 346363 人。
再者，林君潔和莊富凱都提到，個人助理服務是依障礙者的需求核定使用時數，每月最高補助 60 小時，代表一人每天只分配到２小時，超過要全額自付。相較日本個助時數每月最高補助 720 小時，兩者差距懸殊。也因此，對具有高度服務需求又經濟困難的重障者而言，遠遠不夠用。
前文開頭提到的脊髓性肌肉萎縮症重障者壽司捲，便是重障者得不到妥善協助的典型例子。
平時住在學校宿舍的他，即使有個助和居服員協助，卻因為時數不足、沒錢付自費額、申請政府相關低收補助又受阻，種種原因導致生活陷入難以言喻的惡性循環，甚至寧願吃安眠藥昏睡過去以避開基本生理需求。
林君潔直言，類似狀況其實很常發生在障礙者身上，卻鮮少被看見，盼政府正視障礙者面臨的生活困境。
此外，個助作為維持障礙者生活的重要角色，制度上還有許多缺失，包括補助時數不足、個助工作權缺乏保障（沒有勞健保等），都亟需關注和調整。
人約盟：推動自立生活，正視社會環境３大不足
自立生活討論的層面廣，必須透過輔具、人力、服務、空間設計等支持，協助障礙者過著自主、有尊嚴的生活。談到政策及資源的不足，人權公約施行監督聯盟執行長黃怡碧提出３個面向：鄰避效應、住房政策、社會保障。
黃怡碧說，無論是安置機構，甚至社福團體的據點，如今在臺灣仍頻頻發生遭民眾排斥（鄰避）的問題。
例如，麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會在臺北市大安區設立中途之家，曾引發在地里民抗議，認為影響生活品質；平安基金會想在社區進駐自立生活中心，也被居民以「大量輪椅出入觀感不佳」、「會降低房價」等理由反彈。
此時若沒有政府介入或宣導去汙名化，障礙者仍會深陷孤立，被隔絕在社會之外。
此外，擁有穩定、可負擔的居所是生活的基礎。黃怡碧認為，只要國家願意提供障礙者或邊緣群體個人穩定的住房，許多問題都能獲得較好的解決。但臺灣租房市場卻在居住政策失靈下，長年對障礙者、高齡者或單身者不友善，房東往往不願提供特定族群租屋。
社會住宅的申請條件也相對嚴苛，弱勢者往往難以符合承租資格，甚至得面臨弱弱爭搶或租不起的困境。黃怡碧質問：「連住的地方都沒有，要如何開啟自立生活？」
最後，針對社會保障，黃怡碧表示，政府有義務要為障礙者提供適當的支持和服務，包括從收入補助、自立生活服務的資訊可得性與可近性，到社區的無障礙設施、通用設計是否完善等，才能建立讓障礙者全面、平等參與的社會。
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