自出生起便在超前部署：障礙女性的生活經驗，教我們提高防疫警覺
編按：2019 年底自中國湖北傳出的新冠肺炎（Covid-19）疫情，於 2020 農曆年前後在臺灣傳出疫情。其中許多人的生活與生計都受到影響，尤其是原本生活支持就相當不足的身障者，平日便已易受感染、體力消耗、長期需要照顧支持。
本文為台灣障礙女性平權連線前祕書長蔡亞庭於今年 8 月在「2020 年臺灣障礙研究學會論壇」的發言內容，蔡亞庭以障礙女性的角色出發，分享自己在疫情期間的生活變化，以及當局與社會可借鑑之處。
撰文／蔡亞庭 台灣障礙女性平權連線前祕書長
在新冠肺炎（Covid-19）與障礙研究裡，我要跟大家分享的是：
- 我如何透過我的障礙和性別經驗，成為「家裡的陳時中」；
- 在 2020 年這場世界級的防疫作戰中，我的生活並沒有受到太多防疫措施的協助或影響，背後透露出的是照顧資源不足，以及障礙者與照顧者之間的「情感稅」；
- 一個障礙者的經驗，可以如何提供社會大眾提高對疫情的警覺性。
障礙生活經驗：早在疫情之前，就已是「防疫知識庫」
2019 年 12 月，我看到越來越多報導在講關於新冠肺炎的消息，便注意到中國過年期間的境內移動和世界各地的海外移動交互影響，年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回臺灣。
我從很早就開始擔心，並請家人先去買了 3 盒口罩，同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施，包含回家的時候要先洗手、換下外出時的衣服，出門也必須戴上口罩。此外，過年返家的路途中，我們家都盡量不在休息站下車。我比疫情總指揮官陳時中還要超前部署。
能夠有這麼高的警覺性，是因為我的身體很容易受到感染。我從小到大的經驗是，人家在端午節、中秋節、寒暑假都開心放假出門玩，我卻常常因為感冒而住院。我也曾經在 SARS 期間疑似感染黴漿菌，住進加護病房一個月，前後還插了 3 次管，差點無法脫離呼吸器。
這樣因為頻繁的小感冒而有生命危險的障礙經驗，讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺，警覺到甚至只要身邊有人咳嗽、打噴嚏，我都會感覺自己要被傳染、喉嚨開始痛了，像極了「慮病症」。
對於傳染疾病的警覺心，以及比別人更多次的治療經驗，讓我累積了一定的醫療知識和防疫能力，包含細菌與病毒的感染、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等。
照顧自己與家人，是為了維持生存與自我認同
積極的防疫對我來說，不只是照顧自己的健康，也要照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者，我要活著就必須獲得照顧支持。
因此，我特別關注家人的健康，尤其是我一直以來的主要照顧者（我媽媽）。我除了對家人充滿關心與愛，還極度擔心因為照顧者失去健康，而無法提供我協助，到那時候，我就只能被迫失去妥善的支持，以及做人的尊嚴與自由。
在照顧他人的實作中，障礙身體使我無法運用現今普遍的方式，也就是以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身的身體狀況，促成我發展出不同的照顧方式。
此外，身為女性，在我成長的過程中接收到、學習到，也被鼓勵將照顧工作當作自我成就感的來源之一，我們必須提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理心，加上每個月因為經期感受到賀爾蒙對身體劇烈的影響變化，也加強我對自身狀況的感受和觀察力。
值得一提的是，我在 SARS 期間曾經住院，我看到了醫護人員協助病患的質與量都相當不足。當時，我的主要照顧者為了協助我，讓我更舒適，必須進到沒有陪病設計的物理環境（病房），只能坐著板凳、趴在床上，就這樣睡了一個月，導致我出院許久後，她的身體仍然很不好。
這也讓我發覺，照顧自己的身體健康，同時也是在照顧家人的健康，因此，以一個密集需要支持的障礙女性來說，最重要的是無時無刻照顧好自己，也注意環境中對健康的危險與因應方法，並把它們提供給家人。
照顧自己與家人，成為我維持生存安全，以及對自我價值的認同。
平日照顧資源已不足，障礙者使用社會服務門檻高
對我來說，防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。不僅由於我的身體平時便處於防疫狀態，還因為我有緊密的家庭支持及照顧。
我的主要照顧者一直都是我媽媽，從我出生到現在，她每天 24 小時全年無休照顧我。她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、協助技巧，以及我語言中的意思等；而我也相當了解她在協助的時候，習慣使用的力量大小、角度、節奏，以及能力等。
在疫情期間，因為我們對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度，讓我不用擔心必須使用我已經很薄弱的體力，不斷的教導其他對照顧工作不熟稔的協助人員（如居家照服員、個人助理、外籍看護等）。畢竟這樣的教導很耗力，也容易導致我的抵抗力更弱、更害怕受疫情感染，還有可能要擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。
雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持，但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多「腦內工作」，以便維持任何照顧關係，像是下意識的隨時觀察和掌握照顧者的動向，以利於揣測、推論照顧者的行動，並且自己在腦中先行安排協助行動的規畫。
又或者是，在提出協助需求之前，判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求，只有當我的需求能通過自己層層把關與合理化的時候，我才會提出來。尤其面對家庭照顧者時，我更需要堅守這些程序，來彌補我對家人的愧疚。
即便我基於人權與性別意識的反思，不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯，但因為照顧支持資源量的不足，讓過往身體資源還夠的我，失去了進入其他協助關係，以及學習適應和教導其他協助者的機會。
照顧資源的不足，讓我在進入家庭照顧以外的關係時，面臨巨大的門檻，擺在眼前的不僅是金錢的支出，還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重，我漸漸無法使用如速食般的照顧支持服務，像是一來就必須快速進入完整協助的工作，而更加依賴媽媽的照顧。
易受感染的障礙女性經驗，能作為非常時期的參考
災害的防治、預測，需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗，可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性，以及關注疫情發生及擴散的可能性，進而更超前的部署、謹慎的行動，讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。此外，細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施，盡可能地回應多元的需求。
這樣的防疫生活經驗，也反映出政府照顧資源的質量不足，導致照顧工作落在家人（尤其是女性）身上，形成彼此的負擔與牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中，產生的大量情緒協商與工作，以及自我究責、自我懷疑的「情感稅」，進而提供正式的支持服務，減少類似情況再出現。
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原文「障礙作為防疫的能動力：障礙者健康、性別與支持需求的反思」刊載於障礙研究五四三，Right Plus 獲授權轉載
