理念談很多卻翻轉不了弱勢處境、「發錢」取代服務,使人「障礙」的社會如何抵抗?/《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》

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編按:群學去年出版了《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》(英語原著在 2012 年出版)。從歷史、經濟、文化,和社會變遷的角度切入,帶讀者認識「身心障礙」和「社會、政治」的關係。

本書的 2 位作者奧立佛與巴恩斯(Michael Oliver, Colin Barnes)是英國社會學家及障礙權利運動者── 前者因游泳意外導致脊椎損傷,後者是先天視障者。  

此篇摘錄書中第 8 章〈抵抗使人障礙的社會〉,寫出 1970-1980「障礙的社會模式」從歐美國家發展出來的過程、它對社會的影響、碰到的局限;以及障礙者的「自立生活」碰到資本主義後的困境和挑戰。臺灣同樣有「障礙的社會模式」、「自立生活」的概念和發展,得以藉此反思臺灣現況。

撰文/麥可.奧立佛(Michael Oliver)、柯林.巴恩斯(Colin Barnes)
翻譯/紀大偉、張恒豪、邱大昕

1970-1980 年,歐洲、北美的障礙運動者和組織從他們自己受到歧視的經驗出發,反對社會以「個人化」、「醫療化」的方式來理解「障礙」。他們相信,問題不在於個人身心的限制和差異,而應關注社會環境是否能包容不同條件的人。

英國身體損傷者反隔離聯盟(UPIAS)將問題整理出來,並在 1976 年訂出《障礙的基本原則》,宣稱「是社會造成人們的障礙,而不是他們身體的損傷。」促成了現在所謂的「障礙的社會模式」(social model of disability)。

理念談得很多,處境卻沒有確實改善

早期的障礙研究,受到社會模式啟發,關注障礙者在社會結構、物質條件下的經驗(包括家庭、教育、所得、就業、交通、居住環境等),這對於建構「社會使人障礙」(society disables)的概念來說很重要── 試圖了解「社會」在什麼程度、用什麼方式,讓「損傷者」變成「有障礙的人」;在不同的層面,交織分析社會壓迫、歧視的過程和結構。

至今有關障礙的討論,都承認社會模式的影響。有一篇研究障礙運動的論文中提到:「社會模式是讓我們透過實際行動來挑戰『壓迫』的第一步。」它對當代政策的影響,更橫跨了中央政府、地方政府、慈善組織、非營利組織等不同單位。

但是,這些組織通常在實務工作上並沒有做出實質改變。例如,有國際慈善組織將障礙者監禁在機構裡面,卻宣稱這樣的做法符合社會模式原則;以及政府雖然表示支持社會模式,卻仍然以「個人歸因」來回應障礙者失業、受到歧視的問題。

甚至有學者認為,社會模式未能帶來有意義的改變,應該被丟棄或重新修正。因此,它不但沒有成為「抵抗」的象徵,對某些人來說,反而代表錯誤的方向,或產生了反效果。

對我們來說,更嚴重的是,在社會模式下,我們沒有改善障礙者的物質條件。國家對障礙者的「慈善支持」政策(state-sponsored charity),只會進一步將障礙者綁在貧窮和依賴之中,這是我們應該處理的問題。

爭取平等的自立生活

1960-1970 年代早期,美國加洲大學柏克萊分校的許多障礙學生開始進行遊說,說服校園中應該要有足夠的支持措施,讓他們可以無礙的學習、順利完成學業。最後,他們獲得支持,成功讓各地學校逐步增加校園的無障礙設施,提高這些設施的可及性(accessibility)。

他們的經驗啟發當地社區「自立生活中心」(Centre for Independent Living, CIL)的發展,以及美國各地興起的自立生活運動(Independent Living Movement, ILM)。我們可以將這些發展視為「關鍵的抵抗事件」。

自立生活強調障礙者的「自我充權」(self-empowerment),中心提供的各項服務,必須盡可能讓「使用者主導」,並輔以足夠的支持。這些服務包括法律諮詢、同儕支持(peer support)、篩選和訓練障礙者的個人助理(註)。還有協助維修輪椅、修建斜坡道、搬遷到無障礙住處等。到了 1980 末期,全美已經有超過 300 個自立中心。

註:個人助理(personal assistance),是指由障礙者來聘用他自己的助理,以支持、協助他的日常生活。目的在於促使障礙者能自主生活、平權融入社區。(參考資料:個人助理服務:障礙者自立生活與身權公約實踐

Photo by Jon Tyson on Unsplash

美國的經驗和發展,在英國受到密切關注。當時英國的障礙者,普遍掙扎著想脫離住在養護機構(residential institution)的生活。他們認為,設立自立生活中心,可以確保離開機構後的生活能有足夠的社區支持。英國德比郡(Derbyshire)、漢普郡(Hampshire)因此在 1985 年創立了英國最早的 2 個自立生活中心。

德比郡自立生活中心(DCIL)提供多元服務來支持「共融生活」(inclusive living);而漢普郡的自立生活中心,本來以訓練「自立生活技巧」(independent living skill)為主,後來又陸續增加教育、支持就業等服務。對這 2 個自立生活中心而言,提供適當的、負責任的支持,是促使障礙者能平等在社會自立生活的基礎。

福利的市場化,蠶蝕自立精神

與此同時, 1980 年代歐洲國家的資本主義「自由市場機制」,滲透進「國家福利體系」。例如在英國,政府熱衷於發放現金給人民,而不是提供服務。英國還推行了「健康照顧服務私有化」的計畫,代表本來免費提供的「全民健康照顧」(health care for all, free at the point of delivery)可能即將消失。

自立生活服務也因此跟著轉變,「給錢」變成主要的服務機制。在此機制下,每個障礙者都能夠付薪水給個人助理,成為雇主。我們不能否認這種方式讓許多障礙者得以掌控自己的生活,而且得到充權。但付出的代價是:自立生活真的能成為「重要的抵抗」嗎?

在英國,所有使用福利服務的障礙人口中,接受「以現金換照顧」(cash for care)的人數仍然很少,而且各地方政府的申請管道也很不同。甚至有些人,例如身心障礙兒童的父母、有在使用精神健康醫療資源的人、學習障礙者等,能申請到的錢特別少。

我們認為,「福利的市場化」讓許多身心障礙者陷入困境

障礙運動者暨作家芬克爾斯坦(Finkelstein)堅定的指出:當「自立生活」邁向市場機制,障礙組織就必須和其他提供自立生活服務的人競爭。而資本主義的競爭下,一切都只講求誰能提供「有效率」的服務(在市場邏輯中,等同於誰能賣出最便宜的產品)。

但是,不論是說自立生活其實有成功促成抵抗,或是說資本主義已經深入滲透到我們的生活,都是過度簡化的結論。我們應該認知到「兩者皆是」的事實,並持續保持批判的態度。同時我們認為,在新自由主義、資本主義的世界中,要對「構成障礙的本質」有適當的認識,才是面對問題的唯一方法。


延伸認識障礙社會:
1. 被收編或被代言?身心障礙運動的權力遊戲,障礙者與政府和 NGO 的距離/《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》
2. 邱大昕/《障礙政治》導讀:身心障礙為什麼跟政治有關?
3. 亂入公約課後隨筆 01:小區裡看不到的權利,放大到世界裡也看不到!
4. 亂入公約課後隨筆 04:沒有障礙的人,只有取決於人的障礙環境
5. 平等是爭來的!「沒有我們的參與,別替我們做決定」/《人類的政治學》導讀

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