十多年沒量過體重，疫情中的身障者：「無障礙就醫環境是你們的獎勵，卻是我們的空氣和水」
去年 5 月 24 日，曾於疫情期間住進負壓病房、遭遇「打怪等級」的隔離經驗的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者汪雪真，獨自在高鐵左營站攔下南下視察的衛福部長陳時中，遞上「疫情下障礙者的困境」陳情書。
上週五（3/19），台灣身心障礙者自立生活聯盟、台北市新活力自立生活協會、聽障人協會、失序者聯盟等多個民間障礙者團體，更與立委洪申翰共同舉辦「障礙者防疫措施與醫療服務改善座談會」，邀請陳時中部長參與，針對障礙者在疫情中的「防疫資訊可及性」與「就醫及醫療需求」等面向陳情。
洪申翰表示，過去一年多，疫情大幅改變了人們的日常生活，但許多防疫措施對障礙者來說卻更加艱辛。例如排隊領取口罩、建築物以單一入口量體溫卻沒有無障礙設施等。
口述影像發展協會理事長楊聖弘便提及視障者排隊時的困難：「前面的人移動時我不會知道，後面的人如果不管我，常常就繞過我到前面去了。以前我會拿手杖去探測，前面的人就會一直跳（閃避）。且障礙者的身體通常也無法撐很久。」
台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔患有先天性成骨發育不全症，平時獨居於近捷運的無障礙電梯大樓，以電動輪椅代步。因骨骼發展不全、先天心肺功能較差，林君潔平時就特別注意健康狀況，面對障礙重重的防疫措施，更覺得緊張。
「我平常有在使用居服員服務，但一旦需要隔離，他們會直接幫我停派。這對獨居的我來說非常驚恐。我們也是社會的一份子，防疫是全民運動，若有了破口，都會功虧一簣。」林君潔說。
汪雪真則是曾因連續發燒 3 天而住院隔離，雖然後來新冠肺炎篩檢結果呈陰性、並未染病，但她當時形容這趟「隔離打怪之旅」使她身心傷痕累累。
平日移位、喝水、如廁等皆需協助的汪雪真，進入醫院後必須強烈爭取陪同，其母親才能順利進入隔離區，協助照護。且她在隔離區等待的 4、5 個小時間，因現場並未配置無障礙流動廁所，只能在毫無遮蔽的透明帳篷中以便盆如廁。
汪雪真後來因肺部異狀而住進負壓隔離病房，但房內空間不僅輪椅難以通行，也沒有配置移位床和移位區，甚至沒有便盆椅，使她最後必須在輪椅上過夜、在病房監視器下更衣如廁。
此外，醫院也缺乏針對罕病患者的醫療模式，例如護理人員不理解以侵入式的管子抽痰將導致汪雪真肺炎病情加重。所有這一切都必須強烈抗議，才獲得部分改善。
障礙者的生存權，淪為民間診所的「獎勵」措施
針對各團體的訴求，衛福部在座談會中回應，衛福部每 5 年會進行一次身心障礙者生活調查，以大家反應出的生活困境做為施政參考，其中最常見的是就醫／出門／交通困境，其次是到院後與醫生溝通不良、看不懂相關文件等。
「在資訊上，目前每一場的指揮中心記者會直播，都有手語和即時聽打字幕，以及宣導單張，免付費的疫情通報與諮詢專線 1922 也設有聽力語言障礙服務，現在還有易讀版防疫手冊，也有拍成數位學習教材，並針對不同障別提供易讀版手術同意書。」
「社家署也更新了《身心障礙者融合式會議及活動參考指引》，並推廣給其他部門。我們也辦理醫事災防人員的訓練，並且把參與機制列在地方社福考評裡。」
然而，林君潔提醒，即使衛福部已經做出很好的無障礙防疫指引，但各單位和民間要不要用，還是看他們自己。「例如中央的防疫記者會有即時聽打和手語，地方和其他公部門的記者會卻沒有跟上，之前國防部記者會也沒有無障礙資訊。」林君潔說：「我們關心的是政策如何真正落實，全民才有保障，才不會出現防疫缺口。」
汪雪真則在座談會中送出親手畫了半年的畫，以感謝自己去年的「攔轎陳情」獲得陳時中友善的回應。但她於會後受訪時也提及，自己最關心的還是障礙者隔離時，是否還會再像她之前一樣孤身一人，失去生活照顧。
「部長之前曾經承諾障礙者若進入負壓病房，可開放平日已經熟悉照護狀況的協助者或個人助理進入，並且會補助當日薪資。但這個承諾包括補助對象、協助者的防疫措施等細節，目前都還沒看到更多進展。」
面對座談會中各團體的訴求，陳時中開頭即指出：「問題的本質是社會無障礙環境本來就不夠好，疫情突顯了不夠友善的環境。」 林君潔在會後受訪時，進一步說明對臺灣數十萬身障者來說，這長達數十年來的「本來就不夠好」並不只是就醫動線的問題（如門口寬度、門檻、階梯、廁所等），還包括基礎的醫療設備──
「我已經十多年沒量過體重了，一般診所根本沒有我可以上得去的體重機，連最基本的移位機都沒有。那些常見的婦科檢查、產檢、乳房檢測、牙科等，我們通常也沒辦法去。」
「我們有些病根本不需要去大醫院，但一般民間診所幾乎都沒有無障礙環境。直到最近才開始要研擬『獎勵』，鼓勵基層診所推動無障礙，但也不確定何時上路。」
許多工作在報到前都要求員工提供健檢報告，但這些找工作時的基本要求對障礙者來說往往都是長年困境。林君潔更無奈笑稱，政府雖然提供身心障礙者免費的健康檢查，但他們根本用不上。「就算其中有些診所是無障礙的，我們也不知道那些地點資訊在哪裡。」
「從過去到現在，我們提了很多訴求，但如今各診所的無障礙設施和防疫資訊還是以宣導和獎勵的方式在做，然而這些設施對我們來說，卻跟空氣和水一樣重要。」林君潔說。洪申翰也提醒，希望衛福部在做政策規畫時，能夠將思維從宣導鼓勵轉向實質的保障。
林君潔強調，他們並非不理解，全國診所要一次到位、馬上都成為無障礙有一定的難度：「我們可以理解許多醫療診所都有建築老舊和結構設施等問題，但我們只是希望能看到具體的規畫和期程。」
「例如臺北市 12 個行政區，可以規畫每 2-3 區有幾個無障礙診所，並且有清楚完整的資訊公佈，讓我們知道這些診所在哪裡；或者假設現在全國有 2 成無障礙診所，10 年後可以到 8 成等，這種明確的規畫。」
沒有我們的參與，別替我們做決定
針對全國醫療診所緩如牛步的無障礙硬體更新，衛福部表示，在與陳時中部長討論後，現階段目標是讓輪椅首先能進得去診間，並要求新開業的診所必須符合無障礙環境，才能領取執照。 「這些討論都還在進行中，還要多聽一些聲音。我們也會著手推動無障礙負壓隔離病房，預計從今年 4 月開始受理醫院提出的申請，6 月會實際去看進行狀況。」
然而，現場團體一再強調無障礙政策規畫需納入障礙團體代表，只因他們才是最了解自身需求的人，以免衛福部奔忙半天，做出來的卻常是令人尷尬的，「很有障礙的無障礙措施」。
「例如要求大家買便盆，有輪子和沒輪子的對我們來說就差很多；移位機，有扶手和沒扶手的也差很多。不然就是等東西都做好了才叫我們去檢驗，都做好了還要檢驗什麼呢？」林君潔說：「我們需要能確實、密切聯絡的窗口和管道，以提供我們的意見。」
她解釋：「衛福部不能用自己的方式想像，必須找情境中的人來參與，把機制做出來。所謂參與，並不是叫我們來講講話就好，而是一起參與規畫。現在很多人都以為參與就是叫我們來說說話，但實際的規畫和決策我們根本影響不了。」
洪申翰也向陳時中表示：「我從這些身障朋友身上不斷接收到的強烈訊息是，他們很希望能參與政策的討論和規畫，而不是把他們畫分出去，好像只能是特別被照顧的一群人，這不是他們期望的。」
陳時中最後回應：「如今最大的問題確實是如何落實。改善是一定要做的，我們會從官方單位照顧大家的角度，轉換成合作的角度，建立合作模式。也需要更多團體代表來幫忙，並且在這樣的情況下把資訊好好做起來。」
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圖／洪申翰立委辦公室提供
