【CRPD】「我們也很有資格養育下一代。」身心障礙逾 7 成當爸媽，跑產檢卻像在打怪
編按：今年，Right Plus 多多益善（臺灣公民對話協會）和國家人權委員會合作開啟「CRPD 多元社會溝通計畫」，本篇深度報導是這個計畫下的策題之一。
CRPD 是《身心障礙者權利公約》，目的是為了消除社會基於身心障礙的歧視與偏見、提升社會對身心障礙者權利的意識和尊重。
其中，身心障礙者「組織家庭、生養孩子」的權利，也明訂在公約中。包括，國家應保障障礙者身體自主、生育規劃權、提供適切資源，讓障礙者能順利的生育和照養。
然而，目前仍有許多障礙者並未獲得支持、甚至被剝奪生育權。本篇報導爬梳臺灣現況，並透過訪問有生養孩子經驗的障礙媽媽，分享他們的真實經歷。
📙「CRPD 多元社會溝通計畫」共同合作單位：
國家人權委員會 x Right Plus 多多益善 x 臺灣公民對話協會
衛福部國民健康署（國健署）4 月宣布《優生保健法》修正草案，更名為《生育保健法》。為了保障生育自主權，這次修法刪除「人工流產／結紮手術應得配偶同意」的規定，以及移除「醫師遇到遺傳性、傳染性疾病或精神疾病患者時，若認為有必要，應勸導結紮」等有排除意味的條文。
今年 8 月的 CRPD 第 2 次國際審查會議，國際審查委員會主席長瀨修也頻繁表示對修法進度的關注，督促政府檢視是否仍有障礙者被迫絕育或流產的狀況。國健署代表先是澄清，並指草案預計年底送立法院審查。
實際上，根據衛福部「105 年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」，15 歲以上的障礙者有配偶或同居者占 48.59%，18 歲以上的障礙者超過 7 成都有生養子女。子女人數以 3-5 人為最多，占 40.69％。
在現今的臺灣，障礙者的生育權利還是備受爭議。但另一方面，障礙者的親職、生育及育兒等需求，以及實際面臨的困境，都已經是正在發生、不容忽視的議題。
跑一趟產檢如打怪，層層難關只能自己想辦法
坐輪椅長大的鍾雅雯，四肢較為衰弱無力，她成年前看過許多醫院，但狀況在當年難以被歸類，是直到她結婚懷了孕，到醫院做完產檢與相關檢查，才得知自己罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」。
鍾雅雯憶述，她當時陷入抉擇，擔心孩子的健康會受到影響。後來做完羊水穿刺，報告結果顯示 9 成機率一切正常，儘管還有 1 成變數，最後她仍決定繼續生產。目前她的女兒就讀小學一年級，身體健康都無恙。
回顧生育階段，雖然身旁都有丈夫和母親的協助，鍾雅雯仍然面臨種種挑戰。特別是產檢期間，大醫院的環境對她而言還是充滿障礙，包括檢查臺太高，若非丈夫每次抱她移位，她無法憑一己之力爬上去。
同時，醫護人員因為安全考量，而且對不同障別的狀態、應對方式的認知有限，再加上醫院沒有提供適合安全協助的輔具（如移位機），通常都不會出手幫忙。
當孕婦肚子變大、行動越來越緩慢，產檢頻率卻只會隨著產期接近而增加，從每月 1 次增至每週 1 次。每次產檢，她都要在院內四處奔走，因為過程中往往沒有替障礙女性設置的特別門診或設備。
例如，產檢時首先要量體重，起初都是丈夫將她從輪椅上抱到一般體重計上，直到護理師發現，建議她到高樓層的洗腎室使用另一臺輪椅用體重秤。但量完體重後，又要下樓告知醫護，再移往其他地方做超音波、抽羊水等檢查，這些檢查也經常沒有無障礙輔助。
也曾有聽語障的媽媽向她分享，跟醫護溝通時鴻溝很大。由於媽媽的口語表達較不清晰，醫護無法及時理解需求；若用寫的，對方會因為忙碌而比較缺乏耐心。在無人能陪同的狀態下，媽媽仍得硬著頭皮自行跑產檢。
這幾年來，鍾雅雯沒有後續的生育計畫，她也依然關注障礙婦女的生育議題。在和政府部門溝通、不同年齡的障礙媽媽彼此討論的過程中，讓她感慨：「現在障礙婦女的生育環境，和 20 年前相差無幾。」
鍾雅雯建議醫院可以設置專責窗口，替有困難的障礙媽媽銜接資源，例如有問題能尋求哪一家協會／單位，或哪間醫院的環境更符合障別的需求，都會是媽媽很大的助力。她曾向政府部門提出建議，最後都不了了之，媽媽們只能自立自強找支持，或向同儕取經。
這些並非個案。罹患小兒麻痺的陳青琪，現育有一對就讀國中的兒女，這些困境也是她的共同經驗，特別是她的丈夫因工殤全盲，當夫妻都是障礙者，不只身邊的人反彈大，甚至她還曾被醫生一臉煩惱地詢問：「真的要生嗎？」
「妳當下能深刻感受到醫生的困難。」陳青琪無奈表示，好像連醫生也不曉得她要「怎麼生」。所幸在身障朋友的介紹下，她找到其他有經驗、願意細心對待她的醫師，給予障礙媽媽懷孕期間重要的指引和安全感。
例如，她平時要穿戴支撐背架、否則無法坐直，但她很擔心肚子變大後會否壓到孩子。新的醫生語氣平穩的回答，其實孩子沒有她想像得那麼脆弱、他會自己找位置，這才讓她發現，很多時候內心的不安和恐懼，只是出自沒被好好釐清的想像。
只不過，因為醫院和住家有一段距離，每次陳青琪仍得舟車勞頓往返新莊和基隆，產檢過程仍有諸多挑戰。
實踐身障母職，方法不一般仍有相同的愛
「妳沒辦法照顧自己、生活都需要他人協助，那妳要怎麼顧小孩？」這是障礙媽媽們最常聽到的質疑。
脊隨損傷的蔡文欣，家裡育有一個 6 歲兒。蔡文欣的頸部以下無法出力，日常都是以輪椅代步，洗澡如廁等生理清潔都由居服員協助，另外她有申請個人助理服務，請個助幫忙照護孩子（但其他人申請個助育兒被拒絕的狀況也存在）。
蔡文欣說，即便認識其他障礙媽媽，但彼此的障別、程度、居家環境不同，最後還是自己慢慢摸索適合的技巧。
例如，替孩子換尿布時，其他障礙媽媽如果雙手有力氣，還能把嬰兒放在身上來換。但她的手指無法動，必須要手口並用，將尿布的一端黏在手上，再用嘴巴咬開，最後順勢貼上尿布。
陳青琪則說，家人本來極力反彈，但見她生完第一胎、經歷過明確的照顧歷程後，發現「好像也沒什麼」，才不再反對她生養第二胎。
「每個人應該都有權利追求幸福，只是要思考如何創造跟經營。」陳青琪說：「生育這件事，只要醫生認為我生理狀況可以，我就沒有顧忌。同時障礙女性前輩的經驗，也帶給我很大的鼓勵，讓我認為確實可行。」
心智障礙者的婚育渴望、人身安全，誰能保障？
除了行動不便的障礙者，心智障礙者的生育權議題同樣具高度爭議性，反對的聲音可能包括擔憂遺傳給下一代，或認為心智障礙者沒有育兒的能力等。
臺灣障礙女性平權連線（障女連）理事長周倩如，便曾得知一名心智障礙女性，因為對許多事都不太理解、平時人際關係簡單，家屬和社工因此擔心她被性侵，或跟他人發生性行為而懷孕，所以帶她去做結紮手術。過程有無經過充分討論、以本人的意願做決策，都難以求證。
周倩如提到，臺灣直至十多年前都還有許多心智障礙者會遇到類似問題，第一是害怕孩子受性侵害懷孕，第二是碰到月經報到。若父母的支持不夠，又不曉得如何協助女兒學習應對，往往會選擇替小孩摘除子宮。
「這非常違反人權。當事人可能都還沒發展到有親密伴侶的狀態，就會因為父母的照顧議題，面臨子宮被摘的處境。」周倩如說，雖然現在的醫療院所不像從前那麼輕易同意進行相關手術，但社會氛圍還是極不友善。
事實上，根據衛福部保護服務司統計，從 2019 年至 2022 年上半年，女性智能障礙性侵被害者人數，從 147 人至 295 人不等，是所有障別如視障、聽語障、肢障、多重障礙、精神障礙等類型中最高的，和次高的精神障礙者差距達 50%-80%。
長年研究障礙議題、陽明交通大學社會福利所教授周月清認為，「生育權是天賦人權和普世價值」，其他擔心都屬於假設性問題，必須置於人權底下討論。在國外，例如美國，協助智障者完成親職的支持服務其實已經發展多年，包括教導他們煮飯、餵食嬰孩等，類似的協助目前在臺灣都還沒長出來。
在侵害風險方面，周月清強調，社會應懲罰施暴者，而非要求受暴者摘除子宮。既然政府有相關統計數據，更有責任針對心智障礙者的性侵防治提出應對辦法。
４大倡議：強化醫護教育訓練，落實資訊、設備、環境無障礙
2019 年，監察院曾提出調查報告指出，臺灣提供障礙者婚姻及生育輔導的各項服務付之闕如。各醫療院所的無障礙設施、孕婦衛教手冊或課程教材，也未能符合不同障別的需求。許多民間團體都在 CRPD、CEDAW 等國際公約場合，呼籲政府重視障礙婦女的生育權。
周倩如說，政府近年其實陸續有做一些調整，例如錄製讓醫事人員認識障礙者的教育訓練影片，或是民間像中華民國身心障礙聯盟也製作了障礙者的懷孕手冊／育兒手冊等，但這些進展都還遠遠不足回應障礙媽媽的困境。
對此，周倩如指出臺灣障礙女性平權連線的 4 大倡議，第一是醫療院所的教育訓練，應讓醫護了解障礙媽媽就醫的困難，增加醫護的敏感度。例如，曾有視障媽媽每次產檢、做基礎數據測量時，因為是低視能，很難找到血壓機的位置，甚至因為機器沒有語音功能，量完後也看不清楚數字是多少，過程充滿困難。
第二，相關衛教和資訊，要以多元的無障礙格式發布。目前的媽媽手冊、醫療院所提供的單張衛教資訊等普遍都只有紙本，視障者無法閱讀；或內容太複雜，心智障礙者需要更加易讀好懂的資訊。（參考：身心障礙易讀專區）
第三是改善硬體設備。對肢體障礙女性而言，產檢時的移位是一大挑戰，很需要能降至合適高度的檢查臺，以及協助移位的設備。這點障女連等團體已倡議許久，盼醫事司至少給出有願景的規畫和目標，例如幾年內，北中南東各 1 間大型醫院能有相關設備等。
最後是檢視醫院外的無障礙環境。周倩如說，有坐輪椅的媽媽要帶孩子打預防針，抵達衛生所卻發現地點在 2 樓且無電梯，只能請護理師把孩子抱上樓處理，代表連公家機關都未落實無障礙，呼籲政府正視問題。
身為長年倡議生育權的障礙媽媽，鍾雅雯也強調：「我們也很有資格養育下一代。我們比一般人更細心，更明白要如何照顧身體，還有敏銳度跟洞察力，不該預設框架認定我們不適合。其實能養好小孩的障礙媽媽也非常多，結婚生子是我們應得的權利。」
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首圖／授權自陳青琪 Facebook
