撰文／高子晨 「夥伴注意 Huobanjuyi」倡議影響力部社群編輯
今年 2/10，行政院公布將《身心障礙者權益保障法》（下稱障權法）修法列為優先推動事項。這本該是一件好事，因為障權法已經將近 18 年沒有大幅修訂，就像長輩終於同意把老舊的滑蓋式手機換成 iPhone 一樣，很令人開心吧？
但為什麼各個障權團體要在一個月後的 3/14，大動作召開聯合記者會呢？讓我用 5 個問題，來告訴你！
一、３年前不符需求、被擱置的修法，３年後還有問題？
想像一下，假設 3 年前你跟媽媽說「媽～我手機 3 年後要換最新的 iPhone」，媽媽也說好，結果最後媽媽卻給你一支最新的安卓（Android）手機，你會作何感想？
現在，我們把角色替換一下—— 目前障權法的修法方向，對身心障礙者也是一樣的感受。
早在 2022 年，政府就預告修訂障權法，當時政府把修法重點放在「保障住在機構的身心障礙住民」。這與障權團體期待將「個人助理服務」納入母法（障權法）的訴求有很大出入。
「個人助理」1可以提供障礙者日常生活協助，讓障礙者可以在家裡、社區裡自主生活。但政府的修法重點忽略了障礙者對自立生活的需求。法案未能符合大多數障礙者的期待，也因此遭到障權團體的強烈反對，最終擱置至今。
而如今，時隔 3 年，障權法的修訂再度搬上檯面，但目前行政院尚未提出政院版本供立院排審，自然也沒有草案的探討空間，這讓當初提出需求的障權團體感到非常失望。
二、身心障礙者難道反對修法嗎？是不是乾脆不要修？
話也不能這麼說，我們並不是「反對修法」。
在障權法未大幅修法的近 18 年間，等同於足夠一個孩子長大到成年、上大學的時間。時間是觀察、衡量改變的單位。同理，障權團體也將臺灣促進身心障礙權利的改變，記錄、銘記在心。例如，城市中已經有更多的無障礙公車、捷運有更加完善的無障礙設計等。
只不過在做出這些改變之前，能不能稍微停下腳步，徵詢一下身心障礙者的意見？不應該只是抱持「我是為你好」的態度，單方面的增修條文。
這就是我們面對障權法修法的訴求，希望政府聆聽身心障礙者的聲音。
3/14，多個民間團體召開記者會，呼籲衛福部聆聽障礙者的聲音。圖／取自社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟 fb 粉專
三、為什麼反對著重在「機構」的修法？我們的訴求有什麼？
3 年前，政府提出的障權法修正草案，著重保護居住在機構的身心障礙住民，例如，強化身心障礙者在機構遭遺棄或虐待的通報、懲處機制；杜絕不適人員繼續在機構服務。
政府加強對障礙者的保護是值得肯定的，但修法條文主要是加強「事後處理」的措施—— 也就是等到問題發生後，才進行通報、處罰或汰除不適任人員。我們認為要改善機構的居住環境，不該只是重罰人員或負責人，而是要從機構體制本身進行改革。
因此，我們針對「機構」層面的修法，提出 3 項訴求：
- 提升住民的生活品質與自主性：讓住民可以自由使用手機、輔具，參與在機構的日常生活決策。
- 建立更友善與暢通的申訴機制：讓住民能夠安全、方便的對外求助或表達意見。
- 開放住民自由出入社區，走向開放式管理：縮短機構住民和社區的距離，避免機構成為封閉隔離身心障礙者的場域。
四、我們期待著重的 「個人助理服務」是什麼？
身心障礙個人助理服務（以下簡稱個助）你可以這麼理解：「手腳的延伸」。這是什麼意思呢？和居家服務有什麼差異？
有些障礙者因為身體的障礙，無法像一般人一樣輕鬆執行各種動作，而個人助理，正是協助障礙者處理這些難以完成的日常任務的工作者。
假設你是一位肌肉萎縮症患者，肌肉無力的你肯定無法靠自己洗澡，於是申請「居服員」進行協助。但你卻在申請服務的過程，一時粗心忘了勾選「吹頭髮」這個服務項目。
於是在舒舒服服洗了熱水澡之後，只能頂著溼漉漉的頭髮，讓它自然風乾。這就是居服服務的限制，它必須依照事先勾選的項目來提供協助，而沒有勾選的項目，居服員就無法協助。
但是如果是個助服務，你只需要禮貌的說：「請幫我吹頭髮」，這樣便能夠順利完成原本無法自理的任務。這就是個人助理的價值所在，保留了更多的即時溝通空間，讓身障者能夠在生活中擁有更多選擇、可以根據自己的需求表達，並且立即獲得所需的協助。
五、個人助理已經有相關規範，為什麼要納入障權法？
「個人助理服務」入母法（障權法）是什麼意思？真的這麼重要嗎？讓我用具體例子來說明：
玉姐是一位獨居、低收入，且重度身心障礙的女性。由於罹患肌肉萎縮症，她全身無力，生活中的各項基本事務，例如上廁所、吃飯等，都需要他人協助。玉姐向新北市社會局申請「自立生活支持服務」，也就是上面所說的「個人助理服務」。
最初社會局核定的時數上限為每月 60 小時，換算下來，她一天僅能獲得約 2 小時不到的協助。儘管社會局後續以「專案處理」的方式，將個助服務時數調整至每月 100 小時，仍不足以支應玉姐日常所需。（參考：【自立生活３】首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」）
重度身障的玉姐提告新北市政府，希望爭取個助時數。攝／曾玉婷
當母法缺乏具體規範，地方政府各自心證
無可奈何下，玉姐最終向社會局提出行政訴訟，臺北高等行政法院的言詞辯論庭上，玉姐的委任律師指出：現行的母法（障權法）並未對「個人助理服務時數」作出具體規範，而是授權行政院衛福部來管理。
而根據衛福部的《身心障礙者個人照顧服務辦法》，強調在規畫照顧服務時，應全面考量使用者每日生活可能遇到的各種協助需求，服務時間不應預設上限，而應視實際需求來安排2。
但社會局辯稱地方政府的財政情況差異很大，對新北市來說，已經盡力提供最好的協助，若要再增加協助時數，將對其財政造成龐大負擔。
最後經過 2 年的訟訴，才判定玉姐勝訴。經過這次案件，我們自然希望個助相關規範能入母法，提升法律位階，我們的具體訴求將詳列於後文。
障權團體對「個人助理服務」入母法的具體訴求
針對將「個人助理服務」納入障權法的修法訴求，障權團體有以下具體建議與要求：
1. 明確定義個人助理服務原則
在法律架構下，必須明確規範個人助理的服務原則，避免服務品質參差不齊、服務範圍的不確定性。保障身障者在不同地區、不同服務提供者間，都能獲得一致且高標準的服務。
需明確規範的服務原則，例如：
- 個人助理服務時數的核定方式：障礙者能申請的個人助理服務時數，應依據障礙者的個別需求和障礙程度來核定，而非設定固定的上限。
- 遭遇緊急情況時，兼顧障礙者和個人助理權益的方案：如遇颱風、地震等情況是否能夠延長服務時數？個人助理是否可以暫居障礙者個案的家中？
或是讓障礙者緊急安置於機構？如果在天災等緊急狀況下，障礙者負傷或不幸離世，要如何討論責任歸屬？個人助理是否可以優先保全自己？
3/14 身障團體齊聚一堂，呼籲政府重視本次修法。圖／作者提供
2. 穩定個人助理的聘僱制度
在現行制度下，各縣市負責個人助理服務的承辦單位，採用不同的合作模式，有些承辦單位採用「承攬制」，如臺北市脊髓損傷者協會，由個人助理與單位簽訂承攬契約，無法納入勞健保體系，個助須自行負擔保險、醫療等風險，缺乏最基本的勞動保障；
有些單位則採用「雇傭制度」，如新北市的伊甸基金會，會替聘用的個人助理投保勞健保，基本保障較完整。
制度的不一致，讓個助人力流動率高、服務不穩定，直接造成障礙者在尋找、訓練、信任個助的過程中不斷中斷，難以依自己的生活節奏與需求安排日常支持。
結果是，障礙者即使有意願自立生活，卻因為制度設計混亂、支持體系脆弱，而無法真正做到自主選擇、穩定生活，長期陷入「無所適從」的處境。
3. 提高個人助理薪資
目前個人助理服務仍不夠普及，尤其在偏遠地區，許多障礙者無法充分利用這項服務。隨著少子化日趨嚴重，個人助理人力不足、不穩定的風險持續。
對此，障權團體呼籲提高經費投入，提高個人助理從業人員的收入。障權團體認為只要提高投入，從而鼓勵更多人投身個人助理行業，能夠舒緩目前人力不足的問題。
4. 提高整體預算投入「自立生活支持」
最後，根據 2023 年衛福部公布 480 億預算的 「身心障礙照顧服務資源布建計畫」，僅分配 27 億元投入自立生活，障權團體呼籲應提高整體「自立生活支持」的經費。並且在接下來的修法過程中，應多與障礙者溝通，讓障礙者實際參與討論和決策。
延伸認識身心障礙的生活：
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